salve...sono una novellina

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allessor83
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Iscritto il: 31/08/2010, 0:27
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salve...sono una novellina

Messaggio da allessor83 »

CIAOO A TUTTI :) come avete letto sono una novellina....ho avuto modo di conoscere in chatt alcuni di voi...come ho spiegato anke a loro, non ho mai fatto parte di un forum, quindi sono abbastanza ignorante in materia......mostrate misericordia nei miei confronti se farò gaff madornali opp domande stupide... : Rolleyes :
Ho notato che la magg. fa una piccola presentazione.....proverò a farla anch'io.

Il mio nome è Rossella, 27 anni, vivo a napoli.Sin da piccola ho sempre avuto vari doloretti, cervicale, sinusite, tallone che si infiamma ecc....ma tutti in famiglia hanno sempre pensato che impersonificavo uno dei capitoli della bibbia, LAMENTAZIONi, cioè di fondo per loro ero solo sfaticata....
da un paio d'anni abbiamo iniziato ad analizzare più a fondo la cosa...c'è da dire che tre anni fa dopo la morte di mio nonno mi sono comparse delle macchie di psoriasi, pensate il quel periodo mi trovai ad andare dal dermatologo per l'acne, gli feci notare le macchie ma mi disse che non ne avevo abbastanza per poter capire che cosa fossero; cosa assurda se pensate ne avevo in varie parti del corpo ed una forfora da far paura; capimmo lo stesso cosa fosse perchè in famiglia ho due nipotini affetti da ITTIOSI in cura all'IDI di roma e quindi di malattie della pelle siamo beninformati, con una cura omeopatica e il sole andarono via, anke se saltuariamente comparivano....l'anno scorso per controllo feci delle analisi del sangue da cui risultarono i globuli bianchi alterati, forse a causa di un molare ke avrei tolto di li a poco, cmq iniziai a fare una serie di controlli dall'ematologo, i globuli bianchi diminuirono ma furono riscontrati dei valori reumatici alti....ciò inizio a spiegare il motivo dei miei continui dolori, specialmente alle mani....da sospetta artrite psoriasica , confermata dalla reumatolga, sono in attesa del responso di varie indagini che la dott. mi ha chiesto.....
Penso di aver avuto la tipica reazioni si chi si imbatte in una patologia tutta nuova.....cercare su internet tutte le informazzioni possibili sull'argomento...ed ecco come mi sono imbattuta in voi.. :D
avrei tante domande da fare, tanti luoghi comuni da sfatare...ma non so da dove cominciare...
si attutiranno i dolori?
posso praticare degli sport? io adoro nuoto e acquagym, ma potrò continuare o l'acqua danneggia?
c'è qualcuno che si è curato omeopaticamente?
può essere invalidante come l'artrite reumatoide?
io sono un interprete LIS, mi porterà problemi anke nel lavoro?
Guardando la lettera penso di essere stata un pò troppo prolissa, bè aspetto i vostri commenti e i vostri suggerimenti.



GRAZIEEEEEEE
Ciao a tuttiiiii.....sono Rossella da poco ho scoperto di aver sviluppato l'artrite psoriasica....tutto è iniziato da vari doloricchi prettamente alle mani...fatto alcune analisi di ruotine sono risultati dei valori alterati e da li sono iniziate una serie di indagine che mi ha portato a questa sentenza....paradossalmente appena saputo il tutto sono stata quasi contenta, almeno adesso sapevo che cosa avevo e potevo combatterlo.
sono stata da due reum. entrambe con la stessa conclusione...una mi ha detto che con la mia situazione chiunque mi avrebbe soministrato l'interferone, ma che avremmo iniziato con antifiammatori e cortisone.....la seconda fa parte di un gruppo di specialisti per le malattie reumatiche, mi ha detto che l'AP non si cura assolutamente con l'interferone e mi ha somministrato un immunosoppressore....partiamo dal presupposto che sono 5anni che mi curo omeopaticamente...il dottore quando l'ha saputo mi ha dato una cura e in 20 giorni i valori si sono abbassati di tanto.....con la seconda reumatologa abbiamo deciso di provare la cura omeopatica per 3mesi e vedere da li i valori come sono......con i dolori mi sento un pò meglio...per il momento siamo in attesa
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da giovigio »

CIAO ROSSELLA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA.
RISPONDO SOLO AD ALCUNE DELLE TUE DOMANDE : Chessygrin : , IO HO UN'ARTRITE MA NON PSORIASICA, PER CUI NON SO SE DANNO PROBLEMI DIVERSI. IN POCHE PAROLE NON E' DETTO CHE SIA INVALIDANTE : Blink : , CERTO NON POTRAI PIU' FARE SPORT CHE IMPEGNANO IN MANIERA TRAUMATICA LE ARTICOLAZIONI, CHE SO LA CORSA, IL SALTO OSTACOLI : Chessygrin : , L'AEROBICA O IL TOTAL BODY, MA POTRAI COMUNQUE CONTINUARE COL NUOTO, CON ACQUAGYM, A MENO CHE IL TUO REUM. IN BASE AI RISULATI DELLE ANALISI NON DIA INDICAZIONI DIVERSE. IO AD ESEMPIO NON POSSO FARE NUOTO, PERCHE' HO ANCHE PROBLEMI AI TENDINI...
MA COMUNQUE DA CIRCA 2 MESI FACCIO TAI CHI, CHE RISPETTO A CIO' CHE FACEVO PRIMA MI SEMBRA LENTO....MA CREDIMI NON PER QUESTO MENO BELLO ED INTERESSANTE.
IN QUANTO AI DOLORI...PER FORZA DEVONO PASSARE : WallBash : : WallBash : , E IL MOTIVO PER CUI CI CURIAMO E PRENDIAMO TANTI FARMACI, LA SPERANZA CHE CON LA GIUSTA CURA LA MALATTIA CI DIA TREGUA E VADA IN REMISSIONE.
PER CUI ROSSELLA TRANQUILLA VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO.
ANCORA BENVENUTA FRA NOI E NON DIMENTICARE MAI CHE NOI SIAMO TOSTI : WallBash : : WallBash : , BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO MAI!!!!!
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSSELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
DA MALATA DI VECCHIA DATA POSSO DIRTI CHE CON LE CURE ADEGUATE I DOLORI DIMINUIRANNO DI SICURO E SE SEI APPASSIONATA DI NUOTO ED ACQUAGYM..........SEI A CAVALLO PERCHE' L'ATTIVITA' IN ACQUA E' LA PIU' INDICATA PER NOI REUMATICI. PER NOI IL NUOTO HA EFFETTI TERAPEUTICI A PATTO DI NON PARTECIPARE ALLE OLIMPIADI! :) A NOI FA MALE IL CALDO UMIDO MA NON IL BAGNO IN PISCINA O MARE; CI FA MALE IL SOLE MA SE VAI IN SPIAGGIA NELLE ORE PIU' FRESCHE E OPPORTUNAMENTE SPALMATA DI CREMA PROTETTIVA NON AVRAI PROBLEMI E SE FAI QUALCHE BAGNO NELL'ACQUA FRESCA NE AVRAI GIOVAMENTO.
CARA ROSSELLA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER NAVIGARE MEGLIO FRA TUTTE LE SEZIONI DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ciotta
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Iscritto il: 01/06/2010, 14:47
Località: Provincia di Torino

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da ciotta »

Rossella!!!!!!! Ciao, ti ricordi di me?? Abbiamo chiacchierato fino a tarda notte in chat 8)
Benvenuta in famiglia : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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ersilia-6
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Re: salve...sono una novellina

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao rossella(il nome di mia nipote)piacere di conoscerti....io ho un'artrite enteropatica e da poco tempo diagnosi di spondilite ankilosante,ma ho qualke dubbio sulla mia patologia xkè mi fanno sempre male le mani e i piedi e i miei sintomi si collegherebbero un pò di più all'artrite psoriasica quindi ho preso appuntam a ottobre da un'altra reumatol x levarmi questo pensiero....spero ti facciano presto una diagnosi x poterti curare al meglio...stai tranquilla ke ai tempi d'oggi siamo fortunati ke ci sn cure più adatte x le nostre patologie....bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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milly977
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Re: salve...sono una novellina

Messaggio da milly977 »

CIAO ROSSELLA, BENVENUTA! IO SONO MILLY
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da Silvia »

Ciao Rossella,

: Welcome : in Forum

Un abbraccio :)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: salve...sono una novellina

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROSSELLA E BENVENUTA IN FORUM
MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA PER TRANQUILLIZZARTI IN MERITO: L'ARTITE PSORIASICA PUO' ESSERE TENUTA A BADA CON ADEGUATA TERAPIA DI FONDO.
CONTINUA SENZ'LATRO A PRATICARE NUOTO CHE NON PUO' FARTI CHE BENE E ADESSO FAI PRIMA TUTTE LE ANALISI CHE IL TUO REUM TI PRESCRIVERA' PER FARTI LA DIAGNOSI CERTA E CONDIVIDEREMO POI INSIEME, NOTIZIE SIA SULLA DIAGNOSI CHE SULLA TERAPIA CHE TI PRESCRIVERA'
IN BOCCA AL LUPO E STAI TRANQUILLA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Rossella e benvenuta! Il consigio che ti posso dare è di affrontare una cosa alla volta, quanto sarà invalidante, il lavoro (tra l'altro bellissimo, complimenti!) non te ne preoccupare ora, vedrai, tra l'altro, che con le cure giuste si aggiusta tutto! bacioni!! : Love : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da Silvia »

: Hide :


ops......
che sbadata Rossella : WallBash :
ho dimenticato una cosa ..... ( sai che novità Paperino!! :O )

non credo esistano domande stupide.. esistono domande!!!!! : Thumbup :

Un abbraccio ;)


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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allessor83
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Iscritto il: 31/08/2010, 0:27
Località: Portici (NA)

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da allessor83 »

Grazie a tutti veramente per il vostro sostegno......in questi giorni sono impegnata con i varie esami che la reum. mi ha dato....appena ho notizie vi farò sapere....baci baci : Love :
Ciao a tuttiiiii.....sono Rossella da poco ho scoperto di aver sviluppato l'artrite psoriasica....tutto è iniziato da vari doloricchi prettamente alle mani...fatto alcune analisi di ruotine sono risultati dei valori alterati e da li sono iniziate una serie di indagine che mi ha portato a questa sentenza....paradossalmente appena saputo il tutto sono stata quasi contenta, almeno adesso sapevo che cosa avevo e potevo combatterlo.
sono stata da due reum. entrambe con la stessa conclusione...una mi ha detto che con la mia situazione chiunque mi avrebbe soministrato l'interferone, ma che avremmo iniziato con antifiammatori e cortisone.....la seconda fa parte di un gruppo di specialisti per le malattie reumatiche, mi ha detto che l'AP non si cura assolutamente con l'interferone e mi ha somministrato un immunosoppressore....partiamo dal presupposto che sono 5anni che mi curo omeopaticamente...il dottore quando l'ha saputo mi ha dato una cura e in 20 giorni i valori si sono abbassati di tanto.....con la seconda reumatologa abbiamo deciso di provare la cura omeopatica per 3mesi e vedere da li i valori come sono......con i dolori mi sento un pò meglio...per il momento siamo in attesa
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gaia66
Messaggi: 103
Iscritto il: 09/09/2009, 13:23

Re: salve...sono una novellina

Messaggio da gaia66 »

ciao rossella e benvenuta!

dispiace sempre dare il benvenuto a persone così giovani, ma purtroppo lo sappiamo, le nostre malattie colpiscono tipicamente giovani donne, è così.

capisco benissimo lo spaesamento iniziale, per fortuna che nelle tue ricerche su internet sei capitata qui, che è un "luogo" virtuale competente ma non ansiogeno e terroristico. si vuole sapere e ci si informa senza urlare "al lupo! al lupo!" ogni minuto, e questo è importante, secondo me.

poi qui si trova soprattutto una grande solidarietà e condivisione, e questo aiuta tantissimo, soprattutto nei momenti bui in cui ci si sente soli e spaventati.

insomma, sei nel posto giusto :)
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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