La mia situazione
La mia situazione
Buongiorno a tutti amici del forum mi chiamo giuseppe ed ho 28 anni. Ho cercato con insistenza questo forum per poter esporre le mie problematiche poterle confrontare ed eventualmente avere chiarimenti su quello che ancora non riesco a capire.
Al rientro da una missione in africa ho iniziato ad avvertire dei dolori alla parte bassa della schiena;il mio medico mi ha suggerito di effettura una risonanza lombare che ha evidenziato un ernia discale L5-S1 . Il tempo passa, i dolori persistono e comincia il mio tour de force tra ospedali militari e civili. Dopo risonanze varie ed elettromiografie (tutte positive riguardanti il problema di ernia L5-S1) ho iniziato ad accusare strani sintomi alle mie ossa. Da circa 3 mesi a questa parte oltre i dolori che mi accompagnano lunga la parte bassa della schiena devo fare i conti con dolori ai polsi caviglie e ginocchia. Sia le mie caviglie che le mie ginocchia sono come bloccate ogni qual volta mi alzo da una sedia o faccio qualche passo ;alle volte mi spaventa il rumore che fanno e il dolore che causano. Un ortopedico che mi ha preso in cura mi ha detto che secondo lui i dolori che continuo ad avere io nn sono solo riconducibili all'ernia, o per lo meno, non totalmente. Ha trovato nelle mie articolazioni fenomeni di poliartrite. La settimana scorsa sono stato visitato al Policlinico di Bari da un reumatologo che mi ha diagnosticato quanto segue:
Poliartralgie di tipo infiammatorio in sogg. con ernia discale L5-S1 e protrusioni cervicali. (Probabile Entesoartrite)
Dolori a carico del rachide, dei polsi,talagia e gonalgia bilaterale
EMG sofferenza neurogena di L5 a sin
Notevole rigidità del rachide (sacroilete?)
Addome non dolente con strie rubrae.
Se qualcuno conosce queste patologie mi farebbe piacere poter fare qualche domanda nella speranza di ottenerepiccoli chiarimenti.
Grazie per la vostra attenzione.
Al rientro da una missione in africa ho iniziato ad avvertire dei dolori alla parte bassa della schiena;il mio medico mi ha suggerito di effettura una risonanza lombare che ha evidenziato un ernia discale L5-S1 . Il tempo passa, i dolori persistono e comincia il mio tour de force tra ospedali militari e civili. Dopo risonanze varie ed elettromiografie (tutte positive riguardanti il problema di ernia L5-S1) ho iniziato ad accusare strani sintomi alle mie ossa. Da circa 3 mesi a questa parte oltre i dolori che mi accompagnano lunga la parte bassa della schiena devo fare i conti con dolori ai polsi caviglie e ginocchia. Sia le mie caviglie che le mie ginocchia sono come bloccate ogni qual volta mi alzo da una sedia o faccio qualche passo ;alle volte mi spaventa il rumore che fanno e il dolore che causano. Un ortopedico che mi ha preso in cura mi ha detto che secondo lui i dolori che continuo ad avere io nn sono solo riconducibili all'ernia, o per lo meno, non totalmente. Ha trovato nelle mie articolazioni fenomeni di poliartrite. La settimana scorsa sono stato visitato al Policlinico di Bari da un reumatologo che mi ha diagnosticato quanto segue:
Poliartralgie di tipo infiammatorio in sogg. con ernia discale L5-S1 e protrusioni cervicali. (Probabile Entesoartrite)
Dolori a carico del rachide, dei polsi,talagia e gonalgia bilaterale
EMG sofferenza neurogena di L5 a sin
Notevole rigidità del rachide (sacroilete?)
Addome non dolente con strie rubrae.
Se qualcuno conosce queste patologie mi farebbe piacere poter fare qualche domanda nella speranza di ottenerepiccoli chiarimenti.
Grazie per la vostra attenzione.
Re: La mia situazione
ciao giuseppe benvenuto deve scrivere la tua presentazione nel libro degli ospiti così ti leggono tutti e possono darti risposte concrete..a presto 

Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: La mia situazione






Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
- rosaria1956
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Re: La mia situazione
CIAO GIUSEPPE, BENVENUTO IN FORUM
LA DIAGNOSI CHE TI E' STATA FATTA E' ANCORA MOLTO GENERICA,
IL TERMINE "Poliartralgie" ' INFATTI E' UN TERMINE TRA L'ALTRO NON COMUNEMENTE USATO, PER DEFINIRE UNA COMPROMISSIONE ARTICOLARE SPESSO DI TIPO INFIAMMATORIO CHE PUO' PRESENTARSI NELLE DIVERSE FORME DI ARTRITI.
TRA LE DIVERSE FORME DI ARTRITI, SONO LE FORME SIERONEGATIVE CARATTERIZZATE DAL DOLORE ALLA SCHIENA E DALL'INTERESSAMENTO DELLE SACROILIACHE E DALLA PRESENZA DI ENTESITI.
LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI DICONO COSI' PERCHE' NON VI E' POSITIVITA' AGLI ANTICORPI SPECIFICI (REUMA TEST E CCP)
SE INVECE SI E' RISCONTRATI POSITIVI, E' PIU' PROBABIULE CHE SI TRATTI DELLA FORMA REUMATOIDE, ANCHE SE QUES'ULTIMA ESORDISCE CON UN INTERESSAMENTO SOPRATTUTTO DELLE PICCOLE ARTICOLAZIONI DELLE MANI, DEI PIEDI E DEI POLSI.
GIUSEPPE TI HANNO FATTO FARE DEGLI ACCERTAMENTI SPECIFICI?
HAI GONFIORE E TUMEFAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI QUANDO TI FANNO MALE?
TI HANNO PRESCRITTO UNA TERAPIA?
SE HAI ALTRI DUBBI CHIEDI PURE, NON SIAMO MEDICI MA PAZIENTI E TI RISPONDEREMO QUINDI NEI LIMITI DI QUANTO CI SARA' POSSIBILE SULLA SOLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE, OVVIAMENTE NULLA DI VIRTUALE COME UN FORUM OD UNA CHAT POTRA' MAI SOSTITUIRE IL CONSULTO E LA VISITA DI UNO SPECIALISTA.
CARO GIUSEPPE TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
E TI INVITO A PARTECIPARE ALLE DISCUSSIONI CHE SUSCITANO IL TUO INTERESSE.
ASPETTO DI RILEGGERTI, CIAO DA ROSARIA
LA DIAGNOSI CHE TI E' STATA FATTA E' ANCORA MOLTO GENERICA,
IL TERMINE "Poliartralgie" ' INFATTI E' UN TERMINE TRA L'ALTRO NON COMUNEMENTE USATO, PER DEFINIRE UNA COMPROMISSIONE ARTICOLARE SPESSO DI TIPO INFIAMMATORIO CHE PUO' PRESENTARSI NELLE DIVERSE FORME DI ARTRITI.
TRA LE DIVERSE FORME DI ARTRITI, SONO LE FORME SIERONEGATIVE CARATTERIZZATE DAL DOLORE ALLA SCHIENA E DALL'INTERESSAMENTO DELLE SACROILIACHE E DALLA PRESENZA DI ENTESITI.
LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI DICONO COSI' PERCHE' NON VI E' POSITIVITA' AGLI ANTICORPI SPECIFICI (REUMA TEST E CCP)
SE INVECE SI E' RISCONTRATI POSITIVI, E' PIU' PROBABIULE CHE SI TRATTI DELLA FORMA REUMATOIDE, ANCHE SE QUES'ULTIMA ESORDISCE CON UN INTERESSAMENTO SOPRATTUTTO DELLE PICCOLE ARTICOLAZIONI DELLE MANI, DEI PIEDI E DEI POLSI.
GIUSEPPE TI HANNO FATTO FARE DEGLI ACCERTAMENTI SPECIFICI?
HAI GONFIORE E TUMEFAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI QUANDO TI FANNO MALE?
TI HANNO PRESCRITTO UNA TERAPIA?
SE HAI ALTRI DUBBI CHIEDI PURE, NON SIAMO MEDICI MA PAZIENTI E TI RISPONDEREMO QUINDI NEI LIMITI DI QUANTO CI SARA' POSSIBILE SULLA SOLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE, OVVIAMENTE NULLA DI VIRTUALE COME UN FORUM OD UNA CHAT POTRA' MAI SOSTITUIRE IL CONSULTO E LA VISITA DI UNO SPECIALISTA.
CARO GIUSEPPE TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO:
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E TI INVITO A PARTECIPARE ALLE DISCUSSIONI CHE SUSCITANO IL TUO INTERESSE.
ASPETTO DI RILEGGERTI, CIAO DA ROSARIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: Mi presento con i miei problemi ^^
Benvenuto Giuseppe ...cerca su internet ..sintomi della spondilite anchilosante ...io ne sono affetto e qualche tuo problema mi sembra uguale almio...ciao sono tonino dalla sardegna
Re: La mia situazione
CIAO GIUSEPPE
E BENVENUTO NEL FORUM.
IL TUO REUMATOLOGO TI HA FATTO FARE ESAMI SPECIFICI PER LE MALATTIE REUMATICHE ?
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
I DUE ORTOPEDICI CONSULTATI, NON HANNO CAPITO NULLA E DI CONSEGUENZA LA MALATTIA, ATRITE REUMATOIDE, MI E' STATA DIAGNOSTICATA DA UNA REUMATOLOGA, PURTROPPO CON 6 ANNI DI RITARDO....
ORA PERO' GRAZIE A QUESTA DOTTORESSA ED ALLE TERAPIE E' TUTTO SOTTO CONTROLLO, E SPERO VADA COSI' PER TANTO TANTO TEMPO ANCORA.
SE TU NON DOVESSI ESSERE SODDISFATTO DAL TUO REUM, CERCA IN QUALCHE ALTRO CENTRO. CE NE SONO TANTI E MOLTO VALIDI.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO. ARMATI PERO' DI TANTA, TANTA PAZIENZA.

E BENVENUTO NEL FORUM.
IL TUO REUMATOLOGO TI HA FATTO FARE ESAMI SPECIFICI PER LE MALATTIE REUMATICHE ?
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
I DUE ORTOPEDICI CONSULTATI, NON HANNO CAPITO NULLA E DI CONSEGUENZA LA MALATTIA, ATRITE REUMATOIDE, MI E' STATA DIAGNOSTICATA DA UNA REUMATOLOGA, PURTROPPO CON 6 ANNI DI RITARDO....
ORA PERO' GRAZIE A QUESTA DOTTORESSA ED ALLE TERAPIE E' TUTTO SOTTO CONTROLLO, E SPERO VADA COSI' PER TANTO TANTO TEMPO ANCORA.
SE TU NON DOVESSI ESSERE SODDISFATTO DAL TUO REUM, CERCA IN QUALCHE ALTRO CENTRO. CE NE SONO TANTI E MOLTO VALIDI.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO. ARMATI PERO' DI TANTA, TANTA PAZIENZA.


Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: La mia situazione
Ciao Giuseppe
, io non sono in grado di aiutarti da questo punto di vista, come te cerco di capire cosa sono queste malattie. Per cui mi limito a darti il mio
nella forum famiglia.
Sicuramente tanti reumamici potranno aiutarti a capire di più, o comunque dirti dove andare a leggere
.
Mi spiace molto che stai tanto male. Ma non perdere la fiducia, vedrai che arriverai ad una soluzione.
Baci Giò


Sicuramente tanti reumamici potranno aiutarti a capire di più, o comunque dirti dove andare a leggere

Mi spiace molto che stai tanto male. Ma non perdere la fiducia, vedrai che arriverai ad una soluzione.
Baci Giò


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: La mia situazione
Ciao Giuseppe,
sono David. Da marzo 2009 sono malato di una poliartrite sieronegativa ma il nome non ha importanza dato che la chiamano anche spondilartrite sieronegativa o entesoartrite sieronegativa. Quello che è importante è la sieronegatività e il fatto che coinvolga sia le articolazioni periferiche sia quelle centrali. D'altronde essendo maschietti pare che ci tocca essere più soggetti a questo tipo di malattia reumatica piuttosto che all'artrite reumatoide.
Di fatto la nostra (mi sembra di capire che anche tu hai qualcosa di molto simile alla mia) non è una situazione ancora chiara nel senso che siamo malati reumatici ma la nostra malattia ancora non si differenzia in qualcosa di chiaro e definito. Cosa comporta questo? Dal punto di vista delle cure nulla dal punto di vista delle esenzioni molto dato che non abbiamo diritto ad alcuna esenzione.
Io al momento sono in cura con Salazopyrin e FANS ma dato che la mia malattia ancora non è sotto controllo dovrei aggiungere il Metotrexate. Non l'ho ancora fatto perché sto provando ad avere un figlio e il MTX è teratogeno. Purtroppo c'eravamo riusciti ma c'è stato un aborto interno. A te che cura hanno dato? Mi sembra di capire che il tuo problema sia molto più a livello centrale che periferico (nel mio caso invece è più periferico) per cui dalle ultime notizie che ho avuto dal mio medico sembra che la Salazopirina per te dovrebbe andare meglio del MTX.
Che analisi hai fatto? Hai fatto l'anticitrullina? la scintigrafia ossea? e soprattutto hai fatto l'HLA B27? Quest'ultimo è un esame genetico che può aiutare a definire meglio il tuo caso. Io sono risultato negativo all'HLA B27 per cui non ho predisposizione genetica e questo depone per un decorso apparentemente migliore.
Non ti abbattere vai avanti e lotta con tutte le tue forze...la vita è troppo bella per permettere al nostro sistema immunitario impazzito di rovinarcela. Godi dei momenti buoni e lotta in quelli meno buoni. Affidati ad un buon reumatologo e segui le sue indicazioni con cura poi con il tempo capirai da solo cosa ti fa bene e cosa ti fa male (io sto ancora imparando...). Un grandissimo in bocca al lupo!!!!!!
sono David. Da marzo 2009 sono malato di una poliartrite sieronegativa ma il nome non ha importanza dato che la chiamano anche spondilartrite sieronegativa o entesoartrite sieronegativa. Quello che è importante è la sieronegatività e il fatto che coinvolga sia le articolazioni periferiche sia quelle centrali. D'altronde essendo maschietti pare che ci tocca essere più soggetti a questo tipo di malattia reumatica piuttosto che all'artrite reumatoide.
Di fatto la nostra (mi sembra di capire che anche tu hai qualcosa di molto simile alla mia) non è una situazione ancora chiara nel senso che siamo malati reumatici ma la nostra malattia ancora non si differenzia in qualcosa di chiaro e definito. Cosa comporta questo? Dal punto di vista delle cure nulla dal punto di vista delle esenzioni molto dato che non abbiamo diritto ad alcuna esenzione.
Io al momento sono in cura con Salazopyrin e FANS ma dato che la mia malattia ancora non è sotto controllo dovrei aggiungere il Metotrexate. Non l'ho ancora fatto perché sto provando ad avere un figlio e il MTX è teratogeno. Purtroppo c'eravamo riusciti ma c'è stato un aborto interno. A te che cura hanno dato? Mi sembra di capire che il tuo problema sia molto più a livello centrale che periferico (nel mio caso invece è più periferico) per cui dalle ultime notizie che ho avuto dal mio medico sembra che la Salazopirina per te dovrebbe andare meglio del MTX.
Che analisi hai fatto? Hai fatto l'anticitrullina? la scintigrafia ossea? e soprattutto hai fatto l'HLA B27? Quest'ultimo è un esame genetico che può aiutare a definire meglio il tuo caso. Io sono risultato negativo all'HLA B27 per cui non ho predisposizione genetica e questo depone per un decorso apparentemente migliore.
Non ti abbattere vai avanti e lotta con tutte le tue forze...la vita è troppo bella per permettere al nostro sistema immunitario impazzito di rovinarcela. Godi dei momenti buoni e lotta in quelli meno buoni. Affidati ad un buon reumatologo e segui le sue indicazioni con cura poi con il tempo capirai da solo cosa ti fa bene e cosa ti fa male (io sto ancora imparando...). Un grandissimo in bocca al lupo!!!!!!
Re: La mia situazione
Ciao Peppolo!
Devo dire che ti hanno già dato buoni consigli, come quello di andare a fondo della ricerca e della definizione della malattia e infine della cura mettendosi nelle mani di un buon reumatologo, di una persona che ti ispiri fiducia.... quindi mi limito a darti il mio Benevenuto
buona giornata
Ilaria
Devo dire che ti hanno già dato buoni consigli, come quello di andare a fondo della ricerca e della definizione della malattia e infine della cura mettendosi nelle mani di un buon reumatologo, di una persona che ti ispiri fiducia.... quindi mi limito a darti il mio Benevenuto



buona giornata
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: La mia situazione
Ciao Giuseppe
BENVENUTO IN FORUM
Un abbraccio
Silvia
BENVENUTO IN FORUM

Un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: La mia situazione
CIAO GIUSEPPE BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
QUOTO PELAGUS, IL NOME HA POCA IMPORTANZA, E' IMPORTANTE SAPERE SE DI MALATTIA REUMATICA SI TRATTA.
QUELLO CHE MI FA PENSARE CHE SIA GIUSTO PER TE CONSULTARE UN REUMATOLOGO E' IL DOLORE AI POLSI, QUESTO NON E' RICONDUCIBILE AD UN'ERNIA LOMBO-SACRALE, PER CUI UNA DIAGNOSI DI ARTRITE CI STA BENE MA DEVE ESSERE IL REUMATOLOGO A FARLA, CI SEI STATO? O TI HA VISTO SOLO UN ORTOPEDICO? E' IMPORTANTISSIMO TROVARE IL MEDICO GIUSTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUOTO PELAGUS, IL NOME HA POCA IMPORTANZA, E' IMPORTANTE SAPERE SE DI MALATTIA REUMATICA SI TRATTA.
QUELLO CHE MI FA PENSARE CHE SIA GIUSTO PER TE CONSULTARE UN REUMATOLOGO E' IL DOLORE AI POLSI, QUESTO NON E' RICONDUCIBILE AD UN'ERNIA LOMBO-SACRALE, PER CUI UNA DIAGNOSI DI ARTRITE CI STA BENE MA DEVE ESSERE IL REUMATOLOGO A FARLA, CI SEI STATO? O TI HA VISTO SOLO UN ORTOPEDICO? E' IMPORTANTISSIMO TROVARE IL MEDICO GIUSTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: La mia situazione
ciao peppolo!anche io ti do il mio benvenuto!leggi di me sotto la firma(in sintesi)di dove sei?l'unico consiglio che mi sento di darti è di consultare un neurologo,e di avere tanta ma tanta pazienza..una cosa che ci accomuna infatti è la lentezza nelle diagnosi..ciao
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: La mia situazione
BENVENUTO!!!!!!
MI DISPIACE PER LA TUA SITUAZIONE,DEVI COMBATTERE!
MI DISPIACE PER LA TUA SITUAZIONE,DEVI COMBATTERE!



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil