Ciao a tutti, mi presento, sono rosalba e abito e lavoro a roma.
Sono affetta da tiroidite di hashimoto e da sindrome di sjogren...sono in cura oltre che da reumatologo, immunologo,oculista, otorino, ginecologo (per amenorrea)...anche dal neurologo in la sjogren (che fortuna) ha preso di mira (oltre ai soliti organi bersaglio) anche il sistema nervoso periferico...
ogni giorno c'è un doloretto in più e lo sconforto aumenta.....
Sjogren..il mio incubo quotidiano
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
CIAO ROSALBA 
NELLA FORUM FAMIGLIA. A BREVE VERRANNO TUTTI GLI ALTRI ABITANTI 
, DEL FORUM A SALUTARTI. IO POSSO DIRTI CHE QUI TROVERAI SEMPRE COMPRENSIONE E ASCOLTO. MI SPIACE CHE STIA ANCORA MALE....CAPISCO LA SITUAZIONE.
BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. A BREVE VERRANNO TUTTI GLI ALTRI ABITANTI , DEL FORUM A SALUTARTI. IO POSSO DIRTI CHE QUI TROVERAI SEMPRE COMPRENSIONE E ASCOLTO. MI SPIACE CHE STIA ANCORA MALE....CAPISCO LA SITUAZIONE.BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Ciao e benvenuta. Scusa l'ignoranza, ma che cos'è la sindrome di sjogren?
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
CIAO ROSALBA. BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA.
TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
ciao rosalba anche io ho la tiroidite e la sjogren, la mia dicono che è la secondaria e l'altro giorno la nurologa mi ha anche spiegato che io l'ho sempre avuta, così adesso mi sento meglio visto che io ho girato tutti i ginecologi di quà anche ha pagamento facendo tante di quelle cure tutte con i soldini, e poi mi sentivo dire anche che era strano per loro che dopo la cura io continuavo a stare male a volte anche peggio, e chè dire delle visite oculistiche, e le mie orecchie? da un paio di mesi finalmente ho una non sò come definirla oggi (diagnosi non chiara e non completa).
comunque riguardo la sjogren sto imparando ha conviverci bene, all'inizio è stata un pò dura, ma adesso con la cura và meglo! assai meglio!!!!!!!!!!
tu cosa fai per combattere la sjogren?
hai problemi con il pane oh con la pasta asciutta?
ti capita di sentirti soffocare perchè secca la gola e tossisci?
ciao rosaba
comunque riguardo la sjogren sto imparando ha conviverci bene, all'inizio è stata un pò dura, ma adesso con la cura và meglo! assai meglio!!!!!!!!!!
tu cosa fai per combattere la sjogren?
hai problemi con il pane oh con la pasta asciutta?
ti capita di sentirti soffocare perchè secca la gola e tossisci?
ciao rosaba
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
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rosalba777
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 05/07/2010, 12:45
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
ciao liliana, anch'io ho difficoltà a deglutire e talvolta anche a parlare per via della neuropatia che mi ha preso anche il collo; sono disperata perchè nessuna terapia fa effetto; ho provato cortisone, plaquenil e adesso methotrexate ma nessun solievo alla secchezza gola, occhi, pelle....e soprattutto la neuropatia avanza; per il momento è solo di tipo sensitivo...tu che terapia fai e soprattutto hai avuto qualche effetto?
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
CIAO ROSALBA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO
LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO
LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Ciao Rosaria.
...un pò in ritardo....
in Forum
un abbraccio
Silvia
...un pò in ritardo....
in Forum un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
ciao rosalba scusa se ti rispondo adesso tra l'altro sto anche male con i reni, comunque a me è stato spiegato che con il paquenil potrai trovare sollievo quando la pelle è secca io l'ho provato ed un pochino sembrava funzionare solo che mi dava altri problemi ancora non ho una cura la mia reum ha provato per tre volte il deltacortene-paquenil e poi la quarta volta la ciclosporina e adesso sto aspettando di andarci appena possibile anche perchè adesso ho le prove che a me i reni facevano proprio male! voglio sentire cosa mi dirà! se ancora devo peggiorare aspettando e poi.... perchè? forse io non ho diritto a curarmi? io ora come ora vorrei provare tutto quello che abbiamo a nostra disposizione che mi permetta di controllare questa malattia. perla sjogren uso il siccafluid lo spray xerotin e per il naso xantervit, anche io ho i noduletti al collo e non solo!!!! adesso sto prendendo anche il liotir per il TSH si è messo ad oscillare!!! a me hanno detto anche di usare una crema prima della doccia e dopo e poi uso il burro- cacao oh un rossetto oleoso e le matite degli occhi quelle biologiche e riguardo i prodotti compresi il bagno-schiuma credimi è un grande ma grande problema, non sò magari tu non hai problemi con i prodotti in genere? fammi sapere
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
CIAO ROSALBA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SCUSA SE TI RISPONDO IN RITARDO MA SONO STATA VIA E PIAN PIANO CERCO DI LEGGERE TUTTO. NON SO NULLA DI SJOGREN MA QUALCUNO TI HA GIA' RISPOSTON IN MERITO, L'IMPORTANTE E' AVERE UN REUM DI CUI AVERE FIDUCIA E AFFIDARSI ALLE SUE PRESCRIZIONI.
VEDO CHE SEI DI ROMA, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? IO SONO SEGUITA DA UN REUM DEL SAN CAMILLO.
CARA ROSALBA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
VEDO CHE SEI DI ROMA, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? IO SONO SEGUITA DA UN REUM DEL SAN CAMILLO.
CARA ROSALBA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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paolaspano
- Messaggi: 95
- Iscritto il: 27/07/2010, 9:15
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
ciao rosalba, anche io ho la sindrome di sjogren con la tiroidite di hashimoto, prendo plaquenil e mucosolvan...per i doloretti il mio medico di base mi ha dato il ferro....penso che nn vada bene, ma io ci provo.... mi hanno diagnosticato sjogren da circa 1 mese e ancora nn so bene cosa sia....so solo che ho difficoltà e mi stanco facilmente più i vari problemi di secchezza...
fatti sentire
paola
fatti sentire
paola
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paolaspano
- Messaggi: 95
- Iscritto il: 27/07/2010, 9:15
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
ciao rosalba, scusa rirado.. 
.si anche io ho sjogren....sto iniziando a convivere con l'idea e i dolori di questa patologia. nn so bene cosa possa portare...so soltanto che ci ho vari problemi, secchezza, dolori, poca voglia e un pessismismo....credo che a settembre mi farò vedere da un reumatologo. 
...vorrei sapere anche tu hai sjogren?...ti capita di avere prurito per il corpo e chiazze 
che dopo un pò vanno via?....scusa ma nn so se è problema relativo alla patologia...
un kiss paola
.si anche io ho sjogren....sto iniziando a convivere con l'idea e i dolori di questa patologia. nn so bene cosa possa portare...so soltanto che ci ho vari problemi, secchezza, dolori, poca voglia e un pessismismo....credo che a settembre mi farò vedere da un reumatologo. ...vorrei sapere anche tu hai sjogren?...ti capita di avere prurito per il corpo e chiazze che dopo un pò vanno via?....scusa ma nn so se è problema relativo alla patologia...un kiss paola