CIAO A TUTTI!!!!

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lorichi
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da lorichi »

A VOLTE LE NOSTRE MALATTIE SONO ACCOMPAGNATE DA FEBBRICOLA MA HO LETTO ANCHE DI PERSONE CHE HANNO ANCHE 38-38,5 TU CHE TIPO DI FEBBRE HAI? E CE L'HAI TUTTI I GIORNI? NATURALMENTE I MEDICI AVRANNO ESCLUSO EVENTUALI INFEZIONI............
mavi74 ha scritto:grazie lory sei sempre carina ma secondo questa febbre persistente dipende dalla malattia???
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao lory io ho sempre questa febbre 37.5 37.7 dipende......comunque accompagnata da astenia e dolori infezioni non ce ne sono neanche quando mi è subentrata l'artrite la ves si è alzata.......rosaria mi ha confermato che anche a lei succede questo a te è mai successo???? martedì torno a roma per fare altri prelievi compreso quello della tubercolosi.....non sanno più a cosa attaccarsi sinceramente vogliono escludere un pò tutto, la mia reum ha detto che quando questa febbre si prolunga vuol dire che la malattia si è riaccesa diciamo che un mese va in remissione e poi si accende tutto nuovamente....io non ci capisco un cavolo tu sei più addentrata di me dopo tanti anni e se mi puoi dare qualche consiglio lo prenderò con cura.....grazie lory e un grazie anche a rosaria..a presto buon fine settimana
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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concetta
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da concetta »

CARISSIMA MAVI ACCERTATI CHE NON SIA QUALCOS'ALTRO MA I NOSTRI DOLORI PURTROPPO PORTANO LA FEBBRE SAI IO SE NON MI DECIDEVO A METTERE DA PARTE IL TERMOMETRO IMPAZZIVO...ORA TANTE VOLTE LA SERA SENTO BRIVIDI DI FREDDO E PENSO....AVRO' UN PO' DI FEBBRE MA LONTANO DAL TERMOMETRO STO MEGLIO...SPERO CHE NON SIA ALTRO MA SOLO FEBBRE REUM... FACCI SAPERE TUE NOTIZIE UN ABBRACCIO
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lorichi
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da lorichi »

NO IO LA FEBBRE NON L'HO MAI AVUTA. NON SEI LA PRIMA CHE CONVIVE CON LA FEBBRICOLA. LE NOSTRE MALATTIE SONO ACCOMPAGNATE SPESSO DA QUESTA FEBBRE E DA QUELLO CHE HO LETTO MI PARE CHE NON CI SI POSSA FARE NULLA. SE LA TUA REUM HA ESCLUSO QUALSIASI ALTRA CAUSA CREDO CHE L'AVRAI SPESSO.
MI SEMBRA IMPROBABILE CHE LA MALATTIA VADA IN REMISSIONE A MESI ALTERNI, MI SEMBRA PIU' VEROSIMILE CHE SEI IN UNA FASE ACUTA CON PICCHI DI INFIAMMAZIONE CHE OGNI TANTO SI ALZANO. IO HO CONVISSUTO CON UNA COSA SIMILE PER DECENNI. QUANDO IL PICCO SI ALZA E AUMENTANO I DOLORI DEVI METTERE IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE PER ABBASSARE SUBITO L'INFIAMMAZIONE. IO IN QUESTI CASI PRENDEVO PER DUE O TRE GIORNI CORTISONE A DOSAGGIO MEDIO ALTO PER DARE UNA BELLA "BOTTA" ALL'INFIAMMAZIONE, METTEVO GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE E SE SERVIVA AUMENTAVO PURE L'ANTINFIAMMATORIO. PURTROPPO CON LE NOSTRE MALATTIA IL DOSAGGIO DEI FARMACI VA CONTINUAMENTE ADEGUATO AL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE ALMENO FINO A QUANDO NON AVRAI UNA TERAPIA COMPLETA, MAGARI ANCHE CON I BIO, DA SEGUIRE NEL TEMPO. IN PAROLE POVERE DEVI IMPARARE A GESTIRE I MOMENTI DI CRISI.
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Nonnalory
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roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

cara Mavi.mi dispiace tanto sapere che stai cosi' male. Tieni duro e vedrai che presto questo periodo brutto brutto passera'. ti voglio bene, roberta
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
IO LA FEBBRICOLA LA HO SEMPRE FINO A 37.7,ANCHE QUANDO DALLE ANALISI SEMBRA CHE LA MALATTIA SIA IN REMISSIONE.ANCHE IO NON LA MISURO SEMPRE,TANTO SO CHE C'è E MI FAREI SOLO DEL MALE.EH SI,PERCHè QUANDO LA VEDO MI RATTRISTO E MI CHIEDO COME MAI NON VA MAI VIA.NON SAPEVO CHE CI FOSSERO TANTE ALTRE PERSONE AD AVERLA SEMPRE.UN Pò MI RASSERENA,VUOL DIRE CHE NON SONO IO LA STRANA!
TIENI DURO,CORAGGIO! : Flexion :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao fra come stai grazie per essermi così vicina sei un tesoro....noi non siamo le strane anzi siamo anche troppo brave....io lotto a denti stretti perchè la vita è troppo preziosa sono dura da distruggere anche se alcune volte mi lascerei andare tutto normale credo succede un pò a tutti.....fra per qualsiasi cosa chiedi pure come faccio io..a presto : Love :
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

un saluto alle moschettiere.... : Love : : Love : : Love :
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roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

cara Mavi un saluto e un abbraccio forte forte. Io sto aspettando l'esito dei day-hospital,speriamo stavolta di capirci qualcosa.Ti voglio bene un bacio, roby
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

bene roby aspetto tue notizie....mi raccomando forza e coraggio.........non mollare mai anche nel momento più buio. come ti senti in questi giorni???? tvb mavi
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Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

: Hide :
passavo di qui........

UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE : Love :

Silvia
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao siiiiiiilviaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa come stai????? io sono in ferie fino a lunedì sinceramente mi sono un pò ripresa ma la mia stanchezza ormai fa parte di me e allora mi ripeto ogni giorno che non mi faccio fregare da questa malattia e mi godo le giornate almeno quello migliori non penso più a domani e mi vivo le giornate come vengono.,..................silvia mi mancano le nostre chiacchierate. ti abbraccio forte forte anche a te mavi : Love :
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

mavi74 ha scritto:...............mi ripeto ogni giorno che non mi faccio fregare da questa malattia e mi godo le giornate almeno quello migliori non penso più a domani e mi vivo le giornate come vengono...............: Love :
benissimo mavi : Thumbup : sii positiva e goditi sempre le giornate buone che la malattia ti relaga, questa filosofia ti farà apprezzare ogni momento bello molto di più di quanto non ti succedesse prima vedrai!!!!!!!!!! : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

GRAZIE ROSARIA SEI SEMPRE COSI' PREMUROSA CHE TU MI DAI UNA FORTE CARICA.......HO VISTO LE FOTO DEL VOSTRO INCONTRO ED E' BELLISSIMO....TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI : Love :
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

cara Mavi : Love : non ci siamo piu' trovate in chat,ma ti penso sempre.In effetti in questi tempi non sono stata tanto al pc.Oggi partiamo per una settimama al mare.I risultati dei day hospital se tutto va bene arriveranno i primi di luglio. Come ti capisco cara,quando dici che questa stanchezza e' parte di ogni giorno...io non sono riuscita neanche a preparare i bagagli per la partenza,ha dovuto fare tutto mio marito. In queste ultime settimane sono stata un pochino piu' male,proprio a causa della febbricola,stanchezza e dolori alla spalla e braccio. Tu cosa mi racconti? le ferie tutto ok? almeno ti stai riposando un po' vero? Sai in quei giorni quando sto proprio male e sto spesso a letto,penso a te che anche se stai male devi andare a lavoro. Io ho fatto un lavoro simile al tuo percio' ti capisco e allora prego il Signore che ti sostenga nelle tue ore di lavoro. Cara che dirti...ti voglio bene e lo sai non sono solo parole e se non riesco a collegarmi mentre sto al mare ci sentiamo al mio ritorno sperando di trovarci in chat cosi' chiacchieriamo un pochino. un bacioneeeeeeee : Love : Roby
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

GRAZIE ROBY SEI UN'AMORE GODITI QUESTE FERIE RILASSATI E NON PERNSARE A NIENTE E POI SE HAI NOVITA' FAMMI SAPERE OK......TI PENSO ANCHE IO TANTO E VEDRAI CHE QUALCOSA USCIRA' E ANCHE TU AVRAI UNA TERAPIA. TVB UN ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI : Love :
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Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

Ciaoooo Mavi : Chessygrin :
come va??????

un bacio grande

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO SILVIA IO STO NON PROPRIO BENE CI SONO MIE NOTIZIE NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI BE' PASSERA' PURE QUESTA....A PRESTO UN ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

MAVI CARA GRAZIE DEL TUO INCORAGGIAMENTO...IN EFFETTI OGGI SONO GIU' GIU' DI MORALE. SPERIAMO BENE PER DOMANI... TI FARO' SAPERE... TI VOGLIO BENE E MI MANCANO LE NOSTE CHIACCHIERATE... UN BACIO GRANDE GRANDE
Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

: Hide :

un abbraccio grande grande :D

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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