Una nuova compagna di vita.
Re: Una nuova compagna di vita.
di cuore a tutti quanti
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
oggi sono un po' cosi' " barcollante"
da qualche giorno ho un fastidio agli occhi
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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rosaria1956
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Re: Una nuova compagna di vita.
che tipo di fastidio?
cerca di descriverlo
cerca di descriverlo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Una nuova compagna di vita.
Ciao KATIA cerca di accettare la diagnosi ,vai avanti con le cure ,un abbraccio grande . So che non sara' facile !!!!!DANIELA !
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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ciao Katia!
Ciao Katia, prima di tutto benvenuta tra noi 
*
Non so bene cosa comporti la tua malattia ma so cosa vuol dire sentirsi un'aliena perchè gli altri non riescono a capire il tuo dolore... so cosa vuol dire fingere di stare bene per non dare preoccupazioni a chi ci sta accanto...
so cosa vuol dire da un giorno all'altro passare da sana a malata: un fulmine a ciel sereno!
Io prima delle fibromialgia non avevo mai avuto niente...poi dal primo attacco il ricovero in ospedale con tutte le visite del mondo e poi al secondo attacco di nuovo da un medico che da un momento all'altro mi ha comunicato che ho una malattia cronica per la quale posso si stare meglio ma non posso guarire...
*
all'inizio è davvero dura sia accettarlo tu in prima persona che farlo accettare agli altri...ma poi vedrai che imparerai a conviverci e a trovare delle piccole soluzioni per stare meglio...ad esempio io questa settimana ho continuo bruciore agli occhi, come se la luce fosse troppo forte...quindi sto sempre con gli occhiali da sole, anche ora mentre sono in ufficio e scrivo al computer!!!
*
tutto questo per dirti che non sei sola!!!!! forza!!!
*
Non so bene cosa comporti la tua malattia ma so cosa vuol dire sentirsi un'aliena perchè gli altri non riescono a capire il tuo dolore... so cosa vuol dire fingere di stare bene per non dare preoccupazioni a chi ci sta accanto...
so cosa vuol dire da un giorno all'altro passare da sana a malata: un fulmine a ciel sereno!
Io prima delle fibromialgia non avevo mai avuto niente...poi dal primo attacco il ricovero in ospedale con tutte le visite del mondo e poi al secondo attacco di nuovo da un medico che da un momento all'altro mi ha comunicato che ho una malattia cronica per la quale posso si stare meglio ma non posso guarire...
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all'inizio è davvero dura sia accettarlo tu in prima persona che farlo accettare agli altri...ma poi vedrai che imparerai a conviverci e a trovare delle piccole soluzioni per stare meglio...ad esempio io questa settimana ho continuo bruciore agli occhi, come se la luce fosse troppo forte...quindi sto sempre con gli occhiali da sole, anche ora mentre sono in ufficio e scrivo al computer!!!
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tutto questo per dirti che non sei sola!!!!! forza!!!
Francesca
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
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"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Re: Una nuova compagna di vita.
CIAO KATIA, BENVENUTA IN FORUM
CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO, MA NON FARTI TRAVOLGERE DA QUELLA SENSAZIONE DI "IMPOTENZA" NON E' LA MALATTIA CHE DEVE GESTIRE LA TUA VITA, MA SEI TU CHE DEVI GESTIRE LA MALATTIA! QUINDI NON DEPOSITARE LE ARMI, ANZI USALE TUTTE! TI CURERAI E ANDRAI AVANTI, ANCHE SE FRA ALTI E BASSI, MA ANDRAI SEMPRE AVANTI!
(OGGI SONO PASSATA DAL BAR A "STRAFOGARMI" PERCHE' MI SENTIVO GIU', ALLORA UN SIGNORE CHE HA CAPITO TUTTO... MI HA DETTO SE ANDASSI A FARE UN GIRO PER IL REPARTO DI UN OSPEDALE TI RENDERESTI CONTO DI QUANTA GENTE STA PEGGIO DI TE! TUTTO SOMMATO TU SEI QUI' CON UN BEL CORNETTO ALLA NUTELLA E MEZZO FREDDO MACCHIATO DI PANNA...
)
CIAO KATIA, UN ABBRACCIO!
Milly
CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO, MA NON FARTI TRAVOLGERE DA QUELLA SENSAZIONE DI "IMPOTENZA" NON E' LA MALATTIA CHE DEVE GESTIRE LA TUA VITA, MA SEI TU CHE DEVI GESTIRE LA MALATTIA! QUINDI NON DEPOSITARE LE ARMI, ANZI USALE TUTTE! TI CURERAI E ANDRAI AVANTI, ANCHE SE FRA ALTI E BASSI, MA ANDRAI SEMPRE AVANTI!
(OGGI SONO PASSATA DAL BAR A "STRAFOGARMI" PERCHE' MI SENTIVO GIU', ALLORA UN SIGNORE CHE HA CAPITO TUTTO... MI HA DETTO SE ANDASSI A FARE UN GIRO PER IL REPARTO DI UN OSPEDALE TI RENDERESTI CONTO DI QUANTA GENTE STA PEGGIO DI TE! TUTTO SOMMATO TU SEI QUI' CON UN BEL CORNETTO ALLA NUTELLA E MEZZO FREDDO MACCHIATO DI PANNA...
)CIAO KATIA, UN ABBRACCIO!
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Una nuova compagna di vita.
Scusate se non vi ho risposto prima ma sol adesso ho acceso il mio pc ,ieri siamo stati ad un matrimonio con mio marito e mio figlio, non vi dico gli amici che non vedevo da prima dell' inizio della malattia era un continuo sentirmi dire "ma come stai, ma cosa è successo, ma come ti senti" (da fenomeno da baraccone mi sentivo al centro dell'attenzione quasi come la sposa)ma come si deve rispondere, voi cosa dite " sto bene" sono ammalata" mi sto curando" perche' dare tante spiegazioni? E' giusto farlo tanto non capirebbero lo stesso 
Ragazze comunque grazie queste cose riesco a dirle solo a voi ,come dico io questo forum è una bella terapia ,ringrazio di cuore chi ha avuto questa bellisima idea riesce a farti tirare fuori il tuo stato d'animo
Ragazze comunque grazie queste cose riesco a dirle solo a voi ,come dico io questo forum è una bella terapia ,ringrazio di cuore chi ha avuto questa bellisima idea riesce a farti tirare fuori il tuo stato d'animo
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
Scusami Rosaria se ti rispondo solo adesso ma non ho avuto tempo neache di accendere il pc, per quanto riguarda il fastidio agli occhi li sento come quando ti sei appena svegliata un po' appannati e cerchi di strofinarli e li apri e chiudi per cercare di toglire quel fastidio.Sara' che sto invecchiando!rosaria1956 ha scritto:che tipo di fastidio?
cerca di descriverlo
un abbraccio.Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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rosaria1956
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Re: Una nuova compagna di vita.
KATIA E' PROBABILE CHE TU ABBIA GLI OCCHI UN POCHINO SECCHI....E' IL FASTIDIO PIU' COMUNE A NOI REUMATICI.
UNA VISITA OCULISTICA TI SARA' CERTAMENTE DI AIUTO.
UNA VISITA OCULISTICA TI SARA' CERTAMENTE DI AIUTO.
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Re: Una nuova compagna di vita.
CIAO KATIA UN KISS PER TE MAVI
MAVINel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Una nuova compagna di vita.
Mavi74
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
E' CON GRANDE PIACERE E AFFETTO E GRAZIE KATIA SEI DAVVERO MOLTO DOLCE.....CON AFFETTO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Una nuova compagna di vita.
CIAO KATIA 
BENVENUTA , HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE GLI ALTRI NON CAPISCONO....
IO Nè HO ESPERIENZA TANTO.. DA VICINO CHE TU NON IMMAGINI, MA ALLA FINE SON FATTI
DI CHI NON CREDE PER QUESTO MOTIVO HO PREFERITO DIRLO A POCHISSIMI FAMILIARI GLI
STRETTI DICIAMO MA.. ADESSO HO COME LA SENSAZIONE CHE QUALCUNO SI è MESSO PAURA COME Sè IO HO CHISSà COSA!!!!
SONO DEI VERI IGNORANTI SCUSAMI SE DICO COSì MA è LA VERITà!!! CHI A LE DIFESE IMMUNITARIE BASSE DEVE STARE ATTENTO, MA TANTO NON L'HO CAPIREBBERO!! QUINDI LI LASCIO NELLA PROPRIA IGNORANZA, CREDIMI è MEGLIO!!!!!!
RIGUARDO IL FASTIDIO AGLI OCCHI HA RAGIONE ROSARIA DOVRESTI FARE UNA VS. OCULISTICA.
CIAOOO
BENVENUTA , HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE GLI ALTRI NON CAPISCONO....IO Nè HO ESPERIENZA TANTO.. DA VICINO CHE TU NON IMMAGINI, MA ALLA FINE SON FATTI
DI CHI NON CREDE PER QUESTO MOTIVO HO PREFERITO DIRLO A POCHISSIMI FAMILIARI GLI
STRETTI DICIAMO MA.. ADESSO HO COME LA SENSAZIONE CHE QUALCUNO SI è MESSO PAURA COME Sè IO HO CHISSà COSA!!!!
SONO DEI VERI IGNORANTI SCUSAMI SE DICO COSì MA è LA VERITà!!! CHI A LE DIFESE IMMUNITARIE BASSE DEVE STARE ATTENTO, MA TANTO NON L'HO CAPIREBBERO!! QUINDI LI LASCIO NELLA PROPRIA IGNORANZA, CREDIMI è MEGLIO!!!!!!RIGUARDO IL FASTIDIO AGLI OCCHI HA RAGIONE ROSARIA DOVRESTI FARE UNA VS. OCULISTICA.
CIAOOO
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
Re: Una nuova compagna di vita.
Piacere di conoscerti Liliana, sai ai proprio ragione per quanto riguarda l'ignoranza delle persone ma proprio per questo motivo non li colpevolizzo in quanto"IGNORANO" la sofferenza e devono fare affidamento a cio' che raccontiamo di conseguenza possono capirci a meta'.Comunque anche le persone cosi' dette "SANE" avranno altro genere di problemi che forse anche noi capiremmo a meta'.Poi sai come dico io tra simili ci si capisce! Per questo siamo qua.CIAO Lily
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
a tutti quanti
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
Ragazze oggi è una giornata no, ho dolore alle articolazioni delle mani e avambracci,anche se la dottoressa ha detto che ci vorra' un mese circa per vedere gli effatti della cura(venerdi' sono 15 giorni che ho iniziato) è questa la convivenza con la malattia si fara' sempre sentire per ricordarmi "Katia sono qua", oppure i dolori andranno via! CHE PENA. 
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: Una nuova compagna di vita.
Come sono felice, domani esami del sangue 
domani esami del sangue Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.