ciao katia che tesoro che sei....ma certo che vinceremo siamo come il ferro ci pieghiamo ma non ci spezziamo hahahahaha..bella questa è!!!!! spero che i tuoi problemi in famiglia sono risolvibili e niente di grave...dammi tue notizie ok katia ti abbraccio forte forte e ti sono vicina.mavikatia6672 ha scritto:ciao Mavi,scusami se mi faccio sentire adesso ma problemi in famigliami spiace sapere che non stai bene
ma come dici tu noi siamo forti
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BISOGNA VINCERE E VINCEREMO
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un bacio GRANDE GRANDE alla mia Mavi
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CIAO A TUTTI!!!!
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: CIAO A TUTTI!!!!

Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CUCCIOLA COME STAI? HO LETTO CHE SONO GIORNI DIFFICILI ANCHE PER TE. QUANTO MI SPIACE TESORO.IO GIOVEDI' HO UN'ALTRA VISITA DA UN ALTRO REUMATOLOGO PER SENTIRE UN ALTRO PARERE. STO AVENDO DIFFICOLTA' CON I FARMACI,PERCHE' FORTI E IL MIO FISICO LI TOLLERA MALE. CARA MAVI SPERO DI LEGGERE PRESTO TUE BUONE NOTIZIE PER IL MOMENTO TI MANDO UN BACIO GRANDE E UN ABBRACCIO DI QUELLI FORTI FORTI. TVB
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Cara Mavi, mi spiace leggere
che le difficolta sono ancora lì, sempre pronte a renderti i giorni pesanti. Capisco che quando si sta male si vorrebbe trovare qualcosa di risolutivo per far passare il momento difficile il più velocemente possibile.
Ma ho scoperto una cosa
...tutto nella vita ha un tempo....e purtroppo noi non sempre riusciamo a stare al passo con il nostro tempo. Io non ci riesco quasi mai.
Sai tutti mi dicevano e mi dicono che bisogna essere positivi..., spesso mi chiedo se le persone sanno veramente cosa significa essere positivi?
Il solo fatto che accettiamo di correre dei rischi (i nostri farmaci non sono passaggiete all'aria aperta) e teniamo duro ci fa diventare per forza delle persone positive.
Ma sai tanti hanno bisogno di dire qualcosa...perchè molti non sono in grado di ascoltare in silenzio il tuo dolore e la tua paura. Tu sei una ragazza forte...ma capisco che ogni tanto non si ha voglia neanche di essere forti, si ha voglia solo di essere coccolati e rassicurati.
E' vero noi barcolliamo spesso ma non molliamo mai...ma ogni tanto ci sembra più difficile...
Ti abbraccio Mavi e ti penso
Giò
Ma ho scoperto una cosa
Sai tutti mi dicevano e mi dicono che bisogna essere positivi..., spesso mi chiedo se le persone sanno veramente cosa significa essere positivi?
Ma sai tanti hanno bisogno di dire qualcosa...perchè molti non sono in grado di ascoltare in silenzio il tuo dolore e la tua paura. Tu sei una ragazza forte...ma capisco che ogni tanto non si ha voglia neanche di essere forti, si ha voglia solo di essere coccolati e rassicurati.
E' vero noi barcolliamo spesso ma non molliamo mai...ma ogni tanto ci sembra più difficile...
Ti abbraccio Mavi e ti penso

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO!!!
COME STAI?
TVB

COME STAI?
TVB


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO FRA INSOMMA NON STO MOLTO BENE DOMANI COMUNQUE RIENTRO AL LAVORO PER POI DA LUNEDI ANDARE IN FERIE E MARTEDI SARO' IN DH VEDIAMO CHE DICONO COMUNQUE IL MIO MEDICO DI FAMIGLIA HA DETTO CHE L'ARTRITE SI E' RIACUTIZZATA CHE VUOI CHE TI DICO PURTROPPO LA CURA LA STO FACENDO MA NON SO PIU' CHE PENSARE SO SOLTANTO CHE A VOLTE E' DIFFICILE SOPPORTARE TUTTO QUESTO.....IO CE LA METTO TUTTA PER ESSERE FORTE E NON BUTTARMI GIU' SONO BRAVA ME LO DICO DA SOLA E MIO MARITO MI DICE SEMPRE CHE LUI VORREBBE LA MIA FORZA PERCHE' NON MI ABBATTO MA NON TI NASCONDO CHE MI PRENDE UNA TRISTEZZA DENTRO AL CUORE PERCHE' A VOLTE LE GIORNATE SCORRONO IN FRETTA E NON VEDO TUTTI STI MIGLIORAMENTI.....CHE DEVO DIRE STRINGERO' I DENTI ANCORA PIU' FORTE E CONTINUERO' A SORRIDERE PER I MIEI SOPRATUTTO MIO FIGLIO E ANCHE PER VOI TUTTI...TVB FRA UN ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
- francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO!!!
MI DISPIACE!TU SEI FORTE,HA RAGIONE TUO MARITO!CORAGGIO!
INCROCIO PER DH XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

LE MIE MANI SONO ROSSE ANCHE D'ESTATE!IL DOTT DETTO CHE NORMALE,PERCHè VASCULITE C'è SEMPRE!E CHE PEGGIORA CON EMOZIONE!

MI DISPIACE!TU SEI FORTE,HA RAGIONE TUO MARITO!CORAGGIO!
INCROCIO PER DH XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

LE MIE MANI SONO ROSSE ANCHE D'ESTATE!IL DOTT DETTO CHE NORMALE,PERCHè VASCULITE C'è SEMPRE!E CHE PEGGIORA CON EMOZIONE!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Ciao Mavi, come ti senti, spero sempre meglio.
Un bacio grande, Katia

Un bacio grande, Katia
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao katia ciao francy oggi sto un pò meglio la febbre non l'ho voluta misurare.....tanto non cambia ora aspetto solo di andare martedì per il dh....,vi abbraccio forte mavi e grazie vvb 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
ciao sono carotina
Oggetto: I: Ogni 823 anni
Sperando che funzioni ...
Quest'anno nel mese in corso (Agosto)
ci sono 5 domeniche, 5 lunedì e 5 martedì:
l'evento accade solo ogni 823 anni e nel
fengshui cinese pare che porti soldi
a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;
provate magari anche voi a fare altrettanto.
Sperando che funzioni ...
Quest'anno nel mese in corso (Agosto)
ci sono 5 domeniche, 5 lunedì e 5 martedì:
l'evento accade solo ogni 823 anni e nel
fengshui cinese pare che porti soldi
a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;
provate magari anche voi a fare altrettanto.
ciao sono carotina
Oggetto: I: Ogni 823 anni
Sperando che funzioni ...
Quest'anno nel mese in corso (Agosto)
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fengshui cinese pare che porti soldi
a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;
provate magari anche voi a fare altrettanto.
Sperando che funzioni ...
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fengshui cinese pare che porti soldi
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provate magari anche voi a fare altrettanto.
ciao sono carotina
Oggetto: I: Ogni 823 anni
Sperando che funzioni ...
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fengshui cinese pare che porti soldi
a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;
provate magari anche voi a fare altrettanto.
Sperando che funzioni ...
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fengshui cinese pare che porti soldi
a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;
provate magari anche voi a fare altrettanto.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Dolcissima Mavi,
ti auguro un fine settimana sereno e pieno di sorprese piacevoli.
Un bacio grandissimo
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
paolaspano
- Messaggi: 95
- Iscritto il: 27/07/2010, 9:15
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao mavi, ti auguro un buon week end e sii forte!!
ciao paola
ciao paola
Re: CIAO A TUTTI!!!!
TENERISSIMA MAVI,UN MONDO DI DOLCISSIMI SALUTI E UN CARO ABBRACCIO.--GIULIA 
Re: CIAO A TUTTI!!!!
grazie giulia davvero anche tu sei molto dolce una buona domenica mavipinzipinzi1 ha scritto:TENERISSIMA MAVI,UN MONDO DI DOLCISSIMI SALUTI E UN CARO ABBRACCIO.--GIULIA
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Cioa Mavi come sempre sei carinissima,un abbraccio grande grande,Katia


Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
MAVI CARA BUONA DOMENICA ANCHE A TE E SPERO SIA PASSATA SERENAMENTE E CHE ANCHE LA FEBBRE E I DOLORI TI ABBIANO LASCIATA TRANQUILLA. LA MIA DOMENICA RINGRAZIANDO DIO E' STATA SERENA,TRASCORSA IN TRANQUILLITA'CON LA MIA PICCOLA UFFI LUFFI
E MARITO. SAI IL FARMACO CHE STO PRENDENDO E' FORTE E I DOLORI LI TOGLIE ANCHE SE POI CI SONO GLI EFFETTI COLLATERALI. FAMMI SAPERE COME VA IL D.H IO TI TERRO' INFORMATA PER LA MIA VISITA DI GIOVEDI'. TI VOGLIO BENE MIA DOLCE AMICA E TI AUGURO UNA SERENA NOTTE CON TANTI SOGNI BELLI BELLI BELLI. UN BACIONE
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao MAVI come stai?? sei stata al DH come e' andata la visita?? . SE ti fa piacere dammi tue notizie,,,,un' abbraccio daniela,,,,,,, 
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
TESORO COME STAI? COME E' ANDATO IL DH? SPERO DI AVERE TUE BUONE NOTIZIE. MAVI CARA TI VOGLIO BENE TANTO TANTO TANTO LO SAI VERO?
ROBY