Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi presento

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mamma Falk
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Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi presento

Messaggio da mamma Falk »

Eccomi qua sono la solita stra-lunata 8) , mi iscrivo, scrivo qualche messaggio poi vado a leggere il regolamento.... giusto no????? l'avessi fatto prima scoprivo che dovevo presentarmi prima!!!!! 8)
ALLORA DA SUBITO VORREI RINGRAZIARE LORY CHE PERMETTE DI SCRIVERE IN MAIUSCOLO....... O CHE SOLLIEVO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :O (QUESTA è LA MIA FACCIA MENTRE LEGGO AL PC APPUNTO!)

MI CHIAMO ERIKA HO 36 ANNI ABITO MODENA, HO DUE SPLENDIDI BAMBINI, FEDERICO DI 6 ANNI E GIORGIA DI QUASI 4 ANNI, ED UN SANTO MARITO! : Thumbup :
A 24 ANNI DOPO RIPETUTI MAL DI GOLA MI TROVARONO UN FATTORE REUMATOIDE ALTERATO DA LI PARTIRONO GLI APPROFONDIMENTI E LA DIAGNOSI DI SINDROME DI SJOGREN, MA IO ERO PRATICAMENTE ASINTOMATICA.
DOPO UN ANNO MI VIENE DIAGNOSTICATA LA FIBROMIALGIA E TIROIDITE DI HASHIMOTO ..... ERO DIVENTATA SINTOMATICA! :X

PER DIVERSI ANNI LA SITUAZIONE SI ERA STABILIZZATA POI è ARRIVATA LA GRAVIDANZA DI FEDERICO, : Chessygrin : HO SOSPESO IL PLAQUENIL E NEL POST PARTO SONO STATA MOLTO MALE, GRAZIE ALLA BRAVISSIMA DOTTORESSA FERRARI CHE ALLORA OPERAVA ALLA REUMATOLOGIA DI MODENA, MI SISTEMA CON IL PLAQUENIL, VALIUM E LA FLUOXETINA ANCHE SE LA TOLLERAVO MALE.

DOPO POCO MI VIENE L'IDEA DI CERCARE IL SECONDO FIGLIO : Chessygrin : , SMETTO GRADUALMENTE I FARMACI, NASCE GIORGIA E STO NUOVAMENTE MALE, LA DOTTORESSA NEL FRATTEMPO AVEVA FINITO L'INCARICO MA FORTUNATAMENTE AVEVO CONOSCIUTO IL DOTTOR SEBASTIANI , SEMPRE GRAZIE ALL'APPOGGIO DELLA FERRARI E L'APPROCCIO MULTIPROFESSIONALE DELLA REUMATOLOGIA DI MODENA; SEBASTIANI è L'ALTRO MIO ANGELO CUSTODE, CHE MI RIMETTE IN PIEDI A FURIA DI LEFCAR CERNIVIT, PLAQUENIL VALIUM, CONTRAMAL ANCHE PERCHè ALLA FLUOXETINA AVEVO AVUTO EFFETTI AVVERSI E NON LA TOLLERO PIù.

DOPO SOLO UN ANNO IN CUI STAVO BENE ARRIVA UN INASPETTATO PEGGIORAMENTO: DOLORI ASTENIE, RIGIDITà CRAMPI, SINDROME DELL'ARTO SENZA RIPOSO E SECCHEZZA DIVENTANO POCO SOPPORTABILI, DA LI PROSEGUO LE TERAPIE INFUSIVE, AGGIUNGO LA PILOCARPINA CHE MI REGALA SENSAZIONI UNICHE..... RIESCO A MANGIARE PURE I CRACKERS!!!!!

A GIUGNO NON HO FATTO L'INFUSIONE, DI SOLITO D'ESTATE STO BENE MENTRE QUEST'ANNO STO MALISSIMO HO DIFFICOLTà A FARE OGNI COSA ED HO UNA AUTONOMIA DI NON OLTRE DUE ORE IN PIEDI, SONO IN ATTESA CHE IL MIO MEDICO RIENTRI DALLE FERIE PER RIVEDERLO.
IN QUESTO MOMENTO DI SCONFORTO HO TROVATO VOI, HO LETTO MOLTE STORIE E HO VISTO QUANTO I MIEI SINTOMI SIANO COMUNI .... PECCATO CHE AGLI OCCHI DEL MONDO SIAMO INVISIBILI, SOPRATUTTO I COLLEGHI DI LAVORO E NON SANNO QUELLO CHE SI PASSA...... :(

SE PENSO CHE ERO UN ATLETA AGONISTA DI JUDO A LIVELLO NAZIONALE, OTTIMI RISULTATI NELLO STUDIO, SOLARE, VIVACE E CHIACCHERONA ED ORA NON RIESCO A FARE PIù TUTTO QUELLO CHE VORREI, TUTTA LA MIA VITA E QUELLA DEI MIEI FAMIGLIARI PASSA ATTRAVERSO LA MIA MALATTIA MI VIENE UNA RABBIA IMMENSA, MA POI SONO UNA ZUCCONA E ALLA FINE MI RIMETTO, MI ARMO DI VALIUM PER COMBATTERE LE RIGIDITà MUSCOLARI E ME NE VADO IN GIRO PER IL MONDO E A VOLTE PURE A SCIARE!!

hO GIRATO MOLTI CENTRI E MOLTI MI CHIEDEVANO SE ERA CERTA LA MIA DIAGNOSI, NESSUNO RIUSCIVA A METTERMI IN SESTO POI HO TROVATO LA REUMATOLOGIA DI MODENA, (A QUEL TEMPO ABITAVO A REGGIO EMILIA) E LI MI SONO "ACCASATA" : Thumbup :

BHE ORA I LASCIO PERCHè HO SCRITTO TANTO, VI RINGRAZIO TUTTI PER IL SOSTEGNO!!!!

ERIKA
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ciotta
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da ciotta »

Benvenuta : Thumbup :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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katia6672
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da katia6672 »

Ciao mamma falk, piacere di conoscerti : Chessygrin : e benvenuta nella forum famiglia, e' gia' è proprio come dici tu ,se il resto del mondo non ti capisce qui puoi trovare chi puo' condividere" i tuoi stessi guai" sai comè tra simili ci si capisce: Thumbup :
: Welcome : : Welcome : : Welcome : : Groupwave :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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lorichi
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da lorichi »

CIAO ERIKA BENVENUTA (UFFICIALMENTE) NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI TUTTI GLI ISCRITTI AL FORUM, ALTI E BASSI, DIAGNOSI FATTE CON DIFFICOLTA' E, SOPRATTUTTO, IN CONTINUO AGGIORNAMENTO. IO MI SONO FATTA UN'IDEA, CHE IL MIO REUMATOLOGO CONDIVIDE IN PIENO, ED E' CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO PUO' COLPIRE DOVE COME E QUANDO GLI PARE E POICHE' E' INTERESSATO TUTTO L'ORGANISMO E' FACILISSIMO AVERE PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE; DA QUESTO NASCE LA DIFFICOLTA' DELLA DIAGNOSI PERCHE' CAPITA CHE IL PRIMO MEDICO CHE TI VEDE ORIENTA LA DIAGNOSI SU, PER ESEMPIO, UN PROBLEMA ARTICOLARE, POI MAGARI SALTA FUORI UN PROBLEMA DERMATOLOGICO OPPURE DEL CONNETTIVO ED ECCO CHE COMINCIA IL BALLETTO DELLE DIAGNOSI. IN REALTA' E' IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZITO CHE IN MANIERA CASUALE COLPISCE QUA E LA. "PER FORTUNA" I FARMACI POI SONO SEMPRE QUELLI PER CUI COL GIUSTO MIX SI RIESCE A GESTIRE LA SITUAZIONE. COL TEMPO IMPARERAI A FARE FRONTE ALLE EMERGENZE E NON TI FARAI MAI MANCARE I CASA QUEI FARMACI CHE TI AIUTERANNO A SUPERARE IL MOMENTO DIFFICILE. COMUNQUE MI SEMBRA CHE SEI BEN DETERMINATA E QUESTO TI SARA' DI GRANDE AIUTO.
CARA ERIKA TI INVITO A PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE STUZZICHERA' IL TUO INTERESSE E USA QUESTA SPAZIO PER AGGIORNARCI QUANDO VUOI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da wondermamy »

ciao erika ti sento molto vicina.ti do il mio benvenuto,mio figlio fa judo e gli piace molto ha 14 anni..
un fattore che ci accomuna tutti purtroppo è che non veniamo capiti,tranne che qui,qui parliamo la stessa lingua..
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Giulia73
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da Giulia73 »

BEN VENUTA ERIKA!VIVO ANCHE IO QUESTA SITUAZIONE..RINGRAZIAMO PER I G IORNI BUONI E SPERIAMO DI SAPER SEMPRE AFFRONTARE QUELLI ...DICIAMO ..GRIGI .UN MONDO DI AUGURI ,TI ABBRACCIO.--GIULIA :?
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mamma Falk
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da mamma Falk »

GRAZIE A TUTTE E PER LA CALOROSA ACCOGLIENZA!!!
BACI BACI!!!

ERIKA
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giovigio
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da giovigio »

Ciao Erika : Welcome : un bacio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da Silvia »

Ciao Erika,
: Welcome : in Forum

Un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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ersilia-6
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Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Erika...benvenuta in forum anke da parte mia : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ...bacio...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mamma Falk
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da mamma Falk »

damianina ha scritto:Ciao cara mamma...anche io due bimbi più o meno come i tuoi...ho l'artrite reumatoide...e come te...mi armo e parto molto spesso nonostante le mie limitazioni periodiche...e poi le mamme...lo fanno per mestiere o no???
Benvenuta carissima...spero di beccerti in tag qualche volta...lì possiamo dare il peggio di noi...e nessuno ci castiga..ahah!!!
Damiana
esatto!!!!!!!!! : Thumbup : 8) 8) 8) 8) 8) 8)
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milly977
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da milly977 »

CIAO ERIKA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ERIKA, BENVENUTA IN FORUM
SCUSAMI PER IL RITARDO MA ERO IN VACANZA : Chessygrin :
ORMAI CREDO U TI SIA GIA' AMBIENTATA NEL NOSTRO CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI : Chessygrin : PER CUI POSSO SOLO AUGURARTI BUONA PERMANENZA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da DANY45 »

CIAO ERIKA
E BENVENUTA NEL FORUM.
LA FORUM-TERAPIA FA MOLTO BENE E NON HA EFFETTI COLLATERALI.
SONO DANIELA E TUTTI I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mamma Falk
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Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da mamma Falk »

GRAZIE A TUTTE PER IL CONTINUO E CALOROSO SALUTO!

OGGI SONO APPENNA RIENTRATA DALLA MI TERAPIA INFUSIVA, CHE SUBITO TI FA SENTIRE COME SE AVESSI PRESO UNA CAMIONATA MA DA DOMANI SERA STARò MEGLIO : Chessygrin :

HO TROVATO DUE LAUREANDE..... CREDO.... CHE AIUTAVANO IL MIO REUMATOLOGO O LUI SEGUIVA LORO,.... SI FORSE VA DETTO COSì.... NON SI SONO PRESENTATE, NON MI HANNO ASCOLTATO A MOMENTI FANNO DANNI : Andry : PER FORTUNA A METà VISITA ARRIVA IL MIO ANGELO CUSTODE IL DR. SEBASTIANI : Doctor : CON CUI MI CAPISCO AL VOLO ANCHE SE HANNO CONTINUATO A SOSTENERE DI BRENDERE IL CARNIDIN IN BUSTINE CHE MI SPACCANO LO STOMACO QUANDO AVEVEO APPENA DETTO A LORO DELLO STOMACO A PEZZI.... MHA...

HANNO PURE SMINUITO LA MIA PAURA DI AFFRONTARE UN VIAGGIO A OTTOBRE SENZA RIPETE PREVENTIVAMENTE LA CURA INFUSIVA PERCHè ERA SOLO PAURA.... MA LORO HANNO IDEA DI COSA SIA UNA RICADUTA COME NON MI CAPITAVA DA 10 ANNI PER DI PIù IN PIENA ESTATE QUANDO NORMALMENTE STO MEGLIO : WallBash : ..... BHè MENO MALE SEBASTIANI MI GUARDA I DICE : "SE HAI BISOGNO MI CHIAMI E FACCIAMO COME OGGI VAI TRANQUILLA!" ... MENO MALE!!!!!

oRA VADO A RIPOSARMI CHE FINO DOPO CENA SONO A CASA DA SOLA...... MERAVIGLIA!!!!

cIAO A PRESTO!

ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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giumil
Messaggi: 205
Iscritto il: 25/08/2010, 11:31

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da giumil »

CIAO ERIKA E BENVENUTA ANCHE DA ME. QUI TI SENTI COME A CASA, CI SONO PERSONE CON GLI STESSI TUOI PROBLEMI CHE TI CAPISCONO AL VOLO QUANDO PARLI DI RICADUTA O DI DIFFICOLTA' A MUOVERTI O A CONCENTRARTI. E POI NON AVEVO MAI TROVATO TANTA ALLEGRIA IN ALTRI FORUM COME IN QUESTO!!
"Se Dio non esistesse bisognerebbe inventarselo...il che è esattamente quello che ha fatto l'uomo da quando ha messo piede sulla terra" (F. De Andrè)
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da giovigio »

Ciao Erika : Chessygrin : , spero che le cose vadano un pochino meglio....e vorrei dirti di ritornare solare. Non curarti di chi non capisce....pensa a noi che riusciamo a capire e condividiamo con te...
Baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da mamma Falk »

GRAZIE A TUTTE PER LE PPAROLE DI CONFORTO! GRAZIE A GIO E GIUMIGIOL!!
FINALMENTE DA TRE NOTTI LA SINDROME DELL'ARTO SENZA RIPOSO MI LASCIA IN PACE, ALMENO QUESTO L'HO SISTEMATO, MI RIMANGONO I DOLORI DA RISOLVERE E L'ASTENIA, MA PIANO PIANO CONFIDO SE NE ANDRANNO.
ASPETTO DI RIPRENDERE LE FORZE PER RITORNARE A FARE DEL MOVIMENTO ED AL LAVORO, INTANTO MI CONSOLO VOLENTIERI QUA CON VOI!!!!

GRAZIE A TUTTE!!!!
ERIKA

: Groupwave :
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mamma Falk
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news..... poco carine

Messaggio da mamma Falk »

Eccomi di nuovo, finalmente ho dato un nome ai tanti dolori che mi perseguitavano a mani, spalle, schiena, piedi e caviglie.....o meglio una terapia.... il nome avrei prefwerito evitarlo...... ARTROSI!!!!, così un nuovo aggiunto nella famiglia dei miei malanni.

Il reum mi ha dato il Dona e tachipirina, sono fiduciosa che questi dolori passino..... velocemente, di solito lui mi rimette sempre in piedi!

La mia preocupazione è legata non tanto ad oggi, ma tra 20 anni, quando sarò ancora giovane, ma il mio corpo mi darà la libertà di vivere bene, almeno non peggio di ora?.... mah speriamo!

Ciao
Eriika
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, TI AUGURO UNO SPLENDIDO 2011 CON DEI MAGNIFICI RISULTATI DELLA NUOVA TERAPIA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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