Se si mi aiutate a capire cos'è? Cosa comporta?? Grazie sha
EDEMA DI QUINCKE
EDEMA DI QUINCKE
Se si mi aiutate a capire cos'è? Cosa comporta?? Grazie sha
Re: EDEMA DI QUINCKE
CIAO SHADY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. QUI SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI E NON MI SEMBRA CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CON QUESTA PATOLOGIA. HO TROVATO QUESTE INFORMAZIONI IN INTERNET, SPERO TI SIANO UTILI.
http://italiasalute.leonardo.it/dblog/a ... ticolo=605
http://www.salus.it/malattie_rare/angio ... itario.asp
TI INVITO COMUNQUE AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI COSI SARAI PIU' VISIBILE E VERRANNO TUTTI A SALUTARTI. SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE CI PIACE CHIACCHIERARE PARECCHIO E AFFRONTIAMO TANTI ARGOMENTI, SPERO DI LEGGERTI PRESTO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: EDEMA DI QUINCKE
Ciao Shady benvenuta
nel nostro forum sono trattate le patologie reumatiche autoimmuni, comprese le vasculiti e quindi poco o nulla ti sò dire in merito alla tua patologia.
Ti segnalo il sito dell'associazione dedicata proprio al supporto ai pazienti con tale patologia:
http://www.angioedemaereditario.org/index.html
purtroppo non sono in grado di dirti altro mi spiace, ma là potrai certamente trovare più informazioni.
L'unica cosa cmq che posso dirti è che, essendo consideata una patologogia rara, hai diritto ad un apposita esenzione che ti potrà essere rinosciuta previa visita presso uno dei centri regionali sulle malattie rare.
Ti segnalo il sito dove potrai trovare il centro più vicino a te :
http://www.iss.it/cnmr/
Mi associo all'invito che ti ha rivolto l'amica Loredana, è vero che noi ci occupiamo di patologie reumatiche autoimmuni e non della tua patologia, ma il forum tratta anche argomenti diversi per poter anche condividere passioni, idee, opinioni e quant'altro ci possa aiutare a dimenticarci per quel che si può della malattia, puoi restare tra noi presentandoti nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI.
Ciao e spero tu risolva o cmq migliori i tuoi problemi di salute.
nel nostro forum sono trattate le patologie reumatiche autoimmuni, comprese le vasculiti e quindi poco o nulla ti sò dire in merito alla tua patologia.
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purtroppo non sono in grado di dirti altro mi spiace, ma là potrai certamente trovare più informazioni.
L'unica cosa cmq che posso dirti è che, essendo consideata una patologogia rara, hai diritto ad un apposita esenzione che ti potrà essere rinosciuta previa visita presso uno dei centri regionali sulle malattie rare.
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Mi associo all'invito che ti ha rivolto l'amica Loredana, è vero che noi ci occupiamo di patologie reumatiche autoimmuni e non della tua patologia, ma il forum tratta anche argomenti diversi per poter anche condividere passioni, idee, opinioni e quant'altro ci possa aiutare a dimenticarci per quel che si può della malattia, puoi restare tra noi presentandoti nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI.
Ciao e spero tu risolva o cmq migliori i tuoi problemi di salute.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: EDEMA DI QUINCKE
Grazie a tutte di cuore !
Vi racconto la mia storia:
La cute del volto a dx mi dà un fastidio simile a prurito,dopidiche si gonfia rapidamente e permane per un periodo che va da pochi minuti a diverse ore/giorni.
Inizialmente mi veniva solo al risveglio, ora anche durante la giornata!(Premetto che ho fatto 2 anni di esami senza scoprire la cusa di questo edema , nesssun dottore mi ha saputo dire cosa avessi, l'unica cosa che è risultata e comunque importante che ho gli ANA positivi:1/160 centometro e il RA test positivo ma debolmente e esame allergologico positivo acari e cane ma nn molto.
Per il resto tutto ok, no calcoli delle ghiandole salivari, scintigrafia ghiandole salivari ok, esami del sangue perfetti,tac rocche petrose essendo stata operata di colesteatoma con asportazione di timpano ok nn c'è recidiva..... )
Solitamente mi veniva sempre e solo a destra ieri invece mi è successo a sinistra e mi si è gonfiata parzialmente anche la gola, ho preso un antistaminico ma senza alcun risultato inoltre da qualche mese avevo nausea,diarrea dolori alla pancia e un fastidio costante al fianco dx e mi sembrava di esser gonfia
(prendendo il DUSPATAL ora è sparito),inoltre ho parestesie al braccio dx.
Mi son recata dal mio medico di base ex-immunologo che mi ha detto che potrebbe essere Edema di Quincke(Alleluja uno scorcio di luce forse sarò arrivata alla soluzione???)!
sono seguita da un immunologa a Milano che ogni anno mi fa la capillaroscopia ma che comunque nn mi ha saputo dire cosa ho!
Ora dopo l'ultima volta che mi si è gonfiata la gola(internamente)sono un po spaventata xke potrei rischiare il soffocamento...
Quindi scrivevo qui xke ho gli ANA positivi e il RA test positivo e comunque nn è detto che sia edema di quincke,l'esame ce l'ho il 27 novembre da un immunolga di milano la prof.ssa Sabbaddini!
grazie Sha
Vi racconto la mia storia:
La cute del volto a dx mi dà un fastidio simile a prurito,dopidiche si gonfia rapidamente e permane per un periodo che va da pochi minuti a diverse ore/giorni.
Inizialmente mi veniva solo al risveglio, ora anche durante la giornata!(Premetto che ho fatto 2 anni di esami senza scoprire la cusa di questo edema , nesssun dottore mi ha saputo dire cosa avessi, l'unica cosa che è risultata e comunque importante che ho gli ANA positivi:1/160 centometro e il RA test positivo ma debolmente e esame allergologico positivo acari e cane ma nn molto.
Per il resto tutto ok, no calcoli delle ghiandole salivari, scintigrafia ghiandole salivari ok, esami del sangue perfetti,tac rocche petrose essendo stata operata di colesteatoma con asportazione di timpano ok nn c'è recidiva..... )
Solitamente mi veniva sempre e solo a destra ieri invece mi è successo a sinistra e mi si è gonfiata parzialmente anche la gola, ho preso un antistaminico ma senza alcun risultato inoltre da qualche mese avevo nausea,diarrea dolori alla pancia e un fastidio costante al fianco dx e mi sembrava di esser gonfia
(prendendo il DUSPATAL ora è sparito),inoltre ho parestesie al braccio dx.
Mi son recata dal mio medico di base ex-immunologo che mi ha detto che potrebbe essere Edema di Quincke(Alleluja uno scorcio di luce forse sarò arrivata alla soluzione???)!
sono seguita da un immunologa a Milano che ogni anno mi fa la capillaroscopia ma che comunque nn mi ha saputo dire cosa ho!
Ora dopo l'ultima volta che mi si è gonfiata la gola(internamente)sono un po spaventata xke potrei rischiare il soffocamento...
Quindi scrivevo qui xke ho gli ANA positivi e il RA test positivo e comunque nn è detto che sia edema di quincke,l'esame ce l'ho il 27 novembre da un immunolga di milano la prof.ssa Sabbaddini!
grazie Sha
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Re: EDEMA DI QUINCKE
CAPITO E MI SPIACE DAVVERO
TI HANNO MAI FATTO FARE C-ANCA E COMPLEMENTI C3 E C4 PER CONTROLLARE CHE NON SIA UNA VASCULITE?
IL DUSPATAL CHE HAI ASSUNTO E CHE TI HA PORTATO BENEFICI E' UN SEMPLICE ANTISPASTICO PER IL COLON IRRITABILE, FORSE I DISTURBI INTESTINALI CHE HAI AVUTO ERANO DA ATTRIBUIRE SOLO A QUESTO, DAVVERO NON SAPREI.
ASPETTO CON TE L'ESITO DELL'ESAME DEL PROSSIMO 27 NOVEMBRE PER SAPERE SE ALLA FINE HANNO CAPITO DI CHE SI TRATTA.
INTANTO SE TI VA', PRESENTATI NEL LIBRO DEGLI OSPITI, LA' SARAI VISTA DA TUTTI E POTRAI CONOSCERCI TUTTI.
A PRESTO.
TI HANNO MAI FATTO FARE C-ANCA E COMPLEMENTI C3 E C4 PER CONTROLLARE CHE NON SIA UNA VASCULITE?
IL DUSPATAL CHE HAI ASSUNTO E CHE TI HA PORTATO BENEFICI E' UN SEMPLICE ANTISPASTICO PER IL COLON IRRITABILE, FORSE I DISTURBI INTESTINALI CHE HAI AVUTO ERANO DA ATTRIBUIRE SOLO A QUESTO, DAVVERO NON SAPREI.
ASPETTO CON TE L'ESITO DELL'ESAME DEL PROSSIMO 27 NOVEMBRE PER SAPERE SE ALLA FINE HANNO CAPITO DI CHE SI TRATTA.
INTANTO SE TI VA', PRESENTATI NEL LIBRO DEGLI OSPITI, LA' SARAI VISTA DA TUTTI E POTRAI CONOSCERCI TUTTI.
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Re: EDEMA DI QUINCKE
grazie x la risp!
no nn li ho fatti quegli esami o almeno nn li ricordo guardero'....ma sono esami del sangue???
all'inizio pensavono fosse sjogren invece non era x mia fortuna pero chissa cosa avro'!
son stufa di fare esami uffiiiiiiiii
no nn li ho fatti quegli esami o almeno nn li ricordo guardero'....ma sono esami del sangue???
all'inizio pensavono fosse sjogren invece non era x mia fortuna pero chissa cosa avro'!
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