Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GRAZIE ILARIA : Love : , GRAZIE MAVI : Love : , GRAZIE SILVANA : Love : , GRAZIE GIO : Love : SIETE ADORABILI!!! : Love : : Love : : Love :

CONCORDO CON TE SUI FARMACI GIO : Love : , MA A VOLTE PRENDEREI L'ARSENICO PUR DI NON STRILLARE : Chessygrin :

PER DOMANI SONO IN ANSIA, INUTILE DIRLO, L'IDEA DI RICOMINCIARE TUTTO DA PRINCIPIO E' SEMPLICEMENTE SNERVANTE. SONO STANCA DI NON TROVARE UNA TERAPIA...E VA BENE FARE DA CAVIA AL FORUM, MA NEI LIMITI : Chessygrin :
SE CAMBIO ORENCIA FACILMENTE STARO' ALMENO UN MESE SENZA FARMACO DI FONDO, ED E' ALLUCINANTE, E SE ME NE DANNO UNO NUOVO DOVRO' ASPETTARE ALMENO 3 4 MESI PER SAPERE SE FUNZIONA E PER STARE BENE...CONOSCO L'ITER, E' COSI' DA 2 ANNI ORMAI : WallBash :
VA BEH, VADA COME DEVE ANDARE...

UN ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
E ANCORA GRAZIE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mavi74
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

EHI PAOLA UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.....NON SARAI SOLA. SPERO DI LEGGERE BUONE NOTIZIE DOMANI UN BACIONE GRANDE MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

PAO INUTILE DIRTI CHE TI SONO AFFETTUOSAMENTE VICINA CON IL CUORE : Love :
AFFRONTERAI E SUPERERAI QUESTA BATTAGLIA, SU QUESTO NON DEVONO ESSERCI DUBBI
UN BACIO GRANDE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

PAO : Love : ..........SIAMO TUTTE LI CON TE....C'è ANCORA POSTO? NOO? ABBIAMO OCCUPATO TUTTE LE SEDIE?? : Chessygrin :
VA BEH', ASPETTIAMO FUORI, MA TU VIENI A DIRCI SUBITO LE NOVITà!

BACI : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

PRIMA DI TUTTO, GRAZIE PER IL SUPPORTO FAMIGLIA : Love : SENZA DI VOI SAREBBE ANCORA PIU' DIFFICILE : RedFace :

OGGI HO CONSULTATO LA MIA REUM E IL GRANDE CAPO: L'AR E' CATTIVISSIMA : Andry : (MA IO LO SONO PIU' DI LEI : Chessygrin : ) E ORENCIA NON FUNZIONA SU DI ME : WallBash : QUINDI ULTIMA CHANCE CON TOCILIZUMAB CHE SE NON FUNZIONA SARA' UN VERO CASINO (PAROLE DEL GRANDE CAPO).
UN MESE SENZA FARMACO DI FONDO, E DA META' AGOSTO INIZIO IL TOCILIZUMAB, INSOMMA LA CAVIA DEL FORUM HA COLPITO ANCORA : Rolleyes :

L'UNICA COSA POSITIVA E' CHE, INSISTENDO, HO OTTENUTO DI RIMANERE CON LA MIA REUM CHE MI PIACE PROPRIO TANTO : Love :

2 GIORNI E L'UMORE TORNA SU, MA PREVEDO IL PROSSIMO MESE DISASTROSO....PACE, HO GIA' AFFRONTATO UN PERIODO SENZA FARMACI DI FONDO, CON SEDIA A ROTELLE E TUTTO IL RESTO, QUINDI SO DI POTER AFFRONTARE ANCHE QUESTO ENNESIMO DISGUIDO...ALMENO SPERO ;)

GRAZIE ANCORA PER ESSERCI : Love :
VI ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
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diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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gnoma82
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gnoma82 »

PAOOOO Faccio il tifo per te e per TOCILIZUMAB (ma perchè a sti farmaci non danno nomi più simpatici?????)...
Un abbraccioneeeee!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosy56
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosy56 »

Pao ha scritto:PRIMA DI TUTTO, GRAZIE PER IL SUPPORTO FAMIGLIA : Love : SENZA DI VOI SAREBBE ANCORA PIU' DIFFICILE : RedFace :

OGGI HO CONSULTATO LA MIA REUM E IL GRANDE CAPO: L'AR E' CATTIVISSIMA : Andry : (MA IO LO SONO PIU' DI LEI : Chessygrin : ) E ORENCIA NON FUNZIONA SU DI ME : WallBash : QUINDI ULTIMA CHANCE CON TOCILIZUMAB CHE SE NON FUNZIONA SARA' UN VERO CASINO (PAROLE DEL GRANDE CAPO).
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GRAZIE ANCORA PER ESSERCI : Love :
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Ciao piccola
se AR è cattiva solo tu, con la tua bontà potrai sconfiggerla, combatterla, e si perchè la cattiveria si sconfigge con la bontà
e tu sei la bontà in persona.
Dai piccola, non c'è bisogno di incoraggiarti sei forte e grintosa, io sono con te nelle mie piccole preghiere ma sai una cosa? prima o poi lassù qualcuno si stanca di sentire chiedere sempre la stessa cosa per la stessa persona e allora la concede.
Beh, lo sai che scherzo, ma io credo nella preghiera e tu lo sei nelle mie. : Love : : Love : : Love :


......
Ti voglio bene piccola grande PAO


................................................Immagine
........................................................................................................

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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

PAOOOO...CE L'HAI FATTA A SUPERARMI....IL QUARTO BIO!|!!!!!!!! : Andry : : WallBash : : WallBash :
PICCOLA SCHERZO PER SDRAMMATIZZARE LO SAI, MA TU STAI SERENA E TRANQUILLA, INTANTO PROVI IL NUOVISSIMO BIO E STAVOLTA SARA' IL BIO GIUSTO!!!! BASTA CAMBIARE, DAI CI DEVI CREDERE ED IO TI MANDO TANTISSIMI PENSIERI POSITIVI ED AFFETTUOSI.
DURANTE QUESTO PERIOD SENZA FARMACI, OVVIAMENT DOVRAI AIUTARTI CON ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI, MA CE LA FARAI PERCHE' SEI FORTE : Thumbup : PAO : Love : E SEI GRANDE : Love :
PICCOLA CARA TVB, FATTI FORZA E PENSA CHE DEVE PASSARE : Love :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mavi74
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

PAOLAAAAAAAAAAAAAAAAA VEDRAI CHE TI RIMETTONO A NUOVO LA CURA FUNZIONERA'''' TU SEI FORTE E DAVVERO TANTO, SARA' DURA ANCORA UN PO' MA ABBI FEDE E PAZIENZA VEDRAI CHE ARRIVERA' LUCE........SEI UNA PERSONA DAVVERO PAZIENTE E SPERO CHE TUTTI QUESTI SACRIFICI SI TRASFORMANO IN TANTI SORRISI TANTE PASSEGGIATE E TANTE GIORNATE BELLISSIME TE LO AUGURO CON TUTTO IL CUORE UN ABBRACCIO MOLTO MOLTO AFFETTUOSO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Groupwave :
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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GRAZIE DAVVERO FAMIGLIA : Love :

UN PAIO DI GIORNI E MI RIPRENDO DALLA BOTTA MORALE ;)

NON SONO FORTE, L'HO DIMOSTRATO E LO SAPETE, MA CERCHERO' DI FARE DEL MIO MEGLIO...CASPIO IMMAGINO IL CASINO CHE COMBINERO' : Chessygrin :

UNA COSA VOLEVOR DIRVI, CON ESTREMA SINCERITA': SCUSATE PER LE BRUTTE NOTIZIE, VORREI TANTO AVERNE DI MIGLIORI...VOLETE CHE MI ALLONTANI DALLA FAMIGLIA : Love : PER UN PO'? NON VORREI ABBATERE QUALCUNO CON TUTTI QUESTI MIEI "DISGUIDI"...sINCERI, NON MI OFFENDO, NON VOGLIO ESSERE UN PESO.

ASPETTO COMMENTI.

UN ABBRACCIO FORTE, SIETE NEL MIO CUORE : Love : : Love : : Love :
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Pao cara ma che dici maiiiiiiiiiiiiiiiii (Topo Gigio docet : Chessygrin : )
siamo quà tutti nella stessa barca....parecchio malandata....ma che si tiene a galla proprio grazie alla forza ed al conforto che reciprocamente ci diamo.
Pao cara se non potessimo più confidarci e farci sostenere nei momenti peggiori a cosa mai servirebbe questo luogo?
non è certo Akuna Matata il "pezzo forte" del nostro club degli acciaccati felici, ma siamo tutti noi con le nostre sofferenze coraggiosamente "indossate" tutti i giorni con tanta fatica personale ma con la grande voglia di dare un sorriso all'amico/a nel momento del bisogno ben sapendo che ne riceveremo altrettanti in cambio quando toccherà a noi aver bisogno di conforto.
Pao carissima tu non te ne rendi conto, ma il percorso così tormentato che stai seguendo con tanto coraggio, è per chi ti legge una conferma della determinazione e del coraggio che bisogna sempre avere perchè la vita è comunque bella e vale sempre la pena di viverla, tutti giorni anche se faticosamente.
Pao cara vuoi forse negarci la bellissima lezione di vita che leggerti insegna a tutti noi?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mavi74
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

PAOLAAAAAA MI DISPIACE CHE DICI QUESTE COSE.....COMUNQUE QUELLO CHE HAI SCRITTO POCO FA SONO SCIOCCHEZZE ANZI ORA TI MANDERO' ANCORA PIU' MESSAGGI E POI TU DICI CHE NON SEI FORTE???? MA NE SEI PROPRIO SICURA???? IO CREDO CHE LA TUA PAZIENZA SIA ARRIVATA AGLI SGOCCIOLI E IO TI CAPISCO E FORSE PER ME E' FACILE PARLARE MA CREDIMI IO TI SONO VICINA MI HA COLPITO LA TUA SITUAZIONE E DA QUEL GIORNO ECCOMI QUA'.....CARA PAOLA PER ME C'E' SOLO UNA CONFERMA SEI UNA PERSONA CORAGGIOSA E MOLTO FORTE PASSERA' PASSERA' QUESTO BRUTTO MOMENTO. E NON SCRIVERE PIU' QUELLE BRUTTE COSE MI HAI FATTO DIVENTARE TRISTE. TVB MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

rosaria1956 ha scritto: Pao carissima tu non te ne rendi conto, ma il percorso così tormentato che stai seguendo con tanto coraggio, è per chi ti legge una conferma della determinazione e del coraggio che bisogna sempre avere perchè la vita è comunque bella e vale sempre la pena di viverla, tutti giorni anche se faticosamente.
Pao cara vuoi forse negarci la bellissima lezione di vita che leggerti insegna a tutti noi?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
CAPA : Love : PIU' CHE TORMENTATO LO DEFINIREI NOIOSO...SEMPRE LA SOLITA MINESTRA : Chessygrin :
CORAGGIO??? :O DETERMINAZIONE??? :O
SE PARLI CON ME CAPA : Love : , SCUSA, MA SBAGLI PROPRIO. SONO ASSOLUTAMENTE TERRORIZZATA DA QUESTA COSA MA SO CHE NON HO ALTERNATIVE SE NON CERCARE DI SORRIDERE E TIRARE AVANTI QUESTO GRAZIE ANCHE A VOI 8) E SONO SI DETERMINATA, MA A DIRE IDIOZIE : Chessygrin :

IO MI DEFINISCO ROMPI BOLLE PROFESSIONISTA, PIRLA (SCUSA IL TERMINE) PER PASSIONE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

ALLA FINE NON MI SON SERVITI MANCO 2 GIORNI PER TIRARMI SU, FORSE 12 ORE, MA QUESTO PERCHE', RIPETO, NON HO ALTERANTIVE. O MEGLIO, CI SAREBBERO, MA SONO BRUTTE E NON HO INTENZIONE DI RENDERMI LA VITA ANCORA PIU' COMPLICATA : RedFace :

COMUNQUE CAPA : Love : GRAZIE PER I COMPLIMENTI : RedFace : , IMMERITATI MA SEMPRE GRADITI : Chessygrin :

MI SPIACE SE TI HO RATTRISTA MAVI, ERA PRORPIO QUELLA LA MIA PAURA...SCUSAMI PER FAVORE : Love :

VI ABBRACCIO FORTE FORTE FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CARA PAO MIA GUERRIERA : Love : : Love : , HO ORGANIZZATO UN AEREO CON REUMAMICI PIENI DI CLAVE, MARTELLI, CHIAVI INGLESI ECC.ECC., SONO FERMI IN AEREOPORTO ASPETTANO UN MIO ORDINE....SE SCRIVI UN'ALTRA VOLTA UNA COSA DEL GENERE : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : , SARANNO BOTTE DA ORBI.
TI VOGLIO BENE PICCOLA PAO : Love : : Love : , ESATTAMENTE COSE SEI
ATTENZIONE ALLA RISPOSTA O L'AEREO DECOLLA : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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BabiGe
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Località: Genova

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Pao,
noi vogliamo che tu stai qui con noi e vogliamo starti vicine ,
ti vogliamo bene. : Love :
So' che sei molto forte e vedrai che questo mese passa in fretta ,
ti aiuteremo noi e poi spero che la nuova cura finalmente faccia
il suo dovere, faremo milioni di incroci tutti insieme.
Ti mando un grande abbraccio, ma piano per non farti male.
: Love :
Ciao
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

PAO NOI SIAMO QUI ANCHE PER TE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! MAI MAI SARAI SOLA...............TU DEVI PENSARE A RIPRENDERE LA TUA VITA QUESTA MALATTIA E' UNA FIGLIA DI ...............................................MA NON RIUSCIRA' MAI AD AFFONDARTI PERCHE' TU SEI MOLTO PIU' FORTE SPAZZA VIA I BRUTTI PENSIERI SO CHE E' FACILE PARLARE MA IO GENNAIO E FEBBRAIO E MARZO SONO STATA COME TE OGNI GIORNO FACEVO PENSIERI POCO CARINI MA POI ALLA FINE HO PARLATO CON ME STESSA E DOPO UNA LUNGA FATICA CE L'HO FATTA CERTO ANCHE LA NUOVA TERAPIA HA AIUTATO QUINDI VEDRAI CHE NE USCIRAI VINCENTE!!!!! NON DIRE PIU' CHE SEI NOIOSA E SOPRATUTTO NON DIRE PIU' CHE NON SEI FORTE FIDATI SEI UNA GRAN BELLA PERSONA CHE CI STA DANDO UNA GRAN BELLA LEZIONE DI VITA E SARA' PER TUTTI NOI UN BAGAGLIO CHE CI PORTEREMO DIETRO E SPERO AL PIU' PRESTOCHE QUESTO PERIODO PER TE DIVENTI UN BRUTTO SOGNO. PAOLA TVB CON TANTISSIMO AFFETTO TI ABBRACCIO CALOROSAMENTE MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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gnoma82
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gnoma82 »

E dove pensi di andare???????????????? NONONONONONO : Andry : : Andry : : Andry :
Non sono per niente d'accordo! Noi siamo qua per te e tu devi rimanere per noi!!! Chiaro???
Abbraccione

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Pao
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Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

MI AVETE COMMOSSA : RedFace : , GRAZIE FAMIGLIA : Love :

VI VOGLIO BENE : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da paof »

Ciao Pao, tutti ti crediamo forte e combattente perche è quello che trasmetti e penso sarà piuttosto la tua voglia di essere cosi perche altrimenti come si fa ad andare avanti??? Ma credo che tutti capiscono che NON E FACILE!! la paura c'e e fin che trovi un po di sollievo ci sarà.

Mentre ti leggevo mi sono ricordata di un articolo che avevo visto in giro per internet su una donna, scenziata inglese che nacque nel 1910 e mori nel 1994.Lei ha vinto un premio nobel, ha fatto diverse scoperte molto importanti per la scienza. Ma lei aveva una croce, l'AR. Mori con piu di 80 anni e con le mani tutte deforme e su una sedia a rotelle, ma non c'e stato nulla che l'ha fatta fermare nella sua voglia di farcela.

Su su su Paola, come ha detto Rosaria,siamo tutti nella stessa barca!!!!!

Un abbraccio.

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da paof »

http://www.cimacnoticias.com/noticias/0 ... 60605.html

Scusa che l'ho trovato solo in spagnolo : Chessygrin :
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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