ciao Giò....mi spiace che la tua ospite non gradita sia tornata con armi e bagagli, ma.....tu stai per assoldare una perfetta "buttafuori", l'orientale "Humira"!!! e sono sicura che con quattro colpi ben assestati la caccerà da casa tua!!!
Tieni duro...il tempo passa in fretta (di solito si, ma quando non si sta bene si allunga enormemente, vero?)
un abbraccio e tanti, tanti incroci per te!!
silvana
p.s. Ti ho dato uno spunto per la tua storia su akuna m.?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
CIAO FORUM FAMIGLIA , PRIMA DI TUTTO RINGRAZIO CUMULATIVAMENTE I FORUMIANI CHE SONO PASSATI PER LASCIARMI UN POST, GRAZIE SIETE TUTTI SPECIALI .
IO STO SEMPRE COSI' COSI', AL 13 MANCA POCO, SPERO CHE I MIEI REUM SIANO VELOCISSIMI NELL'INVIARMI IL PIANO TERAPEUTICO . E POI HUMIRA DAY CON INCROCI MAGIGI FORUMIANI.
VI DEVO COMUNQUE SPIEGARE CHE VIVO IL TUTTO CON STATI D'ANIMO ALTALENANTI. DA UN LATO CREDO CHE FINALMENTE SIA ARRIVATO IL FARMACO GIUSTO, E CHE GRAZIE A QUESTO POTRO' MANDARE LA MALATTIA IN REMISSIONE, MA IO SONO UNA SARDA TESTONA E NEL MIO CERVELLO C'E' LA PAROLA FARMACO BIOLOGICO CHE VA E CHE VIENE...NEL SENSO CHE APPARENTEMENTE MI SENTO PRONTA DECISA E CARICA , MA SOTTO SOTTO SONO MOLTO MOLTO SPAVENTATA . L'ALTRO GIORNO HO AVUTO 15 MINUTI DI GRAZIA , OSSIA NIENTE DOLORE...IL MIO PRIMO PENSIERO E' STATO "BENE NON E' PIU' NECESSARIO USARE IL FARMACO". IO SO CHE DEVO SEGUIRE LA MIA PARTE RAZIONALE, MA POICHE' IL MIO LIBRO ESISTE PER ACCOGLIERE LA MIA PARTE IRRAZIONALE..., VI DICO SINCERAMENTE CHE HO PAURA.
NON SONO ESATTAMENTE CORAGGIOSA COME SEMBRO....IN POCHE PAROLE PREFERISCO LANCIARMI COL PARACADUTE (PREVISTO PER AGOSTO SE IL FARMACO NON MI DA PROBLEMI) CHE FARMI UNA PENNA DI HUMIRA.
MA POICHE' DEVO, LO FARO'. PER UNA CHE NON SOPPORTA LE IMPOSIZIONE TUTTO QUESTO E' UNA SPECIE DI DELIRIO INTERIORE. INFATTI IO SONO IN ETERNO CONFLITTO CON QUELLO CHE DEVO FARE E QUELLO CHE VOGLIO FARE . POTETE IMMAGINARE CHE GENERE DI
ALTI E BASSI VIVO.
IL TEMPO NON SI PUO' RIPORTARE INDIETRO, LUI HA UN GRANDE PREGIO VA SEMPRE AVANTI E SCORRE SEMPRE ALLO STESSO MODO, COME DICEVA KIPLING "VORREI RIUSCIRE A RIEMPIRE IL MINUTO CHE SCORRE CON UNA COSA CHE VALE SESSANTA SECONDI". IN POCHE PAROLE VORREI RIUSCIRE A DARE IL GIUSTO VALORE A TUTTO, VORREI VERAMENTE RIUSCIRE AD ACCETTARE FINO IN FONDO TUTTO QUESTO. CONFIDO NEL TEMPO...E NELLA SAGGEZZA CHE SPESSO IL TEMPO SI PORTA DIETRO...
BENE FORUM FAMIGLIA CREDO DI AVER SCRITTO TUTTO PER OGGI. UN ABBRACCIO A TUTTI I FORUMIANI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Ciao Gio', dai il 13 e' vicino ,vedrai che festeggierai alla grande questa nuova esperienza(io no'!Un anno in piu' ,sarai mica del cancro pure tu?)
besos
CARA GIO', HAI SINTETIZZATO BENISSIMO IL TUO STATO D'ANIMO, MI E' SEMBRATO DI VEDERTI...MAGARI....AVREI POTUTO COSI' ABBRACCIARTI ED INFONDERTI UN POCHINO DI CALORE E DI AFFETTO CHE FORSE TI POTREBBERO SERVIRE PER AVERE UNA CARICA IN PIU' NELL'AFFRONTARE QUESTA COSA PER TE OVVIAMENTE NUOVA.
TE LO LASCIO QUA' NELLA TUA PAGINETTA IL MIO AFFETTO SPERANDO CHE TU LO SENTA APPIENO E NE TRAGGA POSITIVITA'
OVVIAMENTE SONO TUTTA INCROCIATA PER TE E STAI TRANQUILLA E SERENA SOPRATTUTTO, LO STATO D'ANIMO INFLUISCE NON POCO LO SAI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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GIò CARA,TI AVEVO SCRITTO MA ,AL SOLITO, IL MIO MESSAGGIO PRIMA DELL'"INVIA" èSPARITO ..TI AUGURO SINCERAMENTE DI STARE MEGLIO CON UN AFFETTUOSO ABBRACCIO--GIULIA
piriciou ha scritto:Ciao Gio', dai il 13 e' vicino ,vedrai che festeggierai alla grande questa nuova esperienza(io no'!Un anno in piu' ,sarai mica del cancro pure tu?)
besos
AJO PRICIOU ANDIAMO AL MARE , NON SONO DEL CANCRO, IO SONO NATA IL 21 MARZO PER CUI ARIETE, INFATTI DICONO CHE SONO TESTONA PER DUE MOTIVI
1) SONO SARDA E I SARDI SONO NOTORIAMENTE TESTONI
2) SEGNO ZODIACALE TESTONE
GRAZIE ENRICO PIRICIOU A PRESTO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
rosaria1956 ha scritto:CARA GIO', HAI SINTETIZZATO BENISSIMO IL TUO STATO D'ANIMO, MI E' SEMBRATO DI VEDERTI...MAGARI....AVREI POTUTO COSI' ABBRACCIARTI ED INFONDERTI UN POCHINO DI CALORE E DI AFFETTO CHE FORSE TI POTREBBERO SERVIRE PER AVERE UNA CARICA IN PIU' NELL'AFFRONTARE QUESTA COSA PER TE OVVIAMENTE NUOVA.
TE LO LASCIO QUA' NELLA TUA PAGINETTA IL MIO AFFETTO SPERANDO CHE TU LO SENTA APPIENO E NE TRAGGA POSITIVITA'
OVVIAMENTE SONO TUTTA INCROCIATA PER TE E STAI TRANQUILLA E SERENA SOPRATTUTTO, LO STATO D'ANIMO INFLUISCE NON POCO LO SAI
CAPA FATA ROSY RICEVUTI TUTTI GLI ABBRACCI E LE COCCOLE TELEMATICHE, ANCHE SE CONTO DI FARMELE FARE DI PERSONA PRIMA O POI , DOMANI RITIRO L'ULTIMO REFERTO (PAP TEST) E FACCIO L'ECO PELVICA...POI MANDO TUTTO IL FILE AI REUM.....E POI PAURA O NON PAURA VADO AVANTI. APPENA HO IL PIANO TERAPEUTICO VI FACCIO SAPERE.
GRAZIE CAPA FATA ROSY GRANDI ABBRACCI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
pinzipinzi1 ha scritto:GIò CARA,TI AVEVO SCRITTO MA ,AL SOLITO, IL MIO MESSAGGIO PRIMA DELL'"INVIA" èSPARITO ..TI AUGURO SINCERAMENTE DI STARE MEGLIO CON UN AFFETTUOSO ABBRACCIO--GIULIA
CIAO SPLENDIDA GIULIA , GRAZIE PER IL POST, E SPERO DI POTER DIRE PRESTO CHE STO BENE. FRA NON MOLTO DOVREI INIZIARE LA CURA. SPERO CHE ANCHE PER TE LE COSE VADANO BENE.
IN ATTESA DI TUE NOTIZIE DI ABBRACCIO FORTE FORTE GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
GIò CARA,TI VOGLIO BENE .COMPPRENDO E CONDIVIDO IL TUO STATO D'ANIMO .SONO VERGOGNOSAMENTE FIFONA ..E NON SONO PIù GIOVANE MA AMO IL PROSSIMO E LA VITA .NON SO DIRTI MOLTE PAROLE MA DESIDERO TANTO CHE TU STIA MEGLIO .SICURAMENTE LA TUA DOLCE MAMMA VEGLIA SU DI TE .UNBACIO---GIULIA
CARA GIO',GRAZIE DEI TUOI MESSAGGI.LEGGO TANTA COMPRENSIONE NELLE TUE PAROLE...DICONO CHE LA SOFFERENZA O TI FA DIVENTARE DURO E CHIUSO IN TE O TI AIUTA A CAPIRE GLI ALTRI PERCHE' SAI QUELLO CHE STANNO PASSANDO. CREDIMI,DA QUANDO HO PRESO I RISULTATI E CONTINUO AD AVERE DOLORI ATROCI,UNA DOMANDA MI ASSILLA. COME E' POSSIBILE CHE TUTTO ANCHE LA VES SIA OK? E LA FEBBRE DA DOVE VIENE ALLORA? OGGI DISPERATA,HO INZIATO IL CORTISONE PERCHE' NON MI REGGO NEANCHE IN PIEDI DA 2 GIORNI. IO COME TE CON I FARMACI HO UN RAPPORTO CONFLITTUALE E PENSO SEMPRE CHE SE NON E' QUELLO GIUSTO...COME MI FINISCE? POI IL CORTISONE SI SA FA INGRASSARE E LO SO E' STUPIDO,MA E' UN CRUCCIO GRANDE PER ME. HAI CAPITO PERFETTAMENTE IL MIO STATO D'ANIMO...NON ESSERE SOSTENUTA DA CHII DOVREBBE AMARTI INCONDIZIONATAMENTE STA INFLUENDO TANTO NELLA MIA VITA.TRISTE A DIRSI,MA STO CAPENDO LA VERA NATURA DI MOLTA GENTE CHE MI CIRCONDA E SE AVEVO DELLE ASPETTATIVE LE HANNO DELUSE TUTTE .IERI HO AVUTO TUTTO IL GIORNO LA MIA BIMBA E LEGGO NEI SUOI OCCHI,LA TRISTEZZA DI VEDERE LA MAMMA STARE MALE ,A LETTO,CHE NON GIOCA CON LEI. QUESTO E' IL DOLORE PIU' GRANDE E POI QUANDO MI DICONO " TU DAVANTI ALLA BIMBA DEVI FARE FINTA DI NIENTE..." CASPITA SE VORREI FARE FINTA DI NIENTE ,MA NON PER LORO,MA PER LA MIA PRINCIPESSINA DI SOLI 2 ANNI E MEZZO CHE MERITA IL MEGLIO E CHE SICURAMENTE PIU' DI TUTTI MI AMA CON UN CUORE PURO E SINCERO E CREDE (ANCHE SE NON LO CAPISCE ) CHE LA SUA MAMMA STA MALE ECCO PERCHE' NON PUO' USCIRE E GIOCARE CON LEI. CARA GIO' ANCHE PER TE,TIENI DURO, QUESTO NUOVO FARMACO PUO' ESSERE UNA SPERANZA,VIVILO COSI' CARA. E' VERO NOI SIAMO TOSTI E NON DOBBIAMO ARRENDERCI PERCHE' PRIMA O POI IL SOLE RISPUNTERA' E NOI POTREMMO FINALMENTE COGLIERNE I BENEFICI PERCHE' NE ABBIAMO TUTTO IL DIRITTO. TI ABBRACCIO FORTE FORTE E GRAZIE SEMPRE PER LE TUE PAROLE. CON TANTO AFFETTO ROBY
roberta78 ha scritto:CARA GIO',GRAZIE DEI TUOI MESSAGGI.LEGGO TANTA COMPRENSIONE NELLE TUE PAROLE...DICONO CHE LA SOFFERENZA O TI FA DIVENTARE DURO E CHIUSO IN TE O TI AIUTA A CAPIRE GLI ALTRI PERCHE' SAI QUELLO CHE STANNO PASSANDO. CREDIMI,DA QUANDO HO PRESO I RISULTATI E CONTINUO AD AVERE DOLORI ATROCI,UNA DOMANDA MI ASSILLA. COME E' POSSIBILE CHE TUTTO ANCHE LA VES SIA OK? E LA FEBBRE DA DOVE VIENE ALLORA? OGGI DISPERATA,HO INZIATO IL CORTISONE PERCHE' NON MI REGGO NEANCHE IN PIEDI DA 2 GIORNI. IO COME TE CON I FARMACI HO UN RAPPORTO CONFLITTUALE E PENSO SEMPRE CHE SE NON E' QUELLO GIUSTO...COME MI FINISCE? POI IL CORTISONE SI SA FA INGRASSARE E LO SO E' STUPIDO,MA E' UN CRUCCIO GRANDE PER ME. HAI CAPITO PERFETTAMENTE IL MIO STATO D'ANIMO...NON ESSERE SOSTENUTA DA CHII DOVREBBE AMARTI INCONDIZIONATAMENTE STA INFLUENDO TANTO NELLA MIA VITA.TRISTE A DIRSI,MA STO CAPENDO LA VERA NATURA DI MOLTA GENTE CHE MI CIRCONDA E SE AVEVO DELLE ASPETTATIVE LE HANNO DELUSE TUTTE .IERI HO AVUTO TUTTO IL GIORNO LA MIA BIMBA E LEGGO NEI SUOI OCCHI,LA TRISTEZZA DI VEDERE LA MAMMA STARE MALE ,A LETTO,CHE NON GIOCA CON LEI. QUESTO E' IL DOLORE PIU' GRANDE E POI QUANDO MI DICONO " TU DAVANTI ALLA BIMBA DEVI FARE FINTA DI NIENTE..." CASPITA SE VORREI FARE FINTA DI NIENTE ,MA NON PER LORO,MA PER LA MIA PRINCIPESSINA DI SOLI 2 ANNI E MEZZO CHE MERITA IL MEGLIO E CHE SICURAMENTE PIU' DI TUTTI MI AMA CON UN CUORE PURO E SINCERO E CREDE (ANCHE SE NON LO CAPISCE ) CHE LA SUA MAMMA STA MALE ECCO PERCHE' NON PUO' USCIRE E GIOCARE CON LEI. CARA GIO' ANCHE PER TE,TIENI DURO, QUESTO NUOVO FARMACO PUO' ESSERE UNA SPERANZA,VIVILO COSI' CARA. E' VERO NOI SIAMO TOSTI E NON DOBBIAMO ARRENDERCI PERCHE' PRIMA O POI IL SOLE RISPUNTERA' E NOI POTREMMO FINALMENTE COGLIERNE I BENEFICI PERCHE' NE ABBIAMO TUTTO IL DIRITTO. TI ABBRACCIO FORTE FORTE E GRAZIE SEMPRE PER LE TUE PAROLE. CON TANTO AFFETTO ROBY
CIAO CARA ROBY , SARA' CHE OGGI STO VERAMENTE MALE, MA HO PIANTO LEGGENDO QUESTO TUO POST. VEDI VORREI POTERTI DIRE CHE IO HO ACCETTATO TUTTO E SONO SERENA , MA TI MENTIREI, E NON AMO MENTIRE NE AGLI ALTRI E TANTO MENO A ME STESSA. OGGI HO INVIATO LA MAIL CON TUTTI I RISULTATI ALLA MIA REUM. E DOMANI RIENTRANDO DALLE FERIE SPERO PRENDA SUBITO VISIONE DEL TUTTO E MI MANDI IL PIANO TERAPEUTICO SUBITO.
ANCHE LA MIA DOMENICA E' STATA UNA CATASTROFE , COSI' COME ALL'INIZIO DELLA MALATTIA, HO AVUTO COLICHE ADDOMINALI, SONO SFATTA COME TE. IO IN CASA HO DELLE PERSONE CHE CAPISCONO ABBASTANZA, ANCHE SE E' DIFFICILE CAPIRE SEMPRE GLI STATI UMORALI CHE CAMBIANO A SECONDA DELL'INTENSITA' DEL DOLORE. DICIAMO CHE PER LO MENO LORO CI PROVANO . VORREI DIRTI CHE UN GIORNO ANCHE I TUOI CAPIRANNO, FORSE LO FARANNO SOLO QUANDO VEDRANNO UNA DIAGNOSI SCRITTA...SAI ALCUNI CAPISCONO SOLO QUANDO QUALCUNO SANCISCE CHE SEI MALATO...SE LO DICI TU ...PENSANO CHE SEI IL MALATO IMMAGINARIO, O CHE SEI STRESSATA E/O DEPRESSA . MI SPIACE CHE NON RIESCA A GIOCARE CON LA TUA BAMBINA, LEI E' COSI' PICCINA CHE NON PUOI SPIEGARLE IL PERCHE'.
IN QUANTO AL CORTISONE...CAPISCO ANCHE GLI EFFETTI CHE QUESTI FARMACI HANNO SUL NOSTRO CORPO . ANCHE PER QUESTO SI DEVE PASSARE ATTRAVERSO L'ACCETTAZIONE. SICURAMENTE NON E' FACILE VEDERE IL PROPRIO CORPO TRASFORMARSI. CARA ROBY NON MOLLARE , E NON ASCOLTARE CHI TI DICE COSE SGRADEVOLI, SO CHE E' DIFFICILE, MA CERCA DI CONCENTRARTI SU TE, LA SOLUZIONE DEI PROBLEMI E LA TUA BIMBA. PRENDI LA FORZA DAI SUOI OCCHI E LOTTA COME SOLO LE MAMME SANNO LOTTARE. LOTTA PER POTER GIOCARE CON LA TUA PRINCIPESSA, CREDO SIA L'UNICA COSA IMPORTANTE OLTRE LA TUA SALUTE.
SE I TUOI MEDICI CONTINUANO A NON CAVARE UN RAGNO DAL BUCO CAMBIA, E NON FARTI CONSIGLIARE DA CENTOMILA PERSONE, SOLO TU SAI QUALE E' IL TUO BENE. SE I MEDICI CHE HAI NON TI SODDISFANO...ALLORA SAPPI CHE NE ESISTONO MOLTI BRAVISSIMI, CHE TRA L'ALTRO NON SONO CORTISONE DIPENDENTE...IL CORTISONE TOGLIERA' L'INFIAMMAZIONE, SA SENZA TERAPIA DI FONDO NON SERVE A NIENTE, ANZI COME MI HA SEMPRE DETTO IL MIO REUM. ALTERA I RISULTATI.
NON RICORDO DI QUALE PARTE D'ITALIA SEI, COMUNQUE SAPPI CHE ANCHE QUI IN FORUM ABBIAMO UN REUM VERAMENTE BRAVO, PER CUI UNIAMOCI IN UN MURO VIRTUALE E NON MOLLIAMO.
ROBY QUANDO VUOI IN FORUM TROVERAI SEMPRE TANTE PERSONE PRONTE AD ASCOLTARE, OGNUNO DI NOI CAPISCE QUELLO CHE DICI, PURTROPPO ALCUNE STRADE SONO COMUNI A TUTTI NOI. E SE QUESTO PUO' AIUTARTI TRAI FORZA DA NOI, E NON MOLLARE MAI
BACI E BACIA LA PICCOLA PRINCIPESSA PER ME, UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CARA FORUM FAMIGLIA , QUANDO STO MALE IO SCRIVO. QUESTI GIORNI SONO VERAMENTE TOSTI, MI SEMBRA DI ESSERE RITORNATA INDIETRO DI DUE ANNI . DOMANI E' IL 13 ED I MIEI REUM , FINALMENTE RIENTRANO DOPO LE FERIE, VISIONERANNO I MIEI ESAMI. SPERO CHE FACCIANO PARTIRE TUTTO ENTRO DOMANI E CHE ENTRO VENERDI' ARRIVI IL MIO PIANO TERAPEUTICO, POI DOVRO' ANDARE A RITIRARE IL FARMACO E FINALMENTE INIZIARE....SONO STANCHISSIMA.
SARA' ANCHE IL CALDO , E' ARRIVATO DI COLPO, MA NON E' UNA NOVITA', ALMENO NON IN SARDEGNA. SI PASSA DAI 20° AI 35° IN 24 ORE.
IERI HO AVUTO COLICHE ADDOMINALI (COME ALL'INIZIO DELLA MALATTIA) E I DOLORI SONO UN'ALTRA VOLTA COSTANTI, NON CONOSCONO TREGUA. CERCO DI NON ABUSARE CON GLI ANTIDOLORIFICI, NON VOGLIO AFFATICARE IL FEGATO , HO PAURA CHE COME PER MTX IL FEGATO SI AFFATICHI E NON POSSA POI UTILIZZARE HUMIRA.
HO FATTO UN SOGNO...(COSI' DICEVA MARTIN LUTHER KING "I HAVE A DREAM"), HO SOGNATO CHE UN GIORNO QUESTE MALATTIE SARANNO SOLO UN TRISTE RICORDO; HO SOGNATO CHE NESSUNO DEBBA PIU' SOFFRIRE COSI' TANTO.
MI HANNO DETTO CHE COMUNQUE SONO FORTUNATA, UN CANCRO SAREBBE STATO PEGGIO...HO SORRISO ; HO SCOPERTO CHE QUANDO SEI MALATO PER CONSOLARTI TUTTI TI DICONO CHE SEI FORTUNATO A NON AVERE QUALCOSA DI PEGGIO .
CHE SCIOCCA, HO SEMPRE PENSATO CHE SONO FORTUNATI QUELLI CHE NON HANNO NESSUNA MALATTIA.
SO CHE QUANDO LE PERSONE NON SANNO COSA DIRE O FARE (VISTO CHE SI SENTONO COMUNQUE IN DOVERE DI DIRE QUALCOSA ) SPARANO QUESTE IDIOZIE. MA QUANDO STO MALE....GRADISCO MOLTO IL SILENZIO. ANZI PREFERISCO NON RISPONDERE ALLA DOMANDA SUL COME STAI? VISTO CHE POI LE PERSONE SI SENTONO IN DOVERE DI CONSOLARTI CON FRASI INADEGUATE.
SO CHE SI DEVE IMPARARE A SOPPORTARE ANCHE QUESTE COSE.... , MI STO SFORZANDO MOLTISSIMO.
ANCHE PER QUESTO MOTIVO HO FATTO UN SOGNO , SI HO SOGNATO DI ESSERE MOLTO MOLTO PAZIENTE E DI NON RISPONDERE A TUTTI CON , ....
MA FORSE DIPENDE DAL CALDO...
DOMANI SARA' IL PRIMO GIORNO DEL RESTO DELLA MIA VITA...ANCHE QUESTO E' UN BEL SOGNO, NONOSTANTE TUTTO NON HO PERSO LA CAPACITA' DI SOGNARE....
BACI FORUM GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO',È UN PO' CHE NON VENIVO IN FORUM,E MI SPIACE LEGGERE CHE STAI DI NUOVO MALE,
IO NON TI DICO NULLA,SPERO SOLTANTO CHE IL NUOVO PIANO TERAPEUTICO TI FACCIA STARE MEGLIO.
QUELLO CHE DICI È MOLTO BELLO"NONOSTANTE TUTTO NON HO PERSO LA CAPACITÀ DI SOGNARE"
IO NE SONO FELICE PER TE,ESSERE CAPACI ANCORA DI SOGNARE,VUOL DIRE CONTINUARE AD AMARE LA VITA.
TI ABBRACCIO FORTE.....
Cara gio,
hai ragione, è difficile trovare le parole giuste da dire alle persone che stanno male per meglio dire è difficile sentirsi dire le parole giuste quando non siamo in ottima forma. Però in fondo bisogna apprezzare le persone che tentano nel migliore dei modi di starci vicino no?!
Poi è ovvio certe persone le manderesti a quel paese, ma sarebbe comunque uno spreco di energia... ( e questo l'ho imparato a mie spese)
Alla fine le persone che ci amano davvero sanno come starci vicine, anche senza parole.
Spero tanto che il piano d'attaco funzioni, per nessuno è facile stare male, ne poco male ne tanto male.
Ti abbraccio.
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
GIO' CARA, ALLORA DOMANI E' IL GRANDE GIORNO?
TI PENSERO' CON TANTISSIMO AFFETTO DA DOMATTINA SPERO DI FARTI ARRIVARE IL CALORE DELLA MIA AMICIZIA ED ANCHE TANTA POSITIVITA'
CONDIVISO MA IN PARTE LA TUA RIFLESSIONE: E' VERO CHE PER CONSOLARCI DOBBIAMO PENSARE A CHI STA PEGGIO, E' LA STORIA DEL BICCHIERE PIENO OPPURE VUOTO A META' NON E' FACILE, MA RIUSCIRE A VEDERLO MEZZO PIENO E' UN GRANDE AIUTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
BUONGIORNO GIO', OGGI E' IL GRANDE GIORNO E VORREI DIRTI CHE TI SONO VICINA, NON PUOI SENTIRE IL MIO CALORE MA TI STO ABBRACCIANDO XXXXXXXXXXXXXX
TIENICI INFORMATI!
BACI
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
GIOò CARA, SPERO CHE APPENA ARRIVATI I TUOI REUM VISIONINO SUBITO LA TUA CARTELLA E TI FACCIANO SAPERE CHE E' TUTTO OK, CHE PUOI INIZIARE.....LA POZIONE MAGICA CHE TI FARà STARE BENE!
NEL FRATTEMPO, ANCHE SE NON E' FACILE, RESISTI.......
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
CIAO MIA SPECIALE FORUM FAMIGLIA , RINGRAZIO MAMMONA , GNOMA , CAPA FATA ROSY , LA CARA LINAA (ERA DAVVERO DA TANTO CHE NON CI INCROCIAVAMO ), E POI LA MIA DOLCE MILLY MILENA . SI OGGI I MIEI MEDICI TORNANO ALLA BASE. IO GIA' DA IERI HO INVIATO IL FILE CON TUTTI I REFERTI DEGLI ESAMI, CHE SONO ASSOLUTAMENTE PERFETTI PER INIZIARE LA NUOVA CURA , PER CUI DEVO SOLO ATTENDERE CHE LA POSTA MI RECAPITI IL PIANO TERAPEUTICO (INFATTI MI DISSE LA REUM CHE I FOGLI DEVONO AVERE TIMBRI E FIRME IN ORIGINALE...ATTREZZARSI DI FIRMA DIGITALE SEMBRA ANCORA ECCESSIVO PER LA SANITA' ITALIANA ) COMUNQUE PIU' TARDI LA CHIAMERO', GIUSTO PER RICORDARLE ANCHE A VOCE CHE SONO ARRIVATA AL CAPOLINEA...ANZI ATTENDO IL BUS DAL 28 GIUGNO .
GRAZIE MIO SPECIALE FORUM E FORUMIANI, LA NARRATRICE E' IN TREPIDANTE ATTESA, DETTA IN GERGO SONO ALLA FRUTTA... IL CALDO MI HA RIPORTATO INDIETRO COME I BEI VECCHI TEMPI , VI TERRO' INFORMATI APPENA AVRO' IL FARMACO E MI FARO' LA MIA PRIMA PENNINA DI HUMIRA....
GRAZIE BACI CAREZZE E COCCOLE VIRTUALI UN ABBRACCIO GRANDE GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CARISSIMA GIO' TI SONO VICINA,VEDRAI CI DARAI BUONE NOTIZIE RIGUARDO IL NUOVO FARMACO E VEDRAI ANDRA' TUTTO BENE. MI DISPIACE AVER LETTO CHE SEI STATA MALE E CHE IL MIO MESSAGGIO TI HA FATTO COMMUOVERE. LE TUE PAROLE INVECE MI HANNO TOCCATO IL CUORE E DATO PIU' FORZA .COME DICE QUALCUNO "QUANDO IL GIOCO SI FA DURO...I DURI INIZIANO A GIOCARE!!!..." CORAGGIO CARA E GRAZIE SEMPRE PER LA TUA DOLCEZZA E SENSIBILITA'. UN BACIO IMMENSO,ROBY