Data del post originale (sul vecchio forum): 02 Aprile 2004
Ciao a tutti!
Mi chiamo Asuka, abito in Emilia e ho 45 anni (per essere precisi... 44 e mezzo).
La mia storia e' abbastanza anomala rispetto alle vostre (giuro che le ho lette tutte ).
Non sapevo nulla di malattie reumatiche fino a pochi mesi fa...
Nel 1992 ho iniziato ad avere le dita che diventavano bianche con il freddo... prima bianche poi rosse ed infine normali (con ritorno del colore a "macchia di leopardo"). Nessun altro sintomo tanto è vero che pensavo, fa me e me, "guarda un po' come sono diventate sensibili al freddo le mie mani...".
Un giorno, leggendo un newsgroup di medicina, leggo del "fenomeno di Raynaud", vado sul sito e... vedo le mie mani in fotografia!!!!
Inizio ad indagare e ne parlo con il mio medico il quale mi manda alla visita angiologica.
L'angiologo dice che va tutto bene e mi rimanda al reumatologo.
Il reumatologo dell'ospedale Maggiore di Bologna (persona del quale il mio medico si fida ad occhi chiusi... e io mi fido ad occhi chiusi del mio medico...) mi fa fare gli esami del sangue e......
ANTI-CENTOMERO alle stelle!!!! (1:2560)
Il resto va tutto bene, anzi perfettamente (VES=6, LAC Assente, esami urine perfetti).
Non ho dolori.... non ho disturbi.... a parte il Raynauld e la pelle delle gambe molto secca (ma nulla che non si tenga a bada con un po' di crema acquistata al supermarket).
Il dialogo con il reumatologo e' stato abbastanza "surreale"...
Lei ha dolori dappertutto, vero? No.
Lei ha dei reflussi gastroesofagei, vero? No.
Sicuramente ha tosse secca e stizzosa, vero? No (e fumo....).
Certamente fa fatica a deglutire, vero? No (e digerisco pure i sassi....)
Mi ha fatto fare una Rx torace e, per fortuna, non c'è nulla di anomalo
Mi ha prescritto Plaquenil 200 mg al giorno e Adalat Crono (calcio-antagonista) e ha fatto una diagnosi di "connettivite simil-sclerodermica".
Dopo aver letto le vostre storie e le vostre sofferenze quasi mi vergogno a postare qui ma ho paura di questa malattia che potebbe esplodere da un momento all'altro Anzi, se devo essere sincera, sono a dir poco terrorizzata!!!
Siete fantastici....
Ciao!
Asuka.
Mi ripresento
Mi ripresento
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
Re: Mi ripresento
EHI MILENA! ANCHE TU CE L'HAI FATTA! RI-BENVENUTA!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi ripresento
Ciao Milena, piacere di conoscerti, sono Paola, 31 anni e poliartrite sieropositiva.
Ti auguro con tutto il cuore che la malattia non esploda mai e che rimanga buona buonina senza crearti ulteriori problemi.
Un abbraccio
Pao
Ti auguro con tutto il cuore che la malattia non esploda mai e che rimanga buona buonina senza crearti ulteriori problemi.
Un abbraccio
Pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Mi ripresento
Ciao milenaaaaaa!!!
che avatar!!! in 3d 
benvenuta nel nostro nuovo forum... che tu conosci benissimo
che avatar!!! in 3d
benvenuta nel nostro nuovo forum... che tu conosci benissimo
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: Mi ripresento
Ciao Milena...io ti saluto per la prima volta credo di non averti mai salutato prima...a presto Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi ripresento
Ciao Milena, io sono Milena
La tua storia assomiglia un pò alla mia (leggendo la presentazione di aprile sul vecchio forum).
Ho il F. di Raynaud da 11 anni e come ogni anno in questo periodo sono alla ricerca (o meglio all'esclusione) di altre malattie e sono terrorizzata.
tu puoi capirmi.
Ciao ciao
La tua storia assomiglia un pò alla mia (leggendo la presentazione di aprile sul vecchio forum).
Ho il F. di Raynaud da 11 anni e come ogni anno in questo periodo sono alla ricerca (o meglio all'esclusione) di altre malattie e sono terrorizzata.
tu puoi capirmi.Ciao ciao
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
-
.nizza.
Re: Mi ripresento
Ciao Milena, non so se ti ho già salutato.....leggevo il messaggio che hai inviato ad Antonella e mi è saltato all'occhio che hai una diagnosi di sclerodermia.
Se è sclerodermia è molto lieve comunque da quello che ho letto nella tua presentazione, stai tranquilla!!!A presto.
Antonietta
Se è sclerodermia è molto lieve comunque da quello che ho letto nella tua presentazione, stai tranquilla!!!A presto.
Antonietta
Re: Mi ripresento
Ti capisco perfettamentemilly977 ha scritto:Ciao Milena, io sono Milena
La tua storia assomiglia un pò alla mia (leggendo la presentazione di aprile sul vecchio forum).
Ho il F. di Raynaud da 11 anni e come ogni anno in questo periodo sono alla ricerca (o meglio all'esclusione) di altre malattie e sono terrorizzata.
Ciao ciao
Anche con me hanno cercato di tutto. Tutti gli anni c'è l'indovinello "che esami ti facciamo fare questa volta?"
L'unico esame che ho rifiutato categoricamente di fare è stata la gastroscopia. Finchè non percepisco problemi da quelle parti un tubo in gola non me lo infilano
Vediamo il lato positivo: siamo controllate come poche
Un abbraccio.
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
Re: Mi ripresento
Ciao,.nizza. ha scritto:Ciao Milena, non so se ti ho già salutato.....leggevo il messaggio che hai inviato ad Antonella e mi è saltato all'occhio che hai una diagnosi di sclerodermia.
Se è sclerodermia è molto lieve comunque da quello che ho letto nella tua presentazione, stai tranquilla!!!A presto.
Antonietta
grazie per il saluto
Sì, per ora è tutto molto fermo. Incrociamo l'incrociabile e speriamo che continui così.
Un abbraccio.
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
Re: Mi ripresento
Ti capisco perfettamente
Anche con me hanno cercato di tutto. Tutti gli anni c'è l'indovinello "che esami ti facciamo fare questa volta?"
L'unico esame che ho rifiutato categoricamente di fare è stata la gastroscopia. Finchè non percepisco problemi da quelle parti un tubo in gola non me lo infilano
Vediamo il lato positivo: siamo controllate come poche
Un abbraccio.[/quote]
Ciao Milena... il "tubo in gola" a me dovranno infilarlo, devo fare "esofagogastroduodenoscopia" (mi fa già paura la parola) solo che devo ancora prenotare e ne ho così tanta voglia che la prima richiesta del mio medico è già scaduta e sono alla seconda... riuscirò a non trovare altre scuse a me stessa?!?!?!?!?
Ciao. un caro saluto.
Anche con me hanno cercato di tutto. Tutti gli anni c'è l'indovinello "che esami ti facciamo fare questa volta?"
L'unico esame che ho rifiutato categoricamente di fare è stata la gastroscopia. Finchè non percepisco problemi da quelle parti un tubo in gola non me lo infilano
Vediamo il lato positivo: siamo controllate come poche
Un abbraccio.[/quote]
Ciao Milena... il "tubo in gola" a me dovranno infilarlo, devo fare "esofagogastroduodenoscopia" (mi fa già paura la parola) solo che devo ancora prenotare e ne ho così tanta voglia che la prima richiesta del mio medico è già scaduta e sono alla seconda... riuscirò a non trovare altre scuse a me stessa?!?!?!?!?
Ciao. un caro saluto.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"