Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

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platone77
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Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da platone77 »

Ciao a Tutti,
sono un ragazzo di 33 anni, da quasi 10 anni prendo farmaci.... Tutto è iniziato 10 anni fa quando una mattina mi sono svgliato con un ginocchio, il sx, gonfio, senza nessun tipo di dolore. da quel giorno è iniziata la mia avventura, la chiamo così per sdrammatizzare un pò, sono in cura a Pisa e devo ringraziare tantissimo il prof. Bombardieri e la sua equipè per il lavoro che hanno fatto e che continuano a fare su di me... il mio caso è un pò complicato : Mi hanno diagnosticato un'artite reumatoide, l'agammaglobulinemia di Bruton(simile all'immunodeficienza comune variabile), Bronchietsie al polmone dx, cisti epatiche, questo il mio quadro clinico.... si meravigliano perchè nonostante le mie basse difese immunitarie io abbia l' A.R. : WallBash : Ho preso di tutto, dal Metotrexate alla salozopirina alla ciclosporina ecc. ecc.. l'unico che sembrava avere qualche effetto è l'arava ma che ultimamente non fa nessun effetto... sono in crisi e i medici non sanno più che farmaco darmi. intanto la mia vita è cambiata tantissimo, ho smesso di fare sport, di ballare, di giocare, e quasi quasi di lavorare(faccio il geologo è molto spesso non posso andare in campagna) sono pieno di dolori e tumefazioni.... spero che le cose cambino per me e per tutti quelli nelle mie stesse condizioni...
Grazie dello sfogo e buona serata a tutti
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rosy56
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Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da rosy56 »

Ciao
io sono Rosaria, e il tuo nome? o preferisci che ti chiamiamo platone?
Io sono di Napoli e tu?
Cmq. ti do il benvenuto tra noi che ci siamo autonominati acciaccati felici come la nostra amministatrice dice nella sua firma.
Già felici nonostnte gli acciacchi più o meno grossi.
Spero che con noi ti troverai bene, potendo avere qualche risposta in più, e perchè no, trascorrere qualche momento di allegria con noi.


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A noi la malattia ci fà un baffo
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rosaria1956
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Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Platone e benvenuto in forum
ho spostato il tuo messaggio nel LIBRO DEGLI OSPITI perchè, come potrai leggere dal nostro regolamento, è consuetudine per tutti noi avere un proprio diario personale cosi' ci conosciamo tra noi:
viewtopic.php?f=103&t=291
Leggo che sei seguito a Pisa in un ottimo reparto e con un ottimo prof. sei in buone mani quindi e certamente troveranno la terapia adatta a te.
Purtroppo la tua Agammaglobilinemiadi Bruton complica un pò tutta la situazione terapeutica perchè credo che non ti potranno prescrivere dei biologici per A.R. del tipo anti TNF-alfa.
Ho trovato questa pagina sulla tua patologia che io ancora non conoscevo, la inserisco quà così abbiamo ualche nozione in più su questa malattia:
http://www.aip-it.org/uploads/file/quad ... ip_xla.pdf
Ho letto che le artriti sono causate proprio da questa immuodeficienza e quindi non è proprio una forma reumatoide ma la tua dovrebbe essere causata dalla patologia primaria quale complicanza della stessa.....se ho ben capito ciò che è descritto nella pagina che ho linkato, inoltre ho letto che la terapia d'elezione è la somministrazione endovenosa di gammaglobuline, tu hai mai fatto questa terapia??
Platone caro spero ti troverai bene quì con noi, condividendo uno sfogo, un dubbio, una espereinza vedrai che ti sarà di aiuto per andare sempre avanti per cercare la terapia che ti farà stare meglio. : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mavi74
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Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da mavi74 »

CIAO PLATONEEEEEEEEEE : Welcome : IN QUESTO MERAVIGLIOSO FORUM........QUI NON SARAI MAI SOLOOOOOOO...........MI DISPIACE LEGGERE QUESTE TUE NOTIZIE HO SENTITO PARLARE DEL CENTRO DI PISA E QUEL PROF. L'HO VISTO ANCHE IN TV PARLAVA DELLE NOSTRE PATOLOGIE E MI SEMBRA CHE E' IMMUNOLOGO SE NON SBAGLIO...COMUNQUE SPERO DI LEGGERTI ANCORA E SPERO DI LEGGERE ANCHE BUONE NOTIZIE UN CARO SALUTO MAVI : Love : : Love : : Love : : Chessygrin :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
platone77
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Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da platone77 »

Grazie di cuore a tutti.... è bellissimo sentirsi in famigli ma cosa ancora più bella è essere capiti ed ascoltati.... :D Grazie Rosy, io mi chiamo Alessandro è scrivo dalla provincia di Enna in sicilia... Grazie Rosaria per i consigli e per la pagina.... Faccio da 4 anni le infusioni di immunoglobuline, ricovero in ospedale e infusione da 5/6 ore una volta al mese anche se da un anno a questa parte hanno sperimentato le immunoglobuline sottocute, una manna dal cielo, infatti faccio le infusioni da solo a casa, per uno stile di vita migliore, dopo un corso di 4 giorni per motivi di sicurezza ora faccio da solo ogni 10 giorni una seduta di 2 orette, il guadagno è che sono a casa mia... il prof. Bombardieri è un ottimo reumatologo ma quello che rende Pisa un ottimo centro è il lavoro di squadra tra i vari specialisti... mi sento strafortunato considerando che Bruton colpisce 1 persona su 150.000 nati vivi, fosse così pure per il superenalotto : Chessygrin : comunque scherzi a parte è vero mi sento fortunato, tutto sommato sono ancora qui... sono molto ottimista. i medici non sanno più che farmaci darmi e non vogliono arrivare ai biologici a causa della mia patologia... speriamo....grazie Mavi per la comprensione ed il sostegno... grazie di avermi accettato in questa grande famiglia.... :D
agry
Messaggi: 115
Iscritto il: 23/09/2009, 17:55

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da agry »

Ciao Platone e benvenuto in questo splendido forum anche da parte mia,
anch'io sono siciliana,mi curo qui,ma ho fatto una visitina anch'io all'ospedale di Pisa.
Se dovesse andarti bene al superenalotto ricordati di noi! : Chessygrin : : Chessygrin :
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
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Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da concetta »

B E N V E N U T O ALESSANDRO CON NOI SI PARLA DI PROBLEMI MA ANCHE DI RELAX VEDI CHE C'E' LA SEZIONE SVAGHI (AKUNA MATATA) OGNI TANTO DILETTITI CON UN RELAX SAI E' LA MIGLIORE MEDICINA
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da Silvia »

Ciao Alessandro

: Welcome : in Forum

Un abbraccio :P

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ROSY TI HA GIA' DATO QUALCHE CONSIGLIO, IO NON NE CAPISCO MOLTO MA PARE CHE UNA DELLE DUE PATOLOGIE ESCLUDA LA POSSIBILITA' DEI BIO MA CORTISONE NE PUOI PRENDERE? COMUNQUE CONCORDO CON GLI APPREZZAMENTI SU PISA: E' UN OTTIMO CENTRO E SICURAMENTE BOMBARDIERI E' UN MEDICO DI FAMA MONDIALE QUINDI PENSO CHE TU SIA IN BUONE MANI.
LEGGO CHE SEI UN GEOLOGO DEVE ESSERE UN MESTIERE AFFASCINANTE MAGARI SE VUOI PUOI RACCONTARCI QUALCOSA O POSTARE QUALCHE FOTO NELLE APPOSITE SEZIONI.
CARO ALESSANDRO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE DEL FORUM AL MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Alessandro! Benvenuto anche da parte mia!! : Welcome :
Buona giornata e Buona settimana!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da giovigio »

Ciao Alessandro Platone : Chessygrin : : Chessygrin : benvenuto nella Forum famiglia un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da mavi74 »

EHI ALESSANDRO MI RACCOMANDO NON SCOMPARIRE TIENICI AGGIORNATE E QUANDO VUOI NELLA PICCOLA CHAT PUOI SCAMBIARE DUE CHIACCHIERE ANCHE SPIRITOSE...UN ABBRACCIO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
piriciou

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da piriciou »

Ciao Alessandro benvenuto nel forum.
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da milly977 »

CIAO ALESSANDRO, ARRIVO ANCH'IO A DARTI IL BENVENUTO NELLA STRAORDINARIA FORUMFAMIGLIA

: Welcome :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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amorepsiche
Messaggi: 305
Iscritto il: 08/06/2009, 19:44

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da amorepsiche »

ciao e benvenuto!!
io mi chiamo elena, e pure sono in cura a pisa per l'ar, prima ero con bombardieri anche io, poi sono passata alla dottoressa mosca! è ottima anche lei!
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Arttrite reumatoide e agammaglobulinemia di Bruton

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSANDRO,
BENVENUTO NEL FORUM. : Groupwave : : Groupwave :
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO BRONCHIECTASIE E PER QUESTO MOTIVO NON HO POTUTO CONTINUARE LA TERAPIA CON IL MTX PERCHE' MI CAUSAVA SPESSO INFEZIONI.
IO SONO RINATA CON I BIOLOGICI E PRECISAMENTE CON INFUSIONI DI REMICADE. CHISSA' CHE ANCHE TU NON POSSA TROVARE UN BIO CHE FACCIA AL
CASO TUO. TE LO AUGURO DI CUORE.
ASPETTIAMO TUOI AGGIORNAMENTI.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Rispondi

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