Presentazione di stefania66

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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monstiz
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da monstiz »

E' successo in maniera semplice, una mattina mi sono svegliato ricoperto di ponfi dolenti, avevo la febbre alta, mal di gola... in quel preciso istante la mia vita si è modificata.
A dire il vero era un periodo parecchio intenso e le avvisaglie non mancavano, solo facevo finta di non percepirle e ci davo dentro.
Mi sentivo stanco ma mi allenavo e come se mi allenavo... mi ero messo in testa di tornare entro certi standard prestazionali che sarebbero stati proibitivi per molti ragazzini... poi il lavoro, orari assurdi, dispiaceri personali... tutto stress psicofisico non compensato che si accumulava. Poi la malattia, il ricovero ospedaliero lungo un mese con dimissione senza diagnosi, il peregrinare dai medici e la gente che mi chiedeva cosa avessi, non perché mi lamentassi del mio malessere, mai, ma perché si accorgeva della mia assenza e mi vedeva magro e pallido. Gli "amici" che non capivano, loro per un mal di gola rimanevano a casa dieci giorni ed io che avevo la febbre tutti i giorni si sarei dovuto comportare come se niente fosse. Inizialmente ci rimasi male mai poi capii e mi adeguai... Ci sono stati quelli che ti dispensano consigli, chi mi voleva con qualche chilo in più perché così "stai meglio", quelli che mi volevano più abbronzato : Lol : , quelli che "devi andare a Padova" e quelli che "devi andare a Bologna"e così ho cominciato a suggerire io a loro dove andare : Lol :
Ho fatto per un po' vita errabonda, ma poi ho ritrovato la mia strada ed ora intendo percorrerla, ecco tutto.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
daniela47
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da daniela47 »

ciao Stefania benvenuta in forum, sei una persona positiva , hai un bellissimo sorriso . Continua a sorridere e accetta le cure , un abbraccio da una nonna :) : Lol : DANIELA : CIAO !!!!
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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stefania66
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da stefania66 »

monstiz ha scritto:E' successo in maniera semplice, una mattina mi sono svegliato ricoperto di ponfi dolenti, avevo la febbre alta, mal di gola... in quel preciso istante la mia vita si è modificata.
A dire il vero era un periodo parecchio intenso e le avvisaglie non mancavano, solo facevo finta di non percepirle e ci davo dentro.
Mi sentivo stanco ma mi allenavo e come se mi allenavo... mi ero messo in testa di tornare entro certi standard prestazionali che sarebbero stati proibitivi per molti ragazzini... poi il lavoro, orari assurdi, dispiaceri personali... tutto stress psicofisico non compensato che si accumulava. Poi la malattia, il ricovero ospedaliero lungo un mese con dimissione senza diagnosi, il peregrinare dai medici e la gente che mi chiedeva cosa avessi, non perché mi lamentassi del mio malessere, mai, ma perché si accorgeva della mia assenza e mi vedeva magro e pallido. Gli "amici" che non capivano, loro per un mal di gola rimanevano a casa dieci giorni ed io che avevo la febbre tutti i giorni si sarei dovuto comportare come se niente fosse. Inizialmente ci rimasi male mai poi capii e mi adeguai... Ci sono stati quelli che ti dispensano consigli, chi mi voleva con qualche chilo in più perché così "stai meglio", quelli che mi volevano più abbronzato : Lol : , quelli che "devi andare a Padova" e quelli che "devi andare a Bologna"e così ho cominciato a suggerire io a loro dove andare : Lol :
Ho fatto per un po' vita errabonda, ma poi ho ritrovato la mia strada ed ora intendo percorrerla, ecco tutto.
LA TUA STORIA MA SOPRATTUTTO IL TONO CON CUI LA RACCONTI MI HANNO COMMOSSA... MI CI RITROVO... NOI CHE CI CREDIAMO GUERRIERI INVINCIBILI, INOSSIDABILI ALL'IMPROVVISO CI RITROVIAMO FRAGILI FORME D'ARGILLA... SOLO ALLORA CI ACCORGIAMO DI ESSERE UMANI E FALLIBILI... MA PRIMA PASSIAMO PER VARIE FASI, CHI PRIMA CHI DOPO: LA NEGAZIONE, E GIU' A FAR FINTA DI NON AVERE NULLA DI STRANO,POI LA RABBIA PERCHE' IN REALTA' NON POSSIAMO FAR FINTA DI NULLA E NON CI SENTIAMO CAPITI MA IN REALTA' SIAMO NOI STESSI CHE NON CI CAPIAMO PIU' E NON SAPPIAMO COME COMPORTARCI CON LA NOSTRA MALATTIA FIGURIAMOCI SE POSSONO RIUSCIRE A FARLO GLI ALTRI!... MA QUI COMINCIA LA PULIZIA DELLA PROPRIA VITA: VIA TUTTO CIO' CHE NON CI FA PIU' SENTIRE A NOSTRO AGIO O NON POSSIAMO PIU' FARE E SOPRATTUTTO VIA LE PERSONE CHE NEL MOMENTO DELLA VERITA' (IL MOMENTO DELLA DIFFICOLTA', IL MOMENTO DEL BISOGNO) SCOPRIAMO CHE NON SONO REALMENTE NOSTRE AMICHE PERCHE' PER ME L'AMICIZIA E' SAPER CRESCERE INSIEME E SAPERSI RINNOVARE E ADATTARE QUANDO LA VITA CAMBIA E CI CAMBIA... POI VENGONO NUOVE SCOPERTE... SU DI SE', SULLE PICCOLE COSE CHE PRIMA NON VEDEVAMO, TANTO AFFANNATI A MORDERE LA VITA... MAMMA MIA... :O EHM... : Chessygrin : MI SONO ACCORTA DI ESSERMI FATTA PRENDERE LA MANO DAI MIEI PENSIERI...!!!!! A VOLTE SONO PROPRIO DRAMMATICA... : Lol :
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
daniela47
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da daniela47 »

Ciao stefania ,benvenuta sei una persona positiva ,hai un bellissimo sorriso. Continua a sorridere e accetta le cure anche se a volte e' dura.TI abbraccio forte forte DANIELA !! :)
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liliana
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da liliana »

ciao stefania sono daccordissimo con te, : Thumbup : io penso che sono gli altri a perdere!!!! sono privati dalla nostra amicizia : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
ma....un giorno....capiranno!!!
ciaoooooooo : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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wondermamy
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da wondermamy »

stefania66 ha scritto:
wondermamy ha scritto:stefania sei una fonte di energia!è giusto così comunque!Ti serve a vivere meglio!Insegni a Napoli?Napoli è meravigliosa ci sono stata da piccola e da allora adoro Napoli e i napoletani.. : Thumbup :
GRAZIE! SEI GENTILE, SILVIA! SAPERE CHE VI DO QUESTA IMPRESSIONE POSITIVA DI ME MI AIUTA A SENTIRMI MEGLIO E A CONFERMARMI NEL MIO ATTUALE ATTEGGIAMENTO VERSO LA MALATTIA... INSEGNO A NAPOLI E SONO CONTENTA DEL MIO LAVORO : book : : Chessygrin : E TU? COSA FAI NELLA VITA?
Ciao è molto importante accettare la situazione,questo non vuol dire certo esserne contenti..A me ha aiutato molto,dopo un pò sinceramente,perchè all'inizio non è stato per niente facile,l'autoironia e il sorriso,anche se spesso era molto sforzato.Mi ritrovavo a sorridere con gli altri,ma a casa ero triste,perchè pensavo sempre.Più che altro a dire la verità a dolori ero messa molto male,quindi non potevo non ascoltarli.. : WallBash : : WallBash : Ora con la terapia sono calati,alterno dei momenti molto acuti.
Stefania io nella vita sono casalinga,per molti praticamente non farei niente,ma ti assicuro che non è così..Ho il marito ,i figli,la suocera i genitori,e la casae quello che ne deriva..Il brutto della casalinga è che sei sottovalutata..I miei hobby sono ricamo,specie punto croce,pasta di mais,il computer,la fotografia,e non è finita quì..
Ora ti saluto alla prossima.Silvia
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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wondermamy
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da wondermamy »

monstiz ha scritto:E' successo in maniera semplice, una mattina mi sono svegliato ricoperto di ponfi dolenti, avevo la febbre alta, mal di gola... in quel preciso istante la mia vita si è modificata.
A dire il vero era un periodo parecchio intenso e le avvisaglie non mancavano, solo facevo finta di non percepirle e ci davo dentro.
Mi sentivo stanco ma mi allenavo e come se mi allenavo... mi ero messo in testa di tornare entro certi standard prestazionali che sarebbero stati proibitivi per molti ragazzini... poi il lavoro, orari assurdi, dispiaceri personali... tutto stress psicofisico non compensato che si accumulava. Poi la malattia, il ricovero ospedaliero lungo un mese con dimissione senza diagnosi, il peregrinare dai medici e la gente che mi chiedeva cosa avessi, non perché mi lamentassi del mio malessere, mai, ma perché si accorgeva della mia assenza e mi vedeva magro e pallido. Gli "amici" che non capivano, loro per un mal di gola rimanevano a casa dieci giorni ed io che avevo la febbre tutti i giorni si sarei dovuto comportare come se niente fosse. Inizialmente ci rimasi male mai poi capii e mi adeguai... Ci sono stati quelli che ti dispensano consigli, chi mi voleva con qualche chilo in più perché così "stai meglio", quelli che mi volevano più abbronzato : Lol : , quelli che "devi andare a Padova" e quelli che "devi andare a Bologna"e così ho cominciato a suggerire io a loro dove andare : Lol :
Ho fatto per un po' vita errabonda, ma poi ho ritrovato la mia strada ed ora intendo percorrerla, ecco tutto.
é vero è bello come hai scritto monstiz(a proposito da dove deriva questo nome?)
Anche io mi sono trovata in giro a peregrinare..e sentirmi dire che ero depresa mi faceva "deprimere".Spesso con depressione si vuole intendere troppe cose..Bisogna avere rispetto per una parola del genere,e per chi soffre!!!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
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monstiz
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da monstiz »

Grazie WonderMamy

fortunatamente non mi hanno mai detto che ero depresso, non mi presento come tale e le manifestazioni erano tante e tali da gonfiarmi come un canotto. Mi hanno accusato di essere un dopato, questo si... solo perché il mio aspetto era massiccio e "voluminoso", salvo poi essere smentiti dalle loro stesse analisi. Durante il mio ricovero mi hanno fatto mille domande, mi hanno visitato in molti, tanto che quando è entrato il prete, che portava lo stesso camice dei medici, io mi sono spogliato... ormai era prassi! : Lol : Non lo avevo riconosciuto, portava solo una piccola spilla a forma di croce sul camice... mi era sfuggita!

Monstiz deriva da Monster + Tiziano = MonstTiz

A dire il vero Monster non si riferisce al mio aspetto (come pensa Stefania, ma come darle torto! : Chessygrin : ) ma alla mia moto, una Ducati Monster 695 : Thumbup : che, da quando è uscita è sempre stata la mia moto preferita .
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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giovigio
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da giovigio »

CIAO STEFY : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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monstiz
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da monstiz »

Stefà... che fine hai fatto?
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
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Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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ersilia-6
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da ersilia-6 »

ciao stefania...piacere di conoscerti....sono iscritta anke io da poco al forum...ma sembra ke ci sn da sempre....penso ke ancora nn ti avevo scritto : RedFace : : RedFace : scusami ma siamo talmente tanti ke ancora devo memorizzare... : Blink : : Blink : dio mio cn la poca memoria ke ho...forse passeranno anni : book : : book : : book : ciao....bacione
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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stefania66
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da stefania66 »

Ciaoooooooo! Come va? Io sono stata in uno dei miei momenti di assenza... momenti in cui è meglio che sto da sola... ma ora sono tornata! Tu come stai? Com'è andata la tua estate? :)
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
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stefania66
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da stefania66 »

monstiz ha scritto:Stefà... che fine hai fatto?
Ciao... lo so, hai ragione, sono sparita... ho attraversato uno dei miei momenti... ora va 1 pò meglio... sei stato carino a chiedermelo, sei stato l'unico che si è accorto che per un pò non ci sono stata... :) Spero che tu stia bene :) A presto, spero!
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
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stefania66
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da stefania66 »

giovigio ha scritto:CIAO STEFY : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
Ciao! Piacere di conoscerti! Allora ti aspetto qui per scambiarci ideee ed esperienze! :)
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
ECCO MI SONO FATTA CORAGGIO E HO DECISO DI PARLARE UN PO' DI PIU' DI ME A VOI CHE SIETE COSI' ACCOGLIENTI! GRAZIE!
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da stefania66 »

ersilia-6 ha scritto:ciao stefania...piacere di conoscerti....sono iscritta anke io da poco al forum...ma sembra ke ci sn da sempre....penso ke ancora nn ti avevo scritto : RedFace : : RedFace : scusami ma siamo talmente tanti ke ancora devo memorizzare... : Blink : : Blink : dio mio cn la poca memoria ke ho...forse passeranno anni : book : : book : : book : ciao....bacione
Ciao, piacere mio! :) E' difficile anche per me salutare e conoscere tutti... siamo veramente tanti!!! purtroppo sempre più gente si ammala di queste forme reumatiche... :(
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da stefania66 »

Ciao è molto importante accettare la situazione,questo non vuol dire certo esserne contenti..A me ha aiutato molto,dopo un pò sinceramente,perchè all'inizio non è stato per niente facile,l'autoironia e il sorriso,anche se spesso era molto sforzato.Mi ritrovavo a sorridere con gli altri,ma a casa ero triste,perchè pensavo sempre.Più che altro a dire la verità a dolori ero messa molto male,quindi non potevo non ascoltarli.. : WallBash : : WallBash : Ora con la terapia sono calati,alterno dei momenti molto acuti.
Stefania io nella vita sono casalinga,per molti praticamente non farei niente,ma ti assicuro che non è così..Ho il marito ,i figli,la suocera i genitori,e la casae quello che ne deriva..Il brutto della casalinga è che sei sottovalutata..I miei hobby sono ricamo,specie punto croce,pasta di mais,il computer,la fotografia,e non è finita quì..
Ora ti saluto alla prossima.Silvia[/quote]

Ciao Silvia! Come stai? io ho attraversato uno dei miei momenti no... mi spiace di essere sparita per un pò ma ora sono tornata! So bene quanto è dura essere una mamma e una moglie quando non stai bene e non ti puoi mai fermare... ti ammiro e non so da dove trovi la forza! Vedi, io quando ho bisogno di fermarmi un attimo posso farlo, nelle mura domestiche, perchè in fondo devo dare conto solo a me stessa...
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
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Re: Presentazione di stefania66

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Ps: COMPLIMENTI PER LA MOTO MONSTER!!!!! : Chessygrin :
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Re: Presentazione di stefania66

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liliana ha scritto:ciao stefania sono daccordissimo con te, : Thumbup : io penso che sono gli altri a perdere!!!! sono privati dalla nostra amicizia : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
ma....un giorno....capiranno!!!
ciaoooooooo : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Ciao, sono tornata! Come stai? Come ti va la vita? In risposta alle tue affermazioni beh... e se non capiranno poco importa! Chi è così lontano da noi, dalla nostra esperienza di vita, dalla nostra sensibilità e dal nostro mondo non è nemmeno in grado di capire credo... : Rolleyes :
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Re: Presentazione di stefania66

Messaggio da monstiz »

: Welcome :

Ciao Stefania, bentornata!
E' stata una lunga assenza la tua, spero che ora vada meglio!
A presto
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Re: Presentazione di stefania66

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COM' E' DURA AFFRONTARE TUTTI GLI IMPEGNI QUOTIDIANI PER ME! MA DEVO E VOGLIO FARLO. PERO' INVIDIO UN PO' CHI RIESCE A TROVARE LA FORZA E IL TEMPO DI METTERSI QUI AL PC TUTTI I GIORNI! MA CI SONO COMUNQUE CON IL PENSIERO E PENSARE AL FORUM MI FA SENTIRE MENO SOLA NEGLI AFFANNI DI OGNI GIORNO... : Rolleyes :
Ciao a tutti! Mi chiamo Stefania e vivo a Napoli. Ho dal '94 una forma di artrite reumatoide che interessa tutti i tessuti dell'organismo e la fibromialgia (diagnosticate dopo due anni quindi ho erosioni articolari irreversibili alle mani, ai polsi, ai piedi, agli omeri). Ho provato decine di antinfiammatori in dosi massicce senza risolvere nulla, poi Salazopirina, Plaquenil, Deltacortene finchè ho trovato un pò di giovamento con Medrol, 4mg al giorno e Methotrexate in compresse, ma la malattia ha continuato a far danni finchè 4 anni fa non sono passata alla dose di 15mg in fiale una volta alla settimana, e da 3 anni ho dovuto aggiungere anche il Remicade, una volta ogni 2 mesi (ha fatto andare la malattia in una fase di remissione, per il momento, ma mi causa ogni volta all'infusione una fastidiosa sindrome allergica che hanno detto i medici -dopo aver aggiunto una flebo di Urbason e una di Trimeton prima del Remicade- devo sopportare perchè secondo loro è il biologico giusto, per ora). Prendo altre medicine per aggiustare quello che questi farmaci danneggiano (anemia, capillari varicosi, gengive sanguinanti, renella renale, distruzione sali minerali nell'organismo, insonnia, gastrite, colite, secchezza e bruciore oculare, infiammazioni alle mucose): Lederfolin 7,5mg, Ideos, sali minerali, soprattutto d'estate (pena capogiri, pressione bassa, tachicardia e astenia muscolare), Pantopan come protettivo (ne ho cambiati a decine), cicli di farmaci per la stasi venosa e il prurito alle gambe (mi sono già operata 3 volte alle vene)... insomma una marea di medicine!!! Io che non prendevo neanche un antidolorifico (quanti ne ho presi in questi anni!)... ora devo stare sempre con una bottiglina in borsa e una sveglia al collo per non sbagliare gli orari... Mi consolo con la danza e lo yoga che mi aiutano a star meglio fisicamente e l'attività della mente e dello spirito a star meglio moralmente... certo non è facile ma la vita può essere bella e piena anche per noi!!!
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