Aggiornamento di Nicoletta

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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nicoletta
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Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da nicoletta »

Ciao a tutti, dopo tanto tempo sono riuscita ad avere una visita con una reum. di Catania che mi ha fatto rifare tutte le analisi! i risultati ritirati oggi sono i seguenti:

CAPILLAROSCOPIA
-a settembre tutto normale
-oggi Si evidenzia un modesto aumento delle tortuosità; si evidenziano inoltre isolate microemorragie puntate e rallentamento del flusso. plesso subpapillare visibile nonostante un velato edema interstiziale. quadro capillaroscopico in atto indicativo di microangiopatia aspecifica con lievi segni da stress ischemico.

ANALISI:
-TRANSAMINASI normali
-complemento C3 normale
-complemento C4 normale
fattore reumatoide normale
anti-CCP normale
VES normale
esame emocromocitometrico tutto nella norma
fibrinogeno normale
ANA (IFI su cellule Hep-2) positivo 1/160 (prima ad agosto 1/320)AMA negativo
ASMA negativo
ANTI DNA negativo
ANTIFOSFOLIPIDI normali
ENA negativo
nRPN/Sm negativo
Sm negativo
SS-A negativo
Ro-52 negativo
SS-B negativo
Scl-70 negativo
Jo-1 negativo
CENP B negativo
dsDNA negativo
Nucleosomes negativo
Ribosomal P-protein negativo
Histones negativo

FAXATO TUTTO ALLA REUM: HA CONFERMATO LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA si continua con Plaquenil, medrol e gastroprotettore.
Ci rivediamo tra 6 mesi!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
agry
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da agry »

Ciao Nicoletta,
certo non si può dire che sia una bella notizia,ma almeno adesso hai qualche certezza in più..
Sai che se ben curata la connettivite può rimanere tale è questo è senz'altro positivo : Thumbup :
Poi sei sicuramente in buone mani.
Comunque noi ci vediamo prima dei sei mesi ;) magari settimana prossima : Lol : : Lol :
maryanna81
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da maryanna81 »

vedo che finalmente hai una certezza da combattere !
spero che il pequenil e la serenita' di aver trovato un reum
ti aiutano a stare meglio
un'abbraccio
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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linaa
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da linaa »

CIAO NICOLETTA,
DAGLI ESAMI MI SEMBRA CHE TUTTO È TRANQUILLO,ANCHE SE LA CAPILLAROSCOPIA NON MOLTO.
PENSO CHE ORA CON IL PLAQUENIL DOVREBBE ANDARE MEGLIO....ALMENO TE LO AUGURO!
ANCHE QUANDO SEI IN BUONE MANI TI SENTI PIU' TRANQUILLA,TI AUGURO CHE TUTTO CONTINUI AD ANDARE MEGLIO.
TI ABBRACCIO CON AFFETTO.
CAROLINA : Love : : Love :
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rosaria1956
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Nicoletta, tranne gli ANA e la lieve microangiopatia, tutto il resto è nella norma, come ben sai, gli ANA sono del tutto aspecifici indicano solo che c'è una patologia autoimmune e la microangiopatia può essere determinata da diverse patologie, tra quelle autoimmuni più frequente è nel diabete e nelle sclerodermie, ma senza altri anticorpi specifici positivi, ecco quindi che la tua connettivite è assolutamente ancora indifferenziata e questa è una bellissima notizia : Chessygrin :
Il Plaquenil serve a tenere sotto conorollo la patologia per evitarne l'evoluzione, e vedrai che così sarà, d'altra parte una connettivite indifferenziata subito ben diagnosticata e ben curata come nel tuo caso, può restare indifferenziata per anni ed anche per sempre, : Chessygrin : ...un bell'incorcio magico allora, affinchè così sia : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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PerLaMiaPrincipessa
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

nicoletta ha scritto:Ciao a tutti, dopo tanto tempo sono riuscita ad avere una visita con una reum. di Catania che mi ha fatto rifare tutte le analisi!
FAXATO TUTTO ALLA REUM: HA CONFERMATO LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA si continua con Plaquenil, medrol e gastroprotettore.
Ci rivediamo tra 6 mesi!!!!
Almeno adesso hai delle conferme e certezze contro cosa combattere, spero tanto che la terapia giusta ti dia benessere e serenità.
Un abbraccio immenso Nicoletta cara : Love :
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
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nicoletta
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da nicoletta »

Grazie a tutti per il vostro sostegno!!! Non smetterò mai ringraziarvi per il vostro aiuto!!! A dire il vero sono un pochino preoccupata per il risultato della capillaroscopia perchè come ha detto Rosaria (è diventata più brava dei reum.) questo risultato si avvicina più alle sclerodermie. Ma mi auguro che rimanga una connettivite indifferenziata. Quindi continuate ad incrociare!!!!!

abbraccio tutti : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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rosaria1956
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da rosaria1956 »

Nicoletta hai poi eseguito la capillaroscopia?
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da nicoletta »

Ciao Rosaria, la capuillaroscopia ultiam che ho fatto è quella che ho scritto sopra. Dovrò rifarla al controllo fra 6 mesi.


bacioniiiiiiiiii : Love :
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milly977
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da milly977 »

CIAO NICOLETTA, COME VA'? SPERO BENE!
VORREI FARTI UNA DOMANDA: TU SEI SICILIANA COME ME, MA TI CURI IN SICILIA O SEI ANDATA FUORI? VORREI SAPERE PRESSO QUALE CENTRO SEI IN CURA E COME TI TROVI.
GRAZIE INFINITE PER LA TUA RISPOSTA.
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da nicoletta »

CIAO A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! PRIMA DI TUTTO MI MANCATE TUTTI!! MI DISPIACE DA MORIRE DI NON ESSERE MOLTO PRESENTE ALL'INTERNO DEL FORUM, MA CERCO, ANCHE SE PER POCO DI COLLEGARMI E LEGGERVI.
VOGLIO DIRVI CHE SE POSSO ESSERE UTILE A QUALCUNO PER QUALSIASI COSA SCRIVETEMI CERCHERO' DI RISPONDERVI.


PER RISPONDERE A MILLY: LA MIA MALATTIA MI E' STATA DIAGNOSTICATA DAL PROF. AIUTI, MA ADESSO SONO INCURA PRESSO IL CENTRO DI REUMATOLOGIA DELL'OSPEDALE GARIBALDI DI CATANIA CON LA DOTT.SSA BATTAGLIA. MI TROVO PIUTTOSTO BENE. SE HAI BISOGNO DI ULTERIORI INFORMAZIONI FAMMI SAPERE!!!!!!!!!!!!!!!!

BACIIIIIIIII 8) 8) 8)
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milly977
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da milly977 »

[quote="nicoletta"] PER RISPONDERE A MILLY: LA MIA MALATTIA MI E' STATA DIAGNOSTICATA DAL PROF. AIUTI, MA ADESSO SONO INCURA PRESSO IL CENTRO DI REUMATOLOGIA DELL'OSPEDALE GARIBALDI DI CATANIA CON LA DOTT.SSA BATTAGLIA. MI TROVO PIUTTOSTO BENE. SE HAI BISOGNO DI ULTERIORI INFORMAZIONI FAMMI SAPERE!!!!!!!!!!!!!!!!/[quote]

GRAZIE NICOLETTA, STO VALUTANDO TANTE POSSIBILITA', MA L'ARTRITE REUMATOIDE DI MIA MAMMA SI DEVE FERMARE ASSOLUTAMENTE. GRAZIE ANCORA, TERRO' IN CONSIDERAZIONE LA TUA RISPOSTA. MI SEMBRA CHE IN SICILIA SIA UNA DELLE PIU' QUOTATE QUESTA DOTTORESSA E ANCHE COME OSPEDALE FORSE. GRAZIE.
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nicoletta
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da nicoletta »

Ciao a Tutti mi sento proprio uno schifo!!!!!!!! E' da circa 10 gg che ho febbre a circa 36,5-37,5 non fa altro che salire e scendere ma adesso è da 4 giorni che si sono messi anche i dolori ai polsi, alla schiena ,al collo, alle gambe mi sento uno straccio, quando torno da lavoro mi sento solo la forza di mettermi a letto!!!! Cosa peggiore non riesco a studiare e mercoledì/giovedì ho l'esame, che nervi!!!!!!!!!!!! Ho chiamato la reum. che mi segue e mi ha fatto fare ieri VES, emocromo e proteina C reattiva, tra oggi e domani i risultati!!! Che dirvi amici miei sono proprio giùùùùùù!! :(
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Paolo
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da Paolo »

Ehi nicoo tieni duro!!! : Rolleyes :
Immagino che non sia un bel momento.... quella leggera febbre e il dolore sui i polsi potrebbe essere segno di infiammazione..
con gli esami prescritti dalla tua reum Ves e Pcr potresti avere una conferma.. cosi da poter combattare bene l'infiammazione!
facci sapere i risultati e cosa ti dice il tuo reum : Rolleyes :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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milly977
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da milly977 »

Ciao Nicoletta, mi spiace per il tuo momentaccio. Tieni duro e in bocca al lupo, vedrai che la dott. riuscirà a gestire l'infiammazione.
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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bersagliere
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da bersagliere »

CIAO NICOLETTA...MI DISPIACE X QUESTO BRUTTO MOMENTO,MA NN DEMORDERE,ANKE XKE' HAI GLI ESAMI E DEVI AFFRONTARLI AL MEGLIO !! SPERO KE UN PO' DI ARIA DI NAPOLI POSSA RINFRANCARTI.... : Nar : : MrOrange : : Thumbup : A RISENTIRCI....
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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gnoma82
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da gnoma82 »

Dai Nicoooooletttaaa!! FORZA FORZA FORZA!!!!
Un abbracccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da mammona »

Nicoletta...non demordere! non abbatterti! Molto presto avrai i risultati delle analisi, e ti daranno qualcosa per poter affrontare l'esame......se sei riuscita a studiare un po'....altrimenti lo darai in altra sessione (è un esame universitario?).
Importante è che tu ti rimetta presto, prestissimo!!
un abbraccio e tanti incroci!!
Silvana

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gaia66
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da gaia66 »

forza!
so che è difficile, ma sai bene che bisogna tenere duro, soprattutto lottamento contro lo scoramento, che è uno dei nostri nemici peggiori!

incrociata per gli esami!
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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nicoletta
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Re: Aggiornamento di Nicoletta

Messaggio da nicoletta »

Grazie a tutti per le vostre parole non sapete quanto mi sono utili, soprattutto perchè capite cosa significa essere malata cosa significa avere dolori, io non faccio altro che sentire le persone che mi dicono "non ti preoccupare sarà che sei raffreddata" oppure "ma con questi sbalzi di temperatura anche io ho dolori" non sopporto più l'ignoranza delle persone, forse mi fa più male dei dolori stessi!!!! Comunque andiamo ai risultati delle mie analisi: VES normale, PCR normale, emocromo completo normale. Ma allora i miei dolori e la febbre????? La mia reum. è andata in ferie e il nostro reparto di reumatologia praticamente chiude perchè lei è sola. CHE SCHIFO!!!!! Il risultato è che io martedì devo essere in viaggio e per Roma per un concorso ho esami mercoledì e giovedì e non ho intenzione di rinunciare!!!!!!!!!!!!! Quindi oggi mi sono aumentata il cortisone e sto prendendo la tachipirina!!! So che non dovrei farlo ma vi prego non mi bacchettate!!!!!

PER MARIO: nOn sono sicura che l'aria di Napoli sia diversa dalla nostra ma sicuramente conoscere voi mi farà bene!!!! : Love :
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