ciao
-
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- Iscritto il: 26/06/2010, 15:05
ciao
ciao a tutti mi chiamo Antonio sono Ligure della provincia di La Spezia. Sono su questo forum per il mio bimbo Mattia di quasi 2 anni che da circa 6 mesi gli è stata diagnosticata la AIG. un saluto a tutti Antonio Marina Mattia.....
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
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Continuerà
Re: ciao
CIAO ANTONIO, SECONDO LE ABITUDINI DEL NOSTRO FORUM DOVREI SCRIVERE "BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM" MA NON MI PIACE PER NIENTE FARLO QUANDO SI AMMALA UN BAMBINO COSI' PICCOLO COME MATTIA; VISTO CHE E' COSI' PICCOLO E LA DIAGNOSI E' GIA' STATA FATTA PER FORTUNA, CON LE CURE ATTUALI, CI SONO BUONE PROBABILITA' DI UNA REMISSIONE E QUESTO E' QUELLO CHE TI AUGURO DI CUORE. POSSO CHIEDERTI DOVE E' SEGUITO MATTIA E COMUNQUE, SE TI VA, DI RACCONTARCI QUALCOSA DI LUI? COME STA? CHE FARMACI PRENDE?
TI SEGNALO QUI viewforum.php?f=104 LA SEZIONE DEDICATA AI GENITORI DI BIMBI CON PATOLOGIE REUMATICHE, LI TROVERAI LE STORIE DI TANTI GENITORI CHE TE E POTRAI CONFRONTARTI, SE VUOI, CON LORO.
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewforum.php?f=104 E CHE TI INVITO A LEGGERE PER MEGLIO USUFRUIRE DEL FORUM; PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE STUZZICA IL TUO INTERESSE E..........DAI UN BACINO A MATTIA PER MIO CONTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
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Re: ciao
CIAO ANTONIO CHE TRISTEZZA DARTI IL BENVENUTO PERCHE' LA SCHIERA DEI MALATI PICCOLISSIMI SI STA FACENDO NUMEROSA ED IO PROPRIO NON LO DIGERISCO ANCHE PERCHE' SONO UNA EX PICCOLISSIMA PAZIENTE E MI RENDO FINTROPPO CONTO DELLA PENA DEI BAMBINI E DEI GENITORI
ANTONIO CARO ABBIAMO PARECCHI GENITORI PURTROPPO E IN FORUM C'è UNA SEZIONE DOVE VOI GENITORI VI POTRETE CONFRONTARE SULLE PROBLEMATICHE DEI VOSTRI PICCOLI
COME AVETE AFFRONTATO LA MALATTIA DI VOSTRO FIGLIO?UTILIZZA OGNI SPAZIO DI QUESTO FORUM QUANDO E SE HAI BISOGNO DI COMNFORTO, DI UN CONSIGLIO OPPURE ANCHE SEMPLICEMENE PER UNO SFOGO.
UN ABBRACCIO A TE, TUA MOGLIE ED AL PICCOLO UN BACIO GRANDE

ANTONIO CARO ABBIAMO PARECCHI GENITORI PURTROPPO E IN FORUM C'è UNA SEZIONE DOVE VOI GENITORI VI POTRETE CONFRONTARE SULLE PROBLEMATICHE DEI VOSTRI PICCOLI

COME AVETE AFFRONTATO LA MALATTIA DI VOSTRO FIGLIO?UTILIZZA OGNI SPAZIO DI QUESTO FORUM QUANDO E SE HAI BISOGNO DI COMNFORTO, DI UN CONSIGLIO OPPURE ANCHE SEMPLICEMENE PER UNO SFOGO.
UN ABBRACCIO A TE, TUA MOGLIE ED AL PICCOLO UN BACIO GRANDE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: ciao
ciao Antonio!
io sono una mamma, come puoi leggere in fondo a questo post.....
come sta Mattia? e' in cura presso quale ospedale? immagino il Gaslini...o forse avete preferito la Toscana?
Parlaci un po' di voi, della vostra famiglia e del piccolo Principe, immagino!!
con le cure odierne ci sono ottime probabilità che tutto vada in remissione, ma si sa...l'ansia a volte la fa da padrona!....
spero di leggerti presto con buone notizie!!
una coccola a Mattia da parte mia e un abbraccio a voi due genitori!
Silvana
io sono una mamma, come puoi leggere in fondo a questo post.....
come sta Mattia? e' in cura presso quale ospedale? immagino il Gaslini...o forse avete preferito la Toscana?
Parlaci un po' di voi, della vostra famiglia e del piccolo Principe, immagino!!
con le cure odierne ci sono ottime probabilità che tutto vada in remissione, ma si sa...l'ansia a volte la fa da padrona!....
spero di leggerti presto con buone notizie!!
una coccola a Mattia da parte mia e un abbraccio a voi due genitori!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
CIAO ANTONIO
, CHE DIRE BENVENUTO...MA E' COSI' DIFFICILE DARE IL BENVENUTO AD UN BIMBO DI DUE ANNI
...MI SPIACE TANTISSIMO QUANDO TUTTO QUESTO CAPITA AI BIMBI. E' COSI' DIFFICILE PER GLI ADULTI GESTIRE QUESTA MALATTIA...COME SI PUO' SPIEGARE AD UN BIMBO.
MA UNA COSA POSSIAMO FARLA TUTTI INSIEME...CERCARE DI CAPIRE LE TANTE PAURE CHE AVRAI TU E MARINA, E QUANDO SI PUO' FAR SORRIDERE IL PICCOLO MATTIA.
UNA COSA INZIO A FARLA SUBITO...COME DA FORUM FORMULA,TANTI INCROCI DI BUONA FORTUNA IN MODO CHE LA MALATTIA VADA IN REMISSIONE NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE.
UN GRANDE ABBRACCIO ANTONIO, MARINA E PICCOLO DOLCISSIMO MATTIA
GIO'



MA UNA COSA POSSIAMO FARLA TUTTI INSIEME...CERCARE DI CAPIRE LE TANTE PAURE CHE AVRAI TU E MARINA, E QUANDO SI PUO' FAR SORRIDERE IL PICCOLO MATTIA.
UNA COSA INZIO A FARLA SUBITO...COME DA FORUM FORMULA,TANTI INCROCI DI BUONA FORTUNA IN MODO CHE LA MALATTIA VADA IN REMISSIONE NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE.
UN GRANDE ABBRACCIO ANTONIO, MARINA E PICCOLO DOLCISSIMO MATTIA



GIO'


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
-
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- Iscritto il: 26/06/2010, 15:05
Re: ciao
grazie a tutti del benvenuto, scusate ma ultimamente sono un po' preso con lavori vari in casa, e ho avuto poco tempo per internet.
rispondo a Mammona:
Mattia nel complesso ora stà molto meglio, anche se abbiamo dovuto fermare la cura con il methotrexate a causa dell'influenza che si è presentata così come non si era mai presentata in questi 2 anni di vita, sicuramente per via delle punture settimanali che stiamo facendo.
Siamo in cura presso l' ospedale Gaslini di Genova vista la vicinanza a dove abitiamo, siamo seguiti dalla Dott.sa Viola, che ha dato buone speranze per la remissione della malattia, lo sconforto in famiglia è stato grande, anche perchè come si dice se non ti capita non sai, e noi non immaginavamo neanche che esistesse una malattia del genere.
Che dire ancora non saprei, ma ringrazio ancora tutti. un saluto e una buonanotte.
E metto anche una foto del piccolo sul mezzo dei pompieri di Chiavari....

Uploaded with ImageShack.us
rispondo a Mammona:
Mattia nel complesso ora stà molto meglio, anche se abbiamo dovuto fermare la cura con il methotrexate a causa dell'influenza che si è presentata così come non si era mai presentata in questi 2 anni di vita, sicuramente per via delle punture settimanali che stiamo facendo.
Siamo in cura presso l' ospedale Gaslini di Genova vista la vicinanza a dove abitiamo, siamo seguiti dalla Dott.sa Viola, che ha dato buone speranze per la remissione della malattia, lo sconforto in famiglia è stato grande, anche perchè come si dice se non ti capita non sai, e noi non immaginavamo neanche che esistesse una malattia del genere.
Che dire ancora non saprei, ma ringrazio ancora tutti. un saluto e una buonanotte.
E metto anche una foto del piccolo sul mezzo dei pompieri di Chiavari....

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Re: ciao
MATTIA E' BELLISSIMO ED HA IL FACCINO DA FURBETTO!!! IMMAGINO SIA VIVACISSIMO.

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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao
Ciao Antonio,
un grande in bocca al lupo per Mattia e l'augurio più caro che la malattia vada presto in remissione.
Un abbraccio.
un grande in bocca al lupo per Mattia e l'augurio più caro che la malattia vada presto in remissione.
Un abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: ciao
lorichi ha scritto:MATTIA E' BELLISSIMO ED HA IL FACCINO DA FURBETTO!!! IMMAGINO SIA VIVACISSIMO.
furbissimo e vivacissimo...
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
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Re: ciao
CIAO ANTONIO NON POSSO DARTI IL BENVENUTO NON ME LA SENTO PERCHE' RIGUARDA UN BIMBO PICCOLO MI SEMBRA DI FARVI UN TORTO......NOI PIU' O MENO SIAMO ADULTI E SAPPIAMO GESTIRE UN PO' LE COSE MA PER VOI CAVOLO POSSO SOLO IMMAGINARE DATO CHE ANCHE IO HO UN BAMBINO.......IO DA QUANDO MI SONO AMMALATA HO SEMPRE AVUTO PAURA ANZI IL TERRORE PER MIO FIGLIO QUINDI VI ABBRACCIO FORTE A TE TUA MOGLIE E IL PICCOLO MATTIA CHE CARINO HO VISTO LA FOTO...UN CONSIGLIO VE LO POSSO DARE??? SE POTETE NON MOLLATE QUESTO FORUM CI SONO PERSONE DAVVERO STRAORDINARIE CHE TI AIUTANO E TI DANNO CONFORTO FIGURATI A VOI CHE AVETE UN BIMBO. SPERO DI RILEGGERTI PRESTO E SPERO SEMPRE OTTIME NOTIZIE DI TUTTO CUORE TE LO DICO DA MAMMA. 

Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: ciao
Mi associo agli altri...avremmo voluto non darvi il benvenuto soprattutto perche' si tratta di un bimbo e di un bimbo cosi' piccolo. Io sono mamma di una bimba di 2 anni e mezzo e mi piange il cuore a leggere il vostro messaggio. Ma posso dirvi che in questo forum ho incontrato tante belle persone che mi aiutano a sentirmi meno sola,quando sto giu'. Da mamma vi sono vicina col cuore e mando un forte abbraccio di sostegno a voi e al piccolo Mattia, Roberta
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Re: ciao
grazie ancora a tutti, giovedì andiamo al Gaslini a fare un controllo per vedere se con il methotrexate non faccia danni, anche se mi sembra che vada tutto bene, sentiremo i dottori, che dire è stata dura molto dura sopratutto all'inizio quando non si sapeva ancora cosa avesse, cmq i dottori sono stati molto rassicuranti e presenti, non ci possiamo lamentare.
ancora grazie Antonio
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- rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao
ANTONIO IL METHOTREXATE E' UN OTTIMO FARMACO, LA MALATTIA E' STATA PRESA IN TEMPO E QUINDI LE POSSIBILITA' DI REMISSIONE NEI CASI DI AIG COSI' PRECOCE SONO PARECCHIE PER FORTUNA
MI FA' PIACERE LEGGERE CHE MATTIA E' BEN SEGUITO, PICCOLA SODDISFAZIONE NON DA POCO PERCHE' CON I PICCOLI PAZIENTI LA PASSIONE CHE UN MEDICO DEVE METTERE NELLA SUA ATTIVITA' SI DEVE CENTUPLICARE
UN BACIO A MATTIA E FACCI SAPERE COME E' ANDATO IL CONTROLLO

MI FA' PIACERE LEGGERE CHE MATTIA E' BEN SEGUITO, PICCOLA SODDISFAZIONE NON DA POCO PERCHE' CON I PICCOLI PAZIENTI LA PASSIONE CHE UN MEDICO DEVE METTERE NELLA SUA ATTIVITA' SI DEVE CENTUPLICARE

UN BACIO A MATTIA E FACCI SAPERE COME E' ANDATO IL CONTROLLO

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: ciao
CIAO ANTONIO COME STA MATTIA??? CI TIENI AGGIORNATE????? VEDRAI CHE IL MTX FARA' IL SUO EFFETTO E POI MATTIA E' UN GRAN BEL BAMBINO E I BAMBINI AVOLTE CI INSEGNANO COSA SIGNIFACA LA VITA......LORO SONO PIENI DI VITA, IO LAVORO IN UNA GRANDE CATENA DI NEGOZI FACCIO LA COMMESSA E DI BAMBINI NE VEDO TANTISSIMI E MI CREDI SE TI DICO CHE QUANDO HO LA GIORNATA BRUTTA PROPRIO LORO MI FANNO TORNARE IL SORRISO???? E POI HO UN BAMBINO E GRAZIE A LUI CHE AFFRONTO IL TUTTO......SONO SICURA CHE LE COSE ANDRANNO BENE ASPETTIAMO VOSTRE NOTIZIE UN ABBRACCIO AL PICCOLO MATTIA 

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Re: ciao
rispondo pure quì.
visita ok a parte le caviglie ancora un pochino doloranti. esami del sangue nella norma, speriamo bene che continui così.
un grazie a tutti ciao Antonio.
visita ok a parte le caviglie ancora un pochino doloranti. esami del sangue nella norma, speriamo bene che continui così.
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Re: ciao
ciao ANTONIO mi spiace molto x MATTIA ma e' seguito molto bene eil MTX e' un ottimo farmaco, un abbraccio a voi genitori non mollate, e un bacio grande grande a MATTIA!!!!! E' bellissimo!!! CIAO
) :

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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
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- rosaria1956
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Re: ciao
Benissimo allora, se i valori sono tutti nella norma significa che il farmaco fà effetto e non sta dando problemi al bambino
ancora un poco di pazienza e vedrai che anche la sintomatologia dolorosa migliorerà decisamente

ancora un poco di pazienza e vedrai che anche la sintomatologia dolorosa migliorerà decisamente

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Re: ciao
ciao antonio
ciao marina
un grande
abbraccio
al piccolo
mattia



un grande











connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
