il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cadeddugiovanna
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il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

carissime amiche ciao...non mi sono mai dilungata a raccontarvi i miei aggiornamenti,troppo complicati e difficili anche per me da descrivere,ora siccome le cose non mi stanno andando troppo bene,proverò a fare un sunto da quando il tutto è iniziato.nell'anno 2004.dimissione dall'osp.di medicina generale della valle d'aosta con diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico sx.cisti renale destra.dati anamnestici:tiroidectomia per struma multinodulare,safenectomia sx,xerostomia+xeroftalmia,ernioplastica inguinale sx,comparsa di fenomeno di raynaud alle mani e piedi.biopsia delle ghiandole salivari minori:risultato,frammenti di mucose del cavo orale comprendenti ghiandole salivari con intenso processo infiammatorio cronico ad inpronta prevalentemente linfocitaria.test di coombs indiretto:negativo.test di coombs diretto:positivo per igG;negativo per igM,igA,C3c...autoimmunità anticorpi anti nucleo=1:640 anticorpi anti DNA=negativi.ENA=positivi SSA:2+-SSB:2+REUMA TEST=242...waler-rose=1\160 c-anca=neg. LAC assenti C3=1.09(vn 0.90-1.80)C4=0.17..anticardiolipina IgG:2,0..anticardiolipina IgM:3,7..PCR=5,9 VES=50..TERAPIA:deltacortene 25,plaquenil 1 cpx2,eutirox 100.....hyalistil,tirocular...lansox serpax.a novembre 2005 trasferimento ad IVREA cambio reumatologo...aggiunto in terapia il sandimmun da 100mg dopo pranzo,e sandimmun 50 mg dopo cena.a distanza di sei mesi,per una importante sindrome fibromialgica la reum.sospende sandimmun,sostituendolo con methotressxate 10 mg 1 volta alla settimana. plaquenil 1 cp al di. sospende deltacortene sostituendo medrol 8 mg al di.migliorata soggetivamente dal punto di vista articolare,esami ematochimici normali.ridotto cortisone da 8 mg a 4mg alternati,dopo sei mesi,peggioramento della sintomatologia dolorosa,esami ematici modestamente alterati in senso flogistico..aumento medrol da 4 mg ,a 8 mg.trasferimento da ivrea in sardegna..ricovero al policlinico universitario di cagliari per dolori diffusi.sospendo per ordine del reum.methotressate e plaquenil,riduco anche medrol,un giorn,8 un giorn,4.x esami alterati:sideremia :19..transaminasi sgot:80..transaminasi sgpt:i32..ves 43..igG:2220..dopo vari controlli dimissioni con diagnosi di sindrome di syogren primaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,tendinopatia inserzionale,terapia medrol da 8mg alternati a 4mg,arcoxia 90 mg,lansox, cacit,.controllo fra due mesi...peggioramento....a distanza di due mesi nuovamente ricovero a cagliari,e dimissioni il09,,05,,07..con diagnosi di artrite reumatoide,sindrome di syogren secondaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,ipotiroidismo...terapia:arava,medrol da16 mg 1 cp al di arcoxia 90 mg 1 cp x 3 gg,,di base ,xanax,eutirox.lansox.hyalistil-----------per oggi basta !!!!!!!!!domani se ci riesco continuo a raccontarvi la mia telenovella,sperando che qualcuno di voi riesca a capirci qualcosa un bacio buonanotte!!!!!!!!!
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
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      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da rosaria1956 »

Giovanna cara un bel percorso anche il tuo : WallBash :
mi spiace sempre leggere il racconto di quanta sofferenza ognuno di noi ha dovuto patire :(
mi viene un pò di magone ma poi se penso all'ignoranza che regnava fino ad una paio di decenni fà...bè allora mi sento di dire a tutti: portate pazienza, si arriverà quanto prima a capire cosa vi affligge.
Cara Giovanna, nel tuo caso quel valore così alto di reuma test purtroppo non faceva ben sperare già da allora.
Aspetto di leggere il resto del tuo racconto sperando in un lieto fine....ma so purtroppo che ancora non c'è,.... ma non mollare cara Giovanna, arriverà anche per te il momento buono vedrai : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da giovigio »

Ciao Giò ti lascio un post anche qui, per dirti che come tutti i sardi siamo complicati...perchè da noi ci sono tutte queste malattie autoimmuni? Mi spiace cara che anche il tuo percorso sia peggio delle passeggiate in supramonte....ci si perde. In bocca al lupo cara baci Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao...rosaria ciao giò,ultima novità....mi hanno chiamato mercoledi 28,04 alle 16,30 dall'ospedale dicendomi che si era rinviato un grosso intervento,e se io fossi disposta mi avrebbero operato giovedi mattina.....ma ve lo immaginate il mio shock!!!!!!!!!!!in meno di due ore mi sono dovuta preparare e alle 19,30 ero gia in ospedale,l'unica mia paura era:che mi ero aumentata il cortisone perche ero tutta un blocco aspettando da 15 giorni che mi chiamassero,hò esposto il mio problema all'anestesista,e lui mi ha tranquillizata dicendomi che 8 mg non era un dosaggio eccessivo e che l'intervento si poteva fare-.giovedi 29 04 intervento eseguito.venerdi 30 dimessa,ora il percorso del recupero...intervento....resenzione teste metatarsali..non vedo l'ora che sia risolto il problema del piede,per poter iniziare con la cura per l'artrite...un bacio ragazze ciaoooooooooooooo
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rosaria1956
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da rosaria1956 »

TUTTO FATTO ALLORA??????
BENISSIMO GIOVANNA, DAI FORSE E' STATO MEGLIO COSI', PRESA DALL'URGENZA DELLA CHIAMATA IMPROVVISA NON HAI AVUTO NMMENO IL TEMPO DI PENSARSI ED OPLA'....TUTTO FATTO : Chessygrin :
ADESSO INCROCIO MAGICISSIMO PER IL POST OPERATORIO.
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giovigio
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da giovigio »

BENE GIO' UNA COSA è FATTA!!!!! SUPER MEGA CONTENTA PER TE. BACI GIO' : Love :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da sakura59 »

BENISSIMO.......... :) TUTTO CONCLUSO E PER IL MEGLIO...ADESSO...... Immagine
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

rosaria1956 ha scritto:TUTTO FATTO ALLORA??????
BENISSIMO GIOVANNA, DAI FORSE E' STATO MEGLIO COSI', PRESA DALL'URGENZA DELLA CHIAMATA IMPROVVISA NON HAI AVUTO NMMENO IL TEMPO DI PENSARSI ED OPLA'....TUTTO FATTO : Chessygrin :
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grazie mille rosaria a distanza di 5 giorni va gia meglio un fortissimo abbraccio : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da rosaria1956 »

Mi fà davvero piacere Giovanna, andrà sempre meglio man mano che passano i giorni : Chessygrin :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

giovigio ha scritto:BENE GIO' UNA COSA è FATTA!!!!! SUPER MEGA CONTENTA PER TE. BACI GIO' : Love :
ricambio giò mille grazie un bacio grande grande : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

sakura59 ha scritto:BENISSIMO.......... :) TUTTO CONCLUSO E PER IL MEGLIO...ADESSO...... Immagine
ti ringrazio bellissima gioia un caloroso ciaooooooooooooo.................
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

toc.toc....si può!!!!!!!!dopo tanto rieccomi.............un caloroso saluto a tutti i vecchi e nuovi iscritti.credetemi non mi sono dimenticata di voi,siete sempre nel mio cuore.questo periodo è stato bruttissimo,dolori diffusi ,il piede che ancora oggi a distanza di 2 mesi dall'intervento non si è ancora ripreso,mia mamma che mi dà molto da fare,insomma le mie giornate a tempo pieno volano,ed io sono veramente stanca avrei bisogno di una bella vacanza.ma il problema più grosso e la mia artrite che non mi dà tregua,l'otto luglio hò appuntamento col reumatologo per riprendere in mano la situazione.avrei bisogno di un ricovero,per esaminare a fondo il tutto e rivalutare la situazione..solo chè nella clinica dove mi seguono non c'è reparto.ma aspettiamo ancora un pò e si vedrà.vi saluto caramente un baccione a tutte voi. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da rosaria1956 »

GIOVANNA!!!!! MA SAI CHE PROPRIO IERI SERA TI HO MANDATO UN MESSAGGINO DA FB....ERO UN POCHINO IN PENSIERO
MI SPIACE LEGGERE CHE NON HAI ANCORA RISOLTO I TUOI PROBLEMI E TROVO SIA UN'OTTIMA IDEA...ANZI INDISPENSABILE TORNARE DAL REUM E RIPRENDERE IN MANO TUTTA LA SITUAZIONE, VEDRAI PIANO PIANO RICOMINCERANNO I MIGLIORAMENTI ANCHE PER TE INSIEME AD UNA VITA PIU' TRANQUILLA E CON MENO ANSIE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da lorichi »

GIOVANNA QUALCHE GIORNO DI RICOVERO E' LA SOLUZIONE MIGLIORE PER FARE IL PUNTO. COMINCIO GLI INCROCI MAGICI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da giovigio »

CIAO GIO' OMONIMA E CONTERRANEA....CHE DIRE, MI SPIACE, MA SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO. UN ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

rosaria1956 ha scritto:GIOVANNA!!!!! MA SAI CHE PROPRIO IERI SERA TI HO MANDATO UN MESSAGGINO DA FB....ERO UN POCHINO IN PENSIERO
MI SPIACE LEGGERE CHE NON HAI ANCORA RISOLTO I TUOI PROBLEMI E TROVO SIA UN'OTTIMA IDEA...ANZI INDISPENSABILE TORNARE DAL REUM E RIPRENDERE IN MANO TUTTA LA SITUAZIONE, VEDRAI PIANO PIANO RICOMINCERANNO I MIGLIORAMENTI ANCHE PER TE INSIEME AD UNA VITA PIU' TRANQUILLA E CON MENO ANSIE : Love :
ciao rosaria carissima ,ci siamo pensate contemporaneamente,hò letto che ti manca tantissimo tuo figlio,ti capisco pienamente...anch'io hò la mia unica figlia ad arezzo,gestisce un ristorante,,quanto la vorrei vicina sopratutto nei momenti peggiori della mia malattia.....spero che prima o poi possa riaverla in sardegna qui con noi....grazie rosaria per l'incoraggiamento,mi auguro anchio in futuro di essere un pocchino più serena è tranquilla un abbraccio : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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lorichi ha scritto:GIOVANNA QUALCHE GIORNO DI RICOVERO E' LA SOLUZIONE MIGLIORE PER FARE IL PUNTO. COMINCIO GLI INCROCI MAGICI.
grazie mille mamma lory spero tantissimo che prendano una decisione definitiva,e che possa finalmente avere un pò di sollievo..tu tutto bene?un forte abbraccio......... : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

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giovigio ha scritto:CIAO GIO' OMONIMA E CONTERRANEA....CHE DIRE, MI SPIACE, MA SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO. UN ABBRACCIO GIO' : Love :
grazie giò...sono contenta anche per te!!!!!!!!! hò letto che hai avuto un piccolo miglioramento.spero che molto presto trovino il farmaco giusto per guarire i nostri malanni..un grosso bacione giò......... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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cadeddugiovanna
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da cadeddugiovanna »

cadeddugiovanna ha scritto:carissime amiche ciao...non mi sono mai dilungata a raccontarvi i miei aggiornamenti,troppo complicati e difficili anche per me da descrivere,ora siccome le cose non mi stanno andando troppo bene,proverò a fare un sunto da quando il tutto è iniziato.nell'anno 2004.dimissione dall'osp.di medicina generale della valle d'aosta con diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico sx.cisti renale destra.dati anamnestici:tiroidectomia per struma multinodulare,safenectomia sx,xerostomia+xeroftalmia,ernioplastica inguinale sx,comparsa di fenomeno di raynaud alle mani e piedi.biopsia delle ghiandole salivari minori:risultato,frammenti di mucose del cavo orale comprendenti ghiandole salivari con intenso processo infiammatorio cronico ad inpronta prevalentemente linfocitaria.test di coombs indiretto:negativo.test di coombs diretto:positivo per igG;negativo per igM,igA,C3c...autoimmunità anticorpi anti nucleo=1:640 anticorpi anti DNA=negativi.ENA=positivi SSA:2+-SSB:2+REUMA TEST=242...waler-rose=1\160 c-anca=neg. LAC assenti C3=1.09(vn 0.90-1.80)C4=0.17..anticardiolipina IgG:2,0..anticardiolipina IgM:3,7..PCR=5,9 VES=50..TERAPIA:deltacortene 25,plaquenil 1 cpx2,eutirox 100.....hyalistil,tirocular...lansox serpax.a novembre 2005 trasferimento ad IVREA cambio reumatologo...aggiunto in terapia il sandimmun da 100mg dopo pranzo,e sandimmun 50 mg dopo cena.a distanza di sei mesi,per una importante sindrome fibromialgica la reum.sospende sandimmun,sostituendolo con methotressxate 10 mg 1 volta alla settimana. plaquenil 1 cp al di. sospende deltacortene sostituendo medrol 8 mg al di.migliorata soggetivamente dal punto di vista articolare,esami ematochimici normali.ridotto cortisone da 8 mg a 4mg alternati,dopo sei mesi,peggioramento della sintomatologia dolorosa,esami ematici modestamente alterati in senso flogistico..aumento medrol da 4 mg ,a 8 mg.trasferimento da ivrea in sardegna..ricovero al policlinico universitario di cagliari per dolori diffusi.sospendo per ordine del reum.methotressate e plaquenil,riduco anche medrol,un giorn,8 un giorn,4.x esami alterati:sideremia :19..transaminasi sgot:80..transaminasi sgpt:i32..ves 43..igG:2220..dopo vari controlli dimissioni con diagnosi di sindrome di syogren primaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,tendinopatia inserzionale,terapia medrol da 8mg alternati a 4mg,arcoxia 90 mg,lansox, cacit,.controllo fra due mesi...peggioramento....a distanza di due mesi nuovamente ricovero a cagliari,e dimissioni il09,,05,,07..con diagnosi di artrite reumatoide,sindrome di syogren secondaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,ipotiroidismo...terapia:arava,medrol da16 mg 1 cp al di arcoxia 90 mg 1 cp x 3 gg,,di base ,xanax,eutirox.lansox.hyalistil-----------per oggi basta !!!!!!!!!domani se ci riesco continuo a raccontarvi la mia telenovella,sperando che qualcuno di voi riesca a capirci qualcosa un bacio buonanotte!!!!!!!!!
carissime amiche ,vi avevo promesso di continuare a raccontarvi la mia telenovela,ma propio non nè hò voglia,mi sento sempre stanca,riesco a stare pochissimo davanti al pc,vi dico solamente ...spero con tutto il mio cuore che i miei reum.riescano a cavarne piede di questa mia situazione complicata,e che prima possibile inizino con la cura definitiva..ringrazio il cielo che esiste il cortisone,altrimenti non sò che ne sarebbe stato di mè.vi abbraccio tutte indistintamente un bacio giovanna. : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: il mio primo aggiornamento..cadeddu giovanna

Messaggio da rosaria1956 »

GIOVANNA MI SPIACE CHE TU NON RIESCA A STARE BENE,
MA ADESSO QUALE E' LA TUA DIAGNOSI DEFINIFIVA (SE CE L'HAI) E LA TUA TERAPIA?
CERTO NON PUOI ANDARE AVANTI A CORTISONE :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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