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roberto71
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nuovo del forum

Messaggio da roberto71 »

ciao a tutti, mi chiamo rberto ed ho 39 anni, solo voi probabilmente potete aiutarmi, e' dal 2009 che soffro terribilmente di lombalgia , dopo un ciclo di infiltrazioni nel reparto di algologia ed esami diagnostici vengo congedato con diagnosi di sacroileite bilaterale, rimandato a visita fra tre mesi per ulteriori cicli e una terapia da fare a casa di "celebrex 200 mg . Essendo di poche parole il primario ho chiesto consigli ad altri medici dicendomi che e ' spondilite anchinosante . che cosa devo fare? con i dolori non ne posso piu'
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: nuovo del forum

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Roberto,
ti do il mio benevenuto nel forum, purtroppo ho una patologia diversa quindi non so aiutarti, però il consiglio che mi sento di darti è di armarti di pazienza e trovare un medico che ti ascolti, che ti spieghi di cosa si tratta, e trovi la cura più adatta a te, insomma che si prenda cura di te come un medico dovrebbe fare!
Presto verrà a salutarti qualcuno si più "esperto"!
buona giornata

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: nuovo del forum

Messaggio da lorichi »

CIAO ROBERTO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA SEMBRA UGUALE UGUALE ALLA MIA.
SE TI HANNO DIAGNOSTICATO UNA SACROILEITE SAREBBE OPPORTUNO INDAGARE UN POI DI PIU'. LA SACROILEITE E' SPESSO L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE MA NON SEMPRE EVOLVE IN QUESTO SENSO. IO HO SOFFERTO DI SOLA SACROILEITE PER OLTRE 30 ANNI, POI HO COMINCIATO AD AVERE INFIAMMAZIONE AD ALTRE ARTICOLAZIONI E UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO MA LA MIA SACROILEITE NON E' MAI DIVENTATA SPONDILITE ANCHILOSANTE (CHE HA ESITI RADIOGRAFICI BEN PRECISI). SE HAI TANTO DOLORE IL SOLO CELEBREX NON E' SUFFICIENTE, POTREBBERO AGGIUNGERTI UN PO DI CORTISONE E MAGARI, PERCHE' NO, UN IMMUNOSOPPRESSORE.
IO AL TUO POSTO CHIEDEREI UN ALTRO CONSULTO, DEL RESTO NON SI PUO' LIQUIDARE UNA PERSONA CHE STA MALE CON UNA SCATOLA DI CELEBREX E DIRGLI CHE LA SACROILEITE E' LA SPONDILITE ANCHILOSANTE.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARO ROBERTO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Viviana79
Messaggi: 196
Iscritto il: 31/12/2009, 19:17
Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: nuovo del forum

Messaggio da Viviana79 »

Benvenuto tra noi Roberto : Welcome :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
roberto71
Messaggi: 86
Iscritto il: 06/08/2010, 15:50
Località: airasca (to)

Re: nuovo del forum

Messaggio da roberto71 »

lorichi l'ospedale e' quello di Cuneo, alcuni movimenti non risco a farli : WallBash : : WallBash :
ci sono giorni che fa piu' male altri meno e' un dolore che parte dall'osso sacro e si dirama su tutto il gluteo, arriva fino sotto alle ginocchia, ogni medico ha la propria tesi i propri esperimenti e io rimango con i dolori. Con infiltrazioni mi da giovamento per qualche giorno (infiltrazioni sotto guida fluoroscopica).
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: nuovo del forum

Messaggio da giovigio »

Ciao Roberto : Welcome : nella forum famiglia. Mi spiace sapere che stai tanto male, posso dirti che la cosa migliore da fare è trovare il medico giusto. So che non è facile, ma si può, col medico giusto potrai risolvere tanti problemi, primo fra tutti quello del dialogo, che secondo me è fondamentale.
In forum troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti, persone con le quali confrontarti. Non mollare vedrai che riuscirai a trovare la soluzione.
Baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: nuovo del forum

Messaggio da lorichi »

CIAO ROBERTO, CONOSCO BENE QUEL DOLORE E' CHIAMATO SCIATALGIA MOZZA, E' UGUALE PROPRIO AD UNA SCIATALGIA E SI CHIAMA MOZZA PERCHE' NON VA OLTRE LE GINOCCHIA. IL FATTO CHE E' BILATERALE AGEVOLA NELLA DIAGNOSI DI SACROILEITE ANZICHE' DI SCIATALGIA, PERO', COME TI DICEVO, DOVRESTI FARE UNA CURA PIU' INCISIVA, ANCHE LE INFILTRAZIONI NON SO QUANTO SIANO UTILI RISPETTO AD UNA TERAPIA DI FONDO. COME GIUSTAMENTE OSSERVI TU IL BENESSERE DELL'INFILTRAZIONE E' DI QUALCHE GIORNO MENTRE UNA TERAPIA MIRATA DOVREBBE DARTI UN BENESSERE PIU' DURATURO.
roberto71 ha scritto:lorichi l'ospedale e' quello di Cuneo, alcuni movimenti non risco a farli : WallBash : : WallBash :
ci sono giorni che fa piu' male altri meno e' un dolore che parte dall'osso sacro e si dirama su tutto il gluteo, arriva fino sotto alle ginocchia, ogni medico ha la propria tesi i propri esperimenti e io rimango con i dolori. Con infiltrazioni mi da giovamento per qualche giorno (infiltrazioni sotto guida fluoroscopica).
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: nuovo del forum

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
roberto71
Messaggi: 86
Iscritto il: 06/08/2010, 15:50
Località: airasca (to)

Re: nuovo del forum

Messaggio da roberto71 »

la sciatalgia l'anno scartata subito, pensa che da giugno 2009 che ho dolori persistenti 24 ore su 24 non molla mai, a volte ha dei picchi alti poi diminuisce e via cosi' di seguito, di notte li sento tutti, al mattino mi alzo che ho la schiena che e' un pezzo di legno, il benessere lo trovo quando sono immerso nell'acqua calda , camminando, guai sedermi , fermarmi
roberto71
Messaggi: 86
Iscritto il: 06/08/2010, 15:50
Località: airasca (to)

Re: nuovo del forum

Messaggio da roberto71 »

dimenticavo, sono andato dal mio medico e' mi ha prescitto degli esami del sangue + intestino da fare urgentemente
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: nuovo del forum

Messaggio da ersilia-6 »

ciao...benvenuto anke da parte mia...la tua storia mi ha incuriosito xkè è simile alla mia...nel 2004 ho scoperto di avere una malattia all'intestino(colite ulcerosa)dopo soli 2 mesi avevo dei dolori a una gamba poi quasi subito li ho avuti a tt e 2 erano fortissimi partivano dalla zona lombare alle ginocchia e persino nei piedi tanto ke nn riuscivo ad alzarmi dal letto,sono andata dal gastroenterologo ke mi ha indirizzata dal reumatologo,lui mi ha prescritto delle analisi del sangue e ovviamente avevo ves e pcr altissime e ho scoperto così di avere artrite enteropatica(collegata alla malattia intestinale)cura...cortisone x artrite e mesalazina x colite ulcerosa...a distanza di anni mi ritrovo cn dolori in tt la skiena mani e piedi,cambiato reumatologo mi fanno fare rx,risultato...sacroileite bilaterale cn sclerosi,diagnosi di spondilite ankilosante....a ottobre ho appuntam cn la terza reumatologa e sentiamo ke dice..se la diagnosi di spondilite è giusta... : WallBash : : WallBash : : WallBash : mamma mia...scusami se mi sn dilungata troppo spero ke presto stai meglio...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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katia6672
Messaggi: 78
Iscritto il: 23/07/2010, 16:01

Re: nuovo del forum

Messaggio da katia6672 »

Ciao Roberto sono Katia ti do 'il benvenuto, qui troverai chi ti potra' consigliare. ciao : Welcome :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: nuovo del forum

Messaggio da Silvia »

Ciao Roberto : Welcome : in Forum

Ti ho appena letto... mi spiace che tu non stia bene .....
Troverai il medico giusto che ti aiuterà a risolvere la situazione ...
... so che potrebbe non essere consolante quanto ti sto scrivendo ma " non mollare"

Intanto, se vuoi, approfitta di questo "strumento" ....qui troverai sempre qualcuno che saprà ascoltarti.

Un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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