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FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 9 Messaggi successivi
marika036/11/2006, 20:13
Ciao a tutti,sono Marika, ho 31anni e sono siciliana.
Da qualche mese...forse 1 anno ho iniziato a soffrire di dolori alla schiena, alle spalle e poi alle mani, adesso ho qualche difficoltà ad aprire una bottiglia d'acqua, continiui dolori...e spesso crampi alle dita.
Dopo qualche radiografia e qualche valore alterato nelle analisi del sangue, mi sono convinta ad andare da un reumatologo: connettivite indifferenziata(ha detto)...sul momento non mi sono venute in mente molte domande...poi a casa mi sono resa conto di non saperne proprio nulla, così ho cominciato un giro su internet...ed ho trovato voi.
Prima un messaggio in privato, poi una discussione su msn...alla fine mi sono trovata a scrivere in questo spazio.
Il reumatologo mi ha prescritto Plaquenil,ed arcoxia; mi ha detto di chiamarlo nel caso in cui i dolori non dovessero calmarsi e nel caso in cui dovessi notare dei sintomi strani...ma quali sarebbero i sintomi strani?
Per il momento, sarà per i farmaci o magari per il freddo secco che è arrivato anche qui,sembra andare meglio...staremo a vedere, intanto...eccomi qui

RobyMuccola6/11/2006, 20:26
Ciao marika..hai visto che finalmente ci sei riuscita???

Mi fa piacere che sei arrivata tra noi.
Credo tu sia confusa e anche disorientata..anche io lo ero quando il primo medico,4 anni fa,mi fece la diagnosi.
Ma fin dal primo momento ho sempre voluto sapere tutto..ancora oggi non mi accontento delle spiegazioni " superficiali" dei medici..preferisco e voglio conoscere x bene il "mio nemico"..
Da quanto prendi plaquenil?
Cmq ..parlane col tuo reumatologo..è giusto tu abbia le risposte alle tue domande.

Benvenuta tra di noi..vedrai..qui si sta bene!! ^_^
lorichi6/11/2006, 20:29
Marika, benvenuta fra noi; ci chiamiamo ReumAmici ma anche Acciaccati Felici, scegli quello che preferisci.
E' triste quanto si iscrive qualcuno perchè è un'altra persona malata ma come potrai vedere qui c'è di tutto non solo la malattia; spaziamo dalle ricette di cucina alle barzellette.
Spero ti troverai bene qui
Io sono Loredana, ho 56 anni e, forse, una spondilite, forse una sacroileite da 30 anni.
ciao
luca_tec6/11/2006, 21:34
Ciao,
per la mia esperienza l'arcoxia da una bella mano...
MA forse anche l'aria secca, l'importante è che vada meglio..
Un abbraccio
marika036/11/2006, 21:41
grazie a tutti, a qnto pare sono in buona compagnia
chicca*6/11/2006, 21:43
ottima compagnia!!!!!!!
benvenuta...io sono chicca!!!
fortunella736/11/2006, 22:20
...benvenuta anche da parte mia...anch'io sono nuova del forum ...e della malattia...ma mi sembra di conoscere tutti da una vita!! :wub:
enbrel7/11/2006, 14:39
CITAZIONE (marika03 @ 6/11/2006, 19:13) dei sintomi strani...ma quali sarebbero i sintomi strani?
Beh il Plaquenil può creare dei problemi gli occhi, dovresti fare una visita oculistica ogni tanto, ma il tuo reumatologo dovrebbe avertelo detto...
Antonio827/11/2006, 14:45
Ciao Marika e benvenuta nel forum

L'arcoxia non lo conosco, il plaquenil come diceva enbrel può portare problemi agli occhi, ma da quello che so' io sono effetti a medio-lungo termine.
ILEANA7/11/2006, 16:42
Benvenuta nel forum Marika,
noi ci siamo già presentate in privato e per questo non voglio ripetermi.
Riguardo alle domande su plaquenil e arcoxia, tutto è sempre in funzione al dosaggio, se di plaquenil ne prendi solo una compressa al giorno, non dovresti avere problemi e l'unica cosa che devi fare è una campimetria computerizzata all'anno con relativa visita oculistica per controllare che il farmaco non provochi problemi alla retina, ma anche se ciò dovesse accadere i danni sono reversibili, se ovviamente rispetti la periodicità dei controlli.
L'arcoxia è un farmaco antinfiammatorio non steroideo che serve semplicemente per i dolori e fa parte della nuova categoria di fans Inibiotori della cicloossigenasi 2 ( COX-2 ).
Per il resto stai attenta a qualsiasi sensazione strana che eventualmente segnalerai al tuo medico.
Io assumo plaquenil da ormai 5 anni ma non ho mai avuto problemi.
A risentirci presto
Un salutone
Ileana
lylly7/11/2006, 22:41
ciao ilenia sono lylly sai dirmi se plaquenil va preso anche da chi ha artrite reumatoide?
priscilla817/11/2006, 22:44
benvenuta (IMG:http://www.vocinelweb.it/faccine/kaoani/pag3/02.gif)
lylly7/11/2006, 22:44
ciao chicca e antonio ho visto che siete in rete, io sono curiosona di sapere come va oggi, e che combinate di bello.
Onda Blue7/11/2006, 22:45
si io lo prendevo.. ho l'artrite reumatoide da 20 anni..
beiget7/11/2006, 23:08
ciao marika,..ben arrivata.io ho finito oggi la mia prima scatola di plaquenil!!
non ho una diagnosi,nè una patologia conclamata,solo un esordio molto doloroso ad un occhio,doloretti tipo connettivite e ana positivi...
a risentirci.. (IMG:http://www.vocinelweb.it/faccine/fatted ... nia/36.gif)
tarantola177/11/2006, 23:11
Ciao Marika,
in ritardo ma ti dò anch'io il benvenuto. Sono Alessandra e ho la spondilite psoriasica. Anch'io prendevo l'Arcoxia e all'inizio mi era molto utile, ora purtroppo (o per fortuna), inizio i biologici in quanto non è più sufficiente.
Sono sicura ti troverai bene qui e complimenti per la foto, sei molto carina!
Un abbraccio.
Ale
marika038/11/2006, 13:18
buongiorno a tutti, grazie per i vostri chiarimenti, il mio reumatologo non avrà scampo alla prossima visita

oggi qui,a messina, c'è un sole splendido.....e le mani mi fanno + male del solito...peccato!
un bacione a tuttiii
grazie per il benvenuto tarantola, e perchè no...anche per il complimento. prima di riuscire a scrivere ho letto molto su di voi...e ho notato che le vostre foto sono una + allegra e solare dell'altra....ci ho provato pure io!

ILEANA8/11/2006, 15:20
Marika tieni presente che se l'associazione plaquenil + arcoxia non dovesse funzionare hai sempre la possibilità di associare bassi dosaggi di cortisone che è molto probabile ti faccia passare i dolori.
In ogni caso prima prova e vedi come reagisce il tuo corpo ai farmaci dopodichè se i dolori persistono fallo presente per avere un altro farmaco.
Un abbraccio
Ileana
marika039/11/2006, 22:17
mamma mia che giornata, sono stanca...era iniziata come al solito...sveglia,colazione e studio. Premessa:Mio padre ieri ha subito 1 intervento in day ospital...torna a casa,ma nn sta bene! comincia la febbre...tutta notte e dolori addominali di mattina. Oggi kiamo la dottoressa e mi dice che devo portarlo li per il ricovero! arrivo li accompagnata da mio cognato, nessun parcheggio quindi lui resta fuori ed io sbrigo le pratiche che...sarebbero semplicissime se non fossimo a messina
insomma ho perso 2ore per un foglietto.
torno a casa e dopo pranzo accompagno mia sorella,la + piccola in ospedale per una visita specialistica...aspetto 3/4 d'ora e torno a casa....è ancora orario di visita...si ritorna da papà (l'ospedale dov'è ricoverato mio padre è a sud di messina, io vivo al nord...l'ospedale dove ho portato mia sorella è ancora + a nord...un casino).
ho pensato: "visto che vado in ospedale approfitto e parlo col mio reumatologo" che ovviamente....NON C'è!!!
sono tornata a casa e sono a pezzi...proprio oggi che i dolori non hanno voluto abbandonarmi
Adesso pasto caldo...e a letto! <_<
Alexander819/11/2006, 22:33
ciao Marika03
benvenuta

ma noi siciliani ci stiamo insediando??? hehehe
rosaria19569/11/2006, 22:45
bene bene.....allora prossimamente: minireumincontro siciliano!!!! ormai siete in parecchi anche voi.
Marika, non capita solo a Messina sai!!!! stamattina ho accompagnato mio marito dal diabetologo presso il Policlinico Universitario di Napoli, appuntamento ore 11.....siamo arrivati prima delle 10 perchè chi prima arriva prima entra.....siamo rientrati a casa alle 14,30 e considera che abito a sole 3 fermate di metro dall'Ospedale, la visita è durata circa una decina di minuti.....un cambio di terapia!!!
Antonio829/11/2006, 23:05
CITAZIONE (rosaria1956 @ 9/11/2006, 21:45) siamo arrivati prima delle 10 perchè chi prima arriva prima entra
E non vi racconto le scene di panico davanti agli ambulatori, solitamente ci sono almeno 3 specialisti a far visita contemporaneamente, una calca di persone (molte delle quali in piedi, alla faccia dei reumatismi) e il primo quarto d'ora si perde solo a capire quanti pazienti devono andare dal tuo medico...e negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante in fatto di organizzazione (tipo il display con i numeretti per l'accettazione...che nel 99% dei casi non funziona ed è solo un diversivo per farti perdere il turno (IMG:http://img219.imageshack.us/img219/6312 ... ic2xo2.gif) )
rosaria19569/11/2006, 23:15
vero Antonio, a proposito di sedie, hai notato da quanti mesi sono rotte due delle quattro sedie visitatori, quelle posizionate vicino al bagno???? sono quasi due anni, ed ora ne restano a disposizione solo 8 (4+4) più una panchetta dove possono sedersi al massimo in tre, il tutto per tre ambulatori di reumatologia ed uno di gastroenterologia posti nel medesimo corridoio!!!!!
...per la serie...."due doloretti alle ossa abbiamo, che vuoi che siano!!!!!
Antonio829/11/2006, 23:26
Quelle sedie è almeno un anno e mezzo che sono in quelle condizioni, non ti dico poi quando hanno fatto i lavori per rifare le guaine, quelle vicino ai muri, io mi trovavo li per un controllo, in pratica attaccavano i battiscopa e le guaine di plastica con una colla che emanava dei fumi tossici da paura!!! E noi come dei topi in gabbia (li sotto è un vicolo cieco) costretti a sniffarci il puzzo prima della visita, c'era da svenire li sotto :wacko:
luisad7310/11/2006, 10:14
marika scusami non ti ho ancora salutata ma in questi giorni sono ko...io sono luisa di verona ho 33 anni ho il les e la fibromialgia, scusami ancora ma non sto benissimo ed in piu' ho 2 splendidi angeli lorenzo di due anni e jacopo di 5 mesi che mi impegnano molto
bacioni luisa
(IMG:http://www.mondoglitter.it/miscelanea/ciao.gif)
marika0310/11/2006, 17:07
ciao Luisa, grazie per il benvenuto.
Belllissima città verona, ci sono stata diverse volte....spero di tornarci da "turista".
un bacione
RobyMuccola10/11/2006, 18:29
Marika come sta tuo papà?
marika0310/11/2006, 22:54
grazie roby, lui dice meglio, ma non mi spiego una cosa: lo hanno ricoverato perchè dopo l'intervento li preoccupava il fatto che avesse la febbre...l'ho ricoverato ieri mattina, ma da quando è entrato non è passato nessuno a prendere la temperatura!!!!
se doveva stare a letto poteva anke stare a casa...ad attaccarlo "alla bottiglia" nn ci vuole molto.
il reparto poi è popolato da fantasmi,quando si vogliono avere chiarimenti nn trovi nessuno! stanotte è di turno la dottoressa che lo ha operato...vediamo un po'!
rosaria195611/11/2006, 01:26
Marika come è andata poi? sei riuscito a parlare con qualche medico?? come sta adesso il tuo papà
beiget11/11/2006, 09:55
ciao marika!!!
devo dire che hai avuto una giornata leggerina ieri...
spero che oggi tu riesca a riposarti un po' e che tuo papa' stia meglio!!! (IMG:http://faccine.forumfree.net/zzsoft.gif)
RobyMuccola12/11/2006, 00:12
Facci sapere marika,un bacio!
marika0312/11/2006, 17:12
Colpo di scenaaaa, oggi, DOMENICA MATTINA alle 8 mi hanno kiamata dall' ospedale: mio padre viene dimesso!
Mi hanno detto che deve mangiare leggero, antibiotico per qualche giorno....MA PERKèèè????? Perchè è stato ricoverato??? Per la febbre ok....ma perchè la febbre?
Certo pretenedere un dottore di domenica mattina....è kiedere troppo direi!
Intanto col plaquenil e l'arcoxia non sto avendo risultati, mi sono solo fracassata lo stomaco,i dolori continuano!! domani devo chiamare uno specialista di ct, per eseguire vari accertamenti... :huh: vorrei sospenderli, ma non so visto ke il mio reumatologo è latitante!

Andiamo avanti, buonagiornata a tutti
RobyMuccola12/11/2006, 17:15
Bhe ..è cmq una bella cosa che è uscito..e lui come sta?
Tu prendi una protezione x lo stomaco?Spero di si!!
Buona domenica!
rosaria195612/11/2006, 17:21
Marika mi associo alla domanda di Roby: prendi un buon gastroprotettore??????? se non te lo hanno dato, forse per dimenticanza :wacko: ricordaglielo tu al tuo medico!!!!
mi fa piacere che tuo padre sia stato dimesso e se hai delle perplessità non avere nessuna remora a chiedere spiegazioni nel reparto dove è stato ricoverato e poi, chiedi una copia della cartella clinica e conservala per eventuali future necessità.
marika0312/11/2006, 18:33
:huh:
Ma ormai che faccio? sospendo o continuo e domani mi vado a comprare un gastroprotettore? il fatto è che ,stomaco a parte, le mani e le gambe mi fanno male,e novità delle novità adesso mi sveglio anke la notte per i dolori! Da quando ho iniziato,il 30 ottobre, non ho visto miglioramenti,anzi!
Ke confusioneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee :wacko:
rosaria195612/11/2006, 18:52
...ma no Marika, domani vai dal medico, gli dici che il reum non ti ha prescritto un gastroprotettore, che hai un po' di problemi allo stomaco e te lo fai prescrivere, tutto quì, ormai per oggi continua la tua normale terapia, il gastroprotettore, quando si assumono antinfiammatoi e cortisone va preso sempre, è vero che l'Arcoxia appartiene a quella classe di antinfiammatori che dovrebbero nuocere di meno allo stomaco, ma visto che cmq hai qualche disturbo, è bene riferirlo al medico e chiedere quale gastroprotettore ti consiglia di associare alla tua terapia.
ILEANA13/11/2006, 15:48
Il plaquenil non dovrebbe crearti grossi problemi allo stomaco e l'arcoxia come diceva Rosy dovrebbe essere uno di quei fans meno controindicati per lo stomaco.
Ma se i dolori allo stomaco continuano ti conviene andare subito dal tuo medico e farti prescrivere un gastroprotettore per poter continuare la terapia senza problemi.
Il plaquenil è un farmaco di accumulo e prima che dia i suoi risultati devono passare almeno due mesi, a me personalmente non ha mai fatto diminuire i dolori, per essi ho sempre dovuto assumere cortisone.
Se pur assumendo arcoxia i dolori non accennano a diminuire bisogna cambiare terapia e passare a qualcosa di più forte.
Chiama il tuo reum e senti cosa puoi fare.
Un abbraccio
Ileana
marika0314/11/2006, 01:56
Ho kiamato il mio dottore, ho kiamato il mio reumatologo, ho kiamato 1 esperto di catania e ho parlato (per caso) con un dottore di messina! Domani sarò a Reggio Calabria, mercoledi a Catania dallo specialista,Giovedi reumatologo a messina, venerdi esami vari....si prevede una bella settimana!

Il dottore di catania ha detto che faremo degli accertamenti, che entreremo nello specifico, speriamo si arrivi presto ad un punto...qualunque sia,basta che sia quello.
Adesso ascolto un po' di musica e poi a letto, spero che domani l'architetto mi dia l'ok, sono anni che combatto per questo benedetto progetto....qualche architetto nel forum??? non si sa mai, io ci provo

buona notte a tutti
rosaria195614/11/2006, 11:16
Marika mi sa che un architetto ancora ci manca.....almeno io non me lo ricordo!!!!.....nnaggia...URGE URGENTEMENTE E CON URGENZA architetto reumatico.....

ILEANA14/11/2006, 12:54
Sì abbiamo bisogno urgentemente di questa figura professionale.
Forza architetti se ci siete contattate la nostra Marika.
CIao
Ileana
genny7514/11/2006, 15:09
Benvenuta Marika!!!
Genny
mirikim14/11/2006, 15:45
Ciao Genny ti ho visto nelle foto dell'incontro!! sei veramente bella e dolce.complimenti...peccato nn aver potuto essere li con voi!! -_-
luisad7314/11/2006, 16:31
marika tienici informati mi raccomando,tuo papa' come sta?ciao genny era un po' che non ti vedevo scrivere nel forum,
mirikim sai che non mi ricordo di te??Oh mamma mia la mia testa fa cilecca comunque un salutone scusami se non l ho fatto prima e complimenti sei davvero una bella ragazza
ciao ciao
mirikim14/11/2006, 17:31
Ciao Luisa molto piacere!!!!!!!!!!!!!!!!!
Scusa di cosa????? Figurati!!! E' anche colpa mia xe' ci sono poco qui....cmq sono miri, 29 anni e 27 che ho l'AR....
Tu invece???
Un bacio e un salutone...
marika0314/11/2006, 23:09
Mannaggia, allora cercherò di laurearmi in fretta per essere io la prima!! fate il tifo...per 3 esami ancora :woot:
rosaria195615/11/2006, 00:00
....si si Marika fai presto!!!
allora...bene bene....per ristrutturarmi casa, tu mi fai il progetto, pinocchiaccio testa di legno che sa fare un po' di tutto, viene ad eseguire i lavori, naturalmente sotto la tua attenta direzione, Alex che è un bravissimo falegname, mi rifà l'arredamento ed Ileana, bravissima con il decoupage, mi crea tanti bei ninnoli!!!!!

luisad7315/11/2006, 10:14
Ciao Miri io appunto sono Luisa ho 33 anni e il les e la fibromialgia da 5 anni,fortunatamente ora le cose sembrano migliorare per cio' che riguarda il Les ma la fibromialgia galoppa alla grande,nonostante la malattia sono riuscita ad avere due figli che hanno Lorenzo 2 anni e 5 mesi e Jacopo 6 mesi,a differenza di cio' che mi ha detto un'infermiera cretina,non credo d essere stata pazza a volere i figli,perche' anche se si ha il lupus i figli si possono avere con tutte le precauzioni del caso ma si possono avere.
un bacione luisa
mirikim15/11/2006, 10:54
ciao Luisa.....che bello sentire persone come te che nonostante la "malattia" hanno avuto dei bimbi....
sentirti mi fa venire la voglia...anche se ora nn potrei subito...

A parte che sti giorni poi...con i dolori che ho neanche una corsetta potrei desiderare....

Cmq molto piacere di averti conosciuta..Dove abiti?
luisad7315/11/2006, 12:41
Io abito a Verona provincia ma sono originaria di Jesolo,venezia,ma quando mi sono sposata mi sono appunto trasferita a verona,per quel che riguarda il fatto di diventare mamme ti riporto una parte del testo pubblicato su Icaro nel mese di settembre CITAZIONE UN ALTRO MITO DA SFATARE E' LEGATO ALL'ERRATA CONVINZIONE CHE LE MALATE DI LES NON POSSANO AVERE FIGLI.
DECINE DI MALATE CHE HO SEGUITO(chi parla e' il prof Fernando Aiuti,) IN QUESTI ANNI HANNO AVUTO FIGLI SENZA PROBLEMI E NON HANNO PRESENTATO RECIDIVE SE SEGUITE ACCURATAMENTE IN GRAVIDANZA.UN APAZIENTE E' RIUSCITA A PORTARE A TERMINE BEN 4 GRAVIDANZE E CON UNA PRECEDENTE GLOMERULONEFRITE LUPICA.
RESTA COMUNQUE VALIDA LA PRUDENZA E LA REGOLA CHE LE GRAVIDANZE SI POSSONO PROGRAMMARE E PORTARE A TERMINE IN FASE DI QUIESCENZA DELLA MALATTIA E CONSIDERARE CHE LA PRESENZA DI ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI COME UN FATTORE DI RISCHIO PER IL FETO.
Io avevo ed ho gli anticorpi antifosfolipidi ed infatti ho continuato a prendere la cardioaspirina per tutta la gravidanza,ilo primo bimbo e' nato con parto naturale il secondo invece io stavo malino e hanno deciso per il cesareo,ma solo perche' avevo troppi dolori articolari.
spero di esserti stata d'aiuto.
mirikim15/11/2006, 12:47
grazie Luisa...anche se la preoccuapzione che il mio bimbo prenda la mia malattia mi rimarra' fino a quando nn lo vedro' crescere sano!!!
Ma volevo chiederti un'altra cosa se posso....
In gravidanza dicono che i dolori diminuiscono molto xe' il corpo crea natualmente penso di aver capito cortisone che ti fa stare bene....e dopo?
e' vero che ti ripiombano addosso tutti i dolori peggio di prima?
luisad7315/11/2006, 12:56
allora ti spiego:nella prima gravidanza stavo benissimo,tanto che credevo ad un miracolo,dopo 2 mesi dal parto tuto e' peggiorato,con la seconda gravidanza a livello ginecologico tutto ok,ma a livello malattia un disastro,dolori tremendi tanto da obbligarmi a fare il cesareo,e dopo il parto non sono peggiorata come con il primo figlio,anzi ora il les e' fermo
quindi mi sa che una "regola fissa non ci sia"
(IMG:http://users.pandora.be/honeybee1/happy.gif)
rosaria195615/11/2006, 12:56
Miri leggi questo opuscolo informativo: http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
purtrppo a me è successo, dopo il parto, di avere una grossa riacutizzazione della malattia ma tieni presente che all'epoca, 1980, mica ero seguita come adesso.
Ora le nostre malattie vengono seguite molto meglio.
leggi anche queste informazioni dell'ambulatorio gravidanze in donne con patologie autoimmuni di Brescia: http://www.bresciareumatologia.it/ambugravidanza.html
http://www.bresciareumatologia.it/EQUIPE.HTM
mirikim15/11/2006, 13:14
uN GRAZIE A TUTTE E DUE .....
Volevo sapere se i tuoi figli (Rosaria) hanno preso qualcosa della tua malattia oppure sono sanisssimiiiii :rolleyes:
sai e' una cosa che mi domando sempre e sono un po' terrorizzata giusto perche' nn vorrei fare passare al mio bambino quello che ho passato e sto passando io...
rosaria195615/11/2006, 13:26
Miri di figli ne ho uno solo (il primo bambino è morto in grembo all'ottavo mese per motivi, pare, non imputabili all mia patologia) Andrea invece è nato sanissimo, anche lui all'ottavo mese di gravidanza!!!!
Non ti nascondo che ero in ansia e tutti gli anni gli facevo ripetere tutte le analisi di base, ma per fortuna non ha mai presentato positività al FR, poi, quando è diventato adolescente ed io ho perso il "controllo" su di lui

Attualmente, per motivi di studi, non gioca più, arbitra solamente e quindi, non sta facendo gli abituali controlli da circa 3/4 anni ma cmq. resta in buona salute ed io spero, naturalmente, che continui sempre così.
sun15/11/2006, 13:27
Ciao Marika..sono Sun..e sono iscritta da ieri...quindi ti scrivo solo ora..perchè solo ora ho letto che anche a te hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata. Ciò che il mio dottore mi ha prescritto e che ha risolto per ora la malattia è 50 mg. di deltacortene (cortisone), 40 mg. di peptazol (protettore per lo stomaco) e 10 gocce di didrogil per le ossa...perchè il cortisone fa venire l'osteoporosi.
Ho iniziato la cura il 27 aprile...a me si è sviluppato in polimiosite ovvero infiammazione acuto ai muscoli...colpiti maggiormente gli arti inferiori..ora prendo 2,5 mg di deltacortene e sono tornata ad una vita quasi normale..
Il dottore ti ha fatto il foglietto per l'esenzione del ticket?..a me ha fatto l'esenzione "rmg 010" appunto per malattie rare...anche perchè ogni 20gg. faccio esami del sangue e i farmaci non li ragalano...tra le varie visite ed esami che il reumatologo mi ha fatto fare per controllare che la malattia non avesse fatto danni importanti..ci sono: lastre busto e mani...ecografia addominale per controllare intestino e fegato..esame all'apparato digerente, esofago e cuore... la malattia mi ha creato un piccolo versamento periocardico..ma ora è tutto sotto controllo.
Tu invece hai dolori ossei?...purtroppo non conosco nemmeno uno dei farmaci che prendi..ma concordo con quello che ti hanno scritto tutti gli altri...chiedi e pretendi risposte..devi sapere con cosa hai a che fare..solo così puoi affrontarlo..e soprattutto non spaventarti..chiaro la malattia non è uno scherzo..ma pensare di guarire è il primo passo verso la guarigione...credici davvero.
un abbraccio forte e caldo
Sun
mirikim15/11/2006, 13:36
Si Rosaria....lo spero per te e anche per me

Cmq a parte tutto ci provero' nn appena mi diranno che lo posso fare....e scusami perche' ho detto "i tuoi figli"...Nn sapevo proprio che ne avevi solo uno e che uno invece l'avevi perso....
Un abbraccio
Miri
luisad7315/11/2006, 15:15
anchio all'inizio avevo come diagnosi la connettivite indifferenziata ed ero seguita a verona,ma subito dopo la nascita del mio primo bimbo ho "capito" a mie spese che non andava bene qualche cosa e cosi' mi sono affidata alle cure di un reumatologo di ferrara e li' sulla base delle analisi vecchie e facendone altre solo epr avere la conferma mi hanno detto che non avevo la connetttivite ma il les e la fibromialgia e che con la prima gravidanza avevo rischiato di fare un'embolia poiche' ero positiva agli anticorpiantifosfolipidi
nel frattempo ero in attesa del secondo bimbo e mi ero spaventata ma una dottoressa di ferrara che poi mi ha seguita per tutta la gravidanza mi ha rassicurata.facevo ogni mese i controlli oltre a quelli ginecologici,mentre a verona durante la gravidanza non mi hanno mai visitata e tanto meno fatto le analisi.
comunque anchio speravo solo che nascessero sani ed infatti la prima cosa che ho chiesto quando sono nati era se erano sani.
un bacio luisa
sun15/11/2006, 17:37
Ciao Luisa...sono Sun..e mi dona speranze sapere che tu hai potuto avere figli..con questa malattia...io mi sono fatta vedere anche da un altro dottore di torino delle Molinette, i primario di reumatologia, dott. Modena...e anche lui ha confermato la diagnosi del mio reum., e visto che desidero tanto un figlio..sentire che te ed altre come te siete riuscite...mi rallegra.
Come mai hai avuto prima una diagnosi e in seguito un'altra??...hanno entrambe gli stessi sintomi??
Fammi saper..grazie e abbracci
Sun
marika0315/11/2006, 21:53
Ciao sun, grazie per il sostegno!sono appena tornata da ct e stanca morta mi sono piazzata qui a scrivere!
Questo reumatologo "nuovo" mi ha detto che il primo è stato troppo precipitoso,ha detto connettivite basandosi solo sui valori di tas e iGg...e sui miei acciacchi!
Questo mi ha dato da fare una sfilza di esami, mi ha parlato di fibromialgia e di psioriasi, inoltre mi ha detto che sono affetta da "sindrome di apatia cronica".
Lui stesso rideva,mi ha detto che è una cosa documentata e che non se la stava inventando sul momento,mi ha elencato dei sintomi,dicendo "guarda se ti riconosci in qlc1 di questi!"
10 su 10,era il mio ritratto!!! Qualcuno ne ha mai sentito parlare??? MI ha dato da prendere delle bustine effervescenti(CARNIDIN...i medici fanno dei corsi per scrivere così bene?) che dovrebbero darmi un po' di tono muscolare, ed una pasticca al giorno(tript oh).
Che dire..."non si finisce mai d'imparare".
domani vado dal mio medico e mi faccio prescrivere questi esami, venerdi li vado a fare e vediamo un po' che sorpresa salta fuori...sto in attesa!
Sun dimenticavo,mi chiedevi dell'esenzione, io sono gia esente per questioni di reddito, vivo ancora con i miei e qui funziona col modello isee!
un bacione
RobyMuccola15/11/2006, 21:58
Ciao marika..dai..è sempre utile sentire altri pareri..
e poi...fidati sempre dei medici che sono scrupolosi e che ci mettono un pò prima di prendere il foglio e scrivere la diagnosi..!!!Quindi..mi sembra positiva la cosa..
!!
UH..la sindrome..di patia cronica?Azz..che sintomi sono?
E tu?Cosa ne pensi?
marika0315/11/2006, 22:27
apatia cronica...pensare che qui a casa mi hanno sempre presa in giro per la mia innata "svogliatezza"...a scuola per fare i compiti, per alzarmi dal letto, per sistemare la camera...ecc ecc...adesso ho l'alibi! :lol: i sintomi erano diversi...dall'emicrania, alla poca memoria, alla difficoltà di concentrarmi....poi(visto che ho poca memoria non li ricordo tutti

Cmq per natura sono abbastanza calma,anche lui lo ha notato, quindi...non mi aspetto nulla! prima vediamo l'esito degli esami e poi.....si vedrà, male che vada ...me la prendo con PINO! :woot:
rosaria195615/11/2006, 22:55
ciao Marika, forse il medico si riferiva alla CFS? (sindrome da fatica cronica) effettivamente è una patologia della quale si comincia a parlare ultimamente, tra l'altro pare che spesso si associa alla fibromialgia.
leggi queste pagine che ne parlano: http://www.salutemed.it/cfs/
http://www.umbertotirelli.it/fatica.html (questa è tratta dal sito del dr. Tirelli che pare sia uno dei pochi esperti)
http://www.occhioclinico.it/occhio/casi ... stcro.html
ti rinosci nei sintomi descritti?
posso chiederti che analisi ti ha prescritto, credo che anche la CFS, come la fibromialgia, venga diagnosticata un po' per esclusione.
Bene bene, vedo che cmq hai subito inquadrato la funzione che il pinocchiaccio è tenuto ad assolvere quì nel forum

tarantola1716/11/2006, 00:01
Anch'io leggendo le tue parole ho pensato alla CFS. Anche qui trovi qualcosa che la riguarda:
http://www.forumcommunity.net/?t=3104410
Ciao!
Ale
beiget16/11/2006, 00:36
per coronare la diagnosi,marika,dovresti avere anche i linfonodi leggermente ingrossati...
il prof.tirelli è l'unico vero esperto in italia per questa sindrome:sta ad aviano,ma si muove in varie citta' d'italia.a milano,per esempio,riceve ogni 15 gg. !!!
ciaoooo!
rosaria195616/11/2006, 01:11
..giusto Alessandra, la tua relazione!!!!!! me ne ero dimenticata, mettila in evidenza nella sezione....
meagg16/11/2006, 15:02
marika, anche a me avevano detto che c'erano molti punti in comune con la csf (mi sono riconosciuta in quanto hai scritto) e che era preponderante in me la fibromialgia.....però quando si sono decisi a prescrivermi il cortisone e sono subito stata molto meglio.....hanno ammesso che qualche cosa era loro sicuramente sfuggita, perchè non avrei avuto risposta al cortisone neanche a litri.
Adesso con una terapia più completa sto meglio (anche se non bene onestamente), ma sono più ottimista.
marika0316/11/2006, 20:37
Ciao Rosaria, volevi sapere che tipo di esami mi ha prescritto il reumatologo, cominciamo:
magnesiemia, potassiemia, sodiemia, ldh, cpk, emocromo con formula, urine. protidogramma, waaler rose, ra-test, pcr,ves, anti dna, ena, ana,
anticitrullina, hla fenotipizzazione 1 e 2 classe! grazie per le pagine che avete evidenziato, le ho lette attentamente, lui l'ha chiamata sindrome da apatia cronica, ma credo che sia proprio qlla che avete detto voi...alla fine i sintomi sono quelli!
domattina vado a catania a fare gli esami,perchè lui ci tiene che li faccia li.
Vi farò sapere! grazie, a presto
tarantola1716/11/2006, 21:36
Ciao,
al convengo sulla CFS, c'era proprio il dott. Tirelli (che tra l'altro e di Pordenone), che relazionava e ho assistito ad alcune testimonianze di persone che sono tornate a vivere, grazie a lui.
Aggiungerei....unico neo ed effetto collaterale, il costo proibitivo delle sue visite!!
Anche a me avevano ipotizzato la CFS, per l'enorme stanchezza e per la febbre ma con la Pet hanno trovato le erosioni del bacino e si sono ricreduti subito.
Facci sapere Marika!
Bacioni.
Ale
P.S.: per Rosy, scusa la mia ignoranza ma come si mete in evidenza una discussione?
chicca*16/11/2006, 22:23
ma quinid è impossibile averla in concomitanza con altre patologie croniche autoimmuni?
tarantola1716/11/2006, 22:39
No non è impossibile, solo che viene considerata secondaria ad esse e se non si rimuove la causa primaria (nel nostro caso l'artrite), non ci può abbandonare nemmeno quella!
Ale
rosaria195616/11/2006, 23:18
...in pratica è un po' come per la fibro, mi pare di aver capito!!! molto spesso si associa a patologie reumatiche autoimmuni ma da sola, viene diagnosticata per esclusione e quando è secondaria alle patologie reumatiche, è influenzata moltissimo dalle riacutizzazioni e/o remissioni della patologia di base, almeno a me sembra di aver capito così.
Si Alessandra, ho letto su Tirelli pareri discordanti: chi lo osanna e chi non lo vuol nemmeno sentire nominare, l'unico parere concorde è sull'esosa parcella che richiede per le sue visite, ma tu che impressione ne hai avuto al convegno? così a naso!!! è una persona disponibile e cordiale oppure è distante e un po' pieno di sè?....anche su questo ho letto dei pareri assolutamente contrastanti tra loro.
Marika, se dovessi risultare positiva ad alcuni degli anticorpi che hai citato, mi sa proprio che non è CFS e nemmeno fibro.....dai facci sapere quando avrai i risultati, in bocca al lupo :wub:
tarantola1716/11/2006, 23:43
A me è sembrato cordiale ma in tutta sincerità non mi piace. Se penso poi, a quando dormiva nella suite del migliore hotel di Pordenone, mi fà una rabbia.
Da lui vanno malati oncologici da tutta Italia e non trovo giusto che lui speculi così sulla malattia e sulle persone che già sono provate da lunghi viaggi e lunghi soggiorni (e costosi).
Forse non dovevo dirlo ma questo è quello che penso!
Bacioni.
Ale
rosaria195616/11/2006, 23:55
...bè ti confesso che molti dei pareri che ho letto (mailing list sulla fibro di yahoo, tempo fa) sono concordi con il tuo parere, se effettivamente è bravo, per carità, ho sempre ritenuto che il merito e la buona preparazione, soprattutto in campo medico, vada ripagata ma il fatto di lavorare magari bene ma da "privati" non và giù nemmeno a me.
....ma quì sfociamo nel discorso "malasanità" se le strutture pubbliche funzionassero a dovere, nemmeno ci sarebbe la necessità di cercarsi il "medico privato" .
RobyMuccola17/11/2006, 01:27
Marika..spero che le analisi siano tutte buone,speriamo!!!
Eh.non ne parliamo proprio di medici che pensano solo ai soldi.......
luisad7317/11/2006, 11:14
Carissima Sun le due malattie sono similari per via dei sintomi,ma per avere la diagnosi di Lupus devi essere positiva a dei parametri,che io probabilmente ho sempre avuto ma secondo i medici di Verona probabilmente non li avevo cosi' marcati,c'e' da dire che nel 2005mi sono aggravata e forse alcuni esami che prima erano tutto sommato buoni poi sono peggiorati,comunque a Ferrara mi sento piu' sicura.un bacio luisa
marika0317/11/2006, 20:54
Ciao a tutti, sono appena tornata da catania, stamattina ho fatto i prelievi per le famose analisi...mi hanno dissanguata...5 fialette,tutte in una mattinata! :wacko:
Poi mi sono ripresa, son andata un po' in giro e per completare l'opera un bel pranzo!
I risultati di alcune analisi li avrò fra 8\10 giorni, l'anticitrullina e 1 altro che non ricordo il 5 dicembre. IL medico di famiglia mi ha detto che forse, dagli esami prescritti il reumatologo crede che sia celiaca....ci sono sintomi simili?? Io non ne ho idea!...intanto aspettiamo.
grazie a tutte per l'interessamento, un bacione
tarantola1717/11/2006, 21:38
Ciao Marika,
ma tu hai sintomi, tipo problemi intestinali o dimagrimento?
Di solito è in questo casi che sospettano la celiachia ed è per questo che anch'io ho fatto quegli esami. Hai fatto gli anticorpi anti-transglutaminasi?
Per il prelievo, una mattina mi hanno tolto 10 fiale!! Per fortuna ero in day hospital ma cmq poi ci fai l'abitudine, ora le analisi le stò facendo ogni 15 gg.
Dai, incrocio le dita per te, che vada tutto bene.
Un abbraccio.
Ale
marika0317/11/2006, 21:46
Grazie ale...dimagrimento? no...magari

mamma mia come hai fatto...10 fiale!!! io con 5 ero gia a terra, o magari era la scusa per ingozzarmi di dolci!...non ti dico sfoglie alla nutella,alla ricotta...insomma...il rischio di perdere peso non lo corro!
Mi sono accorta che ogni volta che scrivo...parlo sempre di roba da mangiare!...sarà 1 altra sindrome??? ma si! skerziamo un po' altrimenti non si va avanti.
lylly17/11/2006, 21:58
ciao marika, una mia amica e' celiaca i sintomi erano un forte dimagrimento e "una sciolta che non ti dico".Ora fa la cura e' sta molto meglio.ciao un bacione a tutti


marika0317/11/2006, 22:23
grazie lilly, mi sa che il mio medico di famiglia si è sbagliato ancora una volta!! non perdo un grammo da tempo...magari dovrei anche pensarci!

rosaria195617/11/2006, 22:53
allora Marika, celiaca speriamo di no e nemmeno reumatica, diciamo che quì ti vogliamo solo da simpatizzante va bene? :wub:
aspetto con te le risposte delle analisi e spero di cuore che non esca nulla di che :wub: :wub: :wub:
RobyMuccola18/11/2006, 00:59
Eh già,sarebbe una cosa bellissima..speriamo!!
meagg18/11/2006, 14:19
Secondo me a volte inseriscono esami tanto per far spendere soldi.
Quando, lo scorso anno, ho fatto il day hospital in reumatologia mi tolsero 22 provette di sangue (le ho contate quando ho visto che avvicinava due vasetti di plastica pieni.
Non ebbi modo neanche di fare colazione subito dopo perchè subito mi fecero la visita con ecg e di corsa in RMN....pranzai alle 13 con pasta in bianco secca.....hamburgher secco e finocchi gelati....l'unica cosa decente era la passata di frutta.
marika0319/11/2006, 21:04
mamma mia....22 ??? giuro ke non mi lamenterò + delle mie 5!
lylly19/11/2006, 21:41
ciao ragazze oggi sono felicissima sto pensando al mio incontro con il papa. E si il 22 parto per Roma per questa bellissima avventura, se avete qualche grazia da chiedere fatevi sentire, se posso accontentero' tutte. ciao :wacko: :wacko: :wacko: :woot: :woot: :woot: :wub: :wub:
stefy198220/11/2006, 17:52
Benvenuta!!!!..sono molto contenta che tu abbia deciso di unirti alla nostra famiglia virtuale!!!...continua a scriverci!!!!..stefy (IMG:http://i4.photobucket.com/albums/y141/g ... pika26.gif) (IMG:http://i92.photobucket.com/albums/l2/Mi ... f708ef.gif)
rosaria195620/11/2006, 17:53
lylly, una preghiera sincera non può che farci bene, a tutti!!!!
grazie
Antonio8221/11/2006, 01:57
CITAZIONE (lylly @ 19/11/2006, 20:41) se avete qualche grazia da chiedere fatevi sentire
La pace....tra rosaria e pino

RobyMuccola21/11/2006, 02:35
:lol: :lol:
Oddiooo..braviiisssimoo,mi hai strappato una bella risata all'1,34 di notte!!

genny7521/11/2006, 15:07
Ciao Marika, perdonami se ti do il mio benvenuto solo ora, ma in questo periodo le cose non vanno molto bene...leggo tutti i giorni ma ho poca voglia di scrivere.
Ho l'ar psoriasica dal '99,e in questo periodo è tornata più cattiva che mai...
Un abbraccio!!!
Genny
ILEANA21/11/2006, 15:40
Ciao carissima Genny,
ho notato anch'io che da alcuni giorni non scrivi, mi dispiace che le cose non vadano per il verso giusto, ma purtroppo anche se sappiamo benissimo che le nostre patologie hanno degli alti e bassi, quando non si sta bene ci si demoralizza sempre.
Genny hai già contattato il dott. Gorla per far presente questo peggioramento?
Anche per me è un periodo decisamente negativo, quando gira male sembra che tutto vada in quel senso e anch'io spesso mi sento abbattuta.
Dai Genny facciamoci coraggio a vicenda e cerchiamo di reagire, non sentirti assolutamente obbligata a scrivere, ma mi raccomando non evitare di farlo solo perchè hai bisogno di sfogarti e non vuoi tediare gli altri, ricorda che noi tutti siamo qua anche per farci aiutare, se tu in questo momento senti il bisogno di uno sfogo libero e assoluto, noi ti ascolteremo volentieri.
Un grande abbraccio e a presto
Ileana
Rosa7321/11/2006, 15:45
Ciao Genny, ho visto che è un brutto momento... purtroppo capita con questo brutto mostro che ci portiamo dentro...ma proprio perchè è un brutto mostro bisogna cacciarlo via! Quando mio figlio ha paura del buio gli spiego che è sufficiente accendere una luce per vedere le cose in un altro modo... prova a farlo anche tu... trova intorno qualcosa che ti faccia stare bene, trova una lucina che possa illuminare la tua vita e tutto sembrerà diverso... non ti voglio fare paternali ma sono le stesse cose che dico a me stessa quando mi sembra che tutto mi crolli addosso... un forte forte abbraccio... ricorda che non sei sola!!!
Rosa
rosaria195621/11/2006, 15:45
CITAZIONE (Antonio82 @ 21/11/2006, 00:57) CITAZIONE (lylly @ 19/11/2006, 20:41) se avete qualche grazia da chiedere fatevi sentire
La pace....tra rosaria e pino

...ehhhhh!!! no proprio no carissimo Antonio... (sssssss....ma che dici mai....mi vuoi togliere uno dei miei divertimenti preferiti: la quotidiana punzecchiatura al Pino sardo)......
ehm...dicevo, NO carissimo Antonio, la massimo, proprio per dimostrare tutta la mia buona volontà, se viene a Napoli e mi chiede perdono in ginocchio e mi dice che sono stupenda, bellissima, eccezionale, bè al massimo posso concedergli una tregua!!! :woot:
Genny, mi pare che lo devi sentire mercoledì il dr. Gorla, facci sapere come va e cosa ti consiglia e ricorda sempre che noi siamo quì e siamo con te :wub:
marika0321/11/2006, 16:14
ciao genny, figurati...ness1 problema, siamo talmente tanti, e poi capitano questi periodi purtroppo! tu vedi di riprenderti...io sono qui
Antonio8221/11/2006, 16:17
CITAZIONE (genny75 @ 21/11/2006, 14:07) Ciao Marika, perdonami se ti do il mio benvenuto solo ora, ma in questo periodo le cose non vanno molto bene...leggo tutti i giorni ma ho poca voglia di scrivere.
Ho l'ar psoriasica dal '99,e in questo periodo è tornata più cattiva che mai...
Mi dispiace veramente tanto Genny, non sai quanto...sei una delle persone con le quali ho avuto modo di parlare di più a Firenze e credimi, immaginarti triste mi viene molto difficile


ti abbraccio ^_^
Antonio
lia5221/11/2006, 23:45
(IMG:http://faccine.forumfree.net/console.gif)
ti sono vicina anch'io, è proprio un brutto periodo.
facci sapere come va
ciao lia52
luisad7322/11/2006, 10:01
carissima Genny mi dispiace sentirti cosi' abbattuta e dolorante se ti va puoi sfogarti con me ,con noi.
un abbraccio fortissimo
luisa
sun22/11/2006, 10:47
Ciao Jenny..come stai oggi???? non mollare..anche se oggi non vedi il sole.....ma tu ce l'hai un post dove poterti scrivere???..fammi sapere..un abbraccio Sonia

Marikaaaaaaaaaaaaa...ti ho beccata anche qui....devi STUDIARE :shifty: ...e a quanto pare...sei ancora nel limbo...il non sapere esattamente quale sia la tua malattia...con che cosa devi combattere...è un massacro...ma la parte positiva..che forse non è nulla...magari stress...stanchezza e tante altre piccole cose...ti hanno creato dei fastidi con dei sintomi simili ad una delle malattie reumatiche...tieni duro...e aspettiamo con speranza che non sia nulla...solo un falso allarme...un abbraccio...e........STUDIA!!! bacini :lol:
genny7522/11/2006, 13:03
Ciao a tutti!!!
Sonia sei davvero un vulcano!!!!!
Stamattina ho parlato col dott. Gorla,e come mi diceva lunedì scorso in chat, devo impegnarmi un pò di più a livello psicologico.
Si è parlato anche di fibromialgia secondaria, ma prima di arrivare ad una possibile diagnosi, devo provare a lavorare su di me.
Un abbassamento della serotonina potrebbe aumentare la percezione del dolore, e peggorare l'umore,ed io in quaesti giorni piango senza un reale motivo.
Non ho avuto il coraggio di dire al dott.che piango spesso,ma lui ha capito benissimo lo stesso la situazione.
Così ho comprato una scatola di melatonina,così il mio sonno sarà più tranquillo,e spero che basti per farmi tornare il sorriso la mattina quando mi sveglio...
E poi ci siete anche voi!!!!no??
X ILEANA
Ile so che stai passando un periodo non facile,ti auguro di cuore di trovare la forza ogni giorno x affrontare i problemi,e spero anche che tuo suocero migliori giorno x giorno....
Nonostante tutti i problemi riesci anche a dare forza agli altri.
Grazie di cuore Ile.
Grazie a tutti voi!!!
Genny
Maxmagnus22/11/2006, 13:35
Per Genny :
Leggo solo ora del tuo periodo no e mi dispiace molto.
Spero passi in fretta

Perchè ci fai vedere questo avatar ?
Il tuo sorriso era molto meglio

Antonio che ne dici di chiedere la grazia affinchè a rosaria, quando parla di me escano, dalla tastiera, solo parole dolci e gentili.
Sarebbe veramente un miracolo

rosaria195622/11/2006, 13:51
Genny sai che ti siamo vicini tutti, ti auguro di cuore che questo momentaccio passi presto, non aver paura a sfogarti con noi, sai che ci passiamo....a turno.....

Ti abbraccio affettuosamente
Pinuccio,

Antonio8222/11/2006, 13:55
CITAZIONE (Maxmagnus @ 22/11/2006, 12:35) Antonio che ne dici di chiedere la grazia affinchè a rosaria, quando parla di me escano, dalla tastiera, solo parole dolci e gentili.
Sarebbe veramente un miracolo

Ho fatto qualche telefonata in Vaticano....dicono che per i miracoli si stanno ancora attrezzando (IMG:http://img219.imageshack.us/img219/6312 ... ic2xo2.gif)
sun22/11/2006, 14:36
Ciao Jenny....più di un dottore mi ha detto che pensare di guarire..è un passo verso la guarigione..e che lo stato psicologico è fondamentale...ci pensa già il cortisone a farti venire la depressione...tu non permettere che ti accada questo...stai su..reagisci...se il pianto è uno sfogo..ben venga...ma cerca anche di ridere..pensa positivo...aiuta tantissimo...te lo giuro!!

Per Pino....ciao non ci siamo mai presentati prima..ma ho avuto il piacere/onore di vedere alcune tue foto...è solo una passione (foto e grafica) oppure lo fai di lavoro???..e le modifichi con photoshp??...lavori con mac?? niente male come prima volta no??? non ci conosciamo affatto e ti ho riempito di domande...pardon! :unsure:
un saluto a tutti...e buon appetito!!!!!
Sonia
marika0322/11/2006, 14:42
Pinoooo io sto ancora aspettando un commentino\critica sulle foto che ho inserito! anzi, visto che ci sono, invito tutti ad andarle a vedere.
Scusa sun, non volevo fare la maestrina! ...ma allora "caddu caddu" se non vuol dire caldo caldo...che vuol dire? guarda che mi tocca studiare anche nel forum

un bacion, vado a cercare qlcsa da mangiare in cucina!
mihaelamaftei22/11/2006, 15:11
Io voglio mandare a tutti voi questa poesia di Pablo Neruda (poeta cileno) che a me piace molto. Chi di voi già la conosce sono sicura di piacerla. Non lo so perchè ma ho sentito scriverla qui.
Genny tesoro apri gli occhi e vedrai che fra le lacrime il sole ti sorride e non dimenticare mai i tuoi amici sono qui a coccolarti. un bacione
Miky
Lentamente
Lentamente muore chi diventa schiavo dell'abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,
chi non cambia la marca il colore dei vestiti, chi non parla a chi non conosce.
Muore lentamente chi evita una passione, chi preferisce il nero su bianco e i puntini sulle"i" piuttosto che un insieme di emozioni, proprio quelle che fanno brillare gli occhi, quelle che fanno di uno sbadiglio un sorriso, quelle che fanno battere il cuore davanti all'errore e ai sentimenti.
Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l'incertezza per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire ai consigli sensati.
Lentamente muore chi non viaggia, chi non legge, chi non ascolta musica, chi non trova grazia in se stesso.
Lentamente muore chi distrugge l'amor proprio, chi non si lascia aiutare, chi passa i giorni a lamentarsi della propria sfortuna o della pioggia incessante.
Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce.
Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che "essere vivo" richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare.
Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità.
Tutto dipende da come la viviamo...
Se dovrai riscaldarti, riscaldati al sole
Se dovrai ingannarti, inganna il tuo stomaco
Se dovrai piangere, piangi di gioia
Se dovrai mentire, menti al riguardo della tua età
Se dovrai rubare, ruba un baccio
Se dovrai perdere, perdi la paura
Se dovrai sentir fame, senti fame d'amore
Se dovrai desiderare essere felice, desideralo ogni giorno...
genny7522/11/2006, 15:13
X PINO
Ciao Pino, grazie x il tuo pensiero...
Non riesco più a mettere le foto....anche il mio pc "non sta molto bene" in questo periodo,non riesco a vedere più l'anteprima delle foto e quindi non mi si inseriscono come avatar..
Non so cosa gli è preso e non riesco a capire il problema...
A dire il vero non saprei dove mettere mano....
Magari potresti aiutarmi tu.
Ciao!!!!
X ROSY ,SONIA ,ANTONIO
Sto cercando di fare il possibile x tirarmi un pò su.
Sto cercando di capire cos'è che realmente mi butta in questo stato,ma non trovo una risposta..
é questa la cosa che più mi deprime, non trovare una vera causa.
Per natura sono così,devo sempre trovare una spiegazione a tutto,cosicchè mi metto l'anima in pace e cerco di risolvere....ma ora non trovo proprio una spiegazione.....
Voi fate già tanto x me
Vi abbraccio
Genny
Antonio8222/11/2006, 15:14
La conoscevo, molto bella...ti piace Neruda Miky? Conosci Pessoa come poeta?
mihaelamaftei22/11/2006, 15:20
CITAZIONE (Antonio82 @ 22/11/2006, 14:14) La conoscevo, molto bella...ti piace Neruda Miky? Conosci Pessoa come poeta?
Si mi piace ho letto però poco e questa che mi è rimasta nel cuore. quell'altro invece non lo conosco. Adesso mi viene invece a me chiederti per essempio se ti piace la musica di Cesaria Evora?
Antonio8222/11/2006, 15:23
Non la conosco, ma girando su internet ho letto che si tratta di musica folk che non mi dispiace, magari scarico qualcosa e ti faccio sapere

pecetta7722/11/2006, 15:34
Genny ti capisco veramente perchè anch'io ogni tanto passo questi momenti di depressione di cui non capisco il motivo. Quello che ti posso consigliare e di concentrarti su quello che ti rende felice e di dedicare tutto il tempo libero che hai a te stessa!!!!
Un grande abbraccio!!!
Alessia
mihaelamaftei22/11/2006, 16:34
CITAZIONE (Antonio82 @ 22/11/2006, 14:23) Non la conosco, ma girando su internet ho letto che si tratta di musica folk che non mi dispiace, magari scarico qualcosa e ti faccio sapere

ma dove hai trovato che si tratta di musika folk?! mai sentito! è musica lounge con tendenze cubane brasiliane e portughese. Senti un po' mar azul, besame mucho ...etc Ce l'hai il programma limewire per scaricare o che usi tu?
era per Antonio
lorichi22/11/2006, 16:34
Genny ciao, mi spiace che stai attraversando un brutto momento ma se, come capisco, non è la prima volta, allora sai anche che passa: cerca di farlo passare più in fretta possibile e vai oltre; usa tutte le astuzie possibili: cena con le amiche, shopping, tutto quello che sai che ti fa bene vedrai che passa in fretta; per quanto riguarda la melatonina non ti aspettare miracoli io l'ho presa per molti anni proprio per regolare il meccanismo veglia/sonno non ho ottenuto granchè e comunque debbono passare mesi prima che tu possa vedere qualche risultato.
un abbraccio
Maxmagnus22/11/2006, 16:42
Allora.....
Per Sun: faccio foto e video per lavoro.
Anche se le foto le faccio anche per il piacere di farle.
A volte le modifico con elaborazioni spinte a volte solo per bilanciare i colori o l'esposizione e per farlo uso photoshop.
Piacere di averti conosciuto

Per Antonio: Hai visto che è successo il miracolo


Per Genny: Complimenti per l'avatar nuovo che hai messo, anche se forse bisognerebbe girarli alla tua mamma è stata proprio brava

genny7522/11/2006, 16:46
Pino così mi fai arrossire.....
Sei sempre gentile....
Hai visto sono riuscita a cambiare la foto da sola?
Non chiedermi come però......
Ciao
Genny
Maxmagnus22/11/2006, 16:54
L'importante è riuscire....
E non arrossire non è proprio il caso non era un complimento

genny7522/11/2006, 16:55
Ah...io ero convinta che fosse un complimento....!!!!!!!
Ciao!
Genny
Maxmagnus22/11/2006, 16:56
Non è un complimento è la verità

sun22/11/2006, 17:16
Micky...la poesia è stupenda..grazie..non la conoscevo...è proprio vera..un bacio
Per alessia e genny:..ma voi state prendendo ancora il cortisone??e a quale dose??...durante la cura tosta...anche a me accadeva, ma mi ero convinta che fosse un effetto del cortisone...così lo combattevo...mi dicevo che non c'era motivo per piangere (Dio solo sa quanto di vero c'era nei miei pensieri e convincimenti)..e cercavo di stare su...mi dicevo..."forza..non farti prendere in giro..il cortisone è un bastardo..non daglierla vinta..." così..ci sono riuscita...ho reagito..ma sapete quello era un mio convincimento...
In bocca al lupo...bacio
Sonia
Ciao Pino piacere mio...e ancora complimenti..!!

genny7522/11/2006, 17:17
Ciao Sonia,io di cortisone ne prendo proprio poco.
4mg di medrol 2 volte alla settimana, ne prendo di più quando ho dolore come in questi giorni...
ma sempre poco.
Io sono da sempre una persona emotiva,e basta poco x farmi chiudere in me stessa x poi soppiare....
Di crisi emotive ne ho avute tante ma sempre motivate da qualcosa...questa volta non so che dire...ho cercato dentro me qualcosa ma nulla.....
Boh!!!!!!
Un abbraccio
genny
Inna22/11/2006, 19:01
Per Genny. Ciao bella bionda!Io le crisi emotive ho avuto da sempre anche prima della malattia. Figuriamoci ora!Ora quando
so di non essere più giovane,di non avere tante forze. Faccio famosi conti con la mia vita per sapere cosa sono riuscita a fare,dove arrivare. Ho paura di invecchiare male. Cerco pero ( con tanta fatica )di vivere in modo migliore possibile e non sprecare nemmeno un secondo della vita.
Ti mando UN CAPELLO COLORPORPORA
> > A tre anni Lei si guarda e vede una Regina.
> > A otto anni Lei si guarda e vede Cenerentola.
> > A quindici anni Lei si guarda e vede una Brutta sorella ("mamma
> > non posso andare a scuola con questo aspetto qui")
> > A vent'anni Lei si guarda e si vede "troppograssa/troppomagra
> > troppobassa/troppoalta,
> > con i capelli troppolisci/tropoarricciati", ma decide che uscirà
> > di casa lo stesso.
> > A trent'anni Lei si guarda e si vede "troppograssa/troppomagra
> > troppobassa/troppoalta,
> > con i capelli troppolisci/troppoarriciati" ma decide che non ha
> > tempo di risistemarsi e che uscirà di casa lo stesso.
> > A quarant'anni Lei si guarda e si vede "troppograssa/troppomagra
> > troppobassa/troppoalta,
> > con i capelli troppolisci/troppoarriciati" ma dice: "almeno sono
> > pulita", ed esce di casa lo stesso.
> > A cinquant'anni Lei si guarda e si vede "esistere" e se ne va
> > dovunque abbia voglia di andare.
> > A sessant'anni Lei si guarda e ricorda tutte le persone che non
> > possono più nemmeno guardarsi allo specchio. Esce di casa e conquista il
> > mondo.
> > A settant'anni Lei si guarda e vede saggezza, capacità di ridere e
> > saper vivere, esce e si gode la vita.
> > A ottant'anni non perde tempo a guardarsi. Si mette in testa un
> > cappello
> > color porpora ed esce per divertirsi con il mondo.
Ti auguro che sappi
> > afferrare
> > prima quel cappello color porpora!
Un bacio grosso,grosso.Inna
genny7522/11/2006, 20:10
Grazie Inna!!!!!!!!
un bacio grande anche a te!!!
Genny
rosaria195622/11/2006, 23:22
Inna è bellissima e verissima.....pare che l'età più bella, la più vera, la più serena sia....80anni

un bacione
Antonio8223/11/2006, 00:11
CITAZIONE (Maxmagnus @ 22/11/2006, 15:42) Per Antonio: Hai visto che è successo il miracolo


anche io ho i miei santi in paradiso

Per Miky: accidenti ho sbagliato tutto


Maxmagnus23/11/2006, 09:32
Meno male almeno abbiamo un pò di rinforzi, pensa che Rosaria è andata anche a Lourdes per trovare l'ispirazione e massacrarmi

ILEANA23/11/2006, 13:10
Grazie Inna per questa bellissima poesia anche se ci manca la tua interpretazione, a Firenze hai interpretato benissimo.
Speriamo di arrivare ad 80 anni ma soprattutto speriamo di saper cogliere prima la bellezza della vita.
Un abbraccio grande
Ileana
sun23/11/2006, 16:14
Posso dirti grazie anch'io Inna???..E' molto bella...l'ho già stampata ed appesa insieme a quella di Micky (Neruda)...


buona giornata...Sonia
RobyMuccola23/11/2006, 21:13
Genny Dolcissima..ma come..che mi fai sentire??
guardati..hai un sorriso bellissimo ,che almeno a me,trasmettere serenità..
Ma lo so..anche questi periodi servono..a qualche cosa servono sempre..e poi,purtroppo,non siamo ancora delle macchine..siamo umani,con un cuore che prova sensazioni ed emozioni..che possono essere non solo belle,ma anche brutte..
Anche io a volte..ho di questi periodi..un pò " strani"..e anche io a volte penso che non ci sia un motivo..,ma un motivo c'è eccome...SEMPRE..
A me x esempio capita di fare da " spugna"....xi problemi degli altri,in famiglia..personali..cerco sempre di darmi forza,di sorridere..ma alla fine " scoppio" e mi chiudo in tristezza o apatia..
Capita.
L'importante è che passi questo periodo di "no"..
E prima che vada via..dovrai viverlo..Prenditi il tuo tempo,vedrai che prima o poi smetterai di piangere.. e tornerai col tuo sorriso..
Ti abbraccio sinceramente! :wub:
marika0324/11/2006, 23:55
Miiiii che stanchezza, ho finito 1 altro maledetto libro di filosofia, c'è chi dice bella...e chi no! io non saprei, so solo che mi fa esaurire! :wacko:
oggi sono + stnaca del solito, stamattina sono stata al mercato con mia sorella, abbiamo fatto qualche spesuccia, non abbiamo camminato molto e non mi ha neanche fatto portare delle buste pesanti...MA ALLORA PERCHè MI SENTO COSì STANCA????? non è giusto! ho letto che molte/i di voi erano e sono comunque persone attive, anche voi camminavate per kilometri e kilometri e non vi sentivate stanchi? poi, di punto in bianco, un bel giorno fai 4 passi e ti senti morire! é capitato anche a voi? tutto in una volta? Io ancora non me lo spiego...anke perchè non avendo ancora avuto il risultato delle analisi....non so cosa ho, fibromialgia a parte!
A proposito, può essere quella la causa della mia stanchezza? dei dolori alle gambe? Io non ci capisco + nulla! lunedi chaimo il reum che dovrebbe mandare la sua infermiera a prendere il risultato delle analisi, se tutto va bene mi comunicherà lui il risultato.....altrimenti, se per questioni di privacy a lei non li danno.........devo andare io a ct! prevedo 1 altra giornata stancante!
bacetti a tutti
RobyMuccola25/11/2006, 00:34
siiiciliana ti capisco troppo bene...
Piano piano sto imparando ad accettare i miei limiti..anche se a volte vado oltre..infatti..qualche giorno fa son stata tutto il giorno fuori..a napoli..e non so x quanto ho camminato..!!Son tornata a casa distrutta..ma ero contenta..anche xkè camminare mi fa bene..mi skarica..!!
Anche io ...prima..piangevo e dicevo"..Gli altri hanno camminato come me...perkè solo io mi sento cosi??'"...
luisad7325/11/2006, 08:21
si carissima marika puo' essere che la stanchezza sia dovuta alla fibromialgia,io ho la fibromialgia a ssociata al LES,quindi ti capisco benissimo,io ero un vulcano un tempo,mi alzavo alle 4di mattina andavo al lavoro tornavo alle 13.00 pranzavo,un'oretta di riposo e poi via con i lavori di casa,le passeggiate......poi dalla sera al mattino..........la mia vita e' cambiata,ma va bene l 'importante e' reagiire.ci saranno tempi migliori.
marika0326/11/2006, 20:02
Non pensavo che le cose potessere cambiare in modo così repentino! Amici e parenti mi hanno consigliato di andare da un cinese(famosissimo qui) che fa agopuntura, e poi ti cura anche con , chiamiamole "lenticchie" che devi usare per un tot di minuti al giorno, fai determinate pressioni in determinati punti del corpo, associati a ste sedute di agopuntura!
si sentono un sacco di storie di persone curate da questo tipo! Io domattina devo chiamare il reumatologo perchè devo ricordargli di mandare la sua infermiera a prendere le mie analisi! vediamo cosa risulta e poi quasi quasi un saltino da Gun(gan...non mi ricordo bene) lo farei!!
voi avete avuto esperienze del genere? agopuntura...o roba del genere?
lorichi26/11/2006, 20:05
Io all'epoca, non mi avevano ancora fatto la diagnosi e stavo da cani, ho fatto 20 sedute di agopuntura e 3 mesi di shiatsu: acqua fresca. Sia l'agopuntore sia la persona dello shiatsu mi dissero: signora non venga più perchè non vediamo alcun miglioramento.
Però magari sono cambiate le tecniche, provare non ti farà male.
ciao
marika0326/11/2006, 20:12
Si, anche perchè sto personaggio m'incuriosisce.
Si sono sentite storie....a livello di santone guaritore! chi non camminava perchè era tutta contratta da fibromialg, a chi avevano detto "colite ulcerosa" e poi lui ha guarito col metodo "delle lenticchie". staremo a vedere! poi parlando di agopuntura...una mi consigliò un tizio, me lo raccomandava tanto: vedrai è bravo bravissimo....ha solo un problema....è non vedente"
scusate tanto,ma prima provo il cinese!
ps. non voglio offendere nessuno, sia chiaro
maryd7926/11/2006, 20:17
Per quello che mi riguarda, quando all'età di 13 anni mi diagnosticarono il Raynaud, mia madre mi portò a fare delle sedute di agopunture, ma non ebbero nessun effetto positivo....solo soldi buttati al vento.... Allora per una seduta volevano 80 mila lire e sto parlando del 1992, non so immaginare quanto vogliano ora....o magari mi sbaglio e c'è stato un calo dei prezzi......
marika0326/11/2006, 20:21
mi hanno detto che il cinese voglia 30euro! vi farò sapere! chissa che non avvenga il miracolo visto che lo indicano come un santone! meglio prenderla così!
rosaria195626/11/2006, 23:56
Marika, oggi l'agopuntura comincia ad essere apprezzata anche dalla medicina ufficiale ed in diversi ospedali sono sorti ambultori specializzati in questa disciplina.
Anni fa io ne ho fatto alcuni cicli, sia privatamente che presso un struttura pubblica con semplice impegnativa del medico, (esiste a Napoli, già da molti anni, un ambulatorio di agopuntura presso l'Ospedale Cardarelli, ora credo anche presso altri ospedali) devo dire che il medico agopuntore mi ha sempre detto che nel caso di malattie come la mia, l'agopuntura poteva avere solo un modesto beneficio antinfiammatorio o quanto meno, potenziare e migliorare l'effetto dei FANS che assumevo, mi sconsigliava vivamente di interrompere, per nessun motivo, la terapia di fondo prescrittami dal reumatologo.
Devo dire che un leggerissimo miglioramento lo ebbi, ma senza abbandonare nessun farmaco della mia terapia di fondo, nella maniera più assoluta.
marika0327/11/2006, 00:05
ragazzini avete idea se una forte "emozione" può svegliare qlche doloretto in è? c'è una componente emotiva nei nostri problemi????
rosaria195627/11/2006, 01:50
Marika ne abbiamo a lungo discusso di questa cosa in passato e il risultato delle nostra riflessioni è stato SI, le nostre patologie risentono di stress sia emotivi che fisici.
In Riflessioni varie, troveri diverse discussiomni a questo proposito e vi potrai leggere le esperienze dirette di ciascuno di noi.
Se anche tu vorrai farci partecipi della tua esperienza in tal senso, sai che ti leggeremo volentieri.
un bacio
mirikim27/11/2006, 11:00
CIAO MARIKA...
IO NEL 2000 HO FATTO DELLE SEDUTE DI AGOPUNTURA PER ELIMINARE L'ALLERGIA (CHE MI PORTAVA ANCHE ASMA)...
HO ABBINATO ALL'AGO PUNTURA UNA DIETA ALIMENTARE ELIMINANDO I PRODOTTI AI QUALIE ERO ALLERGICA...
DEVO DIRTI CHE L'ALLERGIA MI E' MOLTO MIGLIORATA MA IN COMPENSO VUOI ANCHE X SITUAZIONI EMOTIVE PERSONALI (COME ACCENNAVI TU PRIMA), MI E' RIPIOMBATA ADDOSSO L'AR....E PENSARE CHE ERANO ANNI CHE STAVO BENE....

TU PENSA CHE PERSINO LA DOTTORESSA CHE MI HA FATTO L'AGOPUNTURA SI E' SCUSATA PERCHE' SI SENTIVA COLPEVOLE PER I MIEI DOLORI...
MI HANNO DETTO CHE LE DUE COSE SONO MOLTO COLLEGATE...INFATTI QUANDO SONO STATA MEGLIO CON I DOLORI HO COMINCIATO A SOFFRIRE PER QUESTA ALLERGIA.....POI NON APPENA HO TENTATO DI TOGLIERMELA DI DOSSO MI SONO RIAMMALATA.....CMQ CONCONRDO CON ROSARIA...LO STATO EMOTIVO INFLUISCE MOLTISSIMO...
UN ABBRACCIO
sun27/11/2006, 11:03
Ciao Marika...hai studiato questo week-end????...volevo solo dirti che SEI ANCORA più BELLA di quanto tu lo fossi nell'altra foto...ti abbraccio...oggi mi sento ermetica!!
marika0327/11/2006, 14:11
noooo SUN da te non me lo aspettavo, 29 parole....nooooo, qualcosa è cambiato!
questo fine settimana non ho studiato molto, diciamo che son stata impegnata fino a stamattina...una questione un po' delicata, e non sai quanto mi posso sentire vicina a Miri....molto molto vicina. Sembrerà una frase scontata ma è vero che sono sempre i migliori quelli che se ne vanno.
Miri possiamo solo consolarci pensando al fatto che abbiamo goduto della loro compagnia, condiviso il loro sapere......io mi ritengo fortunata!
Era una nonnina di 84anni, tu non sai quanto mi ha fatto piacere vedere che al funerale c'erano dai bambini di 10 anni ai suoi coetanei...questo ti fa capire che la sua esistenza non è stata vuota e che anche lei ha goduto della nostra presenza.
é andata via un pezzo di storia per me...ma forse ora è il momento in cui la sento + vicina!
scusate se vi ho rattristato, con qlc1 avevo gia parlato....pernsavo che non avrei mai scritto "publicamente" di lei....ma la storia di Miri....mi ha portato a farlo senza pensarci.
Miri fatti forza, la tua amica ne ha bisogno, e salutacela tanto!
rosaria195627/11/2006, 14:36
CITAZIONE (marika03 @ 27/11/2006, 13:11) Miri possiamo solo consolarci pensando al fatto che abbiamo goduto della loro compagnia, condiviso il loro sapere......io mi ritengo fortunata!
...Marika questa frase è il più bel complimento che si possa fare ad una persona cara che è volata via!!!!!
sono certa che la tua nonnina è stata fiera di te in vita ed è questo quello che conta di più, comportarci bene da vivi, le parole che vengono poi servono praticamente a nlla.
Un abbraccio affettuoso anche a te
sun27/11/2006, 16:16
hei Marika...dovevo capirlo che fosse successo qualcosa anche a te...non avevi scritto..ed è strano. Mi spiace molto anche per te..ma hai ragione...le persone presenti al funerale...sono la testimonianza di ciò che lei ha fatto e ha dato in vita..e ora..quello che di più bello era in lei...è in te, per sempre.
Scusa per stamattina, avevo un mal di testa incredibile...deve essere un po' di stanchezza. Ora sto meglio...ti abbraccio e spero di "rivederti" presto..allegra come al solito!
Sonia
mirikim27/11/2006, 16:33
Marika mia associo anche io.....con grande malinconia..per la perdita di una persona cara...
purtoppo nn ci cono molte parole....
dobbiamo rassegnarci al ns destino -.....
un abbraccio
lorichi27/11/2006, 16:35
Marika non avevo capito: ho pensato che fosse una foto vecchia non così recente.
Mi sembra che ha comunque lasciato molto, fanne tesoro.
RobyMuccola27/11/2006, 16:41
Ti mando un abbraccio..
Altro davvero non so dirti...non ne sono capace..
luisad7328/11/2006, 16:41
un caloroso abbraccio e nulla piu' in questi casi spesso il silenzio di un abbraccio anche se virtuale vale piu' di mille parole
marika0328/11/2006, 16:54
grazie a tuttiiiiiiii........vi ho sentiti vicini.....
in genere nn parlo di ste cose,ma un po' per me e un po' per Mir,la storia è uscita fuori!
un bacione
ILEANA28/11/2006, 18:30
Un abbraccio anche da parte mia Marika
Ileana
marika0328/11/2006, 18:38
grazie Ile, anke se non ti scrivo tanto, ti penso spesso. Non mi piace toccare sempre gli stessi argomenti, anke per far in modo che tu possa svagarti un po' ....anke se è + facile a dirsi ke a farsi!!!!
HO kiamato il mio reum, è andato a ritirare il risultato delle mie analisi....ma non mi ha anticipato nulla con tono un po' imbarazzato mi ha detto di kiamarlo alle 8:30. 8:45.....
aiuuuutooooooo, ma perchè nn mi ha anticipato nulla? ke ne pensate?
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