TI TROVI BENE CON IL REMICADE?
DAI APRLACI UN POCHINO DI TE....SE TI VA...COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO
IO SONO ROSARIA, IN CALCE C'è UN PICCOLO SUNTO DELLA MIA STORIA, CIAO
Presentazione
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rosaria1956
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Re: Presentazione
CIAO ALESSANDRO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Presentazione
CIAO ALE COME STAI????? 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Presentazione
Ciao Rosaria, ciao anche a te Mavi, oggi non mi sento molto bene, come d'altronde da 4 o 5 mesi , cioe' da quando ho smesso la ciclosporina e cortisone, sembra proprio che il biologico(Adalimumab) stenti a fare effetto. Finora ho fatto 4 infiltrazioni (1 ogni 15 gg) , ma ho le mani lacerate dalla psoriasi e dolori su tutte le articolazioni, compresa la schiena e cervicale. Per quanto riguarda la mia storia, la psoriasi mi e' comparsa a 12 anni , 2 anni dopo la scomparsa di mio padre. Ho fatto sempre molto sport e pensavo che i dolori fossero normali ; poi circa 4 anni fa' non riuscivo a chiudere bene le mani , e non riuscivo a masticare , non riuscivo a camminare.... ed dopo varie visite eccomi diagnosticata una spondiloartrite psoriasica. Varie visite mediche in vari ospedali di Roma, e tutte cure che puntualmente fallivano. Allora mi sono messo a cercare in rete e parlando attraverso un forum mi sono messo in contatto col mio attuale professore. Persona squisita che si e' completamente reso disponibile. Iniziai una cura con 300mg di cilosporina e 8 mg di cortisone che piano piano diminuivo nelle dosi: non aveno piu' tutti quei dolori,neanche una chiazza di psoriasi, le mie mani si chiudevano benissimo; certo, ero pieno effetti collaterali come crampi notturni, tremore, stanchezza,gengive sanguinanti, raffreddore e tosse perenne, e alla fine pressione del sangue elevata. Per questo ho smesso questa cura e stiamo provando questo benedetto biologico. Per il resto sono sposato con Paola e ho 2 angioletti Sara di 4anni e mezzo e Sofia di 2 anni, e tra pochi giorni arrivera' Alessandra .
Forse mi sono dilungato un po' troppo...
Alessandro
Forse mi sono dilungato un po' troppo...
Alessandro
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rosaria1956
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Re: Presentazione
NO ALESSANDRO NON TI SEI DILUNGATO, E' UN PIACERE CONOSCERCI UN POCHINO TRA NOI COSI' CI SENTIAMO DAVVERO COME IN UNA FAMIGLIA ED INFATTI IN FORUM CI CONFRONTIAMO SUI PIU' DISPARATI ARGOMENTI E CI RACCONTIAMO DI TUTTO
CERTAMENTE SE HUMIRA DOVESSE CONTINUARE A NON DARTI BENEFICI IL REUM TI POTRA' CAMBIARE BIO, L'ALTERNATIVA TRA GLI ALTRI ANTI TNF-ALFA DOVREBBE ESSERE ENBREL, CREDO SIA INUTILE PROVARE REMICADE PERCHE' PIU' SIMILE AD HUMIRA COME FUNZIONAMENTO, MA OVVIAMENTE IL MEDICO VALUTA DIVERSI ASPETTI PRIMA DI DECIDERE QUALE BIO PRESCRIVERE.
CREDO TU DEBBA PAZIENTARE ANCORA UN POCHINO MA SE NON VEDI BENEFICI A BREVE, TU STESSO POTRESTI SOLLECITARE UN CAMBIO TERAPIA
CERTAMENTE SE HUMIRA DOVESSE CONTINUARE A NON DARTI BENEFICI IL REUM TI POTRA' CAMBIARE BIO, L'ALTERNATIVA TRA GLI ALTRI ANTI TNF-ALFA DOVREBBE ESSERE ENBREL, CREDO SIA INUTILE PROVARE REMICADE PERCHE' PIU' SIMILE AD HUMIRA COME FUNZIONAMENTO, MA OVVIAMENTE IL MEDICO VALUTA DIVERSI ASPETTI PRIMA DI DECIDERE QUALE BIO PRESCRIVERE.
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Re: Presentazione
SPERO RIUSCIRAI A STARE MEGLIO .......FORZA E CORAGGIO PURTROPPO DOBBIAMO TROVARE LA CURA GIUSTA
- Allegati
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Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Re: Presentazione
Oggi mi sento un pezzo di legno..... e tu come stai?mavi74 ha scritto:CIAO ALE COME STAI?????