"Presentazione" di Stefina

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
stefina93
Messaggi: 10
Iscritto il: 04/08/2010, 23:04
Località: Firenze

"Presentazione" di Stefina

Messaggio da stefina93 »

Ciao a tutti! Mi chiamo stefania, e ho quasi 17 anni... da un anno sto combattendo contro una malattia fino ad ora ignota ai medici, per capire cosa sia, da dove venga, e soprattutto come curarla! Tutto è iniziato quasi un anno fa, mi sono svegliata con un "bubbone" su una costola, un male cane, come se avessi un chiodo infilato nell'osso... Tutti subito a pensare al peggio, e allora via, esami su esami, tac, rm, ecografie... tutti a dirmi che in teoria io sta tumefazione ce l'ho da quando sono nata, e mi hanno rimandata a casa.... queste crisi di dolore intenso durano in media 10 giorni, e sono state sempre piu frequenti e piu forti.... mi hanno impoedito di andare scuola, di fare qualunque attività fisica, e di godermi un po sta cavolo di vita da 17enne... comunque poi, ho fatto altre analisi, un'altra risonanza magnetica, scintigrafia.... tutti i medici che ho visto, il BUIO!!! mi guardavano come se avessi il figlio di Alien nella costola, con arie stralunate e dubbiose.... niente.... ho preso i fans per qualche mese, sperando invano in un qualche miglioramento... Alla fine, il mio reum ha optato per una biopsia/escissione... mi hanno aperto ben benino, mi hanno portato via un bel pezzo di costola, e il chirurgo ha detto che l'osso era mangiucchiato... sono stata da cani nel mese successivo..l. il campione di osso prelevato è risultato essere povero di cellule e quindi non "analizzabile"!!! STIAMO FRESCHI!!!! Andando per esclusione, una qualche diagnosi è arrivata... piu o meno... parlano di sindrome di Sapho, o Tietz( una cosa del genere) o di CRMO, cose piu o meno simili....
la prossima settimana parto per un consulto in america, con un DOTTORONE LUMINARE, sperando che confermi il tutto, per cominciare finalmente una terapia un po risolutiva....al momento, per tenere un minimo il dolore sotto controllo prendo il cortisone, i FANS e il tachidol 500.... Oggi all'ospedale il reum ha detto che , in caso il DOTTORONE confermasse il tutto si dovrebbe procedere con l'ENBREL... Mi hanno detto che di solito , prima di utilizzare questo, utilizzano il methotrexate, e quando fallisce, passano all'Enbrel--- io sinceramente, vista la mia tenere età, un po di strizza ce l'ho, lo confesso... nel senso che boh, c'ho 17 anni, e gli effetti collaterali mi fanno un po paura..... ho letto di gente che ha perso tutti i capelli, nausee, mal di testa.... se qualcuno di voi mi potesse dare una mano, aiutare a capire meglio, TRANQUILLIZZARE!!!! ve ne sarei grata...grazie a tutti....
stefania
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da mavi74 »

CIAO STEFANIA BENVENUTA IN FORUM TE LO DICO MOLTO A MALINCUORE PERCHE' SEI UNA RAGAZZA COSI' GIOVANE..........MA FORZA E CORAGGIO OK...... :O IO FACCIO MTX CON DOSE 15 E UN PO' DI DISTURBI ME LI HA DATI I PRIMI MESI MA TIENI DURO COMUNQUE E' UN BUON FARMACO...UN CONSIGLIO TIENI SEMPRE IL PLASIL NEL CASO TI VIENE LA NAUSEA E UN'ALTRO CONSIGLIO LA PUNTURA E' MEGLIO FARLA IN SERATA COSI' LA NOTTE DORMI E NON TI DA QUEL FASTIDIO CHE MAGARI PUOI AVERE DURANTE LA GIORNATA TI PUO' DARE UN PO' DI FIACCA MA TI ASSICURO CHE POI PASSA......INSOMMA MI DISPIACE CAVOLO QUANDO ANDRAI IN AMERICA???? MA appena ritorni ci dai tue notizie??????? OPS DIMENTICAVO A ME CADONO MOLTI CAPELLI MA SONO RIMASTA CALVA E CREDO CHE TERRANNO SOTTO CONTROLLO SE DOVESSERO CADERTI TROPPI CAPELLI NEL MIO CASO E PER COME REAGISCO ORA AL FARMACO TI DO TUTTA LA MIA SERENITA' TI FACCIO UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO STELLINA A PRESTO CON TUE NOTIZIE BELLE PERO'.........LO SPERO TANTO. COMUNQUE SONO MAVI E LA MIA STORIA E' SOTTO UN ABBRACCIO STELLINA : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Avatar utente
ciotta
Messaggi: 266
Iscritto il: 01/06/2010, 14:47
Località: Provincia di Torino

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da ciotta »

Ciao.....io purtroppo non posso aiutarti, ma spero che qualcun'altro sappia darti qualche risposta.
Siamo tutti con te!!
Un abbraccio
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da sunshinexyz »

ciao stefania! Io ho usato il methotrexate fino ad un paio di mesi fa (l'ho dovuto sospendere per un piccolo intervento e, se tutto va bene, tra un mese lo ricomincio...non vedo l'ora :) ), in aggiunta ho usato prima infliximab, poi humira (anche quest'ultimo lo dovrei ricominciare tra un mese circa) ti posso dire che un pò di noie il metho le da, nausea, giramenti di testa, ma sono comunque soggettive (magari a te non fa nulla, per lo meno te lo auguro), per quel che riguarda i capelli, ti posso dire che quando il mio reum mi aveva prescritto il metho il mio terrore era proprio quello di perdere i capelli, e sono quasi arrivata a rifiutarlo per questo!!! Invece tutto a posto, ne ho persi un pò, ma nella norma, non si nota assolutamente, l'unica differenza è stata che quando ho iniziato ad usarlo si sono allisciati, ma ti posso anche dire che ora che l'ho sospeso sono tornati ricci come prima ;)
Comunque, per esperienza personale...non vedo l'ora di avere l'ok del mio reum per ricominciarlo!!!
In bocca al lupo per tutto...e facci sapere com'è andata col dottorone in america (non è che è il dott. house???)
bacioni : Love : : Love : : Love :
alessia
ps: me ne stavo per dimenticare...BENVENUTA!!! :)
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
stefina93
Messaggi: 10
Iscritto il: 04/08/2010, 23:04
Località: Firenze

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da stefina93 »

SISI!!! è il DOTT house!!!!! magariii! mi piacerebbe conoscerlo! ne ho visti tanti al livello della sua "stronzaggine" ( passatemi la parola!)!
comunque. farò avere notizie sull'esito in america...sperando che qualcun altro con questo genere di cura possa darmi un mano!!!!!!!
grazie
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da sunshinexyz »

bhe...se lo conosci fammi un fischio... avrei un paio di cose da chiedergli ;)
in bocca al lupo ed attendiamo tue notizie :)
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da mavi74 »

scusami rileggendo ho visto di aver scritto una cosa assurda sono rimasta calva!!! scusami scrivendo ho perso una piccola parola quindi io non sono calva ho ancora tanti capelli nonostante mi cadono quindi vai tranquilla e vedrai che dopo circa 6 settimane avrai dei risultati poi e' soggettivo per ogni individuo. un salutone grande mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da lorichi »

CIAO STEFANIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. SEI GIOVANISSIMA E DARE IL BENVENUTO AI GIOVANISSIMI NON CI PIACE MAI.
L'IPOTESI CHE FA IL TUO REUM E' QUELLA DI UNA MALATTIA REUMATICA E I FARMACI CHE HA IPOTIZZATO SONO QUELLI CLASSICI PER QUESTE MALATTIE. IL METHOTREXATE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE FRA I PIU' USATI E COLLAUDATI, QUI LO USANO IN PARECCHI. GLI EFFETTI COLLATERALI SPAVENTANO UN PO, E' VERO, MA TIENI PRESENTE CHE DIPENDE MOLTO DAL DOSAGGIO E QUELLO CHE SERVE NELLE MALATTIE REUMATICHE NON E' CERTO ALTO COSI' TANTO DA CAUSARE CALVIZIE. SI CERTO QUALCHE EFFETTO COLLATERALE C'E', COMPRESA LA CADUTA DI UN PO DI CAPELLI, MA QUELLO DEL QUALE SI LAMENTANO QUASI TUTTI E' LA NAUSEA CHE VIENE COMUNQUE TENUTA SOTTO CONTROLLO CON FARMACI APPOSITI. IN OGNI CASO QUANDO SI PRENDONO QUESTI FARMACI SI E' MONITORATI REGOLARMENTE QUINDI PENSO CHE, QUALORA LI DOVESSI ASSUMERE, SARAI SEGUITA E CONTROLLATA.
L'EMBREL E' INVECE UN "FARMACO BIOLOGICO", SONO FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE CHE HANNO LA POSSIBILITA' DI FERMARE LA MALATTIA E VISTA LA TUA GIOVANE ETA' , SEMPRE SE CONFERMATA LA DIAGNOSI, SAREBBE UN'OTTIMA SCELTA.
CARA STEFANIA PER ORA DEVI ASPETTARE IL CONSULTO IN AMERICA E NOI TERREMO LE DITA INCROCIATE PER TE, TIENICI INFORMATI MI RACCOMANDO APPENA TORNI RACCONTACI TUTTO. INTANTO PUOI VISITARE IL FORUM E PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE TI INTERESSA.
CIAO PICCOLINA, UN ABBRACCIO
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO STEFINA, BENVENUTA (SI FA' PER DIRE OVVIAMENTE) NEL NOSTRO FORUM DEL QUALE TI INVITO A LEGGERE IL REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291

HO LETTO LA TUA STORIA E MI DISPIACE IMMENSAMENTE CHE ALLA TUA ETA' TU GIA' DEBBA PREOCCUPARTI DI PROBLEMI DI SALUTE COSI' IMPORTANTI E SOPRATTUTTO INVALIDANTI, NEL LEGGERE LA TUA STORIA MI SONO RICORDATA DI UN NOSTRO ISCRITTO DI NAPOLI CHE EBBE UNA DELLE TUE STESSE DIAGNOSI (SINDROME DI SAPHO) E CHE POI SVILUPPO' SUCCESSICAMENTE UNA SPONDILITE.
ANCHE LUI AVEVA UNA CISTI TORACICA (DEFINITA "ACNE CISTICA CONGLOBATA") ED E' STATO PROPRIO QUESTO PARTICOLARE A FARMI RICORDARE DI LUI.
SE VUOI LEGGERE LA SUA ESPERIENZA, TI DO' IL LINK DELLE SUE PAGINE DI PRESENTAZIONE NEL NOSTRO VECCHIO FORUM PERCHE' IN QUESTO ATTUALE (PRIMA UTILIZZAVAMO UN CIRCUITO GRATUITO ADESSO ABBIAMO QUESTO SOFTWARE NOSTRO) SI E' ISCRITTO MA NON HA ANCORA RACCONTATO LE SUE ULTIME NOVITA'
ECCOTI QUINDI IL LINK CHE RIMANDA ALLA STORIA DI PEPPO82:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=10731150
COSI' POTRAI LEGGERE LA SUA ESPERIENZA VISTA LA RARITA' DI TALUNE PATOLOGIE COME LA SAPHO.
SE VUOI CONTATTARE PEPPO PER CONFRONTARTI, PROVA A MANDARGLI UNA E-MAIL DAL SUO PROFILO ATTUALE:
memberlist.php?mode=viewprofile&u=225
RIPETO NON HA ANCORA SCRITTO QUI' NEL NUOVO SOFTWARE MA MAGARI CONTROLLA LA POSTA ELETTRONICA.

PREMESSO QUESTO, CARA STEFINA, NON POSSO CHE AUGURARTI CHE QUESTO VIAGGIO IN AMERICA RIESCA AD ESSERE DECISIVO PER LA TUA DIAGNOSI E, SE TI DOVESSERO CONFERMARE UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE, SAPPI CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI ED IN PARTICOLARE QUELLI BIOLOGICI COME ENBREL, SONO ORMAI L'ARMA TERAPEUTICA VINCENTE NELLA BATTAGLIA A QUESTE MALATTIE.
IN BOCCA AL LUPO E TIENICI INFORMATI

P.S. NON SO COSA SIA LA CMRO CHE SAREBBE UNA DELLE PATOLOGIE CHE FORSE POTREBBERO DIAGNOSTICARTI, MI PUOI DIRE DI COSA SI TRATTA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da Silvia »

.... è sempre difficile dare il Benvenuto..... soprattutto ad una persona così giovane .... : RedFace :

UN ABBRACCIO GRANDISSIMO ....

IN BOCCA AL LUPO.... "PICCOLA" STEFI !!!

Un bacio : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da gnoma82 »

Carissima piccola Stefi!!!
Un in bocca al lupo immenso per questo tuo viaggio, è importante avere la diagnosi corretta per iniziare le cure giuste... quindi ti auguro che tu possa averla al più presto!
E BENVENUTA nel forum!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
nicoletta
Messaggi: 194
Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da nicoletta »

CIAO STEFINA VOGLIO DARTI ANCHE IL MIO BENVENUTO IN QUESTA GRANDE FAMIGLIA E TI AUGURO CHE IN AMERICA POSSANO CAPIRE COME AFFRONTARE LA TUA PATOLOGIA.
CORAGGIO!!!!!!!!!!!!!! : Love : : Love : : CoolGun : : CoolGun :
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Avatar utente
milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da milly977 »

CIAO STEFINA, BENVENUTA NELLA STRAORDINARIA FORUMFAMIGLIA
TI FACCIO UN GROSSISSIMO "IN BOCCA AL LUPO"!
Milly ;)
Animation12_30183[1].gif
Animation12_30183[1].gif (48.16 KiB) Visto 5078 volte
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Immagine
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da giovigio »

CIAO PICCOLA STEFANIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA....MI SPIACE SEI COSI' GIOVANE....
IN QUANTO ALLA STRIZZA....BEH POSSO GARANTIRTI CHE NON HA ETA' : RedFace : , SAPESSI QUANTA NE HO IO : WallBash : : WallBash : , MA QUI NON SARAI MAI SOLA E TROVERAI SEMPRE UN SUPPORTO PER TUTTE LE TUE PAURE.
UN GRANDE ABBRACCIO PICCOLA STEFY
GIO' : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Bea_85
Messaggi: 24
Iscritto il: 05/08/2010, 11:14

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da Bea_85 »

Ciao Stefina,
io non ti posso essere d'aiuto perché ho problemi diversi dai tuoi e sono ancora una novellina nel campo delle malattie autoimmuni, ma visto che siamo tutte e due giovincelle toscane alle prese con diagnosi incerte mi sento di farti un in bocca al lupo speciale!!!
stefina93
Messaggi: 10
Iscritto il: 04/08/2010, 23:04
Località: Firenze

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da stefina93 »

Grazie a tutti per la solidarietà... mi piace proprio questa grande famiglia, tutti cosi carini.... e speriamo che crepi sto maledetto lupo!!!!grazie ancora a tutti/e!
piriciou

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da piriciou »

ciao stefania
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da daniela47 »

ciao Stefina mi spice molto x ituoi guai spero che tu abbia la diagnosi e la cura il prima possibile,io uso il mtx da 3 anni , non ho effetti collaterali gravi . Le prime settimane mi sono rifiutata di prenderlo,avevo paura x i capelli ,si sono solo un po' indeboliti ma poi passa !!!!! Un ' abbraccio grande da una Nonna FIORENTINA !!!! : L : Thumb up : ol :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
Avatar utente
katia6672
Messaggi: 78
Iscritto il: 23/07/2010, 16:01

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da katia6672 »

sono con te fai buon viaggio
Immagine
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
peppo82
Messaggi: 1
Iscritto il: 31/10/2009, 15:51

Re: "Presentazione" di Stefina

Messaggio da peppo82 »

Ehi Rosaria, grazie per esserti ricordata di me, spero di tranquillizzarla almeno un pò...
Stefina, ne parliamo in privato? ti mando un messaggio privato con tutti i miei contatti.
Comunque intanto per farti stare un po' più tranquilla, anche a me la malattia ha iniziato con dolori atroci, ma veramente terrificanti, che io non mi vergogno a dirlo, se avessi saputo di doverci convivere l'intera vita, l'avrei resa artificialmente il più breve possibile. Ma fortunatamente non è così, non lo è stato per me, e nemmeno lo sarà per te...
Un'altra cosa che abbiamo in comune è la tumefazione delle ossa della gabbia toracica, a me si inspessì quell'ossicino che collega la clavicola con lo sterno, non conosco il nome purtroppo, cmq tutto il dolore partiva da lì, magari non era talmente inspessito come per te, ma lo avrebbe notato tranquillamente anche un osservatore distratto. Ora la mia malattia ha preso un'altra forma, sembra essere un evoluzione piuttosto che un involuzione. Infatti il mio primo doc mi diceva che sarebbe guarita, ma non è stato così... Per quanto sembra una cosa brutta, beh ti assicuro che per me è stata una liberazione, perchè da quel momento so perfettamente cosa ho, a cosa mi porterà, e sopratutto, mi si è aperta la porta dei farmaci Biologici.
Da quando ho iniziato Humira, ti assicuro che se non vivo come vivevo prima della malattia, ci manca pochissimo...
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”