Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CARA PAO : Love : PICCOLA GUERRIERA CON LE PILE SCARICHE....IO NON TI SCULACCIO COME CAPA FATA ROSY, VICE CAPA FATA MAMMALORY E APPRENDISTA FATA MAMMONA SILVANA...., LORO SONO MAMME E POSSONO FARLO, MA COME PUOI PENSARE CHE SENZA IL FORUM NON SARESTI NIENTE?
IL FORUM E' IMPORTANTE MA NIENTE E' PIU' IMPORTANTE DELLA PERSONA : Love : . TU SEI UNA SPLENDIDA RAGAZZA CHE ATTRAVERSA UN MOMENTO DIFFICILE, MA SEI AL DI LA' DI NOI E SENZA DI NOI : Thumbup :
PICCOLA PAO : Love : , PER QUESTA VOLTA TI PERDONO E NON MI UNISCO AL RADUNO DELLE BOTTE, LA PROSSIMA SARO' IO AD ORGANIZZARLE.... 8) : Chessygrin : : Chessygrin :
BACI TESORO VEDRAI CHE CE LA FAREMO UN ABBRACCIO GIO' : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

: RedFace : : RedFace : : RedFace :

NUUUUUUUUUUUUUU LE BOTTE : Chessygrin :

SONO SOLO SINCERA : RedFace :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

AZZ......UN BUS DOBBIAMO FITTARE?????????????????????
MA QUANTO CI COSTI?????????????? : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
FACCIAMO UNA COSA, PER AMOR NOSTRO, GRATUITAMENTE, TI METTI DAVANTI ALLO SPECCHIO, TI DAI UNO SCAPELLOTTO PENSANDO A NOI E POI METTI LA MANO DESTRA SULLA SPALLA SINISTRA E QUELLA SINISTRA SULLA SPALLA DESTRA.....SEMPRE PENSANDO A NOI STRINGI PIU' CHE PUOI : Chessygrin : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

AHIA LO SCAPPELLOTTO : Chessygrin :

GRAZIE CAPA : Love : , GRAZIE FAMIGLIA : Love : IL BENE CHE VI VOGLIO : Love : : Love : : Love : (NONOSTANTE LE BOTTE : Chessygrin : ) E' PARI SOLO AL DOLORE CHE SENTO 8) 8) 8)
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diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

HO DECISO COME BYPASSARE UN PROBLEMA CHE MI DAVA NOIA DA MESI 8)
SO GIA' CHE QUESTO MI CAUSERA' PROBLEMI CON PAOLO, MA SI SA L'AMORE NON E' BELLO SE NON E' LITIGARELLO : Chessygrin :

PICCOLA PREMESSA: ALL'UNA DEL POMERIGGIO SONO SEMPRE STANCA MORTA E PIENA DI DOLORI, SIA CHE ABBIA FATTO POCO O CHE MI SIA INCASINATA. QUESTO STATO DURA FINO ALLA MATTINA DOPO, INDIPENDETEMENTE DA PISOLINI CODEINE O QUANTALTRO.
FACCIO FATICA A FARE DUE PASSI, CONTATI, E SE POI NON MI RIPOSO I DOLORACCI MI RICHIAMANO ALL'ORDINE : WallBash : E QUESTO A PRESCINDERE DA COSA FACCIO.
ORA, NON VOGLIO VIVERE SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO O PERENNEMENTE A LETTO, COME VORREBBE PAOLO CHE SOGNA CHE NON MI AFFATICHI MAI, MOTIVO PER CUI, CRISI A PARTE IN CUI NON MI ALZO DAL LETTO DAL MALE, NEGLI ULTIMI MESI HO CERCATO DI RISPARMIARMI, USCENDO E FACENDO COSE IN CASA SOLO SE NECESSARIE : Rolleyes : , UNA MEZZA VITA INSOMMA.
ADESSO HO DECISO, AL DIAVOLO TUTTO, MALE, BENE, FEBBRE, TUTTO.
LA MATTINA CONCENTRERO' TUTTO QUELLO CHE DEVO FARE DURANTE LA GIORNATA. E CHISSENE IMPORTA SE POI SARO' PIEGATA A LETTO, TANTO LO SONO COMUNQUE, QUINDI TANTO VALE, E IL MALE ALMENO AVRA' UNA RAGIONE PLAUSIBILE. HO LA FORTUNA DI SVEGLIARMI PRESTISSIMO LA MATTINA, QUINDI, TECNICAMENTE HO QUASI 7 ORE A MIA DISPOSIZIONE...BEH, LE SFRUTTERO' TUTTE, DALLA PRIMA ALL'ULTIMA 8) : CoolGun : 8) E SE QUESTO MI FARA' PEGGIORARE PIU' RAPIDAMENTE PACE, ALMENO AVRO' VISSUTO COME VOGLIO IO ;) A TESTA ALTA.
ECCO, HO DECISO.
CHE NE DITE FAMIGLIA : Love : ?
UN ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

DICO CHE MI SEMBRA UN'OTTIMA COSA. GIA' IL FATTO DI RIUSCIRE A FARE TUTTO QUELLO CHE SERVE E' UN GROSSO AIUTO PSICOLOGICO E POI E' UNA DECISIONE TUA NON TI OBBLIGA NESSUNO QUINDI VUOL DIRE CHE VUOI REAGIRE E TENERE TESTA ALLA BESTIACCIA. BRAVA! QUANDO SEI STANCA VIENI QUA CHE TI COCCOLO UN PO. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da BabiGe »

Ciao Pao,
fai benissimo concordo pienamente con te, poi nel
pomeriggio ti riposi.
Bacioni
: Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GRAZIE FAMIGLIA : Love :

OGGI HO PROVATO: SVEGLIA ALLE 5, DOCCIA, FORUM E ALLE 8 SONO ANDATA A TROVARE PAPA' IN CLINICA (SOLO UN PICCOLO INTERVENTO, ED E' GIA' TORNATO A CASA : Love : ) POI SONO ANDATA IN CHIESA E IN 2 O 3 NEGOZI PER SCEGLIERE UN REGALO DI MATRIMONIO, TUTTO QUESTO IN AUTO, QUINDI ARRIVATA A CASA HO SCRITTO UNA RELAZIONE PER LA ONLUS DEI MIEI. COME PREVISTO HO DISCUSSO CON PAOLO. PACE, TANTO DOMANI PARTE PER PRESENTARE UN PROGETTO IN OLANDA E NON ROMPERA' FINO A GIOVEDI' : Chessygrin :
RISULTATO: 100 MG DI INDOMETACINA, 1000 MG DI TACHIPIRINA, 6 OKI E 6 CODEINE : CoolGun : INSOMMA SONO UNO STRACCETTO : Chessygrin :
PERO' NON MOLLO.
SONO STANCA MA NON MOLLO : Chessygrin :

E SE NON ENTRO IN COMA FARMACOLOGICO : Chessygrin : CI LEGGIAMO DOMANI ;)

UN ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

....e invece ce l'hai fatta : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
alla fine hai fatto quello che desideravi fare : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mavi74
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

BRAVISSIMA POALA SEI UNA GRANDE E QUESTA VOGLIA CHE HAI DENTRO DI FARE TANTE COSE E' LA VOGLIA DI VIVERE.....FAI PROPRIO BENE UN PICCOLO PASSO ALLA VOLTA PICCOLO PICCOLO E RIPRENDERAI LA TUA VITA TE LO AUGURO DI CUORE......FAI TUTTO CIO' CHE SENTI ANCHE SHOPPING PERCHE' NO?????? BELLA IDEA....VEDRAI PICCOLO ANGELO CHE E' UN BUON INIZIO..TVB MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GRAZIE FAMIGLIA : Love : ...SONO COMMOSSA...SIETE ENTRATI NEL MIO CUORE IN UN MODO CHE NON RITENEVO POSSIBILE, ED ORA CHE CI SIETE, DA SECOLI ORMAI : Chessygrin : , NON NE USCIRETE PIU'...UNA MINACCIA O UNA PROMESSA? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

GRAZIE, DAVVERO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

BRAVISSIMA PAOLA E' COSI' CHE SI FA. PERO'.................6 OKI E 6 CODEINE NON SARANNO TROPPI? LO SO CHE TI SERVONO PER STARE INSIEME MA ATTENTA A TUTTI STI FARMACI. COME LI PRENDI? SEMPRE A STOMACO PIENO VERO? ED AD ORARI DIFFERENZIATI VERO? TI PARLA UNA CHE ENTRAVA NELLE FARMACIE E CHIEDEVA QUALCOSA CONTRO IL DOLORE POI ANDAVA A CASA E PRENDEVA TUTTO. ALLA FINE PENSO CHE SIAMO PURE FORTUNATE A NON AVERE AVUTO DANNI DA FARMACI.
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

lorichi ha scritto: PERO'.................6 OKI E 6 CODEINE NON SARANNO TROPPI? LO SO CHE TI SERVONO PER STARE INSIEME MA ATTENTA A TUTTI STI FARMACI. COME LI PRENDI? SEMPRE A STOMACO PIENO VERO? ED AD ORARI DIFFERENZIATI VERO?
GRAZIE MAMMA LORY : Love : ,
EHM...STOMACO PIENO : RedFace : ? UHM...FORSE : Chessygrin : CONSIDERA CHE FACCIO SOLO 1 PASTO AL GIORNO :|
PER ORARI DIFFERENZIATI COSA INTENDI CARA : Love : ? MEZZORA? ALLORA SI!!! A ORARI DIFFERENZIATI : Chessygrin :
PERO' GUARDA IL LATO POSITIVO, SONO ANCORA VIVA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

TI ABBRACCIO FORTE MAMMA LORY : Love : , E TI PREGO DI NON PREOCCUPARTI PER ME, L'ERBA CATTIVA NON MUORE MAI ;) : Chessygrin : ;)
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

INVECE MI PREOCCUPO PERCHE' SO COSA SIGNIFICA VIVERE NEL DOLORE COSTANTE E NON TROVARE NULLA CHE LO FA PASSARE. CERCA ALMENO DI PRENDERE I FARMACI A STOMACO PIENO, MANGIA QUALCHE BISCOTTO, UNA FETTA DI PANE, FETTE BISCOTTATE, INSOMMA QUALCOSINA METTICELA. : Love :
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rosy56
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosy56 »

Ciao piccola grande Pao : Love :
non puoi immaginare quanto mi sei mancata. Ho letto le ultime tue decisioni, beh sono daccordo ma non fino al punto che svegliandoti così presto hai tante ore, bene che fai le cose che desideri ma devi anche rispettarlo il tuo corpicino, non puoi strapazzarlo al massimo e poi prendere i farmaci per addormentarlo : Rolleyes :
Sono contenta però se questo ti fa sentire meglio e non inutile,
Un bacio grosso


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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA MAMMA LORY : Love :
PER FAVORE, NON PREOCCUPARTI, DAVVERO, PER QUANTO POSSIBILE SONO SERENA E SOLO QUESTO CONTA ;) E GRAZIE PER I PENSIERI CARINI CHE HAI SEMPRE PER ME, SEI ADORABILE : Love : : Love : : Love :

CARA ROSY : Love :
ANCHE TU MI SEI MANCATA, E TI HO PENSATA SPESSISSIMO...SEI UNA PERSONA IMPORTANTISSIMA IN QUESTA MIA FAMIGLIA BIS : Love : GRAZIE PER LA TUA DOLCEZZA, COME SEMPRE SEI UNICA : Love : : Love : : Love :

COMUNQUE PENSO CHE MERCOLEDI' A MILANO MI DIRANNO DI SMETTERE ORENCIA : WallBash : E DI INIZIARE QUALCOSA DI NUOVO...
CI HO PENSATO UN PO' STA NOTTE: IN TEORIA CON ABATACEPT A QUEST'ORA DOVREI ASSUMERE SOLO ANTINFIAMMATORI AL BISOGNO E CAMMINARE E VIVERE COME TUTTI, E INVECE SON SEMPRE STRA FATTA DI CODEINE E CON 38/38.5 DI FEBBRE DA 2 MESI...MICA NORMALE : Blink : SPERO SOLO CHE NON MI CAMBINO REUM, LA MIA E' ADORABILE E NON LA CAMBIEREI CON NESSUNO...E POI E' SEMPRE UN CASINO CAMBIARE, NON SO MAI COME RAPPORTARMI E LA COSA MI METTE IN ANSIA...MA AL PINI OGNUNO HA IL SUO ORTICELLO, E SEGUE UN FARMACO SPECIFICO, QUINDI LE SPERANZE DI RIMANERE CON LEI NON SONO MOLTE...SPEREM ;)

VI ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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gnoma82
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gnoma82 »

PAOOO!!! TI ABBRACCIOO!!!!
Incrociatissima per la visita! :-)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mavi74
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

CIAO PAOLA FINALMENTE E' ARRIVATO IL GIORNO!!!!! SPERIAMO SIA MAGICO DA POTER DARE UN PO' DI RESPIRO ALLA NOSTRA PAOLA IN BOCCA AL LUPO SPERANDO CHE CREPI PURE BENE CAVOLOOOOOOO!!!!! PAOLA TVB A PRESTO VEDRAI SAREMO TUTTI CON TE DOMANI E TI SOSTERREMO A PRESTISSIMOOOO!!!! : Love :
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

Paola, non so se mi connetterò ancora prima di domani, ma sappi fin da ora che sarai costantemente nei miei pensieri e nel mio cuore : Love : : Love :
aspetteremo con ansia il responso!
mi farebbe piacere essere lì e fare una chiacchierata con te, prenderci un caffè...anzi no, un'aranciata fresca!! con 'sto caldo!
Gli incroci, lo sai, si sprecano!!!
Bacino delicato sulla fronte e un abbraccio .
Silvana : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CIAO PAO : Love : : Love : , MI INCROCIO PERCHE' TUTTO VADA BENE : Chessygrin : .
P.S.: MOLTO ORGOGLIOSA CHE LA MIA GUERRIERA ABBIA DECISO DI FARE....E FAI BENE AL DIAVOLO TUTTO IL RESTO. PER QUANTO RIGUARDA LA QUANTITA' DI FARMACI....IO PREFERISCO MORIRE CHE PRENDERLI, PER CUI VIVIAMO ALL'OPPOSTO. ANCHE SE A DIRE IL VERO UNA COSA IN COMUNE L'ABBIAMO, IO MI PIEGO IN DUE PERCHE' EVITO DI PRENDERE FARMACI PER CUI TANTI DOLORI E TU PER LO STESSO MOTIVO MA PRENDI TROPPI FARMACI....MMMMM,
PAO MEGLIO LA MIA SITUAZIONE : Andry : : Andry : , PICCOLA GUERRIERA NON USARE TUTTI QUEI FARMACI SONO PERICOLOSI : WallBash : : WallBash :
BACI TVB GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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