giovigio ha scritto:..... SONO ARRIVATA AL CAPOLINEA...
Ciao Giò,
vero che sono straincasinata con il lavoro e con "altro" ma il tempo per lasciarti un post lo trovo ....
Ok capisco la frustrazione.... la stanchezza .... comprendo credimi e lo sai
non è un momento positivo ma non devi, non puoi "mollare adesso" ok?
Non lo consento ai miei meravigliosi monelli ...men che meno a te splendida donna
Tutto quello che sta succedendo ha un senso, un significato ...
.....a volte non riusciamo a "tradurlo" ....
altrettante necessita di un "tempo diverso" da quello che siamo soliti riconoscere ...che ci appartiene ...che è più nelle nostre corde... so che non è facile ciò che stai attraversando ma devi, seppur con fatica e sofferenza, considerare anche questi aspetti .... "distanti da noi" ma che esisitono.
Sei una donna intelligente ... io ci sono in qualsiasi momento e pur provando del sincero affetto
in questa circostanza, condivido la scelta che è stata fatta ....scelta che avrei fatto se mi fossi trovata al posto loro .... scelta che dimostra interesse e stima nei tuoi di confronti....scelta si che sta rallentando la cura... ma pensata da dei professionisti a tua tutela !!!
Splendida monella Paperino ti manda a dire di non farlo "arrabbiare" se no ti corca ...
Un bacio grande... splendida donna
nb
i ragazzi hanno visto il pennuto un pò mogio e hanno chiesto il perchè ... Paperino ha spiegato qualcosina ...
.....sono tutti straincrociati per te
porca paletta e secchiello ora si che è il caos ....come rimetterò a posto i monelli ???
l'abbraccio si allarga
Ultima modifica di Silvia il 19/07/2010, 13:27, modificato 2 volte in totale.
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Ciao Giò è tanto che non mi faccio viva..hai parlato con i medici?come stai tu ora?Ti abbraccio!!!!!!!!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
CARISSIMA AMICA,SPERO TANTO CHE LA NUOVA CURA TI POSSA AIUTARE EFFETTIVAMENTE E NEL MODO PIù VELOCE.IO STO ATTRAVERSANDO UN PERIODO POCO FELICE HO SPERATO TANTO NEL BENEFICIO DEL CALDO E DEL MARE..MA NIENTE.ARRIVERANNO . SPERO I MIEI FIGLI E VORREI TANTO ESSERE IN GRADO DI FARE TANTE COSE PER LORO ... SONO UN PO DEMORALIZZATA FORSE è ANCHE EFFETTO DEL FORTE SCIROCCO DI OGGI .SICURAMENTE.DOMANI STARò MEGLIO.VORREI AVERE TUE NOTIZIE RASSICURANTI.GIò CARA UN BACIO GRANDE GRANDE--GIULIA
ciao Giò come va la tua cura?spero tu ti stia riprendendo..ti abbraccio!
P.S.qualcuno mi sa dire come mai non mi viene più fuori la scritta wondermamy sotto nella firma?
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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EHI GIO' TUTTO OK??? LA NUOVA CURA L'HAI INIZIATA???' IN BOCCA AL LUPO SPERANDO CHE CREPI BACI MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao Gio' come stai? Hai iniziato l'Humira?Sarai mica partita davvero per l'alaska?Ajo' che qui' ogni tanto tira il mistral e rinfresca,pero' anche al nord sardegna..................Basca, mera basca!(caldo molto caldo.)
CIAO A TUTTI FORUM FAMIGLIA , RISPONDO CUMULATIVAMENTE, PERCHE' NON HO TANTISSIMO TEMPO E VORREI LEGGERE TUTTE LE NOVITA'. IO SONO SEMPRE IN ATTESA....OVVIAMENTE NON DI UN BIMBO, MA DEL PIANO TERAPEUTICO. LA TAC COME PREVISTO HA DESCRITTO LA MIA LESIONE SULLA COSTA, COME UN'ISOLA DI COMPATTA (IN POCHE PAROLE UN NEO), BENIGNO. HO INVIATO TUTTO AI REUM . ED ORA ASPETTO IL BENEDETTO PIANO TERAPEUTICO....
MA CHE DIRE...IERI SONO STATA BENINO E SINCERAMENTE NELLA MIA MENTE SI E' AFFACCIATA L'IDEA DI NON FARE NIENTE , IN QUESTI GIORNI HO SPESSO DEI CRAMPI ALLO STOMACO (ANSIA E PAURA ), NON E' CERTO UNA NOVITA' PER ME.
IL PENSIERO DI PRENDERE FARMACI MI DESTABILIZZA .
QUANDO I DOLORI SONO MENO INTENSI IL PRIMO PENSIERO E' CHE LA MALATTIA STA ANDANDO IN REMISSIONE , MI ILLUDO...MA COMUNQUE LORO TORNANO. ANCHE SE DEVO DIRE CHE GLI ULTIMI DUE GIORNI SONO ABBASTANZA TRANQUILLI, HO PRESO SOLO DUE ANTIDOLORIFICI , TUTTO SOMMATO SE LE COSE ANDASSERO SEMPRE COSI' .
IN REALTA' HO IL TERRORE DI SENTIRMI COME QUANDO PRENDEVO MTX. RIPROVARE QUELLA SENSAZIONE DI ESPLOSIONE INTERNA, CON TUTTI GLI ORGANI CHE URLANO BASTA.... , E QUELLA NAUSEA TERRIBILE....
CAVOLI HO UN'ALTRA VOLTA IL TERRORE DA FARMACO.....
CARO FORUM FAMIGLIA, HO FATTO TANTI PROGRESSI, MA CREDO CHE PER QUANTO RIGUARDA I FARMACI SARO' SEMPRE COSI'. ALLA FINE LO FARO'....MA OGNI VOLTA MI SEMBRERA' DI MORIRE UN POCHINO, DI TOGLIERMI DEL TEMPO...., LO SO E' SBAGLIATO, MA E' QUELLO CHE SENTO NEL MIO CUORE, CHE SENSO HA MENTIRSI O MENTIRE AGLI ALTRI? SO CHE FARO' LA COSA GIUSTA..., ANCHE SE NON MI SONO FERMATA A PENSARE PERCHE' E' GIUSTO FARLO, FORSE LO FACCIO ANCHE PER ACCONTENTARE UN PO' LE PERSONE CHE MI AMANO, OLTRE CHE PER SPERARE DI STARE MEGLIO... , NON SO CHE DIRE SARA' IL CALDO...MA CONTINUO A VIVERE LA SOLITA ALTALENA, LO FACCIO NON LO FACCIO E POI LO FACCIO . COSI' DECISA PER TANTE COSE E COSI' POCO DECISA SULLA MIA SALUTE....
IN REALTA' TUTTO QUESTO SFUGGE AL MIO CONTROLLO , PER CUI MI DESTABILIZZA E MI CONFONDE....
DETTO IN DUE PAROLE HO PAURA , MOLTA PAURA.
BACI FORUM FAMIGLIA GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
carissima sapessi quanto ti capisco!....io sono reduce d una recente visita medica per una situazione che mi sta affliggendo:ho avuto l 'impressione che non solo non miascoltasse ma che non aveva mai sentito nominare la fibromialgia e quindi ho deciso di seguire le indicazioni del reum.sono contenta di aver letto che stai un po meglio con idolori .tanti amici ti vogliono sinceramente bene e apprezzano la tua sensibilità .ti abbraccio caramente.---giulia
Ciao Gio', come dice un proverbio: calma e gesso!
l'ansia e' una brutta bestia, e a noi che abbiamo patologie autoimmuni non e' che ci faccia proprio bene ,quindi...........rientra nei ranghi e tira fuori l'orgoglio di donna sarda ,
Besos
sai, penso che il fatto di aver dovuto aspettare ancora un po'...ti abbia reso ancora più ansiosa, più indecisa ed impaurita....
ti avevamo letto decisa, fiduciosa, ed ora traballi....ma è normale Giò, normalissimo, in una situazione del genere,e con i problemi che hai sempre avuto coi farmaci!
solo che....non devi fare nulla per le persone che ti vogliono bene, la decisione spetta solo a te, e per te!! forse non ti toglierai del tempo, ma se tutto andrà bene te ne regalerai di più, migliore soprattutto!
l'attesa rende tutti instabili, l'ignoto anche.......ma vedrai che quando ti parleranno di nuovo i tuoi gentili reum, di ridaranno fiducia!
sono contenta di leggere che non stai troppo male, che la cosa è sotto controllo.......lo farai presente ai reum...magari ti posticipano l'inizio di terapia se dovessi stare male.....spero mai più!!!!
un abbraccio
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao Giò capisco le tue paure..ma il medico che ti da le cure ti tranquillizza un pò?Hai sempre avuto paura delle medicine o solo da quando hai questi problemi?Una mia amica ha usato l'MTX e anche lei dice che la faceva stare male..quando dovresti cominciare questa nuova terapia e in cosa consiste?
Allegati
AD1WWC4CAWROSX7CA37YT9OCAORPJU5CADD879QCAR6EM5SCAHW1KASCA77NW03CAWG7MMHCA5BNOGKCARTEFEOCAX237GDCAOIUREKCAGFUS8HCALHXG3OCAYU2QRUCAIT41O3CATHW1V8CAPF9VX9.jpg (7.69 KiB) Visto 3088 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
GIO' CAPISCO E CONOSCO LE TUE PAURE MA DEVI FARE UNA COSA MOLTO SEMPLICE: METTI SU UN PIATTO DELLA BILANCIA TUTTI I GIORNI DI DOLORE E SOFFERENZA E SULL'ALTRO LA SCATOLA DELLE MEDICINE, VEDRAI CHE LA BILANCIA PENDERA' SULLA SOFFERENZA E QUESTO TI DOVRA' SERVIRE DA SPINTA PER PRENDERE LE MEDICINE. OGNI VOLTA CHE HAI PAURA PENSA A QUANTO STAI MALE, CHIUDI GLI OCCHI E INGOIA E POI NON CI PENSARE PIU'. PROVA. LO DEVI FARE PER TE STESSA E PER NESSUN ALTRO, PER STARE BENE E GODERE DEI MOMENTI BUONI CHE CI SARANNO.
UN ABBRACCIO
giovigio ha scritto:CIAO A TUTTI FORUM FAMIGLIA , RISPONDO CUMULATIVAMENTE, PERCHE' NON HO TANTISSIMO TEMPO E VORREI LEGGERE TUTTE LE NOVITA'. IO SONO SEMPRE IN ATTESA....OVVIAMENTE NON DI UN BIMBO, MA DEL PIANO TERAPEUTICO. LA TAC COME PREVISTO HA DESCRITTO LA MIA LESIONE SULLA COSTA, COME UN'ISOLA DI COMPATTA (IN POCHE PAROLE UN NEO), BENIGNO. HO INVIATO TUTTO AI REUM . ED ORA ASPETTO IL BENEDETTO PIANO TERAPEUTICO....
MA CHE DIRE...IERI SONO STATA BENINO E SINCERAMENTE NELLA MIA MENTE SI E' AFFACCIATA L'IDEA DI NON FARE NIENTE , IN QUESTI GIORNI HO SPESSO DEI CRAMPI ALLO STOMACO (ANSIA E PAURA ), NON E' CERTO UNA NOVITA' PER ME.
IL PENSIERO DI PRENDERE FARMACI MI DESTABILIZZA .
QUANDO I DOLORI SONO MENO INTENSI IL PRIMO PENSIERO E' CHE LA MALATTIA STA ANDANDO IN REMISSIONE , MI ILLUDO...MA COMUNQUE LORO TORNANO. ANCHE SE DEVO DIRE CHE GLI ULTIMI DUE GIORNI SONO ABBASTANZA TRANQUILLI, HO PRESO SOLO DUE ANTIDOLORIFICI , TUTTO SOMMATO SE LE COSE ANDASSERO SEMPRE COSI' .
IN REALTA' HO IL TERRORE DI SENTIRMI COME QUANDO PRENDEVO MTX. RIPROVARE QUELLA SENSAZIONE DI ESPLOSIONE INTERNA, CON TUTTI GLI ORGANI CHE URLANO BASTA.... , E QUELLA NAUSEA TERRIBILE....
CAVOLI HO UN'ALTRA VOLTA IL TERRORE DA FARMACO.....
CARO FORUM FAMIGLIA, HO FATTO TANTI PROGRESSI, MA CREDO CHE PER QUANTO RIGUARDA I FARMACI SARO' SEMPRE COSI'. ALLA FINE LO FARO'....MA OGNI VOLTA MI SEMBRERA' DI MORIRE UN POCHINO, DI TOGLIERMI DEL TEMPO...., LO SO E' SBAGLIATO, MA E' QUELLO CHE SENTO NEL MIO CUORE, CHE SENSO HA MENTIRSI O MENTIRE AGLI ALTRI? SO CHE FARO' LA COSA GIUSTA..., ANCHE SE NON MI SONO FERMATA A PENSARE PERCHE' E' GIUSTO FARLO, FORSE LO FACCIO ANCHE PER ACCONTENTARE UN PO' LE PERSONE CHE MI AMANO, OLTRE CHE PER SPERARE DI STARE MEGLIO... , NON SO CHE DIRE SARA' IL CALDO...MA CONTINUO A VIVERE LA SOLITA ALTALENA, LO FACCIO NON LO FACCIO E POI LO FACCIO . COSI' DECISA PER TANTE COSE E COSI' POCO DECISA SULLA MIA SALUTE....
IN REALTA' TUTTO QUESTO SFUGGE AL MIO CONTROLLO , PER CUI MI DESTABILIZZA E MI CONFONDE....
DETTO IN DUE PAROLE HO PAURA , MOLTA PAURA.
BACI FORUM FAMIGLIA GIO'
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
carissima giò ciao......la vuoi smettere una volta per tutte con queste tue paure contro i farmaci.pensa che se non ci fossero loro chissa come saremmo noi povere disgraziate.abbi fiducia,vedrai che non appena farai l humira starai benone,tanta pazienza,e tanta serenità ad affrontare il tutto.coraggio......coraggio......coraggio......sai che io domani dopo tanto aspettare faro la mia prima infusione del nuovo farmaco(tocilizumab)..roactemra...sono ancora in pochi penso ad usare questo farmaco dell'ultima generazione,ed io sai che ti dico:che sono molto molto serena,al solo pensiero di stare un pò meglio,sprizzo di gioia ,spero sopratutto riescano a diminuire il cortisone che assumo ormai da ben cinque anni in dosi alquanto alte,ti farò sapere come andrà un grosso bacione.......giovanna
bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
GIO' BASTERA' POCHISSIMO PER DIVENTARE AMICA DI HUMIRA VEDRAI....BASTERA' STARE MEGLIO ED ALLORA, VEDENDO LA DIFFERENZA DI QUALITA' DELLA VITA, I FARMACI TI SARANNO MENO OSTICI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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e pur provando del sincero affetto 
se no ti corca ... 
. ED ORA ASPETTO IL BENEDETTO PIANO TERAPEUTICO.... 
.
, E QUELLA NAUSEA TERRIBILE.... 
,quindi...........rientra nei ranghi e tira fuori l'orgoglio di donna sarda , 
