Salve a tutti!
ho 33 anni,
al 2003 ( a 26 anni circa) mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune che ha esordito con uveite forte agli occhi
(curata con ciclosporina e cortisone); non mi è stata mai trovato un valore positivo ho fatto moltissimi esami di controllo,
ma non è uscito nulla. Il reumatologo che mi segue (a Prato Dott. Fabrizio Cantini) mi ha diagnosticato un ipotetico Morbo di Becet,
Ora da 1 settimana, grazie ad un controllo agli occhi, hanno scoperto che ho avuto degli episodi di uveiti che mi hanno
compromesso molto gli occhi, causandomi varie cicatrici attorno alle pupille, uveiti perlopiù asintomatiche e quindi ancora più subdole e pericolose!
Da circa 1 anno inoltre ho male ad un ginocchio, ho fatto visite specialistiche e mi hanno detto che ho un'infiammazione cronica,
ma anche una formazione sottocutanea anomala che spinge forse sul tendine e i nervi dadomi dolori anche notturni.
Vista la situazione la settimana scorsa il reumatologo ha deciso di fare tutti gli esami clinici preparatori ad una terapia con REMICADE infliximab,
per bloccare il più a lungo possibile la malattia.
Volevo chiedere se qualcuno di voi è stato curato con Remicade e un parere al riguardo
comporta effetti collaterali possibili?
Attendoun vostro consiglio
grazie!!
Terapia con Remicade per Malattia di Bechet
- rosaria1956
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Re: Terapia con Remicade
Caro Ste avevi aperto una discussione assolutamente uguale anche nella sezione PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE, ma poichè chiedi ragguagli su un biologico, ho lasciato attiva questa modificandone il titolo:
Eccoti la mia risposta, l'avevo inserita di là ed ora l'ho ricopiata quà:
Ciao Ste e benvenuto in forum, per essere più in vista ti invito ad inserire una piccola presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI, sai è la sezione dove i nuovi iscritti si raccontano e tutti si conoscono
La Malattia di bechet è una vasculite sistemica, colpisce più uomini che donne e doprattutto ha una maggiore incidenza in alcune zone del pianeta....quelle che vengono attraversate dalla famosa "via della seta" e qui ndi anche la zona mediterranea, colpisce in percentuale maggiore gli uomini che le donne e, purtroppo, non vi sono autoanticorpi che la caratterizzano rendendo quindi la sua diagnosi molto difficile ed esclusivamente clinica e basata sulla sintomatologia presente.
Una positività all'antigene HLA-B51 sembrerebbe essere un fattori predisponente la malattia anche se ci sono casi di Bechet che non risultano positivi a tale ricerca ed anche individui positivi ma assolutamente sani, parliamo infatti solo di probabile fattore di rischio.
Il Remicade (Infliximab) il primissimo dei farmaci biologici approvato fin dall'anno 2000 per artrite reumatoide, si sta tentando e sembra con benefici, anche nei casi di Bechet ormai già da 3/4 anni almeno, ti segnalo questo articolo scritto da tre dei maggiori reum italiani che se ne occupano (è firmato anche dal tuo )
http://www.cybermed.it/index2.php?optio ... 1&id=18778
e questo articolo tratto dalla rivista del SIR: Reumatismo:
http://www.reumatismo.org/admin/filesAr ... -3-185.pdf
Come ti dicevo, il Remicade è stato il primo farmaco biologico ad essere utilizzato ed essendo ormai una decina di anniche lo si utilizza, è di gran lunga quello sul quale si sa di più soprattutto in merito a vantaggi e svantaggi sul lungo termine.
Tu sei il primo tra gli iscritti al forum che, con Bechet, affrntavo la terapia con Remicade e se ti tieni aggiornati te ne sarò davvero grata perchè la tua sperienza potrà servire a chi, dopo di te, si collegherà per trovare informazioni.
Al momento quindi non credo che potrai avere indormazioni di "prima mano" ma spero vorrai ugualmente partecipare attivamente al forum e dare un contributo alla informazione che forniamo a chi vi accede.
Ti ringrzio e resto in attesa di tue notizie
Eccoti la mia risposta, l'avevo inserita di là ed ora l'ho ricopiata quà:
Ciao Ste e benvenuto in forum, per essere più in vista ti invito ad inserire una piccola presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI, sai è la sezione dove i nuovi iscritti si raccontano e tutti si conoscono
La Malattia di bechet è una vasculite sistemica, colpisce più uomini che donne e doprattutto ha una maggiore incidenza in alcune zone del pianeta....quelle che vengono attraversate dalla famosa "via della seta" e qui ndi anche la zona mediterranea, colpisce in percentuale maggiore gli uomini che le donne e, purtroppo, non vi sono autoanticorpi che la caratterizzano rendendo quindi la sua diagnosi molto difficile ed esclusivamente clinica e basata sulla sintomatologia presente.
Una positività all'antigene HLA-B51 sembrerebbe essere un fattori predisponente la malattia anche se ci sono casi di Bechet che non risultano positivi a tale ricerca ed anche individui positivi ma assolutamente sani, parliamo infatti solo di probabile fattore di rischio.
Il Remicade (Infliximab) il primissimo dei farmaci biologici approvato fin dall'anno 2000 per artrite reumatoide, si sta tentando e sembra con benefici, anche nei casi di Bechet ormai già da 3/4 anni almeno, ti segnalo questo articolo scritto da tre dei maggiori reum italiani che se ne occupano (è firmato anche dal tuo )
http://www.cybermed.it/index2.php?optio ... 1&id=18778
e questo articolo tratto dalla rivista del SIR: Reumatismo:
http://www.reumatismo.org/admin/filesAr ... -3-185.pdf
Come ti dicevo, il Remicade è stato il primo farmaco biologico ad essere utilizzato ed essendo ormai una decina di anniche lo si utilizza, è di gran lunga quello sul quale si sa di più soprattutto in merito a vantaggi e svantaggi sul lungo termine.
Tu sei il primo tra gli iscritti al forum che, con Bechet, affrntavo la terapia con Remicade e se ti tieni aggiornati te ne sarò davvero grata perchè la tua sperienza potrà servire a chi, dopo di te, si collegherà per trovare informazioni.
Al momento quindi non credo che potrai avere indormazioni di "prima mano" ma spero vorrai ugualmente partecipare attivamente al forum e dare un contributo alla informazione che forniamo a chi vi accede.
Ti ringrzio e resto in attesa di tue notizie
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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