Ciao a tutte/i
sono fabio , un maschietto di 45 anni, a cui hanno diagnosticato la fibromialgia....... e ho paura tanta paura ......
ho una magnifica mogliee un dolcissimo bimbo che amo e a cui ho paura di rendere la vita un'inferno
saluti
mi presento
Re: mi presento
ma che dici.?Anche io ho la fibro :niente di tragico vedrai ora tanti amici te parleranno e ti daranno tanti consigli per migliorare anche il tuo stato d'animo. A ME HANNO DETTO DI ESSERE COSTANTE NEL SEGUIRE LE INDICAZIONI DEL REUMATO LOGO.AUGURI --GIULUA.
Re: mi presento
CIAO FABIO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO CHE SEI PREOCCUPATO MA NON ANGOSCIARTI PIU' DI TANTO. IMMAGINO TU SIA GIA' IN CURA DA UN REUMATOLOGO, CHE CURE TI HA PRESCRITTO? VEDRAI CHE QUI A BREVE VERRANNO A SALUTARTI ALTRI CHE HANNO LA FIBRO E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO; UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA E' DI AIUTO, PREFERIBILMENTE IN ACQUA TIEPIDA.
CARO FABIO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE AL MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CAPISCO CHE SEI PREOCCUPATO MA NON ANGOSCIARTI PIU' DI TANTO. IMMAGINO TU SIA GIA' IN CURA DA UN REUMATOLOGO, CHE CURE TI HA PRESCRITTO? VEDRAI CHE QUI A BREVE VERRANNO A SALUTARTI ALTRI CHE HANNO LA FIBRO E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO; UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA E' DI AIUTO, PREFERIBILMENTE IN ACQUA TIEPIDA.
CARO FABIO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE AL MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento
CIAO FABIO, BENVENUTO IN FAMIGLIA E......... SU CON LA VITA.
TRA POCO VERRANNO A SALUTARTI TANTI AMICI E TI DARANNO PREZIOSI CONSIGLI
INTANTO IO TI ASSICURO CHE LA "FORUMTERAPIA" PER L'UMORE E' LA MIGLIORE CHE CI SIA
TRA POCO VERRANNO A SALUTARTI TANTI AMICI E TI DARANNO PREZIOSI CONSIGLI
INTANTO IO TI ASSICURO CHE LA "FORUMTERAPIA" PER L'UMORE E' LA MIGLIORE CHE CI SIA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: mi presento
ciao; sono Francesca e a Aprile mi è stata diagnosticata la fibromialgia.
*
all'inizio pure io ero spaventata ma segui il mio consiglio...affronta tutto giorno per giorno, vedrai che sarà più facile e non sarà terribile come pensi adesso...
*
Come ti stai curando???
*
FAI PURE TUTTE LE DOMANDE CHE TI SALTANO IN MENTE...QUI TROVERAI SEMPRE RISPOSTE!!
*
Io mi sto curando da Aprile con degli antidolorifici, assumevo anche miorilassanti ma ero sempre troppo stanca e li ho sospesi.
Nel mio caso specifico ho visto che il calore secco mi aiuta molto e quindi a giorni ci arriverà a casa la sauna...
*
tu che dolori hai???
*
scusa se ti riempio di domande ma nel mio caso sfogarmi con altri mi ha fatto davvero bene...invito anche te a fare lo stesso!
*
all'inizio pure io ero spaventata ma segui il mio consiglio...affronta tutto giorno per giorno, vedrai che sarà più facile e non sarà terribile come pensi adesso...
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Come ti stai curando???
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FAI PURE TUTTE LE DOMANDE CHE TI SALTANO IN MENTE...QUI TROVERAI SEMPRE RISPOSTE!!
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Io mi sto curando da Aprile con degli antidolorifici, assumevo anche miorilassanti ma ero sempre troppo stanca e li ho sospesi.
Nel mio caso specifico ho visto che il calore secco mi aiuta molto e quindi a giorni ci arriverà a casa la sauna...
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tu che dolori hai???
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scusa se ti riempio di domande ma nel mio caso sfogarmi con altri mi ha fatto davvero bene...invito anche te a fare lo stesso!
Francesca
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
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"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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mamma Falk
- Messaggi: 144
- Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
- Località: MODENA
Re: mi presento
CIAO SONO NUOVA DEL FORUM PURE IO MA UN Pò VECCHIOTTA DI FIBROMIALGIA ALLORA MI SENTO DI TRANQUILIZZARTI SUL FIGLIO.....
ECCO VEDI.... IO HO DUE TOPETTI DI 6 E QUASI 4 ANNI
E LA VITA D'INFERNO SONO LORO CHE LA RENDONO A ME ... SOPRATUTTO DA QUANDO IL PIù GRANDE HA CAPITO CHE CORRE PIù FORTE DI ME E SCHIVA LA SCULACCIATA DI RITO ALLE SUE MARACHELLE, ANZI MENTRE TI SCRIVO MI SOTTOLINEA CHE TIRO PURE SCHIAFFI A VUOTO PERCHè LUI è PIù RAPIDO A PIEGARSI.... VEDI UN Pò TE!!!! 
eRIKA
ECCO VEDI.... IO HO DUE TOPETTI DI 6 E QUASI 4 ANNI
E LA VITA D'INFERNO SONO LORO CHE LA RENDONO A ME ... SOPRATUTTO DA QUANDO IL PIù GRANDE HA CAPITO CHE CORRE PIù FORTE DI ME E SCHIVA LA SCULACCIATA DI RITO ALLE SUE MARACHELLE, ANZI MENTRE TI SCRIVO MI SOTTOLINEA CHE TIRO PURE SCHIAFFI A VUOTO PERCHè LUI è PIù RAPIDO A PIEGARSI.... VEDI UN Pò TE!!!! eRIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Re: mi presento
CIAO FABIO 
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: mi presento
COME VEDI IN FORUM CI SONO TANTI AMICI ;RICEVERAI TANTI ALTRI M.ESSAGGI CON PREZIOSI CONSIGLI.LORICHI E ROSARIA SONO PERSONE SPECIALI.TRANQUILLO.TI SALUTO-GIULIA
Re: mi presento
Ciao Fabio benvenuto!!! Non ti preoccupare qui hai trovato dei super lottatori e delle super lottatrici 
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Re: mi presento
Grazie a tutti per le parole di conforto.
La mia è (così dicono) una fibromialgia secondaria . Così almeno dice la reumatologa. Non sono ancora in cura in quanto prima di cominciare qualsiaisi cura farmacologica ''tradizionale'' devo sentire un caro amico che lavora per il San Raffaele di Milano (è un ricercatore) , poi un bravo neurologo e ulteriormente vedere se le terapie non convenzionali (omeopatia,osteopatia, chirpopratica ecc. ecc.) possono servire/bastare anche se ho qualche dubbio.
I problemi sono esplosi a Novembre 2009 con una presunta mononucleosi che mi aveva dato dei dolori pazzeschi a spalle schiena e collo . All'ospedale di Ivrea il monotest era risultato debolmente positivo però gli esami del sangue effettuati 1 settimana + tardi mostravano le memorie recenti negative e quelle passate positive.... quindi in teoria non poteva essere mono. A Gennaio dalla notte alla mattina il dolore alla gamba destra che avevo si è esteso anche alla sinistra e credevo che questo potesse essere dovuto alla rettilineizzazione del rachide lombare e da una piccola ernia in l5 s1 . I dolori alle gambe ed ai glutei mi hanno accompagnato fino ad oggi rendendomi specialmente la vita da seduto un inferno. In piedi sto meglio camminando decisamente meglio. da qualche settimana mi è anche tornato il dolore/fastidio a collo spalle schiena che avevo a novembre 2009. Mi sta prendendo uno stato d'ansia (può essere anche inizialmente per la notizia non lo so) e formicolii diffusi ma quello che mi preoccupa di + è la mia famiglia in quanto ho paura di non poterla + supportare economicamente e sarebbe un disastro perchè lo stipendio di mia moglie non basta sicuramente. Inoltre il mio è un lavoro stressante (anche se mi piace molto ) ed in azienda da noi c'è molto antagonismo. Sono un responsabile commerciale estero e sono sempre in giro per il mondo. Ho poaura di non poter + fare questo lavoro...... e cosa farò???
Un caro saluto
La mia è (così dicono) una fibromialgia secondaria . Così almeno dice la reumatologa. Non sono ancora in cura in quanto prima di cominciare qualsiaisi cura farmacologica ''tradizionale'' devo sentire un caro amico che lavora per il San Raffaele di Milano (è un ricercatore) , poi un bravo neurologo e ulteriormente vedere se le terapie non convenzionali (omeopatia,osteopatia, chirpopratica ecc. ecc.) possono servire/bastare anche se ho qualche dubbio.
I problemi sono esplosi a Novembre 2009 con una presunta mononucleosi che mi aveva dato dei dolori pazzeschi a spalle schiena e collo . All'ospedale di Ivrea il monotest era risultato debolmente positivo però gli esami del sangue effettuati 1 settimana + tardi mostravano le memorie recenti negative e quelle passate positive.... quindi in teoria non poteva essere mono. A Gennaio dalla notte alla mattina il dolore alla gamba destra che avevo si è esteso anche alla sinistra e credevo che questo potesse essere dovuto alla rettilineizzazione del rachide lombare e da una piccola ernia in l5 s1 . I dolori alle gambe ed ai glutei mi hanno accompagnato fino ad oggi rendendomi specialmente la vita da seduto un inferno. In piedi sto meglio camminando decisamente meglio. da qualche settimana mi è anche tornato il dolore/fastidio a collo spalle schiena che avevo a novembre 2009. Mi sta prendendo uno stato d'ansia (può essere anche inizialmente per la notizia non lo so) e formicolii diffusi ma quello che mi preoccupa di + è la mia famiglia in quanto ho paura di non poterla + supportare economicamente e sarebbe un disastro perchè lo stipendio di mia moglie non basta sicuramente. Inoltre il mio è un lavoro stressante (anche se mi piace molto ) ed in azienda da noi c'è molto antagonismo. Sono un responsabile commerciale estero e sono sempre in giro per il mondo. Ho poaura di non poter + fare questo lavoro...... e cosa farò???
Un caro saluto
Re: mi presento
CIAO FABIO HO CANCELLATO IL MESSAGGIO CHE AVEVI POSTATO SEMPRE QUI NEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE ERA UGUALE A QUESTO ULTIMO DELLA TUA PRESENTAZIONE. USA QUESTA DISCUSSIONE PER PARLARE COL IL FORUM SENZA APRIRNE DI NUOVE ALTRIMENTI RISCHI CHE I MESSAGGI SI PERDONO.
CERTO CHE I TUOI SINTOMI FANNO PENSARE ANCHE AD UN PROBLEMA REUMATICO NON ALLA SOLA FIBRO E C'E' DA AUGURARSI CHE VENGA FUORI PRESTO. ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI? ANCHE IO SONO CONVINTA CHE LE CURE ALTERNATIVE POSSONO AIUTARE MA CERTO COME SUPPORTO A QUELLE TRADIZIONALI E NON DA SOLE.
CARO FABIO CONTINUA A TENERCI INFORMATI E SPERIAMO CHE ARRIVINO PRESTO BUONE NOTIZIE.
CERTO CHE I TUOI SINTOMI FANNO PENSARE ANCHE AD UN PROBLEMA REUMATICO NON ALLA SOLA FIBRO E C'E' DA AUGURARSI CHE VENGA FUORI PRESTO. ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI? ANCHE IO SONO CONVINTA CHE LE CURE ALTERNATIVE POSSONO AIUTARE MA CERTO COME SUPPORTO A QUELLE TRADIZIONALI E NON DA SOLE.
CARO FABIO CONTINUA A TENERCI INFORMATI E SPERIAMO CHE ARRIVINO PRESTO BUONE NOTIZIE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento
Ok hiedo scusa.
ma eppure tutti gli esami del sangue sono incredibilmente negativi per tutti i rematismi. Gli unici che mancano sono lac e anca dei quali (insieme ad altri per il fegato) mi daranno gli esiti il 20 Settembre.
Premetto che tutti gli esami strumentali sono negativi anche l'elettromiografia.....
Ma scusa..... i classici sintomi da fibro quali sono ???
saluti
ma eppure tutti gli esami del sangue sono incredibilmente negativi per tutti i rematismi. Gli unici che mancano sono lac e anca dei quali (insieme ad altri per il fegato) mi daranno gli esiti il 20 Settembre.
Premetto che tutti gli esami strumentali sono negativi anche l'elettromiografia.....
Ma scusa..... i classici sintomi da fibro quali sono ???
saluti
Re: mi presento
scusa ho dimenticato di dirti che l'unico farmaco se così vogliamo chiamarlo, che prendo è un enzima Q10 (da 6 giorni) che mi ha dato il neurologo. per i farmaci prima attendo cosa mi dice questo mio caro amico al San Raffaele e poi torno dal reumatologo.
Ciao
Fabio
Ciao
Fabio
Re: mi presento
IL FATTO CHE GLI ESAMI SIANO NEGATIVI SIGNIFICA POCO PERCHE' CI SONO MALATTIE REUMATICHE SIERONEGATIVE CHE QUINDI NON HANNO ALCUN RISCONTRO NELLE ANALISI. DEL RESTO A TE HANNO DETTO CHE LA FIBRO E' SECONDARIA EVIDENTEMENTE STANNO INDAGANDO SULLA MALATTIA PRIMARIA.
PROPRIO OGGI UNA NUOVA ISCRITTA HA POSTATO QUESTO viewtopic.php?f=34&t=2569 FORSE PUO' ESSERTI UTILE PER I SINTOMI; IN OGNI CASO IL MEDICO DOVREBBE TESTATE I FAMOSI 18 TENDER POINTS E DA QUESTI STABILIRE SE SI TRATTA DI FIBRO O ALTRO.
PROPRIO OGGI UNA NUOVA ISCRITTA HA POSTATO QUESTO viewtopic.php?f=34&t=2569 FORSE PUO' ESSERTI UTILE PER I SINTOMI; IN OGNI CASO IL MEDICO DOVREBBE TESTATE I FAMOSI 18 TENDER POINTS E DA QUESTI STABILIRE SE SI TRATTA DI FIBRO O ALTRO.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento
Ciao Fabio,
in Forum
Un abbraccio
Silvia
in Forum Un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Re: mi presento
CIAO FABIO E BENVENUTO IN FORUM
SCUSA MA SE TI HANNO DETTO CHE LA TUA FIBRO E' SECONDARIA AVREBBERO DOVUTO DIRTI ANCHE SECONDARIA A CHE COSA E DAI TUOI SINTOMI NON E' DA ESCLUDERE UNA PATOLOGIA REUMATICA SIERONEGATIVA.
LEGGI QUESTE PAGINE SULLE ARTRITI SIERONEGATIVE:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
TI HANNO FATTO FARE RADIOGRAFIE?
SOFFRI DI CEFALEE? L'ENZIMA CHE HAI CITATO IN GENERE SI UTILIZZA PROPRIO PER LE CEFALEE.
IL REUM TI STA FACENDO FAFRE ALTRE INDAGINI PER STABILIRE SE HAI OPPURE NO UNA PATOLOGIA REUMATICA'
SCUSA LE MILLE DOMANDE MA E' SOLO PER CERCARE DI INQUADRARE MEGLIO TUTTA LA TUA STORIA.
STA COMUNQUE SERENO E TRANQUILLO PERCHE' ANCHE SE DI MALATTIA REUMATICA DOVESSE TRATTARSI, OGGI LE TERAPIE CONSENTONO DI TENERLE BENE SOTTO CONTROLLO CONSENTENDOCI DI FARE UNA VITA PRESSOCHE NORMALE
CIAO FABIO E FACCI SAPERE COME VANNO LE COSE
SCUSA MA SE TI HANNO DETTO CHE LA TUA FIBRO E' SECONDARIA AVREBBERO DOVUTO DIRTI ANCHE SECONDARIA A CHE COSA E DAI TUOI SINTOMI NON E' DA ESCLUDERE UNA PATOLOGIA REUMATICA SIERONEGATIVA.
LEGGI QUESTE PAGINE SULLE ARTRITI SIERONEGATIVE:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
TI HANNO FATTO FARE RADIOGRAFIE?
SOFFRI DI CEFALEE? L'ENZIMA CHE HAI CITATO IN GENERE SI UTILIZZA PROPRIO PER LE CEFALEE.
IL REUM TI STA FACENDO FAFRE ALTRE INDAGINI PER STABILIRE SE HAI OPPURE NO UNA PATOLOGIA REUMATICA'
SCUSA LE MILLE DOMANDE
MA E' SOLO PER CERCARE DI INQUADRARE MEGLIO TUTTA LA TUA STORIA.STA COMUNQUE SERENO E TRANQUILLO PERCHE' ANCHE SE DI MALATTIA REUMATICA DOVESSE TRATTARSI, OGGI LE TERAPIE CONSENTONO DI TENERLE BENE SOTTO CONTROLLO CONSENTENDOCI DI FARE UNA VITA PRESSOCHE NORMALE
CIAO FABIO E FACCI SAPERE COME VANNO LE COSE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: mi presento
Grazie Rosaria
ora sono a Berlino , appena torno nel week end ti invio tutto gli esami che ho fatto
FABIO
ora sono a Berlino , appena torno nel week end ti invio tutto gli esami che ho fatto
FABIO
Re: mi presento
Ciao fabio,benvenuto tra noi...voglio solo raccontarti in breve una mia esperienza....2 anni fà avevo dolore alla skiena....premetto ke io ho una malattia intestinale ke mi ha provovato l'artrite(enteropatica così si kiama)comunque andai dall'ortopedico ke ni diagnosticò fibromialgia del trapezio e mi disse di fare attività fisica e un ciclo di punture...a distanza di questi 2 anni la reumatol mi informa ke nn ho nessuna fibrom ma ke il dolore è legato ai probl reumatici quindi potrebbe anke essere ke si siano sbagliati sulla tua diagnosi oppure ke sia collegato anke nel tuo caso a qualcos'altro....meglio sentire più pareri...ok?ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: mi presento
Allora :
tutti gli esami del sangue fatti fino ad ora sono risulati totalmente negativi ad eccetto di una continua lieve ma veramente lieve alterazione del CPK, GAMMA GT, GPT/ALT e FERRITINA
Gli esami reumatologici sono tutti assolutamente negativi tranne l'anti chlamydia pneumoniae IgG positivo come le IgG del CMV (citomegalovirus) , VCA EA EBNA . le IgG sono le memorie del passato. Avevo fatto la MONONUCLEOSI.
HLAB"/ negativoAnti chlamydia pneumoniae IgG e IgM negativa
anti chlamydia pneumoniae IgG positivo e IgM negativa
chlamydia trachomatis IgA e IgM negativa
Antigene Australia negativo
Ab anti hBSAG NEGATIVO
PTH nei parametri
ANA NUCLEO SCREEN NEGATIVO
Anticorpi anti DNA nativo quantitativo negativo
Anti-core virus B Negativo
TSH a posto
AB anti TPO a posto
Sottolineo anche che tutte le volte che ho fatto gli esami mai e poi mai VES o PCR erano fuori posto . Sempre perfette.
Esami diagnostici alle sacre illiache dicono che sono a posto.
RMN alla lombo sacrale dice che ho piccola protusione in L5S1con inizio di artrosi.
RMN dorsale protusione in D(
RMN Cervicale piccole protusioni che però non sono preoccupanti
Un caro saluto
Fabio
tutti gli esami del sangue fatti fino ad ora sono risulati totalmente negativi ad eccetto di una continua lieve ma veramente lieve alterazione del CPK, GAMMA GT, GPT/ALT e FERRITINA
Gli esami reumatologici sono tutti assolutamente negativi tranne l'anti chlamydia pneumoniae IgG positivo come le IgG del CMV (citomegalovirus) , VCA EA EBNA . le IgG sono le memorie del passato. Avevo fatto la MONONUCLEOSI.
HLAB"/ negativoAnti chlamydia pneumoniae IgG e IgM negativa
anti chlamydia pneumoniae IgG positivo e IgM negativa
chlamydia trachomatis IgA e IgM negativa
Antigene Australia negativo
Ab anti hBSAG NEGATIVO
PTH nei parametri
ANA NUCLEO SCREEN NEGATIVO
Anticorpi anti DNA nativo quantitativo negativo
Anti-core virus B Negativo
TSH a posto
AB anti TPO a posto
Sottolineo anche che tutte le volte che ho fatto gli esami mai e poi mai VES o PCR erano fuori posto . Sempre perfette.
Esami diagnostici alle sacre illiache dicono che sono a posto.
RMN alla lombo sacrale dice che ho piccola protusione in L5S1con inizio di artrosi.
RMN dorsale protusione in D(
RMN Cervicale piccole protusioni che però non sono preoccupanti
Un caro saluto
Fabio
Re: mi presento
Scusa rosaria dimenticavo che non soffro di cefalee e aspetto gli esiti di LAC e ANCA.
l' Elettromiografia era perfetta
Ciao
Fabio
l' Elettromiografia era perfetta
Ciao
Fabio