AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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federica
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AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

Messaggio da federica »

Lansox, naprosyn, lederfolin, mtx....a una bambina di 20 mesi pensate sia facile?
E' un vero e proprio lavoro, a partire dal lansox e dai suoi maledetti cristalli orosolubili, anche se il problema più grosso è l'antinfiammatorio.
Abbiamo cominciato con il nurofen 7,5 ml tre volte al giorno. Ha comiciato a vomitarlo alla seconda settimana, dopo innumerevoli tentativi di somministralo con tutti i cibi e le bevande possibili ed immaginabili....e siamo passati al naprosyn. Almeno, quello solo due volte al giorno. Le bustine sanno di menta, quindi neanche a parlarne. Paghiamo una farmacista affinchè ci triti le compresse e le prepari nel dosaggio adeguato (il naprosyn minimo è da 250, ma anche esistesse da 125 come si fa a far ingoiare una compressa a una bambina di 20 mesi????).
Il problema è che la polvere che si ottiene è amarissima e brucia alla gola. All'inizio, a dosaggi bassi, riuscivamo a mimetizzarlo nel gelato o nella frutta, ma adesso, a dosaggi alti, lei si è fatta furba e lo riconosce lontano un miglio, vomitando tutto immediatamente...Ho provato ad aggiungere lattosio, fruttosio, ma niente, se ne accorge, a meno che non lo disperdo in grossi quantitativi di cibo rischiando poi però che ne lasci una parte e che quindi non lo assuma al dosaggio corretto.
Ho provato anche un'altro naprossene, il DOROM, ma è ancora peggio. Stiamo tamponando con le supposte di naprosyn ma non posso abusarne e quindi devo trovare rapidamente una soluzione, anche perchè il mtx non fa ancora effetto e quindi il naprosyn è il suo unico aiuto.

Come posso fare..... :(
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
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mammona
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Re: AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

Messaggio da mammona »

Cara Federica...hai pienamente ragione!!!
non so perchè facciano farmaci per piccolissimi se poi non producono formulazioni adatte a loro!!!
peccato che non accetti il gusto menta......
al momento non mi viene un suggerimento valido, ci penserò un po'.......posso solo sperare e pregare che il Metho faccia il suo dovere al più presto!!!
hai provato a chiedere a qualche altra mamma in ospedale?? le infermiere e le dottoresse non ti possono essere di aiuto?
si fà presto: le dia questo e quello....lo so quanto sia difficile, e anche dopo i 20 mesi ..per alcuni soggetti resta difficile mandare giù una compressa per tutta la vita!
ti potrei dire: con la marmellata...ma non so se le piace....ci vuole un gusto più forte, che copra quello dal farmaco...non è facile....
per ora sopporta bene il methotressato?
tieni duro, Federica cara,....ti assicuro che presto la tua piccolina starà meglio.......tutto si risolverà......
ti abbraccio con tutto l'affetto e la comprensione di una mamma
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

Messaggio da lorichi »

CERTO NON E' UN PROBLEMA DI FACILE RISOLUZIONE. IO CON MIO FIGLIO PICCOLO POLVERIZZAVO FRA DUE CUCCHIAINI LE COMPRESSE E POI LE AGGIUNGEVO A QUELLO CHE LUI PREFERIVA, IN GENERE BIBERON DI LATTE, PERO' ERANO OCCASIONI SPORADICHE E MAGARI GIUSTO UN'ASPIRINA.
DOVRESTI PROVARE COL CIBO CHE LE PIACE DI PIU' MA POI CORRI IL RISCHIO CHE NON MANGIA PIU' NEANCHE QUELLO E COMUNQUE LEI, POVERINA, NE DEVE PRENDERE TANTEDI MEDICINE. ESISTONO LE GOCCE? MAGARI SI CAMUFFANO MEGLIO NEI LIQUIDI, NON SO PROPRIO, SENTI MAGARI IL PEDIATRA SE HA QUALCHE IDEA IN PROPOSITO. FORSE SI CAMUFFANO MEGLIO CON I CIBI SALATI, TIPO POLPETTINE AL SUGO........
L'ALTERNATIVA E' COSTRINGERLA MA IO NON LO FAREI....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Federica, esistono alcuni FANS in formulazione pediatrica, eccoti per esempio la versione pediatrica dell'ibuprofene:
http://www.informazionisuifarmaci.it/da ... enDocument
che può essere del tutto sostitutivo del naprossene.
In assoluto in età pediatrica sarebbe meglio il comune paracetamolo (tachipirina) ma se la tua bimba non ne trae beneficio ecco che le hanno dovuto prescrivere un FANS come il naprossene.
Ma parlane con il suo pediatra e magari, una volta che il mtx comincerà a dare dei benefici, sarà sufficiente il solo paracetamolo, nel frattempo, chiedi se puoi provare a sostituire il naprossene con l'ibuprofene pediatrico : Chessygrin :
...tra l'altro credo che ne esistano altri di FANS in formula pediatrica, ...il pediatra dovrebbe sapere quali sono.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

Messaggio da federica »

L'ibuprofene (nurofen sciroppo) veniva vomitato imediatamente, e, viste le dosi da cavallo, non era possibile mimetizzarlo in alcunchè, nè al gusto fragola nè arancia.
Il naprosyn ha almeno il vantaggio di essere in polvere, e due sole volte al giorno invece di tre.
Ho scoperto che l'omogeneizzato alla pera o alla mela nipiol maschera bene il naprosyn, ma non sempre riesco a farla franca. Nei casi disperati la dottoressa mi ha prescritto le supposte, e sono state una svolta, anche per la mia salute mentale....non abuso, ma quelle sere in cui non ne vuole sapere del nipiol, mentre dorme vado con mezza supposta e sono tranquilla. Del resto per lei l'antinfiammatorio è fondamentale, visto che abbiamo ormai scalato del tutto il cortisone (e non vi dico che peluria!!!!) e il mtx sembra ancora acqua fresca....
Bacioni
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Re: AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

Messaggio da mammona »

Federica, come và?
mi auguro che in questo lasso di tempo il mtx sia servito!!
oppure hanno optato per altra terapia?
mi piacerebbe sapere come sta la tua cucciola!
ti sono vicina ( per quel poco che possa servire!).
Silvana
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Re: AIUTO - Somministrazione farmaci ai più piccolini

Messaggio da federica »

Carissima Silvana, ho aggiornato l'altro topic.
Continua la somministrazione del naprosyn con l'omogeneizzato, senza problemi per fortuna.
Purtroppo nonostante le infiltrazioni la piccola continua ad essere sofferente al mattino per oltre tre ore dal risveglio e a camminare malvolentieri, non capisco perchè.
Eppure le anche sembrano a posto, penso che il mtx non lavori affatto...
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