CIAO A TUTTI!!!!

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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
LE TUE PAROLE SONO BELLISSIME!RIESCI SEMPRE A FARMI SORRIDERE!ED IL SORRISO è IMPORTANTE PER NOI!
OGGI HO MIALGIE DIFFUSE,MA VA BENE ANCHE COSì!
SONO DI ROMA.E TU?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

BELLO FRA!!!! IO DI CIVITAVECCHIA.....ALLORA ORGANIZZIAMO UN INCONTRO?????? IO OGGI HO AVUTO FEBBRE VERAMENTE ANCHE IERI E SONO TANTO STANCA PROPRIO LA STANCHEZZA DELLE LUPACCHIOTTE COME NOI COMUNQUE GIOVEDI' ORMAI E' VICINO........FRA IO TI FARO' SEMPRE RIDERE NON VOGLIO CHE SEI TRISTE CAPITOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!! TI ABBRACCIO TANTISSIMO E CON MOLTO AFFETTO MAVI EHI FRA BUONA DOMENICA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

...che sia una splendida Domenica Mavi

Un abbraccio grande ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

Silvia ha scritto:...che sia una splendida Domenica Mavi

Un abbraccio grande ;)

Silvia
CIAO SILVIA SEI UN ANGELO...................................TVB MAVI : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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liliana
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da liliana »

maviiiiiiiiii : Thumbup : non preoccuparti troveranno il dà fare : Thumbup :
: Queen : : Queen : : Queen :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

EHI MAVI!!!
CHE BELLA NOTIZIA!!!! :) :) :)
CERTO CHE ORGANIZZIAMO UN INCONTRO!FAREBBE PIACERE ANCHE A ME INCONTRARTI!!!Immagine
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

MI DISPIACE CHE STA MALE.VA MEGLIO?
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roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

TESORO MI SPIACE TROPPO LEGGERE CHE STAI MALE. INCROCIAMO LE DITA PER IL DH DI GIOVEDI' E ANCHE PER DOMANI,CHE TU POSSA AVERE TANTA FORZA PER RIENTRARE A LAVORO. SONO STATA LATITANTE IN QUESTO PERIODO,PER VARI MOTIVI,SALUTE,DIAGNOSI, LA PICCOLINA E' STATA MOLTO MALE E ALTRI PROBLEMI DI VARIO TIPO.CERTO NON E' UNO DEI PERIODI PIU' SERENI DELLA MIA VITA,MA CARA MAVI DOBBIAMO AVERE SPERANZA,PERCHE' IL BRUTTO TEMPO NON PUO' DURARE SEMPRE. ORA SCRIVO QUALCOSA SUGLI AGGIORNAMENTI MEDICI COSI' VI TENGO AGGIORNATI SULLA MIA SITUAZIONE MEDICA. COME VORREI POTERTI ABBRACCIARE IN QUESTO MOMENTO E DIRTI CHE ANDRA' TUTTO BENE,PER TE ,PER ME E PER TUTTI I NOSTRI AMICI REUM. MA UN ABBRACCIO VIRTUALE POSSO MANDARTELO INSIEMA AD UN BACINO ANZI NO UN BACIO GRANDE GRANDE. DIMENTICAVO...MA SEI TROPPO CARINA,MI PIACE TANTO LA TUA FOTO..ANCHE TU SEI UNA BIONDINA COME ME : Love :
PERDONAMI SE NON TI HO DATO NOTIZIE PER TANTO TEMPO E SE TI SEI PREOCCUPATA..E' UN PERIODO NO,MA PASSERA' DI QUESTO SONO CERTA.
MAVI TI VOGLIO BENE SINCERAMENTE,MI SEI ENTRATA NEL CUORE CON LA TUA DOLCEZZA,SENSIBILITA' E LA TUA FORZA D'ANIMO E TI CONSIDERO DAVVERO UN'AMICA. CIAO PICCOLA E SUPER INCROCI PER QUESTI NUOVI CONTROLLI CHE DEVI FARE. : Love : : Love :
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO TENERISSIMA MAVI!!!
GRAZIE PER ESSERTI PREOCCUPATA PER ME!è TUTTO OK!E TU?AIUTO!ILDH!INCROCIO PER TE
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
TVB
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giovigio
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO MAVI, SPERO CHE IL DH VADA BENE, E CHE FINALMENTE ANCHE PER TE ARRIVI UN POCHINO DI TREGUA. MI INCROCIO....TANTO NON SONO MAI ABBASTANZA.
UN GRANDE BACIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAOPICCOLA,LA TUA ASSENZA MI HA FATTO PREOCCUPARE!
TVB
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao tesoro scusami ma sono terribilmente stanca e mi scuso per averti fatto preooccupare.........oggi per fortuna non lavoro e tra poco porto al mare mio figlio non ti nascondo che non mi piace piu' il mare ma credo cara francy che comprendi..........oggi sto molto meglio tanto ormai le nostre giornate sono da vivere al momento senza troppe paranoie........l'unica cosa questo fegato va meglio ma ogni tabto il dolore si fa sentire pero' rispetti a dieci gg fa e' migliorato quindi devo avere ancora un po' di pazienza.......fra un giorno metti la tua foto cosi' ti vedo?? tvb mavi : Love :
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da katia6672 »

Ciao Mavi, come stai? Ho letto che porti tuo figlio al mare, come fai per il sole.Io abito al mare e per paura appunto del sole non ci sono andata nemmeno una volta, anche io ho un bambino di 6 anni e per il momento va al mare con la zia e il cuginetto, mi dice: quando guarisci ,che dobbiamo andare al mare con te e papa' : Cry :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

katia6672 ha scritto:Ciao Mavi, come stai? Ho letto che porti tuo figlio al mare, come fai per il sole.Io abito al mare e per paura appunto del sole non ci sono andata nemmeno una volta, anche io ho un bambino di 6 anni e per il momento va al mare con la zia e il cuginetto, mi dice: quando guarisci ,che dobbiamo andare al mare con te e papa' : Cry :
CIAO KATIA IO AL MARE VADO DOPO LE 17 OPPURE LA MATTINA PRESTO CON IL BERRETTO E SE PROPRIO IL SOLE E' FORTE NON MI SPOGLIO TI DICO CHE DA QUANDO E' ARRIVATA LA STAGIONE ESTIVA IO SONO ANDATA SOLO 3 VOLTE ORMAI MI E' SCOMODO ANDARE AL MARE PENSAVO CHE NELLA VITA NON AVREI MAI DETTO QUESTO PERCHE' MARE E SOLE ERANO INTOCCABILI VISTO CHE VIVO IN UN POSTO DI MARE....MA NON PRIVARTI DI UN PAIO D'ORE PERCHE' FAI CONTENTA TUO FIGLIO VUOL DIRE CHE LO PORTI DALLE 17 ALLE 19.30 VEDRAI E' ANCHE PIACEVOLE E SARA' UN MODO PER RILASSARTI FIDATI E RIEMPITI DI CREMA 50++ POI FAMMI SAPERE...UN ABBRACCIO MAVI : Love :
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Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

passavo di qui.....

un bacio grande Mavi :P

Silvia
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CARA MAVI,
CERTO CHE TI COMPRENDO!ANCHE A ME IL MARE NON DA PIù LE STESSE SENSAZIONI DI UNA VOLTA!HO PERSINO PAURA DEL SOLE!AL MARE SONO STATA SOLO 1 VOLTA,ALLE 18,SOTTO L'OMBRELLONE E SPALMATA DI CREMA 50+ CHE ATTIRAVA LA SABBIA.
CHE COSA NON SI FAREBBE PER FAR FELICE I FIGLI!SEI UNA MAMMA SPLENDIDA!
E UN'AMICA MERAVIGLIOSA!
CERTO CHE LA METTO LA MIA FOTO,PERò LA DEVO CARICARE SUL PC.
VORREI METTERE ANCHE QUELLA DI LUPINO : Love :
TVTTTTTTTTTTTB!!!

PER FARTI LA DIAGNOSI DI SJOGREN CHE ESAMI HAI FATTO?ANCH'IO HO BOCCA E OCCHI SECCHI,PER OCCHI METTO SICCAFLUID
: Love :
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

francesca77 ha scritto:CARA MAVI,
CERTO CHE TI COMPRENDO!ANCHE A ME IL MARE NON DA PIù LE STESSE SENSAZIONI DI UNA VOLTA!HO PERSINO PAURA DEL SOLE!AL MARE SONO STATA SOLO 1 VOLTA,ALLE 18,SOTTO L'OMBRELLONE E SPALMATA DI CREMA 50+ CHE ATTIRAVA LA SABBIA.
CHE COSA NON SI FAREBBE PER FAR FELICE I FIGLI!SEI UNA MAMMA SPLENDIDA!
E UN'AMICA MERAVIGLIOSA!
CERTO CHE LA METTO LA MIA FOTO,PERò LA DEVO CARICARE SUL PC.
VORREI METTERE ANCHE QUELLA DI LUPINO : Love :
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PER FARTI LA DIAGNOSI DI SJOGREN CHE ESAMI HAI FATTO?ANCH'IO HO BOCCA E OCCHI SECCHI,PER OCCHI METTO SICCAFLUID
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CIAO FRANCY COME STAI???? PER LA SJOGREN TI FANNO LA BIOPSIA NEL LABBRO INFERIORE CALCOLA PERO' CHE ANCHE I FARMACI DANNO PROBLEMI DI SECCHEZZA...A ME L'HANNO DEFINITA SINDROME SICCA PERCHE' COMUNQUE ANCHE L'ESAME DELLA SALIVA ERA POSITIVO MENTRE LA BIOPSIA C'ERA SOLO UNA SCLEROSI DELLE GHIANDOLE CHE NON MI HANNO NEANCHE SPIEGATO IL SIGNIFICATO.......L'ESAME DELLA SALIVA SI CHIAMA SCIALOMETRIA CONSISTE DI SPUTARE PER 15 MIN IN UN BATTOLINO NIENTE DI PIU'......MA TU STAI BENE????? SICURA SICURA???? TVB SEI UNA CARA RAGAZZA A PRESTO : Love :
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da milly977 »

CIAO MAVI, SONO PASSATA SOLO PER UN SALUTINO! SPERO CHE TU STIA MEGLIO!
TI ABBRACCIO.
Milly : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

milly977 ha scritto:CIAO MAVI, SONO PASSATA SOLO PER UN SALUTINO! SPERO CHE TU STIA MEGLIO!
TI ABBRACCIO.
Milly : Love :
GRAZIE MILLY SO CHE PER TE E' UN MOMENTO DIFFICILE PASSERA'........PRIMA O POI PASSERA' E ANCHE PER ME...MA SONO UN DUE GIORNI CHE VA MOLTO MEGLIO APPARTE LA STANCHEZZA. CIAO MILLY TVB : Love :
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO CARA!
STO BENINO,HO GIRAMENTI DI TESTA E DOLORE ALLE TIBIE QUANDO STO IN PIEDI.TU?
RIESCI SEMPRE A DARMI IL SORRISO!TVB!
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