Ogni tanto ripasso da qui...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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ampc78
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di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da ampc78 »

salve a tutti!
chi si ricorda di me?

la Zia Rosaria sicuramente si ricorda : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Alessandro
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mavi74
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO : Welcome : : Groupwave : BENVENUTA NEL FORUM NUOVAMENTE......MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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ampc78
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da ampc78 »

:O :O :O

alessandro ti sembra un nome femminile?

sono un maschietto : Chessygrin :
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rosaria1956
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

NIPOTINOOOOOOOOOOOOO MIOOOOOOOOOOOOOOOO :P :P :P :P :P :P
BENTORNATO ALESSANDRO, CHE PIACERE RIVEDERTI
SPERO ANCHE DI LEGGERE NOTIZIE BUONE....COME TI VANNO LE COSE?????
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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ampc78
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da ampc78 »

zia tutto ok

mi hanno dato il 50% di invalidità
ho ottenuto il lavoro mattutino (guadagno meno in denaro ma di più in salute)
faccio comunque cose meno pesanti
faccio il remicade ormai da 18 mesi
mi sono sposato il 10 aprile di quest'anno
ecc. ecc. ecc.

vedrò di mettere qualche foto
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ampc78
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da ampc78 »

ho questa se ti piace
Ultima modifica di ampc78 il 12/12/2011, 20:07, modificato 2 volte in totale.
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rosy56
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da rosy56 »

Ciao Alessandro
allora oltre al bentornato


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........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
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liliana
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da liliana »

CIAO ALESSANDRO EEEEE
: MrOrange :
TANTI TANTI TANTISSIMI AUGURONI : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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lorichi
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Località: ROMA

Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da lorichi »

ALEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!! MA BENTORNATO! E QUANTE NOVITA'! INTANTO AUGURI PER IL MATRIMONIO, L'AVESSIMO SAPUTO IN TEMPO AVREMMO STAPPATO CHAMPAGNE CON TE! (VIRTUALMENTE PARLANDO). COME VA COL REMICADE? AGGIORNACI E NON SCAPPARE DI NUOVO!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO ALESSANDRO BENTORNATO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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milly977
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da milly977 »

Ciao Alessandro, io sono Milly. PIACERE DI CONOSCERTI! : Welcome :

8) : Groupwave : :P : Groupwave : 8)
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da Silvia »

Ciao Alessandro
Bentornato in forum

Auguroni per il matrimonio : Thumbup :

Silva
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

NIPOTINOOOOOOOOO : Lol : : Lol : : Lol :
SCUSAMI, ABBIAMO CHIACCHIERATO IN TAG E MI SONO DIMENTICATA DI DARTI ANCHE QUA' IL MIO BENTORNATO E LE MIE CONGRATULAZIONI PER IL MATRIMONIO, ADESSO HO UNA NIPOTINA IN PIU' : Love : WEEEE LA DEVO CONOSCERE : Love : : Love : : Love :
GRAZIE ANCHE PER AVERE CONDIVISO CON NOI TUTTE QUESTE BELLE NOTIZIE :) SAI QUANTO FA' BENE A TUTTI LEGGERE LE NOVITA' POSITIVE DI UN ISCRITTO PERCHE' INFONDONO NUOVA SPERANZA IN TUTTI NOI :)
GRAZIE ANCOPRA E MI RACCOMANDO.....ADESSO INDUSTRIATI AFFINCHE' POSSIAMO FAR AUMENTARE IL NOSTRO "ASILO NIDO" : Thumbup :
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ampc78
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da ampc78 »

grazie a tutte per l' affettuoso bentornato

ogni tanto le cose girano un pò per il meglio.

certo siamo lontani dall'essere tranquilli e felici al 100%

purtroppo ci sono anche note negative , ma quelle per ora meglio lasciarle

stare e concentrarci sulle cose belle.

lory il remicade mi fa tenere un tenore di vita accettabile

ma lontano dalla normalità

sono uno di quelli che hanno una bassa risposta ai biologici

ma quel poco di risposta è sempre meglio di niente : Chessygrin :

per la progenie cara zietta c'è tempo

dobbiamo valutare un paio di cosette, tra l'altro io non sono l'unico

ad assumere farmaci pesanti ed essere affetto da una patologia cronica,

la mia mogliettina è epilettica e dovrebbe interrompere i farmaci

e tutto il resto.

vediamo più in la e poi gli basta avere a che fare già con un bambino a casa :O :O :O :O :O

scusate il post kilometrico
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rosaria1956
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

Caro Alessandro mi piace l'atteggamento che stai utilizzando, è bene infatti vedere il bicchiere sempre mezzo pieno, essere positivi aiuta e non poco.
Come giustamente dici, bene apprezzare il miglioramento che il farmaco ti ha portato, speriamo poi in ulteriori e più sensibili miglioramenti, nel frattempo carpe diem e goditi la vita.
Riuscirete piano piano anche voi a realizzare i vostri segni e le vostre aspettative di vita, non c'è fretta e intanto avete cominciato questo percorso di vita insieme che vi regalerà bellissime emozioni.
In bocca al lupo ad entrambi : Thumbup : e W GLI SPOSI!!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da lorichi »

ALE QUOTO ROSY: CONTINUA CON QUESTA POSITIVITA' NON PUO' CHE FARTI BENE.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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amorepsiche
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da amorepsiche »

rieccoti!!!
ti sei sposato?? anche iooooooooooooo e prima di te, nannananna!!! : Chessygrin : : Lol : : Lol : : Thumbup : io il 30 gennaio!!
ste cose positive fanno sempre bene!!
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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ampc78
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da ampc78 »

auguri per tutte e 2 le cose,
nozze e gravidanza.

io mi sa che aspetto anche se dalla pancia direi che sono al 6 mese :)
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amorepsiche
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Re: di nuovo da queste parti!!!!

Messaggio da amorepsiche »

ahahah, un po' come mio suocero, gli dico sempre che siamo circa alle stesse settimane!! : Lol : : Lol :
ps: anche io ho la pancia un po' più grande di quello che dovrebbe, ma il bimbo è avanti x la sua epoca....in fondo il babbo è alto 1,90...
speriamo solo non pesi troppo, sai che divertimento se no farlo!! : Chessygrin :
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
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Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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ampc78
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Ogni tanto ripasso da qui...

Messaggio da ampc78 »

solo per vedere come va e per salutare la Zia Rosaria

ciao Ziaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

sono Ale ti ricordi di me?????
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