AGGIORNAMENTI DI MEGGY

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Silvia
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Silvia »

: Hide :
Ciao Meggy,
un bacio grandissimoooooooooooooooooooooooooooooo : Love : : Love : : Love :

Silvia



Paperino si chiede dove ti sei nascosta monella.. :O
è già svampato di suo... non infierire : Bash :

a ri-bacio : Chessygrin :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Giulia73 »

un abbraccio fortissimo .aspettiamo tue notizie bimba cara--giulia
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Meggy_34
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Forum... : RedFace : scusatemi per l'assenza prolungata.. che dire.. Non ho più scritto perchè purtroppo non avevo niente di nuovo da raccontarvi e se devo essere sincera.. e con voi so di poterlo essere più che con chiunque altro.. mi sono presa un periodo, un periodo di qualche mese.. in cui non mi andava di sentir parlare della malattia, delle medicine, eccetera eccetera.. ho seguito comunque la mia terapia, ho fatto sempre i miei esami.. ma sinceramente non avevo alcuna voglia di sentir parlare di medici e malattia.. credo sia una fase che prima o poi tutti quanti attraversiamo.. Faccio la mia vita come se lei non ci fosse.. tanto lei me lo ricorda ogni mattina che c'è : Andry :
La mia fortuna è che sono sempre sorridente e quindi riesco a mascherare bene.. la gente non si rende conto che dormo spesso una media di tre ore a notte.. sembro il ritratto della salute.. nessuno sa che per una giornata da leonessa me ne servono tre poi di recupero.. ma questi sono dettagli.. che solo voi potete capire..
Andava meglio con l'emicrania.. anzi, andava bene con l'emicrania.. non fosse che mi era pure scomparso il ciclo credo a causa della ciclosporina (?) .. tornatomi miracolosamente dopo tre mesi e mezzo.. tornarmi il ciclo e tornarmi l'emicrania è stata la stessa cosa.. adesso ho fatto una serie di esami perchè il neurologo mi ha spedito a fare delle indagini endocrinologiche .. nel frattempo spero l'emicrania torni al suo posto.. La ciclosporina è stata sospesa.. non tanto per gli effetti collaterali (io avevo chiesto di aspettare almeno i risultati degli esami endocrinologici).. MA PER INEFFICACIA!! : WallBash : :O ecco perchè in questo periodo ho preferito mettere la testa sotto la sabbia e far finta che andasse tutto bene : RedFace : : Love :
Ieri ho fatto l'eco alla spalla.. in sei mesi le calcificazioni si sono moltiplicate in maniera esponenziale.. la reum dice che spera che con il bio si riesca a bloccare questo processo.. sinceramente l'ho vista un po' stupita.. praticamente i miei tendini si muovono in un letto di calcificazioni, (per questo il cortisone non fa effetto perchè adesso la causa è meccanica) l'operazione non solo non è servita a nulla ma anzi la spalla è peggiorata moltissimo.. Ritentiamo con Humira sperando che almeno blocchi questo processo : Rolleyes : come sempre sono fiduciosa.. però da una parte mi girano le scatole..
Il reum invece che poi è quello che mi segue per la terapia (la reum mi fa solo le eco).. scusatemi per la digressione : Nar : ho scoperto non essere egizio(!!) ma palestinese... ehehe.. alla fine quando all'ultima visita siamo entrati sempre più in confidenza mi sono permessa di chiedergli "ma tu di dove sei?" : Lol : : Chessygrin : e naturalmente poi non ho nascosto un grande stupore nello scoprire che non è egizio!! : Nar : : Queen :
Gente vi chiedo scusa perchè mi rendo conto di aver fatto un discorso contorto.. ma un po' sono stanca.. un po' i farmaci antiemicranici mi rendono difficile in tarda serata mettere insieme un discorso serio di senso compiuto .. la cosa principale che vi voglio dire è che quello che ogni giorno imparo sempre di più.. e che non mi stancherò mai di ripetere per quanto possa essere un discorso banale quello che faccio .. ma ogni volta che ho un attacco di artrite forte, ogni volta che ho un attacco di emicrania di quelli devastanti.. il giorno dopo quando sto meglio ho il sorriso ancora più luminoso di quanto lo avessi il giorno prima di dì stare male.. Sono giunta alla conclusione che forse è per questo che le persone vedono in me il ritratto della salute .. e meglio così.. credo che la nostra positività sia il nostro punto di forza.. Spero nella confusione mentale che ho in questo momento di essere riuscita a non fare troppoa confusione e a rendere almeno qualhe concetto : Chessygrin : : RedFace : Vi voglio bene forum... e vi porto sempre nel cuore..
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

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lorichi
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da lorichi »

MEGGY FINALMENTE!!!! MI FA PIACERE AVERE TUE NOTIZIE, ALMENO UNA COSA L'HAI SCOPERTA: IL MAL DI TESTA E' LEGATO AGLI ORMONI. CHISSA' CHE CON QUESTA INFORMAZIONE NON RIESCANO A VENIRNE A CAPO.
MI DISPIACE PER LA SPALLA TI HANNO PROPOSTO QUALCOSA PER "SCIOGLIERE" LE CALCIFICAZIONI? IMMAGINO CHE MALE VISTO CHE QUALSIASI MOVIMENTO E' BLOCCATO DA QUELLE.
MEGGY LO SAI CHE QUI IL BELLO E' CHE SI PUO' PRENDERSI UNA PAUSA E POI TORNARE SENZA SIA DIMINUITO L'AFFETTO E L'INTERESSE PER I PROBLEMI CHE CIASCUNO DI NOI SI PORTA DIETRO. ORA NON SPARIRE DI NUOVO E TIENICI AGGIORNATI.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da DANY45 »

CIAO MEGGY !
FELICE DI SENTIRTI! COME DICE LOREDANA, UNA DELLE COSE BELLE DEL FORUM E' CHE PUOI "ASSENTARTI" E RITORNARE SENZA CHE L'ATMOSFERA SI ALTERI.
ANCH'IO IN QUESTO PERIODO SONO UN PO' LATITANTE PER MILLE E DUE MOTIVI, MA OGNI TANTO MI AFFACCIO.... HAI SPIEGATO BENISSIMO TUTTO, ANCH'IO A VOLTE MI SENTO COSI'.
SPERIAMO CHE IL BIO POSSA IN QUALCHE MODO FERMARE IL PROLIFERARSI DI QUESTE CALCIFICAZIONI.
SPESSO L'EMICRANIA E' LEGATA AD UN FATTORE ORMONALE E ANCHE QUI, TI AUGURO DI TROVARE UNA SOLUZIONE VALIDA AL PIU' PRESTO.
OGNI TANTO TI PENSO E VISUALIZZO IL TUO VISO LUMINOSO. SO CHE A VOLTE DIETRO QUEL BEL SORRISO SI NASCONDE TANTA SOFFERENZA.
HO LA PRESUNZIONE DI AFFERMARE CHE SOLO NOI MALATI CAPIAMO. TU SEI MOLTO BRAVA A RIUSCIRE A NASCONDERE IL DOLORE E A REGALARE A CHI TI CONOSCE UN MOMENTO DI SERENITA' E FORZA.
UN ABBRACCIO CARISSIMA MEGGY E TANTI INCROCI PER UNA SOLUZIONE RAPIDA DEI TUOI PROBLEMI.
UN BACIONE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Meggy_34
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Meggy_34 »

Rieccomi.. in realtà i miei dosaggi ormonali ad oggi o meglio a prima di iniziare la ciclosporina erano perfetti.. per questo era stato escluso che l'emicrania fosse legata ad un fattore ormonale.. come mi ha detto il neurologo io emicranica purtroppo ci sono nata.. il discorso ormonale è probabilmente stato scatenato dalla ciclosporina.. speriamo che adesso avendola sospesa tutto torni alla normalità e l'antiepilettico da solo basti a sedare gli attacchi : Love : un abbraccio a tutti.. vi voglio bene...
Meggy

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francesca77
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ANCH'IO SOFFRO DI EMICRANIA CON E SENZA AUREA,NAUSEA,VOMITO.
LA MIA è DATA DAL LUPUS.
IL NEUROLOGO TI HA DATO QUALCOSA PER PREVENIRLA?
MI DISPIACE CHE STAI MALE!
INCROCIO PER TE PER IL NUOVO FARMACO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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giovigio
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da giovigio »

ciao Meggy dagli occhi Belli : Queen : , mia piccola amica...finalmente : Love : : Love : , mi spiace per tutte le peripezie. Anche io dovrei iniziare Humira...sempre che il piano terapeutico arrivi entro questo secolo : Chessygrin : : Chessygrin : , ovviamente non faccio niente per rendere le cose più veloci...sai sono una fifona.
Per quanto riguarda il reum : Love : : Love : , per fortuna ti avevo fatto fidanzare con il neur....., ma se vuoi ti faccio rifidanzare col reum., tanto il nostro super eroe si incasina sempre con gli incroci : Chessygrin : : Chessygrin : ancora la storia non è finita : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : .
Baci Meggy dagli occhi belli a presto un grande ed affettuoso abbraccio Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da mammona »

MEGGY CARA, CIAO!
SPERAVAMO TUTTI CHE STESSI MEGLIO E CHE FOSSI SU UNA SPIAGGIA.....MA PURTROPPO VEDO CHE NON E' PROPRIO COSì..... :(

PERò VEDO CHE I TUOI MEDICI TI STANNO CONTROLLANDO A DOVERE, QUESTO FA BEN SPERARE IN UN FUTURO PROSSIMO PROSSIMO IN CUI TROVERANNO IL GIUSTO MIX PER FARTI STARE MEGLIO............TI MERITI TUTTO IL MEGLIO, MEGGY!
UN ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
SILVANA : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mavi74
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da mavi74 »

CIAO MEGGY TI ABBRACCIO FORTE FORTE MI DISPIACE CHE C'E' QUESTO PROBLEMA SPERO CHE RISOLVI STAVOLTA.....A PRESTO CARA CON AFFETTO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Silvia
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Silvia »

un bacio grande piccola Meggy : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MEGGY.....MI FA PIACERE RILEGGERTI MA MI DISPIACE TROPPO PER QUELLO CHE HO LETTO :( : Love : : Love :
CON LA CICLOSPORINA ANCHE A ME E' CAPITO' LA STESSA COSA, CREDO DI AVERLO RACCONTATO PIU' VOLTE, MI SI BLOCCO' COMPLETAMENTE IL CICLO E MI CREBBE PELURIA (BARBA E BAFFI) E I DOSAGGI ORMONALI ERANO SBALLATISSIMI, DEVETTI SOSPENDERLA, L'UNICA COSA DIERSA CHE NON AVEVO I MAL DI TESTA....MANNAGGIA NON CI VOLEVA PROPRIA CHE IL FARMACO TE LI RISVEGLIASSE.
MEGGY CARISSIMA, TU E TANTISSIMI ALTRI AMICI CHE SI SONO SUCCEDUTI NEL CORSO DI QUESTI 7 ANNI DI FORUM, CHI PER MOLTO TEMPO....CHI SOLO PER CERCARE UNA INFORMAZIONE.... CREDIMI, SIETE PARTE SEMPRE E COMUNQUE DI QUESTA GRANDISSIMA E BELISSIMA FAMIGLIA CHE SENZA TUTTI I REUMAMICI CHE SI SONO SUCCEDUTI NEL TEMPO, NON SAREBBE ESISTITA.
OCCHI BELLI SAI CHE QUI' C'è UN PORTO SICURO E TRANQUILLO DOVE POTRAI SEMPRE APPRODARE, DOVE L'AFFETTO NEI TUOI CONFRONTI NON SARA' DIVERSO.
MEGGY CARA SPERO DI CUORE TU POSSA FINALMENTE FINALMENTE TROVARE UN POCHINO DI BENESSERE, ADESSO PROVERAI HUMIRA, SPERO DI CUORE POSSA ESSERE FINALMENTE LA VOLTA GIUSTA, UN INCROCIO MAGICISSIMO PER TE ED UN ABBRACCIO CHE TI FACCIA SENTIRE TUTTO IL MIO AFFETTO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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nicoletta
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da nicoletta »

CIAO MEGGY!!!! MI DISPIACE CHE NON TU NON TI SENTA BENE :( , MA CREDO CHE SIANO NORMALI QUEI PERIODI IN CUI VORREMMO DIMENTICARE TUTTO CIO' CHE CI PREOCCUPA E CHE CI FA MALE!!! TI AUGURO DI POTER ESSERE GIOIOSA E FELICE E DI DIMOSTRARLO A CHI TI STA ACCANTO PERCHE' EFFETTIVAMENTE LO SEI..... A VOLTE MASCHERARE CIO' CHE SENTIAMO FARA' BENE AGLI ALTRI MA NON A NOI!!!
UN MEGA ABBRACCIO!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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Eleanor Rigby
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Eleanor Rigby »

Meggy proprio in questi giorni mi stavo chiedendo come stessi...mi fa piacere risentirti, anche se la situazione continua a essere difficile. Non posso che augurarti più intensamente che posso che l'humira faccia effetto e che tu possa essere lasciata in pace dai dolori dell'artrite, dall'emicrania...tieni duro come sempre, sei forte e se la gente attorno sapesse minimamente ciò ce provi ogni giorno e come riesci a tenere la testa alta non potrebbe che provare ammirazione e sentirsi piccola piccola di fronte a te.
Un grandissimo incrocio e un bacio
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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sgrinfia77
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da sgrinfia77 »

tesora dolcissima, ti abbraccio forte forte. sei un raggio di sole, che anche da dietro le nuvole, continua a brillare e a riscaldare tutti coloro che sfiora. sei fantastica, nelle tue parole c' sempre una dolcezza ed una positività contagiosissime :)
un abbraccio
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Silvia
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Silvia »

: Hide :
ma guarda un pò...passavo per caso... : RedFace :


un abbraccio dolcissima Meggy : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Meggy_34
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da Meggy_34 »

Riciao a tutti, scusatemi se sono un po' tanto assente.. vi porto nel cuore.. ma tra il lavoro e il resto ultimamente non ho molto tempo a disposizione.. Vi aggiorno un po' sulla mia situazione attuale... Allora... Sospesa la Ciclosporina la situazione è tornata alla normalità : Chessygrin : cioè il ciclo è tornato : RedFace : pare regolare ( per me la regolaroità è ogni 35 gg : Thumbup : ) e quindi sono felice.. ho fatto eco ginecologica e tutto bene.. visita endocrinologica e tutto ok a parte cortisolo leggermente alterato ma da imputare probabilmente al deltacortene : RedFace : e testosterone un po' basso ma nel complesso tutto nella norma : Chessygrin : perciò alla grande : Thumbup : La Ciclosporina fortunatamente non ha fatto danni : Nar : : Queen : e ne sono super stra felice!!!!!!!!

A chi mi chiedeva per la terapia che seguo per l'emicrania.. onde evitare di dimenticarmene.. io sono in cura con il TOPAMAX .. un antiepilettico.. ne assumo 100 mg al giorno, è la dose massima approvata per la terapia anti emicranica e su di me adesso che non assumo più Ciclosporina ha ripreso a funzionare bene.. Quando mi arrivano gli attacchi prendo Auradol (Frovatriptan) 2,5 mg (dose max 5mg in 24 ore..) e Difmetrè che però mi sarebbe stato vietato dal neurologo.. devo dire che ultimamente riesco abbastanza a farne a meno :)

Passiamo ora alla parte autoimmune... aaaaaaaaaahhhhhhhhhhh............. Ieri visita reumatologica..... Allora.. I reum.. perchè sono due.. mi hanno trovato dei linfonodi gonfi, in più ho la cistite : WallBash : : Andry : ma ho voluto iniziare lo stesso Humira.. Sono arrivata ad un punto in cui la mia soglia del dolore è diventata molto elevata.. Il reum si è preoccupato perchè avverto solo i dolori acutissimi, ma io credo sia una sorta di difesa del mio corpo per non impazzire.. Credo sia perchè avendo sempre dolore alla fine mi ci sono abituata e ormai anche se prendo una martellata come mi è successo due giorni fa sopporto come se niente fosse. Il reum mi ha trovata troppo magra ma di questo sinceramente sono felice : Chessygrin : ..
Adesso vado avanti con Humira e Deltacortene (prima o poi lo mollerò!!!) .... Però... adesso tenetevi forte.... che dulcis in fundo.... vi devo dare una notizia...
Il reum grande alla fine della visita mi ha detto che nonostante tutto, cioè nonostante la situazione non sia delle migliori.. Mi vede con una luce brillante negli occhi.. che mi vede felice.. e mi chiede se c'è qualcosa di nuovo.. qualcosa che va bene.. ed io con un sorriso da ebete gli faccio .. "sì.. "..
Forum.. adesso lo dico anche a voi.. La vostra Meggyna si è innamorata... ha trovato il suo principe azzurro ed ha perduto completamente la testa ... : Love : Mi sembrava bello condividere con voi anche questo mio momento di gioia...
Vi voglio bene...
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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ciotta
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Località: Provincia di Torino

Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da ciotta »

Meggy sono felicissima x la tua novità e sono strasicurissma che andrà meglio anche il resto. : Thumbup :
Ti abbraccio : Love :
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da paof »

Ciao Meggy, che bella notizia!!! : Love : : Love : : Love :

Auguri!!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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lorichi
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Re: AGGIORNAMENTI DI MEGGY

Messaggio da lorichi »

WOW!!! TU LA LUCE NEGLI OCCHI CE L'HAI DI TUO!! SE ORA E' PURE AUMENTATA E' VERAMENTE GRANDE AMORE! SONO STRAFELICE PER TE! MA.........SARA' MICA IL REUMEGIZIO? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

DAI DAI SU RACCONTA CHE A MAMMALORY PUOI DIRE TUTTO! : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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