UNA VITA NUOVA

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
Pao
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UNA VITA NUOVA

Messaggio da Pao »

LO DICO SEMPRE, QUANDO IL GIOCO SI FA DURO MI STENDO A TERRA E MI FINGO MORTA : Chessygrin : , E QUESTO E' UN MOMENTO UN PO' TANTO DURO, QUINDI VIA DI CAVOLATE (GRAZIE A SANTO DEPALGOS : Chessygrin : OSSICODONE + PARACETAMOLO)

AR E SA, COME TUTTE LE NOSTRE PATOLOGIE, RIVOLUZIONANO LA NOSTRA VITA COME UN TORNADO, E NON SEMPRE LA CAMBIANO IN MEGLIO, ANZI, OSEREI DIRE CHE SPESSO LA CAMBIANO IN PEGGIO, DI FATTO CI TROVIAMO AD AFFRONTARE UNA NUOVA VITA.
E QUANTE BELLE SORPRESE CI RISERVA!!!
NUOVI AMICI
PERSONE CHE COMPRENDONO SENZA MINIMIZZARE
PER CHI HA QUALCUNO ACCANTO, APPREZZERA' MAGGIORMENTE IL FIDANZATO, CONVIVENTE, MARITO CHE HA SCELTO DI RIMANERCI ACCANTO NONOSTANTE TUTTO (CHE A NOI LE MALATTIE SONO CAPITATE E NON AVEVAMO ALTRA SCELTA, MA CHI CI STA VICINO HA SCELTO LIBERAMENTE DI AMARCI, ED E' FORSE UNA DELLE PIU GRANDI PROVE D'AMORE CHE SI POSSANO DARE....QUINDI GRAZIE ANCHE A PAOLO, CHE E' UNA PESTE MA E' LA MIA VITA : Chessygrin : )
TANTE COSE DA IMPARARE, E IMPARARE E' SEMPRE POSITIVO
CI DA LA POSSIBILITA' DI CONOSCERE UN MONDO NUOVO
DI APRIRE LA TESTA E IL CUORE VERSO GLI ALTRI
DI AMARE SENZA PRETENDERE NULLA IN CAMBIO
DI APPREZZARE LE PICCOLE COSE COME POCHI ALTRI "SANI" SANNO FARE
DI CAPIRE COSA E' DAVVERO IMPORTANTE E COSA NON LO E'

INSOMMA ABBIAMO UNA SECONDA POSSIBILITA' CHE NON TUTTI HANNO, CERTO PAGHIAMO UN PREZZO FORSE UN PO' TROPPO ALTO, MA ALMENO ABBIAMO UNA E PIU' POSSIBILITA' PER MIGLIORARE NOI STESSI E UNA PICCOLA PARTE DEL MONDO.

SI POTREBBE DIRE ANCHE: UNA VITA NUOVA E SCHIFOSA...MA CHE SENSO HA PENSARE A CIO' CHE CI E' NEGATO QUANDO ABBIAMO LA POSSIBILITA' DI GODERE DI QUELLO CHE ABBIAMO?
SBAGLIO?
COME AL SOLITO E' POSSIBILISSIMO CHE ABBIA DETTO UNA MAREA DI CAVOLATE, QUINDI SCUSATE FAMIGLIA : Love : , SPERO MI VOGLIATE BENE LO STESSO, IO VE NE VOGLIO TANTO, MA PROPRIO TANTO : Love : : Love : : Love :
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Silvia
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da Silvia »

semplicemente..... GRAZIE ! : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Pao
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da Pao »

GRAZIE A TE SILVIA : Love : , SE NELLA MALATTIA VEDO NUOVE POSSIBILITA' LO DEVO ANCHE A TE E A TUTTA LA FAMIGLIA : Love :
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diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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rosaria1956
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da rosaria1956 »

CARA PAO NON HAI DETTO CAVOLATE MA UNA GRANDE VERITA' E L'HAI SINTETIZZATA BENISSIMO IN NUN SEMPLICE CONCETTO:
NOI NON ABBIAMO SCELTA E DOBBIAMO TENERCI LA MALATTIA MA CHI CI VUOLE BENE PUO' SCEGLIERE E SE SCEGLIE DI RIMANERE AL NOSTRO FIANCO E' SEMPRE UNA GRANDE PROVA DI AMORE, DI AFFETTO, DI AMICIZIA...A SECONDA DEI CASI.
.....NON PER NULLA I COMPAGNI/MARITI/MOGLI/ACCOMPAGNATORI/AMICI/FIGLI DEI REUAMICI SONO CHIAMATI "SANTI" QUI' IN FORUM : Chessygrin :
E DEVONO OVVIAMENTR MERITARSI TALE APPELLATTIVO CON COSTANTE ED AFFETTUOSA VICINANZA E SUPPORTO.
IO RINGRAZIO QUINDI IL MIO DONATO CHE MI HA "SCELTA" MALATA : Love : E GLI AMICI CHE MI SONO VICINI MALGRADO IO ABBIA SPESSO DELLE LIMITAZIONI O NON MI SENTA DI FARE LE COSE CHE CHI STA BENE PUO' INVECE FARE : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lia52
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da lia52 »

tutto vero, però....
viaggio anch'io sull'onda del "meno male", però sono sempre più spesso stanca del mio
ottimismo.
quante volte bisogna accettarla questa malattia?
è possibile che appena cominci ad accettarla, zacchete! un'altra rogna?
interventi, infezioni, accertamenti...
non sono mai stata supestiziosa, ultimamente però ho fatto anche a meno di leggere
qualsiasi cosa parlasse di patologie autoimmuni (compreso il forum) per paura di
crearmele da sola. non è servito a niente, ogni mese una nuova prova...
la famiglia ti ascolta, ti sta vicino, ma mi accorgo che quando hanno finito di
raccontarmi la loro giornata, se faccio a meno di raccontare la mia è meglio.
tutte le cose che riusciamo a fare durante la giornata, per noi sono conquiste, per loro
sono cose che abbiamo sempre fatto quando stavamo bene, cosa c'è di strano?
c'è che a volte sto bene ed a volte sto da cani, ecco cosa c'è...
c'è che per farti da mangiare, stirare, pulire ecc ecc, mi sono dovuta costringere ed
adesso ne pago le conseguenze, ecco cosa c'è...
c'è che vorrei che il signore si accontentasse di quelle che mi ha mandato senza
continuare ad aggiungere...non è vero che sono così forte...non è vero ....
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messaggi al 20/08/2009 n°3131
Pao
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da Pao »

CARA LIA : Love :
DOPO 2/3 ANNI IO STO ANCORA COMMBATTENDO CONTRO LE BESTIE, COME DICI GIUSTAMENTE TU, APPENA UNO SI "RILASSA" SALTA FUORI UNA NUOVA ROGNA...E LO SO FIN TROPPO BENE...VIVO IN APNEA DA NON SO QUANTO TEMPO, RIEMERGO PER RESPIRARE SPERANDO DI FARMI UNA BELLA NUOTATA MA POI ARRIVANO NUOVE PATOLOGIE, FARMACI INEFFICACI, CONTROLLI, ACCERTAMENTI, FACCE SCURE DEI DOC...E TORNO SOTT'ACQUA SPERANDO DI POTER RIEMERGERE E RESPIRARE ANCORA UN PO'...MA VAI A SAPERE QUANTO E QUANDO POTRO' FARLO...
SI, A VOLTE LA VITA FA SCHIFO, MA PUR AMMETTENDO QUESTO FATTO, LA MIA SALUTE MIGLIORA? IO MI SENTO MEGLIO? PERSONALMENTE NO, ANZI, PEGGIORO SOLO LE COSE. MA QUESTA E' OVVIAMENTE UN OPINIONE PERSONALISSIMA. E ALLORA SCRIVO CAVOLATE PER SDRAMMATIZZARE, PER RIDERE DI ME E DELLE BESTIE CON VOI, PER SORRIDERE NONOSTANTE TUTTO. MAGARI NON AIUTO NESSUNO, E NEL CASO MI SCUSO, NON E' MIA INTENZIONE OFFENDERE NESSUNO, MA SE ANCHE SOLO UNA PERSONA SORRIDE PER UN MIO POST IO SONO CONTENTA...E INTANTO DI NASCOSTO CERCO DI ORGANIZZARE WEEKEND E VACANZE SPERANDO CHE LE BESTIE MI LASCINO PARTIRE ;)
UN ABBRACCIO FORTEMENTE DELICATO LIA : Love :
PAO
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diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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lorichi
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da lorichi »

PAOLA E LIA, TRA VOI C'E' UNA CERTA DIFFERENZA D'ETA' MA NON DI SOFFERENZA, NON DI PROVE DURE DA AFFRONTARE. SONO ORMAI 4 ANNI CHE SONO ISCRITTA AL FORUM DI STORIE NE HO LETTE TANTE, DI SOFFERENZA NE HO VISTA TANTA E, MIO MALGRADO, LA CONOSCO BENE. MI SONO FATTA L'IDEA, PERALTRO CONFUTATA DA VARI MEDICI, CHE QUANDO UNO HA LA SVENTURA DI AVERE UN PROBLEMA AUTOIMMUNE , DIETRO L'ANGOLO PUO' TROVARE QUALSIASI COSA ANCHE DUE, TRE, QUATTRO PATOLOGIE CAUSATE DAL CATTIVO FUNZIONAMENTO DEL SISTEMA IMMUNITARIO. NON CI SI PUO' FARE NIENTE SE NON AFFRONTARE LE COSE CHE SI PRESENTANO UNA PER VOLTA . NON VI STO A RACCONTARE LA MIA STORIA CHE VI HO GIA' RACCONTATO TANTE VOLTE, OGGI VE NE RACCONTO UN'ALTRA.
IO NON HO AVUTO VICINO UNA PERSONA CHE MI HA AIUTATO MA UNA PERSONA CHE HA PERSINO NEGATO LA MIA MALATTIA, UNA PERSONA CHE NON MI HA PERMESSO DI ESSERE MALATA, UNA PERSONA CHE LE VOLTE, POCHE, CHE LA MATTINA NON CE LA FACEVO AD ALZARMI E DICEVO CHE SARAI RIMASTA A CASA PRONTAMENTE RIBATTEVA "AH STAI A CASA? ALLORA PORTI TU IL BAMBINO A SCUOLA". QUESTO SIGNIFICAVA DOVERSI ALZARE COMUNQUE E A QUEL PUNTO, COMPIUTA L'IMMANE FATICA DI ALZARMI, ANDAVO ANCHE IN UFFICIO. OPPURE ARRIVARE AL PRONTO SOCCORSO PIEGATA IN DUE PER UNA INTOSSICAZIONE DA FARMACI, ESSERE RICOVERATA E SENTIRMI CHIEDERE "TI RICOVERI? E CHI PORTA IL BAMBINO IN PISCINA?". QUESTO NON E' UN MOSTRO,E' MIO MARITO CHE E' UNA PERSONA INCAPACE DI AFFRONTARE LE DIFFICOLTA', INCAPACE DI DARE AIUTO E SOLIDARIETA' PERCHE' NON GLIELO HANNO INSEGNATO E LUI NON LO SA FARE.
QUESTI SONO DUE ESEMPI DI QUELLO CHE E' STATA LA MIA VITA DA MALATA, OGGI E' UN PO DIVERSO, HA CAPITO, E' PIU' PARTECIPE (A MODO SUO) MA UN CAMBIAMENTO C'E' STATO. VOI DUE, IN MEZZO A TANTA SOFFERENZA, AVETE COMUNQUE VICINO QUALCUNO CHE VI SUPPORTA, CHE STA DALLA VOSTRA PARTE E, CREDETEMI, NON E' POCO. SAPPIAMO, PERCHE' CE LO SIAMO RACCONTATO TANTE VOLTE, CHE LE NOSTRE SONO MALATTIE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE, DA CAPIRE E DA ACCETTARE MA SAPPIAMO ANCHE CHE C'E' LA POSSIBILITA' DI ANDARE AVANTI, DI FARCELA, DI COSTRUIRE, CARA PAOLA, LA PROPRIA VITA E DI CONVIVERE, CARA LIA, CON QUELLO CHE CI E' TOCCATO. IO FORSE SONO UNA PERSONA SUPERFICIALE CHE PENSA CHE SE QUESTO M'E' TOCCATO DA VIVERE CERCHERO' DI FARLO MA NON CREDO CI SIANO TANTE ALTERNATIVE, ALMENO FINCHE' LA MEDICINA NON FARA' UN'ALTRO PASSO AVANTI.
I MOMENTI DI SCORAMENTO SONO TANTI, TANTE VOLTE ABBIAMO PENSATO "PERCHE' PROPRIO IO" "PERCHE' A ME" MA LA RISPOSTA E' TALMENTE BANALE "PERCHE' NO?" CAPITA, E' TOCCATO A NOI. SE QUALCOSA DI BUONO VIENE DA TUTTO QUESTO E' LA FORZA, LA DETERMINAZIONE CON LA QUALE OGNUNO DI NOI CERCA DI NON PERDERE NESSUNA OCCASIONE E NEANCHE UN PEZZETTO DI VITA NORMALE.
CORAGGIO RAGAZZE, UNA COSA ALLA VOLTA, UN GIORNO DOPO L'ALTRO ...............
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da rosaria1956 »

CARA LIA, IL MIO ABBRACCIO TE L'HO GIA' MANDATO PRIVATAMENTE, VOLEVO CHE TI ARRIVASSE MENTRE SCRIVEVI PERCHE' NON TI AVEVO MAI LETTA COSI' DEMORALIZZATA E LA COSA MI E' DISPIACIUTA TANTISSIMO PERCHE' TU FAI PARTE PER ME DI QUELLA SCHIERA DI PERSONE FORTI E GRANDI CHE DA ANNI AIUTANO E SUPPORTANO GLI ALTRI E SENTIRTI COSI' COLPITA DAGLI EVENTI NEGATIVI MI HA DATO DAVVERO UN GRANDE DISPIACERE ED ANCHE UN GRANDE DOLORE PERCHE' UNA GRANDE SENSO DI IMPOTENZA MI HA SOPRAFFATTA.
CERTE VOLTE VORREI NON LEGGERE CERTI MESSAGGI PERCHE' MI SENTO PICCOLA PICCOLA E TANTO INUTILE, MI SENTO PARTE DI QUELLA SOFFERENZA CHE VIENE ESPRESSA SENZA POTER FARE NULLA PER ALLEVIARLA NEPPURE UN POCHINO.....
MA COME DICEVO PRIMA, TU SEI UNA DELLE GRANDI E BELLE PERSONE CHE DA ANNI DEDICANO PAROLE AFFETTUOSE E CONFORTANTI A CHI SOFFRE E SEI UNA DONNA FORTE, SO CHE E' STATO UNO SFOGO NECESSARIO E SALUTARE ED INFATTI IO SPESSO SCRIVO A TUTTI: SFOGATEVI....SFOGATEVI ALMENO QUA' DENTRO VISTO CHE TROPPO SPESSO E' DIFFICILE FARLO ALTROVE PERCHE' NON SIAMO COMPRESI, SFOGATEVI CHE POI VI SENTIRETE PIU' LEGGERI, SPERO SIA STATO COSI' ANCHE PER TE LIA CARA E CHE TU ABBIA TRATTO NUOVA FORZA PER CONTINUARE AD AFFRONTARE LE BATTAGLIE QUOTIDIANE.
TI MANDO UN SECONDO ABBRACCIO, SPERO TI ARRIVI QUELLO CHE CERCO DI TRASMETTERTI E CIOE' UNA PROFONDA COMPRENSIONE, TANTA STIMA E SOPRATTUTTO TANTO AFFETTO.
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lia52
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da lia52 »

come al solito il vostro sostegno è arrivato e mi ha avvolta, coccolata.
mi sono leccata le ferite per un pò e poi ho pensato a paola e mi sono detta:
vecchia bacucca su dai, ringrazia questa giovane donna che con le sue parole
ti ha aiutato a sfogare tutto il veleno che avevi dentro.
ed eccomi qua. grazie paola ho promesso anch'io a mio marito che preparo tutto
e...il primo week end che sto bene, via subito io e lui, in qualsiasi posto.
lory, dicono che noi donne siamo forti e coraggiose, ma sanno benissimo che lo
dobbiamo essere quando loro sono deboli o egoisti.
rosaria, grazie di tutto.
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messaggi al 20/08/2009 n°3131
Pao
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da Pao »

GRAZIE A TE CARA LIA : Love : ALMENO A QUALCOSA SERVO : Yahooo :
SE GRAZIE AD UN POST UN PO' SUPERFICIALE TI SEI SENTITA LIBERA DI SFOGARTI, GUARDA CHE NE SFORNO A QUINTALI : Chessygrin : FEBBRE O NON FEBBRE TU MI DICI "DEVO SFOGARMI" E IO PARTO A RUOTA LIBERA ;)
SEI UNA DONNA SPECIALE CARA LIA : Love : E TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO TI FA ONORE : Love :
TI ABBRACCIO
PAOLA

PS: MAMMA LORY : Love : SCUSA, NON SAPEVO QUANTO AVESSI SOFFERTO NEL PRIVATO, NON VOLEVO METTERE DEL SALE SU UNA FERITA CHE STA GUARENDO...SCUSAMI, DAVVERO, L'ULTIMA COSA CHE VORREI FARE E' FARTI DEL MALE...UN ABBRACCIO GRANDE : Love : ...SEI GRANDE MAMMA LORY : Love : : Love : : Love :

PS2: NON POTEVI MANCARE TU CAPISSIMA : Love : QUINDI: : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ;)
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lorichi
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da lorichi »

PAOLA NIENTE SCUSE, OGNUNO HA LA SUA STORIA, QUELLA CHE HO RACCONTATO E' LA MIA CHE PERO', COME HO DETTO, ORA E' DIVERSA SIA PERCHE' DA QUANDO PRENDO GLI IMMUNOSOPPRESSORI STO MEGLIO FISICAMENTE SIA PERCHE' IN FAMIGLIA HANNO CAPITO; DEL RESTO IL DOLORE AIUTA A CRESCERE SIA NOI SIA CHI CI STA VICINO.
UN ABBRACCIO A LIA E A PAOLA : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mavi74
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da mavi74 »

CIAO PAOLA CHE BELLE COSE HAI DETTO NOI ABBIAMO UNA SECONDA POSSIBILITA'!!!!!!!! GIUSTO E POI L'IMPORTANTE E' AVERE ANCHE PERSONE VICINO A NOI CHE CI SANNO COMPRENDERE E NON E' POCO E POI GUARDA UN PO' CHE BEL FORUM ABBIAMO TROVATO, CON TANTE BELLE PERSONE COME TE ED ALTRE.........PURTROPPO LA NOSTRA VITA E' LOTTARE SEMPRE NOI PERO' LO FAREMO SEMPRE A TESTA ALTA E SICURAMENTE OGGI A DIFFERENZA DI MOLTE PERSONE INSODDISFATTE PERCHE' FORSE NON APPREZZANO PIU' NIENTE.....NOI SIAMO SODDISFATTE PERCHE' CON QUESTA MALATTIA CHE COMUNQUE CI DA SOFFERENZA SIAMO RIUSCITE A VEDERE E TROVARE LE COSE BELLE E APPREZZARE LA VITA IN TUTTE LE SFACCETTATURE.........TVB MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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gaia66
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da gaia66 »

pao tu sei uno splendore di donna. ecco quello che sei.
con tutto quello che stai passando riuscire ad avere dei pensieri positivi ha del miracoloso, a me il dolore mi rende così insopportabile che mi dovrebbero murare viva.
sono veramente ammirata.
eppure hai ragione tu.
anche perché questa è l'unica vita che abbiamo, ed è nostro dovere morale fare il possibile per renderla bella qui e adesso. o almeno, quando renderla bella proprio non si può, almeno cercare di non peggiorare le cose. per noi e per le persone che ci sono vicine.
anch'io ho un marito amorevole, che ha però fatto la sua fatica ad accettare che fossi malata, e anche oggi a volte lo vedo spaurito, però non mi fa pesare nulla, e quando l'anno scorso stavo male era veramente presente e disponibile.
ecco, di questo gli sono veramente grata anche perché mi rendo conto, leggendo qui sopra, che non è la norma.

insomma, tutto questo per dire

FORZA PAO! SEI GRANDE!
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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ladybersagliere
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da ladybersagliere »

ciao care amiche reum...stasera leggendovi mi é venuta voglia di dire anke la mia (sapete é la 1volta che scrivo sul pc ).a proposito della condizione di convivere con le patologie autoimmuni, per me non é molto facile...non certo perche' mi manchi l' ottimismo, ma il problema é che i miei figli e mio marito ..(che conoscerete )..non vogiono capire che é venuto il momento di essere autonomi !!!! sono 3 persone adulte : Andry : credetemi dopo una gionata di lavoro nn é facile ...in questo modo é piu' difficile essere 1 reum...fra le altre cose ho deciso di nn curarmi + nn sopporto i medicinali mi fanno sentire una zombi.. : Rolleyes : spero che qualcosa cambi.... : WallBash : ciao care amiche reum
Pao
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da Pao »

CARA LADY BERSAGLIERE,
PER NESSUNO DI NOI E' FACILE CONVIVERE CON LE NOSTRE PATOLOGIE, MA POSSO GARANTIRTI CHE SE SMETTI LE CURE STARAI SOLO PEGGIO, E TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE...
PURTROPPO, TUTTI, NESSUNO ESCLUSO, ABBIAMO DELLE DIFFICOLTA' OLTRE AD ESSERE MALATI, MA DA NON MAMMA POSSO DIRTI CHE SEI FORTUNATA: HAI DEI FIGLI. PER QUANTO MI RIGUARDA, SE LE COSE DOVESSERO CONTINUARE COSI', IO NON POTRO' MAI AVERNE, E NON PUOI IMMAGINARE QUANTO DOLORE MI CAUSA...TUTTO QUESTO PER DIRTI, CARA BERSAGLIERA, TIENI DURO PER FAVORE!!!
UN ABBRACCIO
PAO

PS: MAVI : Love : , GAIA : Love : ...GRAZIE, LE PERSONE DA AMMIRARE PERO' SONO ALTRE ;)
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rosy56
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da rosy56 »

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avevo postato poco fa questa foto nei tuoi aggioramenti piccola Pao senza leggere anora qui.
Questo mi sprona ancora di più a pensare che non solo le patologie condividiamo ma molto di più, le sofferenze, la gioia di vivere, la solitutdine e il ringraziamento per le persone che ci sono accanto.
Leggendo te e Lia, Lory e chissà quante altre ci sono, mi rendo conto ancora una volta, proprio quando per la leucemia e il trapianto, il marito, il santo..............non capiva, perchè non poteva ma intanto soffriva sicuramente molto di più me che pure di sofferenze fisiche ne avevo, chi ci è accanto e ci ama soffre perchè ci vede soffrire, soffre perchè si sente impotente, soffre perchè si rende conto che nulla può fare per alleviare il dolore in quei momenti.
Oggi dopo anni e con le nuove patologie non mi meraviglia se un momento prima mi dice "ma guarda che faccia che hai" :( :( e un attimo dopo mi chiede cosa ho preparato per cena.
Non mi stupisco più, non soffro più, ho capito che "fortunatamente" lui non può capire, non può capire lo sforzo per portare avanti una casa, una famiglia per lo meno tentarci : Lol : : Lol : , lui non può capire, loro non possono capire ma sicramente non potranno nemmeno mai comprendere la gioia di riuscire a portare a termine una pulizia di una stanza, di andare a fare la spesa e tornare non distrutta e ringraziare Dio se al mattino riusciamo ad alzarci dal letto.
Tutti dovrebbero riflettere su questo ma............................chi lo fa è chi ha sofferto, chi soffre, chi combatte, chi piange, chi urla chi dispera ma un attimo dopo sorride alla vita.
Perciò mi sento di dire che tutte, tutte noi dobbiamo ringraziare sempre Dio per le persone che ci ha posto accanto anche se a volte, o spesso, non ci sembrano quelle giuste per quel momento, e chi invece ha la fortuna di avevre accanto una persona che riesce a partecipare alla sofferenza anche non comprendendola, può ringraziare perchè quell'angelo che ci è posto accanto ha preso carne e riesce anche a toccarlo.
Ti voglio bene Pao : Love :
ti voglio bene Lia : Love :
Ti voglio bene Lory : Love :
Vi voglio bene acciaccati felici : Love :
........................................................................................................

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ladybersagliere
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da ladybersagliere »

CARA PAO,GRAZIE X LE TUE PAROLE...SEI MOLTO DOLCE E POSITIVA !! HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE BISOGNA CURARSI,MA IO AL MOMENTO NON ME LA SENTO,VISTO CHE GLI EFFETTI COLLATERALI DELLE CURE SONO INSOPPORTABILI...SAI PAO, SONO MOLTI ANNI CHE ACCUSO QUESTI DOLORI,MA FINCHE' NON SAPEVO DI ESSERE MALATA ANDAVO AVANTI...E CERCHERO' DI FARLO ANCORA,FINCHE' MI SARA' POSSIBILE...CERTAMENTE SE LE COSE PEGGIORERANNO,SEGUIRO' IL TUO CONSIGLIO.
COME TU DICI,MI SENTO FORTUNATA AD AVERE DEI FIGLI,COME AUGURO ANCHE A TE DI AVERNE !! PERCIO' NON DISPERARE SENZA METTERE LIMITI ALLA PROVVIDENZA...SEI UNA BRAVA RAGAZZA E MERITI QUESTO ED ALTRO !!! UN GROSSO ABBRACCIO... : Love :
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rosaria1956
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da rosaria1956 »

ROSY CARISSIMA OMONIMA, COETANEA E CONCITTADINA : Love :
TI QUOTO IN TOTO, ASSOLUTAMENTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Pao
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da Pao »

CARA LADY BERSAGLIERE,
SCUSA SE INSISTO, MA PENSA A COME STAI ORA COI FARMACI, ECCO, SENZA E' MOLTO PEGGIO...
SARA' CHE A VOLTE PRENDEREI L'ARSENICO PUR DI RENDERE IL MALE SOPPORTABILE, MA DAVVERO, PER FAVORE, NON COMMETTERE UNA SCIOCCHEZZA, CHIAMA IL MEDICO E SPIEGAGLI GLI EFFETTI COLLATERALI E TROVA UNA SOLUZIONE CON LUI, PERCHE' UNA SOLUZIONE C'E' SEMPRE : Love : E TU LA TROVERAI...EDDAI CHE TI COSTA UNA CHIAMATA AL MEDICO? ;)
SCUSA SE INSISTO, MA FAI PARTE DELLA FAMIGLIA : Love : , E IN QUANTO TALE VORREI CHE EVITASSI UNA STRADA SBAGLIATA CHE PERSONALMENTE HO GIA' PERCORSO...VORREI EVITARTI ULTERIORI DOLORI...
TI ABBRACCIO CARA : Love :
PAOLA

PS: FAMIGLIA SIETE MERAVIGLIOSI : Love : GRAZIE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: UNA VITA NUOVA

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Carolina, io ti tirerò le orecchie dal vivo, visto che stasera vi vediamo, e cercherò di convincerti di persona..... : Chessygrin : .....porella te....non vorrei essere nei tuoi panni stasera.....sai...riesco ad essere molto molto insistente e mi farò aiutare dalle altre reum amiche napoletane : Lol : : Lol : : Lol :
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