ANCH'IO SONO CONFUSA E CHIEDO AIUTO...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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greatpat
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Iscritto il: 03/07/2010, 16:59

ANCH'IO SONO CONFUSA E CHIEDO AIUTO...

Messaggio da greatpat »

Ciao a tutti,
da pochissimi giorni ho iniziato la cura delo reumatologo e ieri ho fatto la mia prima puntura di Metotrexate, domani prendero' anche la Folina, il tutto associato ad altri medicinali da prendere ad orari ben prestabiliti. Mi sono preparata una tabella per non dimenticare nulla.
Dopo il MTX ed ancora oggi ho attimi di fiacca incredibile, testa un po' vuota ed un non so che di nausea, non da prendere Palsil ma fastidiosa. Penso che siano sensazioni normali, visto la potenza tossica del farmaco...
La mia come ricorderete è una Spondoloentesoartirite cronica psoriasica, che mi porto dietro da tantissimotempo, e finalmente diagnosticata! ma quel giorno dal reumatologo sarebbero state tante le domande da fare ed al contempo tante le istruzioni da memorizzare che quelle famose domande sono rimaste sospese.
Se la mia patologia colpisce le artcolazioni, i punti ove i tendinisi attaccano alle ossa , io domando a voi, che sicuramente siete veterani e piu' ferrati in materia: "C'E' LA POSSIBILITA' CHE SIA ASSOCIATA UNA FORMA FIBRIOMIALGICA O ALTRO CHE COMPISCE LA MUSCOLATURA?" Perche' io non riesco a capire perche' ho tanti dolori ai muscoli... anche adesso che sono a riposo forzato e non mi cammino piu' come prima quando mi sforzavo al massimo per combattere il peso.
In poche parole nell'ultimo anno non ho piu' avuto la forza di eseguire il mio allenamento.. pena un aumento di peso che non mi posso permettere perche' lo stesso mi grava sulle ginocchia, anche ecc. qui non si tratta solodi estetica ma della necessità di migliorare lo stato fisico.

IN POCHE PAROLE SE MI SFORZO A CAMMINARE STO MALISSIMO, NOTTE COMPRESA, TANTO DA LAMENTARMI NEL SONNO E SVEGLIARMI RIPETUTAMENTE... SE STO A RIPOSO I FDOLORI CE LI HO CMQ APPENA FACCIO 100 METRI DA LUMACHINA.

Possibile che solo la A.P. provochi tutto questo?

Il controllo in ospedale e' fissato per il 20/8/10, dopo un mese di cura e intanto mi sto scrivendo tutte le doande da porre al medico che ahime' non sara' lo stesso della volta scorsa anche se della stessa equipe.

Queste le mie paologie - alcune mi hanno portato in giro per anni e nominato "esagerata- ciciona e ipocondriaca!"
- ALLERGIA (1993 shock an.) sesamo, (scorso anno fastidi con BENTELAN ora sostituito con
URBASON in caso di reazione alergica
- PERICARDITE (nel 1994)
- COLECISTECTOMIA (1995)
- DISTURBI ALIMENTARI: seguita con terapia psicologica e psichiatrica (att. Panico Ansia)
Farmaci (Eutimil da 20 mg.1 ax die - Lyrica 75 2 x die - Xanax 0.50 3 x die - ¼ di atenololo doc
- OBESITA CON B.M.I. superiore a 40
- INSULINORESITENZA
- TIREODITE CRONICA
- BORSITE TROCANTERE 2008 (COEFFERALGAN intramusc. BENTELAN in ultimo
infiltrazioni BENTELAN, ma se sforzo da ancora fastidio)
- TUNNEL CARPALE BILATERALE operato nel 2000
- SCHIENA (protrusioni radicolari)
- ANCHE (coxalgia)
- GINOCCHIA (ARTROSI E CARTILLAGENE CONSUMATA)(appena fatte infiltrazioni bilat. con acido ialuronico 3)
- SPINA CALCANEARE e FASCITE poprtoo plantari con scarico metatarsale e tallonare)
Fatte infiltrazioni con cortisone per 2 anni consecutivi

Ora vi lascio e mi vado a stendere un po', la nausea si fa sentire!!! : WallBash :

Grazie a tutti per sopportate il mio sfogo, patty
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DANY45
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Re: ANCH'IO SONO CONFUSA E CHIEDO AIUTO...

Messaggio da DANY45 »

CIAO PATTY,
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE NULLA!
LE NOSTRE PATOLOGIE SONO VERAMENTE BASTARDE E POCHI CAPISCONO COSA SIGNIFICA AVERE DOLORI OVUNQUE, SEMPRE O QUASI.
ANCH'IO, COME TANTI QUI NEL FORUM, HO ATTRAVERSATO MOMENTI DA INCUBO CHE SPERO NON TORNINO MAI PIU'.
NON SONO UN MEDICO E QUINDI TI PARLO SOLO DELLA MIA ESPERIENZA. ALLA MIA 'ARTRITE REUMATOIDE SI E' ASSOCIATA LA FIBROMIALGIA.
PURTROPPO ANCHE ALCUNI MEDICI NON CONOSCONO QUESTA SINDROME E TI PRENDONO PER PARANOICA.
HO ASSUNTO DIVERSI FARMACI PER COMBATTERLA ,SIRDALUD (MIORILASSANTE) , LYRICA, XERISTAR E ALTRI SENZA ALCUN RISULTATO.
POI LA MIA REUMATOLOGA MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL E QUASI PER MIRACOLO HO COMINCIATO A STARE MEGLIO.
SIA PER L'ARTRITE CHE PER LA FIBRO, MI AIUTA MOLTO LA TERAPIA FISICA. VADO A NUOTARE ALMENO 2-3 VOLTE LA SETTIMANA E NE HO UN BENEFICIO IMPORTANTE.
SO CHE CAMMINARE A VOLTE COSTA MOLTA FATICA NEI MOMENTI CLOU DELLA MALATTIA. HAI PROVATO A SOSTITUIRE LE CAMMINATE CON NUOTO (SE SAI NUOTARE, E COMUNQUE VAL SEMPRE LA PENA FREQUENTARE UN CORSO PER IMPARARE) O CON LA GINNASTICA IN ACQUA ?
IN ACQUA SI RIESCONO A FARE MOVIMENTI ALTRIMENTI IMPOSSIBILI E LE ARTICOLAZIONI NON SONO GRAVATE DAL PESO.
CERCA DI AVERE PAZIENZA. QUANDO AVRAI TROVATO IL MIX GIUSTO DI FARMACI,VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO MEGLIO.
TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO E NON TI PERDERE D'ANIMO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mavi74
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Re: ANCH'IO SONO CONFUSA E CHIEDO AIUTO...

Messaggio da mavi74 »

CIAO UNA COSA CHE SO PER ESPERIENZA E' CHE IL MTX FA EFFETTO CIRCO DOPO 8 O 12 SETTIMANA IN EFFETTI E' COSI' PERCHE' IO DA MARZO CHE LO FACCIO IL BENEFICIO LO INIZIO A SENTIRE SOLO ORA PER QUANTO RIGUARDA LA FIBROMIALGIA PER IL MOMENTO NON SONO LA PERSONA CHE TI SA RISPONDERE UN ABBRACCIO A PRESTO...MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: ANCH'IO SONO CONFUSA E CHIEDO AIUTO...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PATTY
COME TI HA GIA' DETTO MAVI, IL MTX E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO ED OCCORRONO QUINDI ALMENO 6/8 SETTIMANE PER VEDERE I BENEFICI
IN QUANTO ALLA FIBROMIALGIA E' POSSIBILISSIMO, INFATTI E' UNA PATOLOGIA SCONDARIA CHE SPESSO SI ACCOMPAGNA ALLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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greatpat
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Re: ANCH'IO SONO CONFUSA E CHIEDO AIUTO...

Messaggio da greatpat »

Grazie ragazze, mi siete veramente d'aiuto. Sono positiva, ora almeno ho una cura! i tempi be' a quelli dovro' abituarmi: mio marito, che prima non credeva ad una possibile diagnosi reumatologica, crede che bastino poche fiale, io credo che sarà una strada un po' piu' lunga
1 cmq quando andro' al controllo il 20/8 chiederò di eventuali altre patologie parallele.

Per il nuoto... so nuotare benissimo, ma mi annoia da morire avanti e indietro! lo so sono pallosa... ma ognuno ha le sue fisse.

un bacione alle mie nuove amichette, patty

Torna mio figlo piccolo con la sua ragazzotta e vado a preparare la cena!!! : Chef :
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