aiutatemi a capire!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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criss1969
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Iscritto il: 27/06/2010, 19:26

aiutatemi a capire!

Messaggio da criss1969 »

Buongiorno a tutti!
sono da poco iscritta e mi sono presentata nel libro degli ospiti...ho la connettivite indifferenziata e fortunatamente non soffro di particolari disturbi.
Chiedo però il vostro aiuto, è dai primi di maggio che una febbre mi perseguita...tutti i giorni! non un giorno senza febbre!
ieri a riposo al max è arrivata a 37.1 poi uscita dall'ufficio...camminato, tornata a casa...piccole faccende e la febbre è schizzata a 38.1...non posso fare niente che la febbre sale....mi devo assolutamente sdraiare e così un po è scesa... dormendo va via...
potete dirmi anche con altre patologie reumatiche, chi soffre con una febbre oppure no...ed eventualmente se segue lo stesso criterio?? vi prego non ci capisco nulla, i medici insistono che è la connettivite ma poi non indagano ed io oltre alla stanchezza non ho altri sintomi!!
Vi ringrazio fin da ora....e vi auguro buona giornata!!
Un abbraccio a tutti
Criss
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: aiutatemi a capire!

Messaggio da Pao »

Cara Criss,
condivido con te la febbre quotidiana da 2 mesi a 38.5, ma io ho AR e non connettivite. La febbre non passa nemmeno con 1000 mg di tachipirina, la reum mi ha sentito i polmoni ma non c'è niente, solo febbre. Anche se passo la giornata a letto con paracetamolo e ghiaccio sulla testa non diminuisce. Nel mio caso possono essere i farmaci biologici che sto prendendo, e domani, quando la vedrò, lo saprò con esattezza. Nel frattempo la reum mi ha detto di scrivere ogni giorno quanta febbre ho. Può essere l' AR o una conseguenza dei farmaci, escludo influenze e virus vari perchè non ho tosse raffreddore o quantaltro. Ognuno di noi risponde diversamente alle terapie. Parlane approfonditamente con i tuoi reum e per favore tienici aggiornati.
Mi spiace non esserti stata di aiuto ma non conosco bene la connettivite...
in bocca al lupo
un abbraccio
Paola
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mavi74
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Re: aiutatemi a capire!

Messaggio da mavi74 »

ciao si la febbre nelle nostre patologie e' di normale amministrazione purtroppo.....io sono affetta da les e molto molto spesso ho febbre sopratutto quando esagero...l'unica cosa che ti consiglio e' avvisare il reum. a presto con le tue notizie. mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
criss1969
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Re: aiutatemi a capire!

Messaggio da criss1969 »

grazie per queste prime risposte!!
a me la febbre in realtà scende da sola con assoluto riposo, e quindi la sera/notte, infatti la mattina di solito non ho febbre. però la cosa strana che non capisco è che non ho altre sintomatologie oltre ad un affaticamento anormale quando la temperatura sale, non ho dolori di alcun genere!
tutti i reum consultati dicono che è la connettivite, da un po di tempo non sto prendendo alcun farmaco ma all'ultima visita a giugno mi hanno ridato il cortisone che devo ancora iniziare :-( ...
anche io ho imparato a scrivere tutto, ho fogli e fogli di febbre : Chessygrin : certo....una volta si scrivevano i diari delle belle cose che facevamo nella giornata....ora ci tocca scrivere il diario dei problemi di salute : Cry :
il 20 luglio avrò un'altra visita con una nuova reum per le malattie rare per avere l'esenzione giusta...vi farò sapere!!
bacioni e buon pomeriggio!!!

ps. Paola in bocca al lupo per la visita di domani, speriamo che sia solo un effetto del farmaco.
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rosaria1956
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Re: aiutatemi a capire!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CRISS, SI CON LE PATOLOGIE REUMATICHE INFIAMMATORIE IN GENERALE, E' ABBASTANZA COMUNE AVERE FEBBRICOLA COSTANTE.
CERTO CHE TU SOLO CON IL CORTISONE NON TI STAI CERTO CURANDO, LA CONNETTIVITE AVREBBE BISOGNO DI UN FARMACO DI FONDO PER ESSERE TENUTA A BADA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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criss1969
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Re: aiutatemi a capire!

Messaggio da criss1969 »

Buongiorno Rosaria,
l'unica cosa che ho capito è che tutte le patologie reumatiche possono dare febbricola, ma innanzi tutto appunto si parla di febbricola, a me alcuni giorni è arrivata anche a 38.7°, non è un po alta?...
poi possibile che tutti i giorni da due mesi la febbre è sempre stata presente, mai un giorno senza? mai accompagnata da un dolore anche muscolare?
e ancora...mi chiedo se la febbre di una patologia reumatica si comporta come succede a me...cioè si alza con un affaticamento anche banale, a me addirittura se parlo tanto....comincio a respirare affannato, mi stanco e sale la febbre...
per quello che riguarda la cura ti spiego meglio, a me è stata riscontrata una patologia reumatica nel 1996 solo per casualità perchè avevo alcuni valori ematologici sballati, non avevo alcun dolore...mi hanno dato il cortisone dal 1996 al 2006, in seguito per due anni ho alternato periodi di cortisone a periodi senza e dal 2008 praticamente non prendo nulla...
il plaquenil hanno provato due volte a prescrivermelo ma mi ha causato una forte miopatia e non mi muovevo più (e dicevano che era la connettivite!) ... aggiungo che spesso sono intollerante ai farmaci...
però vorrei farvi capire che io in 14 anni non ho avuto grossi problemi se non quelli causati dai farmaci, prima delle cure cortisoniche stavo molto meglio fisicamente, poi ho smesso ed il fisico è crollato perchè per me era come droga!!
credimi che non ci capisco veramente più niente ma per come sono fatta, tenace e caparbia...insisto, vado avanti finchè non avrò scoperto se veramente la febbre è la connettivite!
spero di avere altre notizie e un abbraccio allargato a tutti gli amici del forum!!
buona giornata
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