ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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mavi74
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Re: ciao

Messaggio da mavi74 »

CIAO GIO' UN BACIO GRANDE.............................


DA MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : , HO MANDATO UNA MAIL AI MIEI REUM. DOVE SPIEGO BENE TUTTO QUELLO CHE MI SUCCEDE QUANDO FACCIO LA PENNA DI HUMIRA : Chessygrin : , IN REALTA' E' SOLO UN POCHINO DI ALTERAZIONE. NON HO ANCORA AVUTO RISPOSTA SARANNO IN FERIE....MA SONO SICURA CHE E' NORMALE.
IO STO ABBASTANZA BENE : Chessygrin : : Chessygrin : , INFATTI I DOLORI SONO ABBASTANZA CONTENUTI ED ASSOLUTAMENTE ACCETTABILI. USO POCO GLI ANTIDOLORIFICI PER CUI SONO SULLA STRADA GIUSTA : Thumbup : .
ORA DEVO RIUSCIRE AD ACCETTARE LO SCORRERE DEL TEMPO E SPERARE VERAMENTE CHE SIA L'INIZIO DELLA FINE PER LA MIA SGRADITA OSPITE : Bash : : Yahooo : .
CONTINUO A FARE TAI CHI E MI PIACE SEMPRE DI PIU' : Bash : : Bash : . MI RILASSA E LA SUA SPLENDIDA DANZA LENTA MI FA SENTIRE IN SINTONIA CON IL MIO CORPO...CHE E' DIVENTATO PIU' LENTO....MA RIESCE ANCORA A MUOVERSI CON UNA CERTA ARMONIA : Bash : : Yahooo : .
SPERO DI RIUSCIRE A TRASFERIRE QUELL'ARMONIA DENTRO DI ME : RedFace : , HO NOTATO CHE HO PERSO MOLTA RESISTENZA ALLE SITUAZIONI STRESSANTI (CHE OVVIAMENTE SI PRESENTANO ANCHE NEL LAVORO). IL MIO CORPO REAGISCE IMMEDIATAMENTE INNESCANDO UNA QUALSIASI SITUAZIONE DI DOLORE, PRIMA DI TUTTO IL MAL DI TESTA CHE DIVENTA QUASI INVALIDANTE : Hurted : .
PER CUI PIAN PIANO VORREI IMPARARE A LASCIAR CORRERE : Blink : , VORREI RIUSCIRE A NON PERMETTERE ALLA NEGATIVITA' DI PRENDERSI ANCORA PARTE DEL MIO TEMPO.
NON SO SE DIPENDE DAL FATTO CHE SONO SARDA, O SOLO DAL MIO CARATTERE, MA IO PURTROPPO FATICO A LASCIAR CORRERE, LE PERSONE CHE SI RIVOLGONO IN MANIERA MALEDUCATA, CHE SONO INGIUSTE (ANCHE SE NON NECESSARIAMENTE NEI MIEI CONFRONTI)...MI FANNO PERDERE MOLTO DI FREQUENTE LA PAZIENZA, ERGO REAZIONE... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
REAZIONE, IL MIO CORPO RISPONDE E INNESCA LA SITUAZIONE DOLOROSA : WallBash : : WallBash : , PER CUI DEVO IMPARARE A LASCIAR CORRERE, E CONCENTRAMI SOLO SULLE COSE VERAMENTE IMPORTANTI. PERCHE' HO ANCHE SCOPERTO (ANCHE SE MI CAPITA ANCORA QUALCHE VOLTA DI REAGIRE PRIMA E POI DI PENSARE : WallBash : : WallBash : : WallBash : , SONO ANCORA ALLE PRIME ARMI), CHE SE SI LASCIA PASSARE UN PO' DI TEMPO E SI PENSA...POI TUTTO ASSUME UN ALTRO COLORE E CAPISCI CHE SPESSO CHI SI COMPORTA IN UN CERTO MODO LO FA SOLO PERCHE' VUOLE FARTI STARE MALE...VISTO CHE CONOSCE LE TUE REAZIONI.
CHISSA' SE RIUSCIRO' A METTERE IN PRATICA TUTTO QUELLO CHE DICO : RedFace : ....QUANDO SI SCRIVE SEMBRA FACILE...POI FARLO...DIVENTA COMPLICATO, IN GENERE QUANDO SONO MOLTO ARRABBIATA (E VORREI SMETTERE DI ARRABBIARMI) VEDO SOLO SFUMATURE DI COLORE ROSSO FERRARI DAVANTI AGLI OCCHI....UN COLORE CHE ADORO...MA SULL'ABBIGLIAMENTO : Chessygrin : : Chessygrin :
DIMENTICAVO OGGI E' IL MIO ANNIVERSARIO DI ISCRIZIONE AL FORUM, MI SEMBRA DI RICORDARE DI ESSERMI ISCRITTA NEL VECCHIO FORUM IL 26/08/2009...MI FACCIO GLI AUGURI : Birthday : : Birthday : : Birthday : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
BACI FORUM FAMIGLIA GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mavi74
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Re: ciao

Messaggio da mavi74 »

CIAO GIO' GRAZIE DI CUORE PER LE TUTTE LE POROLE CHE MI HAI DETTO E' PROPRIO VERO LE PERSONE A VOLTE PARLANO GIUSTO PER DIRE QUALCOSA MA NON POSSONO SAPERE COSA PROVIAMO NOI....SAI CREDO CHE OGGI HO ACQUISITO LA CONSAPEVOLEZZA DI TUTTO CIO' CHE RISCHIO MA IL PROBLEMA E' DOVER STARE SEMPRE MALE CON QUESTI DOLORI CHE TI STRESSANO ANCHE PER PRENDERE UN BICCHIERE TI DICO CHE IO ANCHE SE FATICO INVECE DI CAMMINARE PRENDO LA MACCHINA E ESCO E GIA' PER ME E' MOLTO.......IO SONO SICURA CHE TUTTI NOI REUM SIAMO FORTI ANCHE SE A VOLTE CI PRENDE LO SCONFORTO BE' SFIDO CHIUNQUE A STARE SEMPRE COSI' MA POI BASTANO AVOLTE DELLE PAROLE SEMPLICI MA DETTO NEL MODO GIUSTO PER TROVARE UN PO' DI SERENITA' L'IMPORTANTE E' AVERE AFFETTO E AMORE...E' VERO IO IN QUESTO PERIODO SONO MOLTO FRAGILE ASSORBO TUTTO E POI NON ESTERNO ABBASTANZA QUELLO CHE PROVO INFATTI GIO' HAI RAGIONE HO BISOGNO DI COCCOLE QUELLE FANNO DAVVERO BENE TI RIEMPONO L'ANIMO E CON POCO VAI AVANTI ED E' UN MOTIVO IN PIU' PER LOTTARE SOPRATUTTO QUANDO VICINO A TE HAI UN UOMO MERAVIGLIOSO CHE PERDEREBBE TUTTO PER TE GRAZIE GIO' TVB SEI NEL MIO CUORE VEDRAI CHE QUESTA TERAPIA ANDRA' SEMPRE MEGLIO E DAMMI TUE NOTIZIE CON AFFETTO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

: Hide :

UN BACIO!!!! : Love : : Love : : Love :

Silvia


NB
Paperino mi dice di dirti di non fare troppo la bimba monella 8)
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

un saluto e un abbraccio.CARAMENTE.-GIULIA
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mavi74
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Re: ciao

Messaggio da mavi74 »

BUONA DOMENICA GIO' UN ABBRACCIO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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milly977
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Re: ciao

Messaggio da milly977 »

CIAO GIO', COME VA'??? E' PASSATA LA FEBBRE??? HAI AVUTO RISPOSTA DAI TUOI REUM.???
MI INCROCIO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX E TI MANDO UN AFFETTUOSO ABBRACCIO! : Love :
Milly 8)
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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katia6672
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Re: ciao

Messaggio da katia6672 »

Ciao Gio' come va'? Spero sempre meglio è quello che auguro a tutti di cuore, un po' hai ,un po' hoi : RedFace : dobbiamo andare avanti : Thumbup : noi siamo forti : Flexion : : Weight lift : un bacio Katia : Love :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

Cara Giò, vale anche per te quello che ho scritto a Pao, e che cioè ho dato una sbirciatina al forum durante le ferie alle persone a me care, per vedere come stavano andando le cose (non ho potuto scrivere perchè da casa il pc si disconnetteva continuamente, e si cancellavano i messaggi!! : WallBash : :X )....sono stata super felice a leggere che non hai avuto effetti indesiderati dal bio, anzi......ti sta aiutando!!! : Thumbup : : Love :
ho letto della febbre.....vedrai che sarà un piccolo inconveniente superabile......
che bello leggere che stai meglio, che i dolori sono sopportabilissimi, che forse sei sulla strada giusta!!
Era ora anche per te!!!!
per ora ti abbraccio forte, speranzosa si leggere ancora buone nuove........baci e ribaci!!
: Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : , GRAZIE A TUTTI VOI PER LA VISITA, CAPA FATA ROSY, MILLY, MAVI, KATIA ,MAMMONA E DOLCE GIULIA PINZIPINZI, ALLA MIA CARA CONTERRANEA DAMININA, AL CONTERRANEO PIRICIOU ENRICO ED AL MIO MEGA SUPER EROE PAPERINO ALIAS SILVIA.
PER ORA TENGO DURO, NON HO ANCORA AVUTO RISPOSTA DAI REUM., IO VENERDI' FACCIO COMUNQUE L'ALTRA PENNA DI HUMIRA (INIZIO AD APPREZZARE LE PENNE : Chessygrin : ) E POI VEDIAMO COSA SUCCEDE.
NON HO ANCORA AVUTO IL TEMPO DI AGGIORNARMI IN TUTTE LE SEZIONI, MA HO ALMENO LETTO TUTTO SUL LIBRO DEGLI OSPITI.
LA MIA SGRADITA OSPITE OGNI TANTO SI FA INSISTENTE, VORREBBE RIENTRARE IN POSSESSO DEL SUO SPAZIO NEL MIO CORPO, MA NON SONO ARRENDEVOLE E DI CONSEGUENZA CONTINUO A TENERLA FUORI, CERTO OGNI TANTO DEVO STORDIRLA CON UN ANTIDOLIRIFICO...MA PER ORA TENGO SOTTO CONTROLLO LA PORTA E DI LI NON SI PASSA : Chessygrin : : Chessygrin : .
IL TONO DELL'UMORE E' BUONO E SPERO DI CONTINUARE CON I LAVORI IN CORSO PER DARE UN'ASSESTATINA ALLA MIA VITA, DA TRE ANNI VIVEVO SOLO CONCENTRATA SUL DOLORE FISICO...ORA POSSO DEDICARE ATTENZIONI ANCHE AD ALTRO.
CREDO DI NON POTER CHIEDERE DI PIU' DOPO DUE INIEZIONI...VEDIAMO PIAN PIANO COME SI EVOLVONO LE COSE. ANCHE IL TEMPO STA INIZIANDO A RIPRENDERE IL SUO POSTO ED IO INIZIO AD ESSERE PAZIENTE, ALMENO SPERO!!!!! 8)
BACI FORUM FAMIGLIA A PRESTO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

GIÒ,QUANTI DI NOI TI VOGLIONO BENE,!!!!!! ....SONO I TUOI BISBIGLI ..SICURAMENTE.TI ABBRACCIO E TI COMUNICO CHE I NOSTRI 4 PICCOLI OSPITI HANNO TROVATO CASA, UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE--GIULIA
Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

pinzipinzi1 ha scritto: GIÒ,QUANTI DI NOI TI VOGLIONO BENE,!!!!!! ....

GRAZIE GIULIA!!! : RedFace :

con semplici parole - dotate di "senso profondo" - hai dato voce a sentimenti condivisi .....

Un bacio dolcissimo splendida Giò : Love :

Silvia


NB
Paperino vi manda a dire che siete due fantastiche donne!!! : Yahooo :
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

pinzipinzi1 ha scritto:GIÒ,QUANTI DI NOI TI VOGLIONO BENE,!!!!!! ....SONO I TUOI BISBIGLI ..SICURAMENTE.TI ABBRACCIO E TI COMUNICO CHE I NOSTRI 4 PICCOLI OSPITI HANNO TROVATO CASA, UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE--GIULIA
CIAO DOLCE CARA GIULIA : Love : , ANCHE IO TI VOGLIO TANTO BENE, E SONO FELICE CHE I CUCCIOLI ABBIANO TROVATO UNA CASA CHE GLI ACCOGLIE. LO SAI CHE SEI UNA PERSONA MOLTO MOLTO SPECIALE DOLCE GIULIA? : Chessygrin :
TI VOGLIO BENE UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love :
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
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06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Silvia ha scritto:
pinzipinzi1 ha scritto: GIÒ,QUANTI DI NOI TI VOGLIONO BENE,!!!!!! ....

GRAZIE GIULIA!!! : RedFace :

con semplici parole - dotate di "senso profondo" - hai dato voce a sentimenti condivisi .....

Un bacio dolcissimo splendida Giò : Love :

Silvia


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CIAO MIO SPLENDIDO PAPERO SVAMPATO : Love : , LA NARRATRICE MANDA A DIRE AL PAPERO CHE DEVE CAMBIARE AVATAR...IL SUO FACCINO SMUNTO E TRISTE MI PRENDE MALE..., SO CHE CI VUOLE DEL TEMPO PERCHE' I NEURONI DEL MIO SUPER EROE RIPRENDANO A GIRARE NEL MODO GIUSTO...MA NOI ABBIAMO BISOGNO DEL NOSTRO SUPER EROE...SVAMPATO, MA PUR SEMPRE UN SUPER EROE : Love : : Love :
MIO CARO SUPER EROE TVB MOLTO GIO' : Love :
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Dedicata a tutti noi

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09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

giooooooooooooo..ciao.sono ancora viva..tutto bene!!!!!!e tu ?.un bacio grande..... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

Giò carissima, anche io sono in ritardissimo ed ancora non sono riuscita a leggere gli "aggiornamenti" di nessuno, ho dato priorità ai nuovi per porre loro il benvenuto e quidi solo adesso comincio a navigare nei messaggi di tutti gli altri reumamici e sono arrivata nel tuo "libro" , mi fà piacere leggere che finalmente anche tu cominci ad avere un pò di tregua, vedrai che la terapia ti darà ancora dei miglioramenti, magari saranno necessari piccole aggiustamenti e/o associazioni diverse, ma ormai e finalmente anche tu cominci ad intrevedere un pò di serenità.
Io spero di leggere presto non che và benino ma BENISSIMO : Thumbup : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

cadeddugiovanna ha scritto:giooooooooooooo..ciao.sono ancora viva..tutto bene!!!!!!e tu ?.un bacio grande..... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ciao Giovanna mia cara conterranea : Chessygrin : : Chessygrin : , io sto abbastanza bene, dopo tre penne (di Humira) credo di non poter chiedere di più. Ma le cose vanno meglio. Per cui continuo a stare incrociata per me e per tutti i forumiani e spero che tutto si sistemi.
Spero che anche tu stia bene. Un bacio grandissimo Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

rosaria1956 ha scritto:Giò carissima, anche io sono in ritardissimo ed ancora non sono riuscita a leggere gli "aggiornamenti" di nessuno, ho dato priorità ai nuovi per porre loro il benvenuto e quidi solo adesso comincio a navigare nei messaggi di tutti gli altri reumamici e sono arrivata nel tuo "libro" , mi fà piacere leggere che finalmente anche tu cominci ad avere un pò di tregua, vedrai che la terapia ti darà ancora dei miglioramenti, magari saranno necessari piccole aggiustamenti e/o associazioni diverse, ma ormai e finalmente anche tu cominci ad intrevedere un pò di serenità.
Io spero di leggere presto non che và benino ma BENISSIMO : Thumbup : : Love : : Love :
Ciao capa Fata Rosy : Love : : Love : , grazie per la visita. Si sto migliorando, e la sgradita ospite (seppur presente) è meno invadente. Posso solo essere felice di questo.
Per cui come da forum formula continuo con gli incroci e spero che tutto si sistemi al più presto.
Baci capa fata : Love : , spero che anche per te sia ritornato il sereno e che le cose vadano meglio : Chessygrin : : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao

Messaggio da Silvia »

damianina ha scritto:ciao Gio...finalmente ti rispondo...lo so che quà bisogna essere tutti felici e contenti...ma è un periodo in cui non me la sento molto...a volte sono più preoccupata di altre...ho paura per i bimbi...sto ricominciando a star male...dovrò ricominciare un biologico ma quale? li temo come la morte...ho smesso embrel che mi ha causato vasculite...(che continua a venirmi alle mani)
faccio molta fatica con i bambini...e sono un pò a terra...questa dsettimane...sono state leggere anche grazie al forum, al poco lavoro..un rientro soft...ma adesso mi aspetta il casino...
Quacuno mi dice sempre "Tesoro co.....i in mano"...a volte non è facile.
Scusami se rispondo poco...sono venuta nel tuo profilo per questo...così mi leggi!
Un bacionissimo
Giò,
scusami se rubo il "tuo spazio "ma è solo per un minuto....
un abbraccio affettuoso Damiana .... e un bacio grande : RedFace :

Silvia



Grazie Giò.... grazie splendida donna : Love :

Silvia e l'alias!
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: ciao

Messaggio da mavi74 »

CIAO GIO' TI ABBRACCIO E TI AUGURO UNA FELICE GIORNATA CON AFFETTO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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