PRESENTAZIONE DI VALE25

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vale25
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PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da vale25 »

ciao a tutti sono valeria e nel giorno del mio 26esimo compleanno mi hanno dgnosticato artrice psoriasica..
da dicembre ho disturbi al poso e all'avanbraccio sinistro, ho consultato svariati medici, sino a reumatologo che dopo un aserie di analisi, esami ha avanzato questa diagnosi.
venerdì farò la mia prima iniezione di methrotexate 10 mg.. sono un pò spaventata, non per la malatia in se, ma ho sentito che questo farmaco può causare svariati effetti collaterali..
grazie a chi ha costituito questo forum, è confortante non sentirsi soli.. : RedFace :
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da lorichi »

CIAO VALERIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, COL TUO MESSAGGIO HO APERTO UNA DISCUSSIONE TUTTA TUA COSI' SARAI PIU' VISIBILE E POTRAI UTILIZZARE QUESTO SPAZIO PER PARLARCI DI TE COME E QUANDO VORRAI.
BEH CERTO COME REGALO DI COMPLEANNO AVRESTI PREFERITO ALTRO. TI HANNO GIA' PRESCRITTO UN IMMUNOSOPPRESSORE, UNO DEI PIU' COLLAUDATI E CONOSCIUTI, QUI LO USANO IN PARECCHI E CON BUONI RISULTATI. IMPIEGA ALMENO UN PAIO DI MESI PER COMINCIARE A FUNZIONARE, TU DA QUANTO LO PRENDI?
TI HANNO PRESCRITTO ANCHE LA FOLINA? AIUTA PER LA NAUSEA CHE E' UNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI, PER ALTRO, DA QUELLO CHE LEGGO IN FORUM, ABBASTANZA BEN CONTROLLABILI. IO NON L'HO MAI PRESO, PRENDO ALTRI FARMACI, MA VEDRAI CHE POTRAI CONFRONTARTI CON MOLTI CHE LO USANO.
CARA VALERIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE NEL FORUM AL MEGLIO, PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE RISCUOTERA' IL TUO INTERESSE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mavi74
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da mavi74 »

ciao vale benvenuta nel forum... : Chessygrin : certo un bel regalo di complenno hai ricevuto...... : Chessygrin : : Chessygrin : comunque per la cronaca io faccio mtx da 15mg si è un pò antipatico come farmaco ma almeno dopo due mesi e mezzo mi sta dando un pò di beneficio.....abbi fiducia e tieniti sempre con te il plasil per la nausea......devi sempre avere fiducia nei farmaci anche se ti danno un pò di noia.........mi raccomando la folina da prendere dopo le 24h o 36h dipende da cosa ti ha detto il reum...un saluto affettuoso mavi : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Silvia
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da Silvia »

Ciao Vale

: Welcome : in Forum

hai perfettamente ragione
vale25 ha scritto: ..... è confortante non sentirsi soli.. : RedFace :
qui non lo sarai ;)

Un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
vale25
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da vale25 »

carissime grazie mille, non pensavo di avere subito un riscontro..
inizierò venerdì la terapia con il mtx.. non l'ho mai preso prima, il reumatologo mi ha prescritto una vitamina da prendere 48h dopo l'iniezione.. credo sia la folina..
un dubbio, posso fare l'iniezione nel pomeriggio o è necessario farla la mattina o la sera?
in reltà di dubbi ne ho mille.. ma mi affido e speriamo che tutto veda bene! : Thumbup :
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO VALE, IO LA PUNTURA DI MTX LA FACEVO LA SERA, CREDO SIA MEGLIO, COSI' SE DOVESSE SUBENTRARE UN POCHINO DI NAUSEA NON L'AVVERTI TROPPO; IN ASSOLUTO NON C'E' UN ORARIO PRESCRITTO PER FARE L'INIEZIONE DI METHOTREXATE, TROVA LA MODALITA' ED I TEMPI CHE TI DANNO MAGGIORE CONFORTO.
SI LA VITAMINA CHE TI HA PRESCRITTO DA FARE 48 ORE L'INIEZIONE DI MTX E' PROPRIO LA FOLINA, O ACIDO FOLICO, O VITAMINA B9 (SONO LA STESSA COSA)
: Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da mammona »

vale25 ha scritto:carissime grazie mille, non pensavo di avere subito un riscontro..
inizierò venerdì la terapia con il mtx.. non l'ho mai preso prima, il reumatologo mi ha prescritto una vitamina da prendere 48h dopo l'iniezione.. credo sia la folina..
un dubbio, posso fare l'iniezione nel pomeriggio o è necessario farla la mattina o la sera?
in reltà di dubbi ne ho mille.. ma mi affido e speriamo che tutto veda bene! : Thumbup :
cIAO VALERIA............E BENVENUTA!!!!
Sì, FORSE SE LA FAI LA SERA POTRAI NON AVVERTIRE NAUSEA, MA PER ES. PER MIA FIGLIA ERA PEGGIO, PERCHè SI SVEGLIAVA GIà CON LA NAUSEA E UN SONNO TREMENDO......QUINDI HA PROVATO A CAMBIARE, E VA MEGLIO SE FA L'INIEZIONE LA MATTINA O IL PRIMO POMERIGGIO....PER QUANTO LA RIGUARDA, FORSE IL MANGIARE, BERE MOLTO, MUOVERSI, FA Sì CHE NE RISENTA MENO.....E CERTO, IL PLASIL O UN ALTRO ANTINAUSEA è MEGLIO AVERLO A PORTATA DI MANO, ALMENO LE PRIME VOLTE! E' UN FATTO MOLTO SOGGETTIVO!
SE UN GIONO NON RIESCI A FARLA ALLA STESSA ORA NON IMPORTA, PUOI PROVARE A FARLA A DIVERSE ORE NELLA GIORNATA E VEDERE COME Và!
UN SALUTONE!!!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da giovigio »

CIAO VALE BENVENUTA NELLA FORUM FAMIGLIA : Welcome : baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
vale25
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da vale25 »

carissimi, venerdì ho fatto la prima iniezione di mtx..
partiamo dal presupposto che poteva andare peggio!
dopo un paio d'ore dall'iniezione ho avuto nausea, brividi, mal di testa..
dal giorno successivo un senso di stanchezza e stordimento non indifferente, che continuo a sentire ancora oggi nonostante la folina,
vorrei sapere se secondo voi è normale questa sensazione di malessere.. non voglio chiamare il reumatologo e dimostrarmi apprensiva! : RedFace :
grazie perchè ci siete!!!
: Love :
vale
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wondermamy
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da wondermamy »

ciao e ben venuta anche da parte mia!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
vale25
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da vale25 »

ciao a tutti, riprendo a scrivervi dopo 3 mesi di mtx..
il polso va decisamente meglio, ma il mtx non lo reggo più!!!
il giorno dopo l'iniezione inizia una brutta tachicardia con la quale è difficile fare qualsiasi cosa..
il reumatologo è preoccupato, abbiamo provato a ridurre lievemente il dosaggio ma la tachicardia c'è cmq..
sta pensando al biologico, cosa sapete dirmi? come funziona???
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da giovigio »

Ciao Vale : Chessygrin : , anche io ho avuto grossi problemi con mtx e risultati scarsi. Da circa un mese ho iniziato ad utilizzare un farmaco bio ossia Humira. Gli effetti collaterali sono sopportabilissimi, solo molta stanchezza ed un pochino di alterazione il giorno che faccio la penna, ma confronto ad mtx è nulla...e poi i dolori spariscono abbastanza velocemente. Io ho fatto lo scorso venerdì la terza penna e ti assicuro che va molto meglio. Spero che anche tu presto possa passare al bio...decisamente molto meglio.
In bocca al lupo...mi incrocio perchè presto possa usare i farmaci nati per le nostre patologie. Un abbraccio Giò : Chessygrin :
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
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07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da vale25 »

ciao a tutti, buona domenica.. come vi ho già accenato a causa degli effetti collaterali del MTX (tra il più importante tachicardia molto molto forte) dato che sono da 3 mesi in terapia e visto che stavo ottenfndo buoni risultati, il reumatologo mi ha detto di provare a ridurre la dose, da 2 settimane quindi faccio l'iniezione da 7.5mg.
è qualche giorno però che ho ripreso ad avere fastidi al polso, gli stessi di quando è iniziata la mia "avventura"..
può essere dovuto alla riduzione della quantità di farmaco??? non credo 2.5 mg facciano la differenza!!!
sapete dirmi qualcosa? spero di si.. : Love :
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Viviana79
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da Viviana79 »

Benvenuta valeria anche da parte mia : Welcome :
Ciao da Viviana :)
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI VALE25

Messaggio da lorichi »

VALE NON FACCIO MTX MA CREDO PROPRIO CHE 2,5 MG FACCIANO DIFFERENZA. IO VEDO CHE CON I FARMACI CHE PRENDO IO DEVO SEMPRE USARE DOSAGGI MEDIO ALTI, A BASSO DOSAGGIO NON MI FANNO NULLA, DEL RESTO IL MTX SI PRENDE A DOSAGGI DECISAMENTE PIU' ALTI DI 7,5. FORSE DEVI AGGIUNGERE QUALCHE ALTRA COSA ALLA CURA. CHE DICE IL REUM?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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