Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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naspos
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Presentazione

Messaggio da naspos »

Salve, mi chiamo Alessandro ho 43 anni e sono di Roma, da circa 31 anni soffro di psoriasi, e da circa 3 anni sto' cercando di curare la mia artrite psoriasica; da un mese e mezzo ho iniziato a fare l' Adalimumab (40mg ogni 15 gg) dopo aver sospeso la ciclosporina + cortisone a causa degli effetti collaterali. Spero che funzioni questa nuova cura.
Un saluto a TUTTI VOI.
Ultima modifica di naspos il 30/07/2010, 12:56, modificato 1 volta in totale.
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nicoletta
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Re: Presentazione

Messaggio da nicoletta »

CIAO ALESSANDRO BENVENUTO IN QUESTA GRANDISSIMA FAMIGLIA!!!!
SPERO CHE QUESTA NUOVA CURA VADA BENE!!UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Francy849
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BENVENUTO

Messaggio da Francy849 »

ALESSANDRO!!!!
*
: Thumbup :
*
Vedrai che qui ti troverai bene!!!
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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francesca77
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Re: Presentazione

Messaggio da francesca77 »

ciao!!!
: Welcome : nella reumofamiglia!
che effetti collaterali ti ha dato la ciclosporina?è la cura che sto facendo io!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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giovigio
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Re: Presentazione

Messaggio da giovigio »

Ciao Alessandro : Welcome : nella forum famiglia un abbraccio Gio' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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naspos
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Re: Presentazione

Messaggio da naspos »

francesca77 ha scritto:ciao!!!
: Welcome : nella reumofamiglia!
che effetti collaterali ti ha dato la ciclosporina?è la cura che sto facendo io!
Ciao, ho incominciato con 300 mg di ciclosporina al giorno con 4mg di cortisone, fino ad arrivare a 100 mg al giorno e 2 mg di cortisone il tutto in un anno e mezzo. Benefici : sconparsa totale della psoriasi, scomparsa quasi totale dei dolori articolari . Effetti collaterali: gengive sanguinanti, sensibilita' elevata su tutto il corpo sia del caldo e sia del freddo,crampi notturni da rimanere senza fiato, debolezza muscolare, e sopratutto aumento della pressione arteriosa con emicranie.
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milly977
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Re: Presentazione

Messaggio da milly977 »

CIAO ALESSANDRO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
welcome[1] (2).jpg
welcome[1] (2).jpg (31.59 KiB) Visto 3183 volte
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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piriciou

Re: Presentazione

Messaggio da piriciou »

Ciao Alessandro benvenuto nel forum.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU DI ROMA? IO VIVO NEI DINTORNI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
QUI SONO IN PARECCHI CON LA TUA STESSA DIAGNOSI VEDRAI CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI ANCHE SE SIAMO A RIDOSSO DELLE FERIE ESTIVE E IN AGOSTO IL FORUM E' SEMPRE POCO FREQUENTATO MA.............NON CHIUDIAMO MAI!
CARO ALESSANDRO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM E PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE POSSA INTERESSARTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Presentazione

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSANDRO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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naspos
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Re: Presentazione

Messaggio da naspos »

lorichi ha scritto:CIAO ALESSANDRO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU DI ROMA? IO VIVO NEI DINTORNI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
Sono in cura privatamente presso un reumatologo di Roma , che lavora al S.F. Neri
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mavi74
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Re: Presentazione

Messaggio da mavi74 »

CIAO ALEEEEEEEEEEEE BENVENUTO MA DOVE SEI IN CURA????? POSSO SAPERLO????? UN ABBRACCIO E SPERO DI LEGGERTI PRESTO CIAO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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francesca77
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Re: Presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
GRAZIE PER AVERMI RISPOSTO!
A VOLTE HO CRAMPI ANCH'IO,MI HA FATTO CRESCERE PELI SU CORPO,ALTRI EFFETTI COLLATERALI NON ME LI HA DATI.NEANCHE LA PRESSIONE ALTA,ANZI,LA HO BASSA!
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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monstiz
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Re: Presentazione

Messaggio da monstiz »

Ciao Alessandro

benvenuto e in bocca al lupo per la nuova cura!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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naspos
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Iscritto il: 30/07/2010, 9:36

Re: Presentazione

Messaggio da naspos »

mavi74 ha scritto:CIAO ALEEEEEEEEEEEE BENVENUTO MA DOVE SEI IN CURA?
Ciao Mavi, Sono in cura privatamente presso un reumatologo di Roma , che lavora al S.F. Neri : RedFace :
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naspos
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Re: Presentazione

Messaggio da naspos »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
GRAZIE PER AVERMI RISPOSTO!
A VOLTE HO CRAMPI ANCH'IO,MI HA FATTO CRESCERE PELI SU CORPO,ALTRI EFFETTI COLLATERALI NON ME LI HA DATI.NEANCHE LA PRESSIONE ALTA,ANZI,LA HO BASSA!
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Anche io avevo la pressione bassa prima della cura : WallBash : in quanto ai peli un mio amico mi chiamava WOLF 8)
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Presentazione

Messaggio da Silvia »

Ciao Alessandro,
: Welcome : in Forum

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Re: Presentazione

Messaggio da mavi74 »

naspos ha scritto:
mavi74 ha scritto:CIAO ALEEEEEEEEEEEE BENVENUTO MA DOVE SEI IN CURA?
Ciao Mavi, Sono in cura privatamente presso un reumatologo di Roma , che lavora al S.F. Neri : RedFace :
CIAO ALE IO SONO IN CURA ALLA COLUMBUS E VIVO A CIVITAVECCHIA....CHISSA' UN GIORNO UNA CONOSCENZA CON VOI DI ROMA SI PUO' FARE!!!!!! A PRESTO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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naspos
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Re: Presentazione

Messaggio da naspos »

mavi74 ha scritto:
naspos ha scritto:
mavi74 ha scritto:CIAO ALEEEEEEEEEEEE BENVENUTO MA DOVE SEI IN CURA?
Ciao Mavi, Sono in cura privatamente presso un reumatologo di Roma , che lavora al S.F. Neri : RedFace :
CIAO ALE IO SONO IN CURA ALLA COLUMBUS E VIVO A CIVITAVECCHIA....CHISSA' UN GIORNO UNA CONOSCENZA CON VOI DI ROMA SI PUO' FARE!!!!!! A PRESTO MAVI : Love :
Alla Columbus mi hanno operato al ginocchio......avrei dovuto denunciarli!!!!
E poi ho lavorato per circa 4 anni al Gemelli e mia madre ci ha' lavorato 25 anni (al Gemelli) : Chessygrin :
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naspos
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Re: Presentazione

Messaggio da naspos »

Comunque volevo ringraziare Tutti i partecipanti del forum per la calorosa accoglienza....
Grazie di cuore
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