CIAO!!!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
roberta78
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da roberta78 »

FRANCESCA COME VA???? HAI INIZIATO IL CORTISONE. IO STO ANDANDO AL MARE CON LA FAMIGLIA PER 1 SETTIMANA,ANCHE SE STO UN PO K.O CON I DOLORI....I RISULTATI DEI DAY HOSPITAL LI DARANNO I PRIMI DI LUGLIO,VI TENGO INFORMATI,MA ANCHE TU SE PUOI DAMMI TUE NOTIZIE. UN BACIOTTO ROBY : Love :
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

SONO DISTRUTTA E DISPERATA,IL27 SE NE è ANDATO IL MIO GRANDE AMORE LUPO E HO SOLO VOGLIA DI PIANGERER : Cry : : Cry : : Cry : LUI ERA TUTTO PER ME,STAVAMO SEMPRE INSIEME,HA AVUTO TUMORE ALLA TESTA,ALL'IMPROVVISO.ERA LA MIA VITA : Cry : : Cry :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mavi74
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mavi74 »

MI DISPIACE FRA DAVVERO TANTO.......TI SONO VICINA : Love : CON AFFETTO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

MI SPIACE, SE TI VA DI PARLARNE PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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liliana
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da liliana »

ciao fancesca ;) come stai? ho letto che hai problemi anche al collo!

anche io ho i linfonodi che mi escono un pò qua un pò là!!! insomma si fanno le passeggiatine!

anche a me fanno male! anche io ho il f. di raynaud. tu che sintomi hai? : Blink :

io non riesco neppure a toccare le cose fresche e non posso permettermi di fare una

passeggiata e gustare un gelato! ciao e scusami se ho dimenticato di salutarti per adesso sto

passando un periodo abbastanza pieno di tutto e quindi qualcosa mi sfugge!!! : Hurted :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

il mio amore si chiama lupo ed è bellissimo e buonissimo! : Love : ancora non riesco a capire come sia potuto accadere. : Cry : sto cercando di farmi forza,senza di lui è difficile!!! : Cry : era il mio cane storico,aveva 12 anni e lo abbiamo trovato quando ne aveva 1. : Love : è stato amore a prima vista per entrambi! : Love : manca,mi manca terribilmente! : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE FRANCESCA E CAPISCO IL DOLORE, CI SI AFFEZIONA TANTISSIMO AI NOSTRI AMICI A 4 ZAMPE CHE DIVENTANO PARTE DELLA NOSTRA FAMIGLIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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milly977
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da milly977 »

Ciao Francesca, io sono Milly. Forse non ci siamo mai parlate, ma oggi ho letto la triste notizia della scomparsa di Lupo.
Voglio solo dirti che ti capisco benissimo e ti sono vicina con tutto il cuore. Anche per me perdere il mio Rudy è stato drammatico, fanno parte della famiglia e di noi stessi. Rudy aveva 14 anni quando gli è venuto un ictus! Tutti i suoi 14 anni è stato sempre sempre sempre con noi!
Purtroppo bisogna trovare la forza di andare avanti perchè tanto la vita va avanti ugualmente e ci trascina anche se non riusciamo a trovare quella forza!
Ciao Francesca, ti sto abbracciando fortissimo. Milly.

Metti qualche foto di Lupo nella sezione dedicata proprio ai nostri amici a 4 zampe (mi sembra di aver visto lady e jenny). Lì troverai anche Rudy.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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giovigio
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da giovigio »

Ciao Francy, mi spiace per Lupo :( ...ma lui sarà immortale, finchè ci sarà anche solo un pensiero dedicato a lui....significa che continuerà a vivere. Certo in maniera diversa...ma vivrà. Un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE A TUTTI PER ESSERMI STATA VICINO.
LUPO è VIVO DENTRO ME E LO SARà PER SEMPRE!!! : Love :
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

PER LILIANA:
IL FENOMENO DI RAYNAUD MI FA VENIRE MANI ROSSE-VIOLA-NERE IN INVERNO E ROSSE IN ESTATE E FANNO MALISSIMO!TIPO QUANDO METTI MANI IN CONGELATORE.TU HAI PROVATO CURE?SO CHE ESISTONO DEGLI SCALDAMANO DA TENERE IN MANO D'INVERNO PER SCALDARLE,PERò NON SO DOVE SI PRENDONO!
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milly977
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da milly977 »

francesca77 ha scritto:IL FENOMENO DI RAYNAUD MI FA VENIRE MANI ROSSE-VIOLA-NERE IN INVERNO E ROSSE IN ESTATE E FANNO MALISSIMO!TIPO QUANDO METTI MANI IN CONGELATORE.TU HAI PROVATO CURE?SO CHE ESISTONO DEGLI SCALDAMANO DA TENERE IN MANO D'INVERNO PER SCALDARLE,PERò NON SO DOVE SI PRENDONO!
FRANCESCA IO USO LO SCALDINO PER LE MANI (SI RICARICA 3 MINUTI ALLA PRESA DI CORRENTE E MANTIENE IL CALDO PER 3 ORE) LO TROVI NEI NEGOZI DI ELETTRODOMESTICI. MI AIUTA MOLTO ANCHE AL LAVORO, LO TENGO SEMPRE VICINO E APPENA HO UNA MANO LIBERA LA APPOGGIO SOPRA, PRATICAMENTE "LAVORA" CON ME 8 ORE AL GIORNO : Lol : E POI PRENDO VASODILATATORE E CALCIOANTAGONISTA PER TUTTO IL PERIODO INVERNALE.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE. CIAO. BACI : Love :
Milly ;)
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

grazie milly!non sapevo proprio dove trovarli!mi diresti i nomi dei farmaci?ti aiutano?
io ho già37!il dott ha detto che passerà,io ci credo poco!sono anni che la ho!
lupo sempre nel cuore : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

LA VISITA è ANDATA BENINO,MI HA DIMINUITO IL CORTISONE PERCHè LE ANALISI VANNO MEGLIO.IO HO SEMPRE FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIA.HO AMENORREA DA7MESI E MEZZO E HA DETTO CHE è DATO DALLA MALATTIA E CHE TORNERANNO E CHE NON PUò DARMI NIENTE PER FARLE VENIRE PERCHè GLI ESTROGENI FANNO MALE A CHI HA IL LES.DELLE MANI CHE HO ROSSE ANCHE L'ESTATE HA DETTO CHE è NORMALE PERCHè HO VASCULITE.LA PROTEINURIA ALTINA DICE CHE è DOVUTA DALLA CISTITE(?).
HO FATTO VISITA OCULISTICA E HO CRISTALLINO OPACIZZATO.REGALINO DEL CORTISONE!!!
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da milly977 »

francesca77 ha scritto:grazie milly!non sapevo proprio dove trovarli!mi diresti i nomi dei farmaci?ti aiutano?
io ho già37!il dott ha detto che passerà,io ci credo poco!sono anni che la ho!
lupo sempre nel cuore : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
PRENDO "TRENTAL 400" (1 MATTINA E 1 SERA A STOMACO PIENO) "LADIP 4 MG." (1 MATTINA E 1 SERA A STOMACO PIENO) E OVVIAMENTE GASTROPROTETTORE (MATTINA A DIGIUNO). SI, MI AIUTANO, MA SOPRATTUTTO DEVO ESSERE IO AD AIUTARMI CON TUTTI GLI ACCORGIMENTI POSSIBILI (SCALDINO PER LE MANI, GUANTI (DOPPI), EVITARE SBALZI DI TEMPERATURA, SCARPE BEN CALDE, ETC...).
IO NON HO FEBBRICOLA, O MEGLIO... L'HO AVUTA PER UN PERIODO DELLA MIA VITA (A CIRCA 14 ANNI) MA NON HO MAI CAPITO DA COSA POTESSE DIPENDERE (I MEDICI NON TROVANDO NULLA HANNO SENTENZIATO, VISTA L'ETA', "FEBBRE DI CRESCITA" :O :O :O ), IL RAYNAUD SI E' POI MANIFESTATO DOPO 5/6 ANNI E QUINDI........ BHOOOOOOOO........ IN REALTA' NON L'HO PIU' CONTROLLATA :O
LUPO RESTERA' SEMPRE NEL TUO CUORE, PER ME E LA MIA FAMIGLIA RUDY E' SEMPRE CON NOI, ALCUNE VOLTE ABBIAMO L'IMPRESSIONE DI VEDERLO IN ALCUNI DEI SUOI PUNTI STATEGICI :?
UN ABBRACCIO
Milly
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRANCESCA CARA,TI COMPRENDO E TI SONO VICINA :NOI ABBIAMO AVUTO PER 16 ANNI UNA DOLCISSIMA METICCIA NE R,èA CI HA DATO TANTO AMORE,SE NE èANDATA IN SILENZIO ,LASCIANDO UN GRANDE RIMPIANTO IN TUTTI NOI .CON LE SUE FOTO ABBIAMO CREATO UN BEL POSTER .è SEMPRE CON NOI ANCHE SE SONO PASSATI GIà 4 ANNI.. SE QUESTI AMICI CI SONO STATI MESSI ACCANTO DA DIO PADRE E HANNO UNA SCINTILLA... CHISSàforse un giorno.... per ora non dDIMENTICHIAMOLI.TI ABBRACCIO FORTE FORTE.OGGI STO PROPRIO MALUCCIO ---GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

HO FORTE ASTENIA,LA SOLITA FEBBRICOLA E MANCANZA DI APPETITO,PUò ESSERE UNA RICADUTA PER IL FORTE TRAUMA PER IL MIO LUPINO?
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piriciou

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da piriciou »

Ciao Francesca ,benvenuta nel forum.
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mavi74
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO FRA UN KISS PER TE E UN ABBRACCIO PIENO DI AFFETTO.....NON TI ABBANDONO ANZI TI SONO VICINA IN QUESTO MOMENTO HAI BISOGNO DI NOI!!!!!! EHI FRA ANCHE SE NON E' FACILE DEVI REAGIRE PER FAVORE IO SONO QUA E SONO SICURA CHE ORA PURTROPPO HAI TOCCATO IL FONDO MA E' ORA DI RISALIRE LA VITA DEVE ANDARE AVANTI SOPRATUTTO PER LA TUA SALUTE..........LA VITA E' FATTA DI TANTE COSE BELLE E BRUTTE MA RICORDATI NEI MOMENTI BRUTTI COME ORA TI E' CAPITATO CI SONO I RICORDI........IO ANCORA RICORDO A 5 ANNI QUANTO HO PIANTO PER IL MIO CANE E RICORDO MIA MADRE PIANGERE ALLA FINESTRA PER TUTTA LA MIA FAMIGLIA E' STATO UN MOMENTO TROPPO TERRIBILE ERA UN CANE INTELLIGENTE IO ERO PICCOLA E MI PROTEGGEVA I MIEI FRATELLI QUANDO GIOCAVANO TRA LORO C'ERA ANCHE LEI COINVOLTA NEI LORO GIOCHI INSOMMA ERA PARTE DELLA FAMIGLIA E ANCORA OGGI ABBIAMO NEI NOSTRI CUORI DEI RICORDI BELLISSIMI DI UN CANE CHE ERA MOLTO MEGLIO DI UN ESSERE UMANO....IL MIO CANE SI CHIAMAVA ASTRA ERA FEMMINA QUINDI FRA FORZA E CORAGGIO TVB E TI SONO TANTO VICINA MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MAVI,GIULIA,MILLY VI RINGRAZIO PER LE BELLE PAROLE E PER ESSERMI STATA VICINA,VA UN POCHINO MEGLIO : Love : VVB : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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