L'ULTIMA CHANCE...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Pao
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L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da Pao »

...CHE TITOLO MELODRAMMATICO : Chessygrin : DEVO SMETTERE DI LEGGERE LA LETTERATURA INGLESE : Chessygrin :

IL TOCILIZUMAB E' LA MIA ULTIMA SPERANZA, DOPO DI CHE... :O NON SO DOVE E COME ANDRA' A PARARE I MIA FIDATISSIMA REUM : Love :

ECCO NON CHE CI PENSI MOLTO, MA FA UN PO' TANTA PAURA : RedFace :
ALLA FINE HO PROVATO MOLTI FARMACI DI FONDO: MTX, PLAQUENIL, ARAVA, ENBREL, HUMIRA E ORENCIA...REMICADE E RITHUXIMAB NON LI POSSO FARE, IL CAPO REUM DICE CHE HANNO TROPPE AFFINITA' CON IL MTX E SAREBBERO INUTILI.

NON MI SPAVENTA TANTO IL DOLORE CHE MI PORTA A NON CAMMINARE, A QUELLO IN FONDO TEMO DI ESSERE ABITUATA, QUANTO ALLA MALATTIA CHE NON SI FERMA. HO 32 ANNI E SE NON TROVANO QUALCOSA ENTRO BREVE LA SITUAZIONE POTREBBE COMPLICARSI PARECCHIO.

SO CHE LA RICERCA VA AVANTI, MA L'ULTIMO FARMACO APPROVATO E' APPUNTO IL TOCILIZUMAB ED HA AVUTO OK DALL'EMEA SOLO 2 MESI FA...CREDO, SPERANDO DI SBAGLIARMI, CHE NON USCIRANNO ALTRI NUOVI FARMACI PER ALMENO 1 ANNETTO...INSOMMA LA VEDO GRIGIA : Blink :

PROBABILMENTE IL TOCILIZUMAB RISOLVERA' OGNI COSA, E QUESTO POST E' ASSOLUTAMENTE INUTILE, MA DIAMINE, GUARDO I FATTI: 6 A ZERO PER AR...UN 7 A ZERO SAREBBE UMILIANTE : Chessygrin :

VOI CHE DITE FAMIGLIA : Love : ?
VI ABBRACCIO : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lorichi
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Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da lorichi »

PAOLETTA SO CHE E' DIFFICILE E DOPO AVER PROVATO TANTI FARMACI E' NORMALE PENSARE ........ALL'ULTIMA CHANCE MA BISOGNA AVERE FIDUCIA, QUI HAI MOLTI ESEMPI DI PERSONE CHE PER TENERE A BADA LA MALATTIA PRENDONO UN MIX DI FARMACI, DEVI PENSARE CHE TOCILI......COME CAPPERO SI CHIAMA, E' VERO CHE E' L'ULTIMO BIO PROVATE MA HAI ANCHE UNA GAMMA DI IMMUNOSOPPRESSORI E ANTINFIAMMATORI E ANTIDOLORIFICI DA PRENDERCI INSIEME, CON UN SOLO FARMACO FORSE NON SI TIENE A BADA A TUA AR CHE PARE PIUTTOSTO OSTINATA MA CON DUE, TRE, QUATTRO FARMACI INSIEME..........ECCHECAVOLO! LA PIANTERA' DI ALLOGGIARE A CASA TUA!
SAI COME LA IMMAGINO? HAI PRESENTE QUELLA PUBBLICITA' DEI BATTERI CHE SI ANNIDANO IN POSTI NASCOSTI E ARRIVA IL DISINFETTANTE CHE LI BRUCIA TUTTI? ECCO IO IMMAGINO LA TUA AR ANNIDATA IN QUALCHE ANGOLETTO CHE COMINCIA AD AVERE PAURA PERCHE' HA UN BOMBARDAMENTO COSTANTE DI FARMACI CHE PRIMA O POI (PIU' PRIMA CHE POI) LA STENDERANNO.
PAOLA DEVI AVERE FIDUCIA PERCHE' SONO ANNI E ANNI CHE LA AR SI TIENE A BADA, CI RIUSCIRAI PURE TU.
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mavi74
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Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da mavi74 »

CIAO POLA VEDRAI CHE QUESTO FARMACO FUNZIONA CAVOLO DEVE FUNZIONARE IO SONO FIDUCIOSA.......SO PERFETTAMENTE CHE SARAI STUFA ED HAI TUTTE LE RAGIONI MA ANCORA UN POCHINA DI PAZIENZA ANCHE SE NON CI VOLEVA LA BRONCHITE MA PASSERA' ANCHE LEI....DAI PAOLA SIAMO TUTTI CON TE NON TI MOLLIAMO MAI E SOPRATUTTO TE LO MERITI L'AFFETTO E L'AMORE CHE TI DIAMO E CHE RICEVI. IO PREGHERO' AL BUON DIO PER TE!!!! TVB MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da rosaria1956 »

...GOLIMUMAB IN ARRIVOOOOOOO.......MA GUAI A TE SE VORRAI PROVARE PURE QUELLO!!!!! : Lol : : Lol : : Lol :
CARA PAO NON DEVI PENSARE COSI' DEVI PREDISPORRE L'ANIMO POSITIVAMENTE (....LO SO CHE NON E' FACILE.... :( ) DAI CHE STAVOLTA SARA' LA VOLTA BUONA.
CONCEDIMI UN DOMANDA, LA REUM TI HA SPIEGATO COME MAI RITIENE RITUXIMAB E REMICADE TROPPO SIMILI AL METHO????
SCUSAMI SONO DAVVERO CURIOSA DI CAPIRE PERCHE' IO INVECE SAPEVO CHE REMICADE E' SIMILE AD HUMIRA MENTRE IL RITUXIMAB E' DIVERSO IN QUANTO HA COME BERSAGLIO I LIFOCITI B E QUINDI SI FA' PROPRIO A CHI NON E' STATO RESPONSIVO AD ALMENO 2 ANTI TNF-ALFA, IL MTX DOVREBBE AGIRE INIBENDO LE CELLULE T E NON SAPEVO, SINCERAMENTE, CHE POTESSE ESSERE CONSIDERATO SIMILE AL REMICADE.
CMQ A PARTE LE MIA ELUCUBRAZIONI SU COSE DI CUI COME PAZIENTE, POSSO CAPIRCI POCO : RedFace : RESTA IL FATTO PAOLA CARA, CHE CI SARA' IL FARMACO ANCHE PER TE.....MA SICURAMENTE...E NON POTREBBE ESSERE DIVERSAMENTE VISTI TUTTI I NOSTRI INCROCI MAGICI : Love : : Love : : Love :
STAI SERENA, FIDUCIOSA INIZIA LA TERAPIA E CE LA DEVI FARE PURE TU!!!!! : Thumbup : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da mammona »

PAOLA,.....A COSTO DI COSTRINGERE I RICERCATORI A FARE UN NUOVO BIO, IL PAOLIMUBABTXZ, : Chessygrin : : Chessygrin : VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!!
COME DICE LORY, ABBINANDO DIVERSI FARMACI, DEVI STARE MEGLIO, SI TRATTA DI "INDOVINARE" IL MIX GIUSTO...E SO CHE NON E' POCO!! : Rolleyes :
TIENI DURO, NON VORRAI CHE QUALCUNO PENSI CHE I NOSTRI INCROCI NON SERVONO!!!! :O

UN FORTE ABBRACCIO PIENO DI AFFETTO!!
SILVANA : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da Pao »

COME DICEVO SOPRA, FAMIGLIA : Love : , SCUSATE SE LATITO, MA LA BRONCHITE ROMPE PARECCHIO E NON RIESCO A STARE MOLTO AL PC : WallBash :
APPENA STO MEGLIO, CONTO POCHI GIORNI ORMAI ;) , LEGGO TUTTO, PER ORA GRAZIE E SCUSATEMI : RedFace :

UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mavi74
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Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da mavi74 »

MA PAOLA SCUSA DI COSA??? NON LO DIRE NEANCHE MA GRAZIE A TE CHE CI RISPONDI CAVOLO NOI SAPPIAMO COME STAI E SEI UN TESORO TI PREOCCUPI ANCHE PER IL FORUM......MA SEI PROPRIO DOLCE!!!! DAI DAI PAOLETTA PASSA PURE QUESTA BRONCHITE TVB...
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da Pao »

rosaria1956 ha scritto:...GOLIMUMAB IN ARRIVOOOOOOO.......
CONCEDIMI UN DOMANDA, LA REUM TI HA SPIEGATO COME MAI RITIENE RITUXIMAB E REMICADE TROPPO SIMILI AL METHO????
SCUSAMI SONO DAVVERO CURIOSA DI CAPIRE PERCHE' IO INVECE SAPEVO CHE REMICADE E' SIMILE AD HUMIRA MENTRE IL RITUXIMAB E' DIVERSO IN QUANTO HA COME BERSAGLIO I LIFOCITI B E QUINDI SI FA' PROPRIO A CHI NON E' STATO RESPONSIVO AD ALMENO 2 ANTI TNF-ALFA, IL MTX DOVREBBE AGIRE INIBENDO LE CELLULE T E NON SAPEVO, SINCERAMENTE, CHE POTESSE ESSERE CONSIDERATO SIMILE AL REMICADE.
GOLIMUMAB??? :O :O :O MO CERCO DI CAPIRE CHE E' ;) GRAZIE PER L'INFO CAPISSIMA : Love :

COME AL SOLITO HAI RAGIONE ED IO HO FATTO CASINO, CON MOLTA LEGGEREZZA : WallBash : CHIEDO SCUSA : RedFace :

DA QUEL CHE HO CAPITO REMICADE E' SIMILE AD ENBREL E HUMIRA (GIA' PROVATI E RISULTATI INEFFICACI CON ME : WallBash : ) MENTRE RITHUXIMAB E' SIMILE AL MTX (OLTRE AD AVERE UNA PROCEDURA DI INFUSIONE CHE TU, CAPISSIMA : Love : , CONOSCI BENE, MA CHE A ME FA PAURISSIMA : RedFace : ). PER LA VERITA' I REUM MI HANNO SPIEGATO BENE LA COSA MA IN MEDICALESE ------> NON HO CAPITO UN PIFFERO :O

GRAZIE PER ESSERCI FAMIGLIA : Love : SIETE UNA MEDICINA FAVOLOSA ;)
VI ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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diagnosi maggio 2009: fibromialgia
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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sgrinfia77
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Re: L'ULTIMA CHANCE...

Messaggio da sgrinfia77 »

CIAO PAOLA!!! SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE QUESTO NUOVO FARMACO TI AIUTI, PENSA POSITIVO, DEVE GIRARE BENE LA RUOTA NO???
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO :)
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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