Salve a tutti,
sono contenta di aver trovato questo forum perchè è un momento molto difficile per me e la mia bambina di 20 mesi a cui è stata dignosticata due mesi fa una AIG oligoarticolare che però si è manifestata molto aggressiva ed infatti sta evolvendo in poliarticolare.
Vorrei confrontarmi con altri genitori sulle terapie, i successi ed i momenti difficili, che sono tanti.
Non riesco ad essere ottimista su questa malattia e non so come proteggere questa bambina così piccola da tutto quello che sta passando, non solo per il dolore ma anche per quello che deve subire in termini di ricoveri, esami, viste, prelievi...un vero inferno.
Vi ringrazio per tutti i consigli che saprete darmi.
Un caro abbarccio
Federica
artrite giovanile
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Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
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lederfolin
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Re: artrite giovanile
CIAO FEDERICA,
SI STRINGE IL CUORE A PENSARE AD UNA PICCOLINA CHE GIA' SOFFRE TANTO.
NEL FORUM C'E' UNA APPOSITA SEZIONE DOVE CONFLUISCONO TUTTI I GENITORI CON BIMBI MALATI E POSSONO CONFRONTARSI E SCAMBIARSI INFORMAZIONI.
INUTILE DIRTI CHE SIETE COMUNQUE LE BENVENUTE E SE VORRAI SCRIVERE QUI LO PUOI FARE.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI TANTE PERSONE E RICEVERAI PREZIOSE INFORMAZIONI, SOPRATTUTTO DA ROSARIA E LOREDANA.
VI ABBRACCIO FORTE E VI AUGURO DI TROVARE PRESTO UNA TERAPIA CHE MANDI IN REMISSONE LA MALATTIA.
UN BACIO ALLA PICCOLA.
SI STRINGE IL CUORE A PENSARE AD UNA PICCOLINA CHE GIA' SOFFRE TANTO.
NEL FORUM C'E' UNA APPOSITA SEZIONE DOVE CONFLUISCONO TUTTI I GENITORI CON BIMBI MALATI E POSSONO CONFRONTARSI E SCAMBIARSI INFORMAZIONI.
INUTILE DIRTI CHE SIETE COMUNQUE LE BENVENUTE E SE VORRAI SCRIVERE QUI LO PUOI FARE.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI TANTE PERSONE E RICEVERAI PREZIOSE INFORMAZIONI, SOPRATTUTTO DA ROSARIA E LOREDANA.
VI ABBRACCIO FORTE E VI AUGURO DI TROVARE PRESTO UNA TERAPIA CHE MANDI IN REMISSONE LA MALATTIA.
UN BACIO ALLA PICCOLA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: artrite giovanile
Ciao Federica!
ti do (purtroppo) il benvenuto.... come dice dani stringe il cuore sapere che bimbi soffrano già... Sono certa che troverai il modo giusto di stare accanto a tua figlia... senza nemmerlo cercarlo, perchè ti verrà naturale... per il legame "sovrannaturale" che vi lega
Pure io ti auguro di trovare presto uan cura giusta, vedrai che troverai molto sostegno saggi consigli da queste parti.
Buona serata e tanti bacini alla tua piccolina!
ti do (purtroppo) il benvenuto.... come dice dani stringe il cuore sapere che bimbi soffrano già... Sono certa che troverai il modo giusto di stare accanto a tua figlia... senza nemmerlo cercarlo, perchè ti verrà naturale... per il legame "sovrannaturale" che vi lega
Pure io ti auguro di trovare presto uan cura giusta, vedrai che troverai molto sostegno saggi consigli da queste parti.
Buona serata e tanti bacini alla tua piccolina!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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rosaria1956
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Re: artrite giovanile
FEDERICA ANCHE SE DOLOROSO DARTI IL BENVENUTO, TI ACCOLGO CON TANTISSIMO AFFETTO PERCHE' RIESCO BENISIMO AD IMMAGINARE L'APPRENSIONE ED IL DOLORE CHE UN GENITORE PROVA QUANDO SUCCEDONO COSE DEL GENERE....E TE LO DICO DA EX BAMBINA AMMALATA PICCOLISSIMA...RICORDO BENE LE PENE DELLA MIA MAMMA.
PURTROPPO NEL FORUM CI SONO DIVERSI GENITORI TNTO CHE ABBIAMO PERSINO UNA SEZIONE DEDICATA PROPRIO ALLE PATOLOGIE REUMATICHE INFANTILI DOVE VOI GENITORI POTRETE SCAMBIARVI ESPERIENZE SULLE DIVCERSE TERAPIA, MA IN ASSOLUTO E' QUESTA SEZINE "LIBRO DEGLI OSPITI" DOVE TUTTI CI RACCONTIAMO.
LE TERAPIA CHE SI UTILIZZANO PER I PICCOLI PAZIENTI SONO LE STESSE CHE SI UTILIZZANO PER GLI ADULTI, OVVIAMENTE CAMBIANO I DOSAGGI.
POSSO CHIEDERTI DOVE E' SEGUITA LA TUA BAMBINA?
POCHI GIORNI FA' SI è ISCRITTO UN ALTRO GENITORE CON IL BAMBINO PICCOLISSIMO DAVVERO E GIA' SOFFERENTE DI AIG ANCHE LUI, POI ABBIAMO SILVANA, E POI DANIELE....ED ALTRI GENITORI, SPERO POSSIATE TROVARE CONFORTO ED INFORMAZIONI TRA VOI, E MAGARI CHIACCHIERARE SIA TRA VOI GENITORI CHE NOI REUMATICI ADULTI VI POSSA INFONDERE QUELLA FORZA E QUEL CORAGGIO CHE SONO NECESSARI PER ANDARE AVANTI CERCANDO DI RENDERE LA VITA DEI VOTRI BAMBINI QUANTO PIU' NORMALE E' POSSIBILE ...MA OGGI PER FORTUNA, QUESTO TRAGUARDO E' POSSIBILE, E' QUINDI QUESTO IL MIO AUGURIO AFFETTUOSO PER L TUA BAMBINA
PURTROPPO NEL FORUM CI SONO DIVERSI GENITORI TNTO CHE ABBIAMO PERSINO UNA SEZIONE DEDICATA PROPRIO ALLE PATOLOGIE REUMATICHE INFANTILI DOVE VOI GENITORI POTRETE SCAMBIARVI ESPERIENZE SULLE DIVCERSE TERAPIA, MA IN ASSOLUTO E' QUESTA SEZINE "LIBRO DEGLI OSPITI" DOVE TUTTI CI RACCONTIAMO.
LE TERAPIA CHE SI UTILIZZANO PER I PICCOLI PAZIENTI SONO LE STESSE CHE SI UTILIZZANO PER GLI ADULTI, OVVIAMENTE CAMBIANO I DOSAGGI.
POSSO CHIEDERTI DOVE E' SEGUITA LA TUA BAMBINA?
POCHI GIORNI FA' SI è ISCRITTO UN ALTRO GENITORE CON IL BAMBINO PICCOLISSIMO DAVVERO E GIA' SOFFERENTE DI AIG ANCHE LUI, POI ABBIAMO SILVANA, E POI DANIELE....ED ALTRI GENITORI, SPERO POSSIATE TROVARE CONFORTO ED INFORMAZIONI TRA VOI, E MAGARI CHIACCHIERARE SIA TRA VOI GENITORI CHE NOI REUMATICI ADULTI VI POSSA INFONDERE QUELLA FORZA E QUEL CORAGGIO CHE SONO NECESSARI PER ANDARE AVANTI CERCANDO DI RENDERE LA VITA DEI VOTRI BAMBINI QUANTO PIU' NORMALE E' POSSIBILE ...MA OGGI PER FORTUNA, QUESTO TRAGUARDO E' POSSIBILE, E' QUINDI QUESTO IL MIO AUGURIO AFFETTUOSO PER L TUA BAMBINA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: artrite giovanile
Ciao Federica 
un bacio grande grande alla piccola e alla sua mamma
Silvia
un bacio grande grande alla piccola e alla sua mamma
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: artrite giovanile
CIAO FEDERICA POSSO SOLO DIRTI CHE TI SONO VICINA.......MI SI E' SPEZZATO IL CUORE SCUSAMI............VI ABBRACCIO CON MOLTO AFFETTO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: artrite giovanile
CIAO FEDERICA CHE DIRE 
NELLA FORUM FAMIGLIA, ANCHE SE QUANDO SI TRATTA DI BIMBI E' SEMPRE DIFFICILE DIRE BENTROVATA 
. IO NON CREDO CHE RIUSCIRO' MAI AD ACCETTARE CHE I BAMBINI SI AMMALINO, MA SONO ANCHE UNA GRAN CAPA TOSTA 
, PER CUI NON ARRENDERTI MAI, E SPERO DI POTER LEGGERE PRESTO PER LA TUA DOLCISSIMA BIMBA LA PAROLA REMISSIONE.
UN GRANDE ABBRACCIO AD ENTRAMBE GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA, ANCHE SE QUANDO SI TRATTA DI BIMBI E' SEMPRE DIFFICILE DIRE BENTROVATA . IO NON CREDO CHE RIUSCIRO' MAI AD ACCETTARE CHE I BAMBINI SI AMMALINO, MA SONO ANCHE UNA GRAN CAPA TOSTA , PER CUI NON ARRENDERTI MAI, E SPERO DI POTER LEGGERE PRESTO PER LA TUA DOLCISSIMA BIMBA LA PAROLA REMISSIONE. UN GRANDE ABBRACCIO AD ENTRAMBE GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: artrite giovanile
Vi ringrazio di cuore.
E' che non riesco ad essere ottimista in questo periodo, per questo apprezzo più che mai il vostro conforto.
Non sapete quanto è utile leggere di esperienze comuni, perchè con le malattie rare è difficile confrontarsi con altri casi. Si impara davvero tanto.
Cara Rosaria, noi siamo in cura al centro regionale di reumatologia pediatrica abruzzese, alla clinica universitaria di Chieti. Il centro lavora in stretta collaborazione con il Gaslini. La dottoressa Breda è la responsabile ed è davvero straordinaria.
In abbraccio a tutti
Federica
E' che non riesco ad essere ottimista in questo periodo, per questo apprezzo più che mai il vostro conforto.
Non sapete quanto è utile leggere di esperienze comuni, perchè con le malattie rare è difficile confrontarsi con altri casi. Si impara davvero tanto.
Cara Rosaria, noi siamo in cura al centro regionale di reumatologia pediatrica abruzzese, alla clinica universitaria di Chieti. Il centro lavora in stretta collaborazione con il Gaslini. La dottoressa Breda è la responsabile ed è davvero straordinaria.
In abbraccio a tutti
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Re: artrite giovanile
Federica che io sappia è un ottimo centro quello di Chieti, parlo della reumatologia in generale, il servizio di reumatologia pediatrica non lo conoscevo ma sicuramente deve essere un servizio attivo perchè ho trovato nel web che si è organizzata anche una associazione specifica per i piccoli pazienti proprio di quel reparto:
http://www.arara.it/sito/chi-siamo,25.html
quando c'è la volontà di associarsi, quasi sempre è perchè esiste comprensione e senso di responsabilità attiva verso il problema che si vuole tutelare e questo quindi, in genere e secondo il mio parere, depone bene.
Capisco benissimo il tuo pessimismo ma credimi Federica cara, ci sono oggi diverse possibilità terapeutiche e le AIG possono essere affrontate ed anche mandate in remissione.
Mi farebbe piacere, se puoi, ricevere anche in seguito tue notizie sia sul reparto che sulla tua esperienza con la malattia della tua bambina, sarà certamente positivo scambiarci pareri in merito e le informazioni che ci scriverai potrebbero servire in futuro ad altri genitori.
Stai tranquilla quindi e se ti và, comincia un pochino a raccontarci il percorso terapeutico che sta facendo la tua bambina così Silvana, Daniele e gli altri genitori del forum potranno confrontarsi con te in merito a quanto viene prescritto in età pediatrica.
Ti lascio quì un abrbaccio ed un augurio affettuoso certa che sia solo questione di tempo ma che la tua bambina riuscirà a migliorare notevolmente la propria situazione
http://www.arara.it/sito/chi-siamo,25.html
quando c'è la volontà di associarsi, quasi sempre è perchè esiste comprensione e senso di responsabilità attiva verso il problema che si vuole tutelare e questo quindi, in genere e secondo il mio parere, depone bene.
Capisco benissimo il tuo pessimismo ma credimi Federica cara, ci sono oggi diverse possibilità terapeutiche e le AIG possono essere affrontate ed anche mandate in remissione.
Mi farebbe piacere, se puoi, ricevere anche in seguito tue notizie sia sul reparto che sulla tua esperienza con la malattia della tua bambina, sarà certamente positivo scambiarci pareri in merito e le informazioni che ci scriverai potrebbero servire in futuro ad altri genitori.
Stai tranquilla quindi e se ti và, comincia un pochino a raccontarci il percorso terapeutico che sta facendo la tua bambina così Silvana, Daniele e gli altri genitori del forum potranno confrontarsi con te in merito a quanto viene prescritto in età pediatrica.
Ti lascio quì un abrbaccio ed un augurio affettuoso certa che sia solo questione di tempo ma che la tua bambina riuscirà a migliorare notevolmente la propria situazione
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: artrite giovanile
Risaria, lo farò sicuramente.
Un caro saluto a tutti
Un caro saluto a tutti
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
lansox
naprosyn
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lederfolin
Re: artrite giovanile
CIAO FEDERICA, MI RIESCE PROPRIO DIFFICILE DARE IL BENVENUTO A TE E ALLA TUA PICCOLA, VIENE UNA RABBIA SENTIRE CHE BAMBINI COSI' PICCOLI SI AMMALANO.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO TU DEVI ESSERE OTTIMISTA, OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE MA, SOPRATTUTTO, DEVI SOSTENERE LA TUA PICCOLA E QUESTO LO PUOI FARE BENE SE CREDI E PENSI CHE STARA' SICURAMENTE MEGLIO CON LE CURE ED ESSENDO COSI' PICCOLI PUOI ANCHE SPERARE IN UNA REMISSIONE. LEI DEVE VEDERTI SERENA, ANCHE SE NON SARA' FACILE PER TE, COSI' AFFRONTERA' MEGLIO MEDICI E MEDICINE. HO VISTO CHE TI HANNO GIA' CONSIGLIATO LA SEZIONE DEDICATA AI GENITORI. CORAGGIO, VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. UN ABBRACCIO A TE E ALLA PICCOLA
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO TU DEVI ESSERE OTTIMISTA, OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE MA, SOPRATTUTTO, DEVI SOSTENERE LA TUA PICCOLA E QUESTO LO PUOI FARE BENE SE CREDI E PENSI CHE STARA' SICURAMENTE MEGLIO CON LE CURE ED ESSENDO COSI' PICCOLI PUOI ANCHE SPERARE IN UNA REMISSIONE. LEI DEVE VEDERTI SERENA, ANCHE SE NON SARA' FACILE PER TE, COSI' AFFRONTERA' MEGLIO MEDICI E MEDICINE. HO VISTO CHE TI HANNO GIA' CONSIGLIATO LA SEZIONE DEDICATA AI GENITORI. CORAGGIO, VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. UN ABBRACCIO A TE E ALLA PICCOLA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: artrite giovanile
passavo da queste parti...
UN ABBRACCIO
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: artrite giovanile
CIAO FEDERICA, NON HO PAROLE QUANDO CI SONO IN MEZZO I PICCOLI .
POSSO DIRTI CORAGGIO SAI LEI DEVE VEDERTI TRANQUILLA, ANCHE SE MOLTO DIFFICILE SPERO CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. UN ABBRACCIO
POSSO DIRTI CORAGGIO SAI LEI DEVE VEDERTI TRANQUILLA, ANCHE SE MOLTO DIFFICILE SPERO CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. UN ABBRACCIO
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Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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