MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

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Guenda
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Guenda »

Noto che ti chiamano affettuosamente "capa". Beh da qualche giorno sei anche la mia "capa". So che mi sarai vicina nei momenti di sconforto e oggi ne ho avuti un bel pò di quei momenti. Cliccando su un sito che hai postato ho scoperto che 5 su 10000 sono affetti dalla mia stessa malattia, un pò ci sono rimasta di stucco, un pò mi sono detta: beh almeno sono "rara", tanto per riderci sù.
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

Grazie Guenda, è un nomignolo affettuoso che mi regalò Simona (selvaggia59) in AKUNA MATATA -ARCHIVIO VECCHIO FORUM c'è la storia.....
mi è affettuosamente rimasto appiccicato....anche se tempo fa, per strafare e non far sorgere dubbi sulla natura semplicemente affettuosa del nomignolo chiesi che mi si chiamasse CAPA BELLISSIMA : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : ....così sarebbe stato fin troppo chiaro a tutti che solo di nomignolo affettuoso trattasi : Blink : : Lol : : Lol : : Lol :

carissima Marirò....si hai letto bene, la connettivite indifferenziata è una patologia rara e chi ne soffre ha diritto al codice di esenzione RMG010.
Se vai nella sezione INVALIDITA' ED ESENZIONI trovi la normativa sulle patologie rare ed i centri di riferimento che possono rilascire la certificazione per poter ottenere la particolare esenzione
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Giulia73
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Giulia73 »

ROSARIA CARA POSSO CHIAMARTI ANCHE IO"capa fata"? COME STAI? SPERO TANTO CHE LE CURE COMINCINO A FARE EFFETTO E CHE L'ANALISI DI LUNEDI VADA PROPRIO BENE.DA BUONA NAPOLETANA COME TE UN FORTE ABBRACCIO--GIULIA
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

MA CERTO, VOI REUMAMICI POTETE TUTTO : Love : .......
GRAZIE ANCORA A TUTTI PER L'AFFETTO : Love :
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salvia52
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da salvia52 »

Carissima Rosaria leggo che non ti senti proprio in piena forma ,ma in mezza forma............
Mi dispiace,ma spero tanto che le nuove flebo ti facciano star meglio.Leggo che hai bisogno di incroci per gli esami di stamattina,ed allora mi metto incrociatissima alla scrivania e se qualcuno entra e mi vede cosi' pazienza.!!!
Se tu permetti direi anche una preghierina, affinche' Chi e' sopra di noi, possa darti una benevole occhiatina.
Un abbraccio forte forte Angela

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XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX....................................................................................................
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da giovigio »

CIAO CAPA FATA : Love : : Love : : Love : SONO STRAINCROCIATA XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da mavi74 »

CIAO ROSARIA SONO MAVI SCUSAMI SE TI DISTURBO SEMPRE MA VOLEVO SCRIVERTI L'ESITO DELLA MIA SCINTIGRAFIA OSSEA (QUADRO SCINTIGRAFICO NEGATIVO PER PATOLOGIA FLOGISTICA ARTICOLARE IN FASE ATTIVA, COMPATIBILE CON PATOLOGIA DEGENERATIVA INFIAMMATORIA NELLE SEDI SEGNALATE. SI RIFERISCE ALL'ARTRITE GIUSTO??? COMUNQUE E' DEL 19/05/2010 ORA SI E' RIATTIVATA PER VIA DEI VIRUS DELL'INFLUENZA CHE HO POSITIVI E ANCORA ATTIVI e poi con il visus dell'influenza A DELL'INFLUENZA B, DEL VIRUS B19 E UN'ALTRO VIRUS INFLUENZALE LA VES E' A 4 MA IO STO DIVENTANDO MATTA CON QUESTA VES SECONDO ME E' PEGGIO QUANDO NON SI ALTERA E SECONDO TE VISTO TUTTE LE TUE GRANDI ESPERIENZE???? GRAZIE ROSARIA E SCUSAMI TVB MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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wondermamy
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da wondermamy »

Ciao Stupenda Rosaria!!!!sono tornata e mi incrocio subito per te!!!!!!!!!!!!!sei troppo importante per me!!!!!!XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Allegati
AM8V2O4CACIZ7MPCAWJ0FQRCA4AC9CYCA2GNVB9CAT4USKOCANRLVBBCA7TY7PZCAJANMYJCA7XMS41CAU51RL9CA3E5GGLCAH50YZCCARRHWJRCAR429ANCA70FJ4NCAOT5GRICAW7ZTWNCA8QAGQF.jpg
AM8V2O4CACIZ7MPCAWJ0FQRCA4AC9CYCA2GNVB9CAT4USKOCANRLVBBCA7TY7PZCAJANMYJCA7XMS41CAU51RL9CA3E5GGLCAH50YZCCARRHWJRCAR429ANCA70FJ4NCAOT5GRICAW7ZTWNCA8QAGQF.jpg (5 KiB) Visto 2680 volte
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da mavi74 »

ROSARIAAAAAAAAAAAAAAAAA ANCORA DUE GIORNI E POI LA TUA BELLA DOSE DI FLEBO TI FARA' STARE MEGLIO....UN ABBRACCIO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE A TUTTE E SCUSA A MAVI PERCHE' NON AVEVO LETTO LA SUA RICHIESTA, ANCHE IO CARA MAVI HO SEMPRE AVUTO LA VES NORMALE ANCHE CON PCR ALTISSIMA......MISTERO!!!!!
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DANY45
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da DANY45 »

CIAO ROSARIA,
TUTTO BENE ?!
UN GRANDE ABBRACCIO. : Love : : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da giovigio »

CAPA FATA ROSY SONO SEMPRE INCROCIATA, MANTERRO' L'INCROCIO MENTRE FACCIO LA TAC....COSI' PRENDO DUE PICCIONI CON UNA FAVA....BACI COCCOLOSI GIO' : Love : : Love :
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piriciou

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da piriciou »

Ciao Capa ,come va' ,spero nel frattempo meglio ,questo caldo incrementa i dolori a tutti noi speriamo passi in fretta.
Besos
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Silvia »

INCROCIATA !!! : Thumbup :

Un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
tonino
Messaggi: 62
Iscritto il: 25/11/2009, 19:23

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da tonino »

salve non ho letto tutto per mancanza di tempo ma credo di aver capito che è un momento importante per te Rosaria...ti faccio i migliori auguri dal proffondo del cuore..che vada come tu desideri...ciao
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da mammona »

ciao Rosaria....ti ronzano le orecchie??
no, non è l'effetto del bio....siamo noi che ti stiamo pensando e restiamo incrociate e incriccate, ma per te questo e altro!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
un abbraccio e oggi ti mando anche un bacio!!! : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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francesca77
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da francesca77 »

ciao!!!
incrociata anch'io!
: Love : : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIEEEE A TUTTIIIIIIIADESSO AVETE UNA CAPA FATTA....ANZI RI-FATTA PERCHE' "FATTA" LO SONO GIA' DI MIO : Lol : : Lol :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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rosy56
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosy56 »

e non è mica poco.......................... : Lol : : Lol : : Lol :
avere una capa fatta e rifatta : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
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milly977
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da milly977 »

CIAO CAPA, STANOTTE TI HO SOGNATA : RedFace : (E NON ERI FATTA 8) ) LAVORAVI AL BANCO DELLA SALUMERIA DEL SUPERMERCATO VICINO CASA MIA, IO TROVANDOTI LI', HO FATTO I SALTI DI GIOIA, TI HO PORTATA A CASA MIA A FARTI CONOSCERE I MIEI 3 NIPOTINI E POI SIAMO ANDATI IN GIRO A PRENDERE UN GELATO :P ! MI RACCONTAVI CHE TI ERI TRASFERITA A MESSINA A CAUSA DEL LAVORO E DOVEVI ANCORA TROVARE UN POSTO PER DORMIRE, COSI' TI HO OSPITATA A CASA MIA : Chessygrin :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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