CARISSIMA SONO CON TE IN QUESTO MOMENTO.....
SIGNORE AIUTA MAVI
ANGELO DI DIO CHE SEI IL SUO CUSTODE RIDAGLI
FORZA E SPERANZA
E FA CHE MAVI POSSA SORRIDERE AL PIU' PRESTO
IO SIGNORE COME SUA AMICA REUM TI CHIEDO " FA CHE I SUOI DOLORI LI DIVIDA CON ME I MIEI AL MOMENTO SONO IN VACANZA MA CON TUTTO IL CUORE AIUTO LA DOLCE MAVI"
UNA PICCOLA LACRIMA SCENDE LUNGO IL MIO VISO ECCO SIGNORE COSA SIGNIFICA PER ME LA SOFFERENZA ALTRUI AIUTALA HA DUE UOMINI A CUI DEDICARSI DAGLI TREGUA PERCHE' TU SAI SIGNORE LA NOSTRA LOTTA ALLA VITA
perchè non ho mai buone notizie????
Re: perchè non ho mai buone notizie????
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao mavi ho letto le tue non buone notizie,,,mi spiace molto ,continua a lottare,......un abbraccio e buona domenica,,,,,,!!! 
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
MAVI MI SPIACE DI QUESTO PERIODO COSI' NEGATIVO MA TI SENTO BEN DETERMINATA, VEDRAI CHE CON ALTRI FARMACI E/O DOSAGGI DIVERSI ARRIVERA' UNA TREGUA.
INTANTO INCROCIO LE DITA PER TE.
INTANTO INCROCIO LE DITA PER TE.
mavi74 ha scritto:UFFI FRA E' VERO ME L'HA DETTO ANCHE LA REUM......ORA HO IL CICLO DEVO ASPETTARE PER LE URINE MA LE FARO' GRAZIE FRA.....SPERRIAMO BENE CAVOLO............................NON MOLLO FRA NON ME LO POSSO PERMETTERE HO DUE UOMINI IN CASA CHE MI ADORANO TROPPO E IO DEVO LOTTARE ANCHE SE A VOLTE NON RIESCO E POI HO VOI UN MOTIVO IN PIU' PER VINCERE LE BATTAGLIE TVB MAVI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO CONCETTA CHE DIRE......................QUESTE TUE PAROLE MI HANNO COLPITA GRAZIE DAL PIU' PROFONDO E RINGRAZIO DIO PER AVER INCONTRATO PERSONE COSI' SPECIALI E FORTI........................................ANCHE VOI SIETE LA MIA FORZA E NON VI DELUDERO' BUONA DOMENICA CONCY...UN ABBRACCIO MAVIconcetta ha scritto:CARISSIMA SONO CON TE IN QUESTO MOMENTO.....
SIGNORE AIUTA MAVI
ANGELO DI DIO CHE SEI IL SUO CUSTODE RIDAGLI
FORZA E SPERANZA
E FA CHE MAVI POSSA SORRIDERE AL PIU' PRESTO
IO SIGNORE COME SUA AMICA REUM TI CHIEDO " FA CHE I SUOI DOLORI LI DIVIDA CON ME I MIEI AL MOMENTO SONO IN VACANZA MA CON TUTTO IL CUORE AIUTO LA DOLCE MAVI"
UNA PICCOLA LACRIMA SCENDE LUNGO IL MIO VISO ECCO SIGNORE COSA SIGNIFICA PER ME LA SOFFERENZA ALTRUI AIUTALA HA DUE UOMINI A CUI DEDICARSI DAGLI TREGUA PERCHE' TU SAI SIGNORE LA NOSTRA LOTTA ALLA VITA
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
GRAZIE LORY GRAZIE DI TUTTO DAVVERO..........SI IO CON PAZIENZA ASPETTERO' LA TREGUA PRIMA O POI ARRIVERA'........UNA BUONA DOMENICA UN ABBRACCIO MAVIlorichi ha scritto:MAVI MI SPIACE DI QUESTO PERIODO COSI' NEGATIVO MA TI SENTO BEN DETERMINATA, VEDRAI CHE CON ALTRI FARMACI E/O DOSAGGI DIVERSI ARRIVERA' UNA TREGUA.
INTANTO INCROCIO LE DITA PER TE.
mavi74 ha scritto:UFFI FRA E' VERO ME L'HA DETTO ANCHE LA REUM......ORA HO IL CICLO DEVO ASPETTARE PER LE URINE MA LE FARO' GRAZIE FRA.....SPERRIAMO BENE CAVOLO............................NON MOLLO FRA NON ME LO POSSO PERMETTERE HO DUE UOMINI IN CASA CHE MI ADORANO TROPPO E IO DEVO LOTTARE ANCHE SE A VOLTE NON RIESCO E POI HO VOI UN MOTIVO IN PIU' PER VINCERE LE BATTAGLIE TVB MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: perchè non ho mai buone notizie????
mavi!!! vedrai che arriverà la tregua, presto, prestissimo!!!!un bacione!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao dolcissimamavi74 ha scritto:UFFI FRA E' VERO ME L'HA DETTO ANCHE LA REUM......ORA HO IL CICLO DEVO ASPETTARE PER LE URINE MA LE FARO' GRAZIE FRA.....SPERRIAMO BENE CAVOLO............................NON MOLLO FRA NON ME LO POSSO PERMETTERE HO DUE UOMINI IN CASA CHE MI ADORANO TROPPO E IO DEVO LOTTARE ANCHE SE A VOLTE NON RIESCO E POI HO VOI UN MOTIVO IN PIU' PER VINCERE LE BATTAGLIE TVB MAVI
mi spiace leggere che continui a non stare bene ma per fortuna lo spirito combattivo non ti manca, i tuoi uomini saranno fieri di te
Facci sapere come vanno le analisi, se il gonfiore comincia oppure no a diminuire ed in bocca al lupo per l'Iloprost, vedrai che piano piano tutto si aggiusterà
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI 
, SPERO CHE IL FINE SETTIMANA SIA STATO ABBASTANZA BUONO, ANCHE SE LEGGO CHE NON STAI BENE. SO CHE SEI UNA LOTTATRICE E CHE NON HAI NESSUNA INTENZIONE DI MOLLARE...PER CUI MI LIMITO A FARTI TANTE COCCOLE ED A DIRTI CHE NON SEI SOLA, CERTO IL DOLORE LO DEVI GESTIRE DA SOLA....MA SOLO QUELLO FISICO IL RESTO CONTINUA A DIVIDERLO CON NOI...MAGARI ANCHE SOLO PER UN MINUTO TUTTO SEMBRA MENO NERO.
CONTINUO A STARE INCROCIATISSIMA E SPERO DI LEGGERE PRESTO CHE LE COSE MIGLIORANO ANCHE PER TE. UN GRANDISSIMO COCCOLOSO ABBRACCIO GIO'
, SPERO CHE IL FINE SETTIMANA SIA STATO ABBASTANZA BUONO, ANCHE SE LEGGO CHE NON STAI BENE. SO CHE SEI UNA LOTTATRICE E CHE NON HAI NESSUNA INTENZIONE DI MOLLARE...PER CUI MI LIMITO A FARTI TANTE COCCOLE ED A DIRTI CHE NON SEI SOLA, CERTO IL DOLORE LO DEVI GESTIRE DA SOLA....MA SOLO QUELLO FISICO IL RESTO CONTINUA A DIVIDERLO CON NOI...MAGARI ANCHE SOLO PER UN MINUTO TUTTO SEMBRA MENO NERO. CONTINUO A STARE INCROCIATISSIMA E SPERO DI LEGGERE PRESTO CHE LE COSE MIGLIORANO ANCHE PER TE. UN GRANDISSIMO COCCOLOSO ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao rosaria grazie si diciamo che questo periodo sembra non finisca più oltre la malattia che non mi da tregua non ho appetito avevo ripreso a mangiare tanto bene comunque la reum dici che l'attività di malattia da questi sintomi e poi per il gonfiore vediamo appena il ciclo va via aspetto qualche giorno e ripeto le urine e vediamo comunque passerà pure questo periodo non è faile e voi sapete cosa significa ma mi farò sempre forze per lottare...un saluto mavirosaria1956 ha scritto:ciao dolcissimamavi74 ha scritto:UFFI FRA E' VERO ME L'HA DETTO ANCHE LA REUM......ORA HO IL CICLO DEVO ASPETTARE PER LE URINE MA LE FARO' GRAZIE FRA.....SPERRIAMO BENE CAVOLO............................NON MOLLO FRA NON ME LO POSSO PERMETTERE HO DUE UOMINI IN CASA CHE MI ADORANO TROPPO E IO DEVO LOTTARE ANCHE SE A VOLTE NON RIESCO E POI HO VOI UN MOTIVO IN PIU' PER VINCERE LE BATTAGLIE TVB MAVI
mi spiace leggere che continui a non stare bene ma per fortuna lo spirito combattivo non ti manca, i tuoi uomini saranno fieri di te
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Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI UN PICCOLO CONSIGLI
IO SOFFRO DI GONFIORE ALLE MANI E SPECIE IN QUELLA OPERATA QUANDO E' GONFIA NON RIESCO A PIEGARE LE DITA. HO TROVATO UNA SOLUZIONE INNOCUA AL POSTO DEL DIURETICO CHE E' COMUNQUE UN FARMACO. MI FACCIO UNA BELLA BROCCA DI CAMOMILLA E LA BEVO NEL GIRO DI UN'ORETTA: E' UN DIURETICO MERAVIGLIOSO, DA QUANDO LO FACCIO HO SEMPRE LE MANI SGONFIE E CERTO LA CAMOMILLA NON FA MALE.
IO SOFFRO DI GONFIORE ALLE MANI E SPECIE IN QUELLA OPERATA QUANDO E' GONFIA NON RIESCO A PIEGARE LE DITA. HO TROVATO UNA SOLUZIONE INNOCUA AL POSTO DEL DIURETICO CHE E' COMUNQUE UN FARMACO. MI FACCIO UNA BELLA BROCCA DI CAMOMILLA E LA BEVO NEL GIRO DI UN'ORETTA: E' UN DIURETICO MERAVIGLIOSO, DA QUANDO LO FACCIO HO SEMPRE LE MANI SGONFIE E CERTO LA CAMOMILLA NON FA MALE.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI,
MI DISPIACE CHE QUESTO NON SIA UN BUON PERIODO MA VEDRAI CHE CON UN PO' DI PAZIENZA
ARRIVERAI A STARE MEGLIO, ANZI, BENE.
IL SUGGERIMENTO DI LOREDANA E' GRANDIOSO. HO DECISO DI ADOTTARLO ANCH'IO CHE DOVREI BERE ALMENO
2 LITRI DI ACQUA E NON CE LA FACCIO. NON HO MAI SETE.....
TIENI DURO MAVI, ARRIVERANNO ANCHE GIORNI MIGLIORI.
UN ABBRACCIO.
MI DISPIACE CHE QUESTO NON SIA UN BUON PERIODO MA VEDRAI CHE CON UN PO' DI PAZIENZA
ARRIVERAI A STARE MEGLIO, ANZI, BENE.
IL SUGGERIMENTO DI LOREDANA E' GRANDIOSO. HO DECISO DI ADOTTARLO ANCH'IO CHE DOVREI BERE ALMENO
2 LITRI DI ACQUA E NON CE LA FACCIO. NON HO MAI SETE.....
TIENI DURO MAVI, ARRIVERANNO ANCHE GIORNI MIGLIORI.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao forum io sono al letto con brochite e faringite....con febbre.....tanto per cambiare...ora devo stare a casa qualche giorno...non mi sento per niente bene.un abbraccio mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
Ciao Mavi, mi dispiace molto leggere che sei allettata con bronchite........ purtroppo ci capitano anche queste cose!!!!
Approfitta almeno per riposare.......... vedrai sicuramente tra qualche giorno sarà tutto passato. Un caloroso abbraccio.
Approfitta almeno per riposare.......... vedrai sicuramente tra qualche giorno sarà tutto passato. Un caloroso abbraccio.
- VINCENZO
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: perchè non ho mai buone notizie????
maviii e mi spiace tantotanto!!!E ci mancava pure la bronchite... ma vedrai che passa tutto presto e tornerai a stare meglio di prima!!!!
Un bacione!!!
Un bacione!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: perchè non ho mai buone notizie????
grazie sun infatti mi mancava pure questa pazienza....mi da tanto fastidio l'affanno che è dovuto dalla bronchite e poi ho mal di testa...passerà anche questa un'altra prova da superare..ciao sun garzie mille bacettisunshinexyz ha scritto:maviii e mi spiace tantotanto!!!E ci mancava pure la bronchite... ma vedrai che passa tutto presto e tornerai a stare meglio di prima!!!!
Un bacione!!!
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao vinc non ho mai avuto il piacere di conoscerti qui grazie sei stato molto carino.....insomma dai passerà un bacione mavivince68 ha scritto:Ciao Mavi, mi dispiace molto leggere che sei allettata con bronchite........ purtroppo ci capitano anche queste cose!!!!
Approfitta almeno per riposare.......... vedrai sicuramente tra qualche giorno sarà tutto passato. Un caloroso abbraccio.
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
Ciao Mavi ho letto che hai la bronchite,mi spiace molto,cerca di avere pazienza e curati bene,,,,,ti abbraccio daniela saluta Matteo,,,,,,,
saluta Matteo,,,,,,,__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
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rosaria1956
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
PICCOLAAAAAA, MI SPIACE TANTISSIMO, ADDIRITTURA LA BRONCHITE!!!!mavi74 ha scritto:ciao forum io sono al letto con brochite e faringite....con febbre.....tanto per cambiare...ora devo stare a casa qualche giorno...non mi sento per niente bene.un abbraccio mavi
STA' RIGUARDATA E RIPOSA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
eh si dany mi mancava pure la bronchite non fa niente mi riposo questo è il mio lato positivo....grazie tu come stai???? tvb mavidaniela47 ha scritto:Ciao Mavi ho letto che hai la bronchite,mi spiace molto,cerca di avere pazienza e curati bene,,,,,ti abbraccio daniela
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao rosaria grazie bene come vedi non mi sto facendo mancare nulla però passerà anche questa la cosa che mi da noia è l'affanno che mi prende credo sia normale oggi però voglio chiamare il medico per dirgli questo vediamo cosa dice un bacino mavi tu come stai con i dolori????rosaria1956 ha scritto:PICCOLAAAAAA, MI SPIACE TANTISSIMO, ADDIRITTURA LA BRONCHITE!!!!mavi74 ha scritto:ciao forum io sono al letto con brochite e faringite....con febbre.....tanto per cambiare...ora devo stare a casa qualche giorno...non mi sento per niente bene.un abbraccio mavi
STA' RIGUARDATA E RIPOSA
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.