CIAO A TUTTI!!!!

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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
COME è ANDATO IL DH?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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giovigio
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO MAVI COME STAI? : Love : QUANDO PUOI ASPETTO NOTIZIE : Chessygrin : , TI PENSO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

.

Un abbraccio dolcissima Mavi : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

Silvia ha scritto:.

Un abbraccio dolcissima Mavi : RedFace :

Silvia
grazie silvia un abbraccio forte con affetto mavi....ehi silvia ho risposto al tuo mp. tvb : Queen :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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liliana
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da liliana »

:( PERCHè A ME NON HAI RISPOSTO????????????????
MAVI SPERO CHE L'EMAIL TI è ARRIVATA E NON SI SIA PERSA PER STRADA : Hurted :
COME STAIIIIIII???????
ANCHE SE NON HAI RISPOSTO NON Fà NIENTE L'IMPORTANTE E CHE TU STIA MEGLIO : Thumbup : TI MANDO TANTI BACINI : Love : BACINI : Love : BACINI : Love :
ANCHE A ROBY BACINI : Love : BACIBI : Love : BACINI : Love :
EEEE......A TUTTI DEL FORUM : Love : BACINI : Love : BACINI : Love : BACINI
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

EHILà!!!
ANDATO BENE IL DH?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao fra ho scritto tutto negli aggiornamenti medici comunque il 7 ottobre inizio iloprost.......e poi insomma i virus influenzali sono ancora attivi e non è tanto positivo comunque trovi scritto tutto li. tvb mavi
b.jpg
b.jpg (7.88 KiB) Visto 2292 volte
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PICCOLA, MANCO DA UN BEL PO' CAUSA FERIE ED ALLORA, SONO VENUTA A LASCIARTI UN ABBRACCIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

rosaria1956 ha scritto:CIAO PICCOLA, MANCO DA UN BEL PO' CAUSA FERIE ED ALLORA, SONO VENUTA A LASCIARTI UN ABBRACCIO : Love :
OH GRAZIE ROSARIA MI SERVONO GLI ABBRACCI............SEI SUPER TVB MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

BELLISSIMI I MICI!
: Love :
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concetta
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da concetta »

MAVI UNA CANZONE PER TE................................QUESTI GATTI ARMATI DI BUON UMORE BALLANO E MIAGOLANO PER RALLEGRARE LE TUE GIORNATE :

TI AUGURO TANTA SALUTE
GIOIA INFINITA
LONTANI I DOLORI
SEMPRE TRANQUILLITA'
AMORE TANTO AMORE
DA I REUM AMICI
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

cara MAVI come va'???? Buona domenica,,,, :) ti abbraccio daniela,,, : Love :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO BELLISSIMA!!!
BUONA DOMENICA ANCHE A TE!
: Love :
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cadeddugiovanna
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Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao mavi!!!!!!!!!!! passavo di quà,un salutone e un forte abbraccio...sai una cosa!!!! ho tanta voglia di vedere il tuo vero viso e quello delle altre forumine che non l'anno messo,mi sareste rimaste più inpresse nella mente ,invece cosi con tutte queste avatar,faccio molta confusione......va be!!!!!!!!!comunque va bene lo stesso un bacione ciaoooooooooooooo : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

Dolcissima Mavi
un abbraccio delicato ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

Silvia ha scritto:Dolcissima Mavi
un abbraccio delicato ;)

Silvia
ciao silvia grazie mi sei e ti sento vicina e sapessi quanto mi fa bene!!!!!! tvb mavi ti auguro una buona giornata : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

CARA MAVI COME STAI OGGI? IL NUOVO REUM MI HA AGGIUNTO ANCHE DELLE PUNTURE PER LE OSSA,ANCORA NON VEDO TANTI BENEFICI MA SPERO PRESTO INIZIERANNO A FARE EFFETTO.APPENA MI SENTO SCRIVO GLI AGGIORNAMENTI ,COMUNQUE ALTRI ESAMI DA FARE. NON SI FINISCE MAI VERO,MAVI? TU TI SENTI UN POCHINO MEGLIO? MI MANCANO LE NOSTRE CHIACCHIERATE,MA SPERO IL MIO AFFETTO TI ARRIVI COMUNQUE FORTE FORTE. UN BACIO CARA : Love :
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milly977
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da milly977 »

CIAO MAVI, COME STAI???
TI ABBRACCIO!
Milly : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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superpippo66
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da superpippo66 »

Ciao Mavi scusami se non ho letto prima la tua presentazione.... : book : ma ora come stai ?
non abbatterti a causa delle istituzioni previdenziali dalla mia personale esperienza posso dirti che non ho mai voluto accettare il fatto di essere un malato cronico, e mi sono tuffato nel lavoro con una intensità impensabili per un artropatico , certo quando siè in fase di riacutizzazzione o non sai cosa ti stia succedendo o qualche dottore ti fa una flebo di sola acqua perche il farmaco(remicade ) si era finito e non ti dicono niente e non capisci perche non puoi muoverti dai dolori : WallBash : non è facile meno male che abbiamo dei partner, i figli che con il loro affetto ci riescono a far superare le montagne più alte.
Quindi la parola d'ordine è non mollare mai ! : Thumbup : e pensare al futuro che deve essere MIGLIORE
ciao
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

superpippo66 ha scritto:Ciao Mavi scusami se non ho letto prima la tua presentazione.... : book : ma ora come stai ?
non abbatterti a causa delle istituzioni previdenziali dalla mia personale esperienza posso dirti che non ho mai voluto accettare il fatto di essere un malato cronico, e mi sono tuffato nel lavoro con una intensità impensabili per un artropatico , certo quando siè in fase di riacutizzazzione o non sai cosa ti stia succedendo o qualche dottore ti fa una flebo di sola acqua perche il farmaco(remicade ) si era finito e non ti dicono niente e non capisci perche non puoi muoverti dai dolori : WallBash : non è facile meno male che abbiamo dei partner, i figli che con il loro affetto ci riescono a far superare le montagne più alte.
Quindi la parola d'ordine è non mollare mai ! : Thumbup : e pensare al futuro che deve essere MIGLIORE
ciao
grazie e non preoccuparti è giusto che rispondi quando hai un pò di spazio per te....sai cosa il lavoro ti aiuta e i figli con i propri mariti o moglie però io faccio un lavoro pesante dove a volte anzi spesso mi trovo a portare dei pesi eccessivi che il giorno successivo non mi muovo dai dolori...una volta mi piaceva il mio lavoro oggi non più tanto per il fatto che vado incontro a inffiammazioni forti per via del tipo di lavoro...io faccio la commessa in un negozio grande e il lavoro è molto frenetico sempre tutto in fretta e sopratutto stare sempre in piedi e sovraccaricare le articolazione mi ha peggiorata...ma la cosa positiva è che almeno mi diverto con le colleghe ed è già un punto positivo. ti saluto e ti abbraccio mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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