SPONDILITE E CELLULE STAMINALI (BARBONCINO)

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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rajàa79
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SPONDILITE E CELLULE STAMINALI (BARBONCINO)

Messaggio da rajàa79 »

Nessuno ha visto la trasmissione di mercoledì sera sul trapianto staminali e malattie autoimmuni???????? ho bisogno di sapere il nome del medico che effettua questo tipo di trapianti, dovrebbe lavorare a Padova oppure a Treviso.
Purtroppo non ho seguito il programma, mi hanno chiamato degli amici dicendo appunto che hanno seguito questo programma ma nessuno ricorda ne il nome ne dove lavora sto medico dei miracoli.
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ciotta
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Re: CELLULE STAMINALI

Messaggio da ciotta »

Cerca la trasmissione su internet, ormai trovi tutto : Thumbup :
La trovi o sul sito della rete che l'ha trasmesso o su you tube
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
rajàa79
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CIAOOOOOOO

Messaggio da rajàa79 »

Ciao ragazzi, cosa significa spondilite "indifferenziata" prevalentemente entesopatica? cioè la spondilite so perfettamente cos'è ma che significa indifferenziata?
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lorichi
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Re: CIAOOOOOOO

Messaggio da lorichi »

CIAO BARBONCINO, CREDO SI CHIAMI INDIFFERENZIATA QUANDO NON RISPONDE A TUTTI I CRITERI PER DIGNOSTICARE UN TIPO PRECISO DI SPONDILITE (ANCHILOSANTE) ED ENTESOPATICA DOVREBBE ESSERE RIFERITA ALLE ENTESITI: INFIAMMAZIONE DELL'INSERZIONE DEI TENDINI CHE E' POI UNO DEI CLASSICI SINTOMI DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE. NON SONO UN MEDICO PERCIO' PRENDI TUTTO CON BENEFICIO DI INVENTARIO
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Teozzilla
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Re: CIAOOOOOOO

Messaggio da Teozzilla »

ciao Serena era un po' che non ti sentivo. va un po' meglio?
Lorichi: io ho fatto rsm e mi han trovato un paio di lievi protusioni discali (ernie) al rachide cervicale e lombare.
si vedono bene pure le anche la testa dei femori...nessuna nota nella rsm. spero non abbiano guardato solo il rachide come da impegantiva!
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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lorichi
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Re: CIAOOOOOOO

Messaggio da lorichi »

TEO E' PROBABILE. DA ME LA RMN LA FANNO PER SINGOLE PARTI DEL CORPO SE NELLA PRESCRIZIONE C'ERA SOLO IL RACHIDE HANNO VISTO POCO ALTRO, CREDO. MA PERCHE' L'HAI FATTA?
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Teozzilla
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Re: CIAOOOOOOO

Messaggio da Teozzilla »

per il discorso della sciatica mozza ke è un sintomo della sacroielite. ho avuto dolori molto forti probabilmente pero' collegati all'infiammazione da vasculite e aggravati da questa protusione discale. credo sia dovuto dalla caduta di 4 anni fa quando sono appunto caduto di schiena da 2 metri (la scala su cui stavo in punta di piedi è scivolata all'indietro...e mi e andata pure bene)
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lorichi
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Re: CIAOOOOOOO

Messaggio da lorichi »

TEO LA SCIATALGIA MOZZA E' UN SINTOMO MOLTO PRECISO SE POI E' BILATERALE I DUBBI SONO PRESSOCHE' INESISTENTI. E' SACROILEITE E SE HAI GIA' UNA MALATTIA AUTOIMMUNE LA DIAGNOSI E' FACILE.
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Re: CIAOOOOOOO

Messaggio da Teozzilla »

non ho dolori da 2 mesi...ma non ho dolori neanche al petto alla schiena questo perkè sono meno infiammato. in pratica quando sono infiammato mi fa male la spalla se alzo il passeggino di mio figlio figurati. se cammino un po' di piu'dolore sotto gluteo sx. il dx no.
ora per esempio se cammino o vado in bici tutto ok.
cmq faro l hbla
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rajàa79
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spondilite a.

Messaggio da rajàa79 »

Ciao ragazzi è un pò che non scrivo, io sto sempre peggio, gli antinfiammatori non fanno più nulla ma non mollo non accetterò mai una vita del genere, e chiamarla vita è da pazzi!!
Mi sto documentando per il trapianto di cellule staminali autologhe negli usa, non mi interessa il rischio che correrò VOGLIO GUARIRE
Però non è facile trovare un medico che si prenda a cuore il caso....... :(
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rosaria1956
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Re: SPONDILITE E CELLULE STAMINALI (BARBONCINO)

Messaggio da rosaria1956 »

purtroppo, che io sappia, sono allo stato dell'arte, delle tecniche assolutamente ancora sperimentali e se non erro, il risultato è temporaneo, almeno ....ripeto....allo stato dell'arte attuale.
Se hai altre notizie inseriscile quà non aprire altre discussioni cosi' avremo tutti i messaggi insieme e non andranno persi.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Teozzilla
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Re: spondilite a.

Messaggio da Teozzilla »

ciao Serena..spero che tu stia così male solo perkè sei nella fase iniziale e quindi di massima infiammazione...è chiaro che quando il dolore è tanto le cure omeopatiche sono acqua fresca ma ti volevo chiedere se stai continuando con la microimmunoterapia e se vai ancora dal Dottore di Lonigo...
io ho una visita di controllo tra 10 gg e dopo 3 mesi di terapia (+ cortisone e immunosoppressori) i miei esami sono ora a posto. visto che sono arrivato a metà pensavo di terminare i 6 mesi di terapia anche se io non sono un sostenitore dell'omopatia tutt'altro.
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Re: SPONDILITE E CELLULE STAMINALI (BARBONCINO)

Messaggio da rajàa79 »

Ciao,
Scusa se scrivo dopo tutto questo tempo ma ho avuto problemi di salute e altro.... : Andry :
Non sono + andata dal Dott. di Lonigo perchè sto talmente male che anche solo fare il viaggio vr-Lonigo per me è troppo.
La microimmunoterapia l'ho smessa perchè da quando è comparsa la spondilite non ho + avuto risultati, forse ho fatto male ma visto il costo e visto che prima mi dava risultati evidenti in pochissimo tempo...boh! non sono + sicura di nulla.
Ora sto aspettando di iniziare i biologici se Dio vuole!!! la mi orticaria non mi abbandona mai ora esplode + di prima, a causa anche di tutti quei farmaci che prendo.
Comunque sono sicura che la spondilite mi si è scatenata a causa della vasculite urticaroide, infatti dopo qualche mese dalla comparsa di papule....hanno iniziato i dolori.
Sto studiando come una pazza vie alternative per GUARIGIONE non per tappare in qualche maniera come stiamo facendo tutti, lo so che sono un'illusa ma non mi arrendo.
Ora sto dando la tesi su:
protocollo Marshall : Rolleyes : un pò dubbiosa ma potrebbe anche funzionare
trapianto staminali : Beer : ottimo, direi la soluzione migliore, l'unica possibilità reale di guarigione o comunque di dimezzare la reattività del corpo
dieta miracolosa alcune persone dicono di essere "guarite temporaneamente seguendo questa dieta" (gradirei un Vs. consiglio in merito
http://translate.googleusercontent.com/ ... ZNWij3doeg
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