Appena posso vi aggiorno, sperando di portare buone news, o perlomeno non troppo cattive
Un po' di XXXXXXXXXXXXXXXXX per me!
Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
eccomi di nuovo qui... In questi giorni sono piuttosto giù di morale perché è tornato qualche ponfo e un po' di prurito. Avrei dovuto aspettare settembre per le prossime visite, invece ho dovuto anticipate tutto e ho prenotato una visita per oggi pomeriggio.
Appena posso vi aggiorno, sperando di portare buone news, o perlomeno non troppo cattive
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Ultima modifica di Bea_85 il 24/03/2012, 18:33, modificato 1 volta in totale.
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
Incrociata!!!!
Aspettiamo notizie.
Paola
Aspettiamo notizie.
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
BEA INCROCIO ANCHE IO E ASPETTO LE NOTIZIE! A SIENA SONO BRAVI ALMENO DA QUELLO CHE HO SENTITO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
La visita è andata piuttosto bene, nel senso che il dottore mi ha detto più o meno quello che speravo di sentirmi dire. Secondo lui i medici che mi hanno visitato in precedenza hanno esagerato nell'ipotizzare il lupus e inoltre ha messo in dubbio anche che si tratti di vasculite; questa infatti dovrebbe provocare lesioni più simili a petecchie, a porpora e non ponfi come i miei. In ogni caso mi ha detto che l'unico metodo per avere informazioni più precise sarebbe fare una biopsia del ponfo, che però non è stata eseguita quando avevo a disposizione centinaia di ponfi fra cui scegliere e adesso non può essere fatta, visto che ne ho pochi e scompaiono molto rapidamente... ma questo non è certo un male
Secondo il medico ci sono buone probabilità che l'episodio di orticaria non si ripeta e che i valori di ana e c3 alterati non mi provochino grandi problemi, in ogni caso fra poco dovrò ripetere le analisi e poi non mi resta che aspettare l'evoluzione della situazione, sperando che vada tutto per il meglio
Secondo il medico ci sono buone probabilità che l'episodio di orticaria non si ripeta e che i valori di ana e c3 alterati non mi provochino grandi problemi, in ogni caso fra poco dovrò ripetere le analisi e poi non mi resta che aspettare l'evoluzione della situazione, sperando che vada tutto per il meglio
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
ciao Bea, ti leggo solo oggi causa ferie.
se dovessi avere dolori articolari o altri problemi infiammatori ti consiglio il ricovero per fare piu' esami possibili compresa biopsia. una diagnosi precisa è naturalmente fondamentale.
scrivevi:il cinque aprile, giorno di Pasquetta, mi ritrovo con un'eruzione cutanea prurigginosa che mi spaventa un po'
io il giorno di pasqua dello scorso anno sono andato in pronto soccorso per i dolori al petto e una settimana dopo tac...pomfi... forse per noi e meglio il Natale....
se dovessi avere dolori articolari o altri problemi infiammatori ti consiglio il ricovero per fare piu' esami possibili compresa biopsia. una diagnosi precisa è naturalmente fondamentale.
scrivevi:il cinque aprile, giorno di Pasquetta, mi ritrovo con un'eruzione cutanea prurigginosa che mi spaventa un po'
io il giorno di pasqua dello scorso anno sono andato in pronto soccorso per i dolori al petto e una settimana dopo tac...pomfi... forse per noi e meglio il Natale....
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
CIAO BEA
SCUSA PER IL RITARDO CON CUI TI DO' IL MIO "BENVENUTA IN ORUM" MA SONO APPENA RIENTRATA DALLE VACANZE ESTIVE.
HO LETTO LA TUA STORIA E MI HA FATTO MOLTO PIACERE LEGGERE CHE IL MEDICO DI SIENA TI HA MOLTO TRANQUILLIZZATA, IN VERITA' TI DIRO', QUANDO HAI SCRITTO CHE HAI IL COMPLEMENTO LIEVEMENTE ALTO HO SUBITO PENSATO CHE FORSE NON ERA LUPUS IN QUANTO NEL LES I COMPLEMENTI C3 E C4, SONO GENERALMENTE PIU' BASSI, IO DAVVERO TI AUGURO DI CUORE CHE TUTTO SI POSSA RISOLVERE PRESTISSIMO
SPERO QUINDI DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE BELLISSIME E RESTO INCROCIATA PER TE
CIAOOOOO DA ROSARIA RITARDATARIA
SCUSA PER IL RITARDO CON CUI TI DO' IL MIO "BENVENUTA IN ORUM" MA SONO APPENA RIENTRATA DALLE VACANZE ESTIVE.
HO LETTO LA TUA STORIA E MI HA FATTO MOLTO PIACERE LEGGERE CHE IL MEDICO DI SIENA TI HA MOLTO TRANQUILLIZZATA, IN VERITA' TI DIRO', QUANDO HAI SCRITTO CHE HAI IL COMPLEMENTO LIEVEMENTE ALTO HO SUBITO PENSATO CHE FORSE NON ERA LUPUS IN QUANTO NEL LES I COMPLEMENTI C3 E C4, SONO GENERALMENTE PIU' BASSI, IO DAVVERO TI AUGURO DI CUORE CHE TUTTO SI POSSA RISOLVERE PRESTISSIMO
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CIAOOOOO DA ROSARIA RITARDATARIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
Io sono stato ricoverato a Natale... forse per noi è meglio ferragosto!Teozzilla ha scritto:scrivevi:il cinque aprile, giorno di Pasquetta, mi ritrovo con un'eruzione cutanea prurigginosa che mi spaventa un po'
io il giorno di pasqua dello scorso anno sono andato in pronto soccorso per i dolori al petto e una settimana dopo tac...pomfi... forse per noi e meglio il Natale....
Ciao Bea, ti auguro che non sia vasculite e che tuto si risolva per il meglio!
Comunque non tutte le vasculiti causano lesioni cutanee, la miaper esempio "solo" ponfi dolenti, dolori articolari e muscolari, febbre .
Buona fortuna
Ultima modifica di monstiz il 24/08/2010, 0:11, modificato 1 volta in totale.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
spero di cuore che si risolva tutto per il meglio......con affetto mavi 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
grazie a tutti voi "vacanzieri"
Visto che Paqua sembra essere un periodo sfortunato per qualcuno di noi, Natale pure, speriamo che almeno l'autunno ci porti fortuna!
Monstiz io a dire il vero sono abbastanza convinta che la mia sia vasculite anche se non causa le lesioni più classiche. Nelle ultime settimane poi ho assistito ad un'evoluzione: non ho più avuto prurito (che sollievo...) però quasi tutti i giorni mi ritrovo sulle gambe chiazze rosse grandi o piccole che dopo poche ore scompaiono. Mi è venuto il dubbio che si tratti dei segni dovuti alla pressione, ma certe volte li trovo in punti improbabili come gli stinchi, quindi non so più cosa pensare.
Inoltre continuo ad avere difficoltà a fare lavori "pesanti", lo virgoletto perché non sto parlando di andare a lavorare in miniera o nei campi ma di cose più semplici come sollevare oggetti mediamente pesanti e fare forza con le mani. L'altro giorno, ad esempio, stavo cercando di staccare dalla vaschetta del gelato che si era indurito troppo in congelatore. Beh, dopo poco ho dovuto smettere perché facendo pressione con il cucciaio le mani si sono arrossate tantissimo e hanno iniziato a farmi male, come se la mia carne non avesse più una consistenza normale e si "spappolasse"... non so se ho reso l'idea
Rosaria io purtroppo ho il c3 basso, non alto, per questo i medici hanno preso in considerazione l'ipotesi lupus! Comunque il reumatologo mi ha consigliato di ripetere le analisi in un laboratorio diverso e ho già provveduto a fare il prelievo per ANA, C3, C4 e crioglobuline, ora non mi resta che aspettare il risultato...
Visto che Paqua sembra essere un periodo sfortunato per qualcuno di noi, Natale pure, speriamo che almeno l'autunno ci porti fortuna!
Monstiz io a dire il vero sono abbastanza convinta che la mia sia vasculite anche se non causa le lesioni più classiche. Nelle ultime settimane poi ho assistito ad un'evoluzione: non ho più avuto prurito (che sollievo...) però quasi tutti i giorni mi ritrovo sulle gambe chiazze rosse grandi o piccole che dopo poche ore scompaiono. Mi è venuto il dubbio che si tratti dei segni dovuti alla pressione, ma certe volte li trovo in punti improbabili come gli stinchi, quindi non so più cosa pensare.
Inoltre continuo ad avere difficoltà a fare lavori "pesanti", lo virgoletto perché non sto parlando di andare a lavorare in miniera o nei campi ma di cose più semplici come sollevare oggetti mediamente pesanti e fare forza con le mani. L'altro giorno, ad esempio, stavo cercando di staccare dalla vaschetta del gelato che si era indurito troppo in congelatore. Beh, dopo poco ho dovuto smettere perché facendo pressione con il cucciaio le mani si sono arrossate tantissimo e hanno iniziato a farmi male, come se la mia carne non avesse più una consistenza normale e si "spappolasse"... non so se ho reso l'idea
Rosaria io purtroppo ho il c3 basso, non alto, per questo i medici hanno preso in considerazione l'ipotesi lupus! Comunque il reumatologo mi ha consigliato di ripetere le analisi in un laboratorio diverso e ho già provveduto a fare il prelievo per ANA, C3, C4 e crioglobuline, ora non mi resta che aspettare il risultato...
Ultima modifica di Bea_85 il 24/03/2012, 18:35, modificato 1 volta in totale.
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Ciao a tutti, da oggi ci sono anch'io
CIAO!!!
ALLE MANI HAI IL FENOMENO DI RAYNAUD?
INCROCIO PER ANALISI XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ALLE MANI HAI IL FENOMENO DI RAYNAUD?
INCROCIO PER ANALISI XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil