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Franci81
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Messaggio da Franci81 »

Ciao sono Francesca, ho 29 anni e sono
fresca fresca di diagnosi dopo 3 anni e 4 mesi di pelligrinaggio..Les a bassa attività di malattia.
I miei disturbi sono: dolori articolari e muscolari, parestesie, fenomeno di Reynaud, ulcere orali ricorrenti, pregressa pericardite asintomatica, astenia, febbricola persistente..e sicuramente qualcos'altro che ora non mi viene in mente! :)
Oggi ho iniziato la terapia con deltacortene da 5mg, plaquenil (che assumo già da 6 mesi), protettore per lo stomaco e acido folico. speriamo bene, sono molto preoccupata per gli effetti collaterali :O
un abbraccio a tutti...a presto!
: Love :
Ultima modifica di Franci81 il 23/06/2010, 20:02, modificato 1 volta in totale.
..E' QUANDO IL GIOCO SI FA' DURO CHE I DURI COMINCIANO A GIOCARE!!!


Diagnosi di LES a bassa attività di malattia maggio 2010..artromialgie, parestesie, febbricola, afte orali ricorrenti, Fenomeno di Renayud, fotosensibilità,lesione al pericardio come per pregressa pericardite, xeroftalmia...e tanta voglia di star bene!!! :)
Attualmente in terapia con deltacortene da 5mg, plaquenil, lansoprazolo, lederfolin.
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rosaria1956
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Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao carissima e benvenuta in forum
In merito agli effetti collaterali dei farmaci, credo tu possa stare tranquilla: quando si è in terapia con farmaci di fondo si è costantemente controllati e quindi eventuali effetti collaterali sarebbero smascherati immediatamente.
Con il Plaquanil la cosa da ricordare è che può dare fastidio agli occhi e che quindi devono essere controllati prima di iniziare la terapia e durante la terspia stessa, un controllo anche del fondo oculare.
per il cortison, ne prendi 5 mg che sono un dosaggio davvero basso, non dovresti avere particolari problemi ma per aiutarti un pò ti consiglio di evitare dolci, bere moltissimo e muoverti (per quel che ti riesce ovviamente) vedrai che così facendo non ti gonfierai : Chessygrin :
Per il fenomeno di Reynaud credo non ti abbiano prescritto nulla vista la stagione estiva, in inverno ti raccomandi di proteggere sempre le mani con guanti caldi evitando di esporle al freddo : Thumbup :
Cara Franci ti invito a leggere il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
e ti auguro buoina permanenza in forum dove spero potrai fare tante belle amicizie : Chessygrin :
ciao a presto, facci come procede la tua situazione
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mavi74
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Re: mi presento

Messaggio da mavi74 »

ciao francy : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : Welcome : in questo meraviglioso forum : Love : MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Re: mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DATO TUTTI LE INFORMAZIONI COMUNQUE 5MG DI DELTACORTENE NON SONO UN DOSAGGIO ALTO QUINDI NON DOVRESTI AVERE TROPPI EFFETTI COLLATERALI, SE BEVI TANTO COME TI HA DETTO ROSY VEDRAI CHE NEANCHE IL GONFIORE SARA' UN PROBLEMA, PER IL RESTO NOI REUMATICI SIAMO I MALATI PIU' CONTROLLATI DELL'UNIVERSO. :D :D :D
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Franci81
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Re: mi presento

Messaggio da Franci81 »

: Biggrin : grazie del caloroso benveuto!!! noi si che ci capiamo, il difficile è spiegarlo agli altri..quasi ci ho rinunciato!!! : Chessygrin :
grazie Mariarosaria per i preziosi consigli... : Love :
spero davvero che mi faccia effetto pur se a dosaggio basso..non ne posso più dei dolori! : WallBash :
l'altra speranza è riuscire finalmente a fare un po' di attività fisica!!!
ma quanta acqua dovrei bere? non vorrei esagerare ed ottenere l'effetto contrario..eheh!!! sono alta 1.58 e peso 46 kg...giuro che mangio! : Chef :
un ultima domanda, scusate se approfitto, da qualche giorno mi è comparso un fastidiosissimo prurito che mi accompagna dalla sera fino a mattina e stranamente passa un ora dopo l'assunzione del deltacortene, per poi ricominciare la sera, è mai successo a qualcuno? forse è il plaquenil...mah, chissà se posso prendere un antistaminico...un bacio a tutte! grazie di nuovo e a presto!!! : Love : : Love : : Love :
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ciotta
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Re: mi presento

Messaggio da ciotta »

ciao e benvenuta!!
io prendo il plaquenil ed ho dovuto sospenderlo xchè mi aveva provocato un'orticaria su braccia e gambe e un fortissimo prurito sulle mani ma solo la mattina appena alzata.
dopo circa una settimana-10 giorni è sparito tutto ed ora ho ricominciato a prendere il plaquenil.....incrociamo le dita...
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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Franci81
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Re: mi presento

Messaggio da Franci81 »

ciotta ha scritto:ciao e benvenuta!!
io prendo il plaquenil ed ho dovuto sospenderlo xchè mi aveva provocato un'orticaria su braccia e gambe e un fortissimo prurito sulle mani ma solo la mattina appena alzata.
dopo circa una settimana-10 giorni è sparito tutto ed ora ho ricominciato a prendere il plaquenil.....incrociamo le dita...


ciaoooo...taaaacccc...lo immaginavo! ma non è possibile risolverlo con gli antistaminici invece che sospenderlo?
incrocio le dita per te...un abbraccio!!! : Love :
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rosaria1956
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Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

fRANCI A ME è CAPITATOCON ARAVA, ERITEMA PRURIGINOSO QUINDI SEGNO DI INTOLLERANZA, POICHE' MI DAVA BENEFICO A LIVELLO DELLA MALATTIA, LA REUM MI FECE PROVARE AD ASSUMERLO CON UN ANTISTAMINICO MA NEPPURE QUESTO FU SUFFICIENTE E DOVETTI SOSPENDERLO.
PRIMA DI ABBINARE QUINDI UN ANTISTAMINICO, CHIEDI AL MEDCO, BASTERà UNA TELEFONATA PER UN CONSIGLIO
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Franci81
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Iscritto il: 16/11/2009, 0:03

Re: mi presento

Messaggio da Franci81 »

Buongiornooo...grazie dei consigli...oggi il prurito sembra andar meglio.....a presto! baciiii : Love :
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Guenda
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Iscritto il: 22/06/2010, 17:33

Re: mi presento

Messaggio da Guenda »

Ciao Franci. In bocca al lupo anche a te.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO FRANCESCA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA

UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: mi presento

Messaggio da Silvia »

Ciao Francy
BENVENUTA IN FORUM

Un abbraccio grande :P

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Franci81
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Re: mi presento

Messaggio da Franci81 »

grazie a tutte!!!! :) kissssssssssssss
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rosy56
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Re: mi presento

Messaggio da rosy56 »

Caio Francy
benvenuta anche da me, le preoccupazioni lasciale da parte, i problemi li affrontiamo quando si presentano, vivi il momento presente sempre,
A presto



............................Immagine
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Franci81
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Re: mi presento

Messaggio da Franci81 »

[quote="rosy56"]Caio Francy
benvenuta anche da me, le preoccupazioni lasciale da parte, i problemi li affrontiamo quando si presentano, vivi il momento presente sempre,
A presto


Grazieeee....verissimo!!!! ma quì sembra di stare sotto "la spada di Damocle"... : Chessygrin :
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