Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

[Teozzilla]

cara Bea...il dubbio che hai tu è quello che preoccupa pure me..è chiaro che io fatico a darti una risposta. Chi ci dovrebbe tranquillizzare in questo senso sono i medici...varie volte ho posto questo questo ai miei curanti e non ho mai ricevuto risposte certe. tipo improbabile o cose del genere. quindi per quanto ne so io è una cosa difficile che dai piccoli vasi si passi ai piu' grossi anche se mi sembra di capire che non è una cosa che si puo' escludere...tra un mese quando vado al controllo torno alla carica con sto quesito. in effetti i pomfi sono il male minore perchè la pelle si rigenera benone (se semprekè non compaiano le lesioni gravi che da quanto so pero' dovrebbero comparire in fase acuta quindi non lontano dall'esordio del ns disturbo)
per la dieta devi chiedere a Tiziano che è il ns esperto! saprà consigliarti qualche lettura interessante.
anche a me ha detto che posso mangiare di tutto ma noi abbiamo diversi problemi insieme primo fra tutti l'infiammazione e la liberazione di istamina. chiato che abusare di cibo istaminoliberatore od potenzialmente "infiammatorio" non ci aiuta di sicuro!

[gnoma82]

Cara Bea,
dalla mia esperienza ti posso dire che sia la cura che il progredire della malattia dipende dal tipo di vasculite con cui si ha a che fare. Ovvio che è il tuo dottore a dare un nome alla tua vasculite. Vasculite è ampio.
Le possibilità che colpiasca gli organi interni ci sono anche in base al tipo di vasculite. Per esempio a me è stata diagnosticata un Porpora di Schonlein che in molti casi porta porblemi ai reni, ma avendola tenuta sotto controllo con esami regolari (semplici esami delle urine) e avendomi bombardato di cortisone non ho avuto al momento questo tipo di problemi.
Non voglio allaramarti, ma immagino che il tuo reum ti faccia fare esami regolari, almeno quando la malattia è attiva.

Per quanto riguarda la reazione agli antistaminici il discorso del tuo reum è giusto, se è una vasculite di origine autoimmune ragisce appunto agli immunosoppressori. Per questo ci sono degli esami che si possono fare. Anche qui un terno all'otto per quel che mi riguarda... i miei son tutti negativi Ma questo tipo di malattie sono fatte così, bizzare e a sorpresa!!! Per questo è importante essere in cura da una persona di cui ci si fida...

Spero di non averti messo ancora più dubbi

Buona giornata.

[Bea_85]

ciao gnoma! No no, non ti preoccupare non hai aumentato i miei dubbi... anche perché più di così credo sia impossibile averne
Ti volevo fare una domanda, visto che sei l'unica femminuccia e che quindi probabilmente condividerai il mio stesso problema: con la vasculite ci si può depilare? A me i ponfi vengono prevalentemente nelle gambe e, sarà un caso, ma proprio il giorno il cui mi sono iniziati i problemi avevo usato il silk epil... Da allora me ne tengo alla larga (e meno male che sono bionda) ma le mie gambe assomigliano sempre più ad una foresta... dici che posso tornare ad usarlo una volta spariti i sintomi, oppure dovrò usare il rasoio forever and ever?!?

[gnoma82]

Bè bea, personalmente credo che i medici debbano un pochino chiarire i nostri dubbi.... poi qualcuno ce ne rimane sempre, ma è giusto che tu ti senti ascoltata e curata....

Per quanto riguarda la depilazione ti rispondo brevemente perchè ho paura che andiamo un po OT, in ogni caso puoi aprire un post in "moda e bellezza" dove ci si può dilungare sull'argomento, e credo che sia già anche qualcosa viewforum.php?f=72
Personalmente finchè la cute era infiammata ho usato il rasoio, ora che non ho infiammazzione uso il silk epil e uso una crema molto idratante e disinfettante dopo la depilazione.

[Teozzilla]

ciao Bea. bisogna essere preparati anche al fatto di convivere per sempre con il nostro disturbo.
ma da quanto so il 50% delle vasculiti orticarioidi si risolve entro 2 anni...io ci spero ancora!
2 dermatologi mi hanno detto che la cosa è benigna quindi si risolverà....se non è chiaramente un cosa secondaria di una malattia nel mio caso non ancora identificata... a tal proposito faro' una colonscopia per vedere se ci sono problemi in zona...
rsm al rachide lombare sembra escludere sacroielite o simila. in compenso ho una ernia cervicale e una lombare a quando dice il mio medico di base...andro' da osteopata per capire...

[monstiz]

ciao gnoma! No no, non ti preoccupare non hai aumentato i miei dubbi... anche perché più di così credo sia impossibile averne
Io al momento non sono in cura da un reumatologo specifico: ho fatto una visita con un immunologo e una con un reumatologo ma entrambi sono rimasti molto sul vago, della serie "boh, non si capisce di preciso cos'hai, aspettiamo e vediamo come evolve la situazione. Se ti compare qualche sintomo strano torna a farti vedere"
A fine settembre comunque ho la prima visita al reparto di reumatologia di Siena e se mi trovo bene avrei intenzione di restare in cura lì, visto che una delle poche cose che sembrano essere certe e che da questo genere di malattie si possono avere dei periodi di tregua ma non si guarisce mai del tutto...
Intanto sto aspettando l'esito delle analisi e, anche se razionalmente so bene che i risultati saranno gli stessi che ho ottenuto nell'altro laboratorio, non nego che in cuor mio continuo a nutrire un briciolo di speranza che tutto si sia sistemato da sé... povera illusa
Ah, gnoma, ti volevo fare una domanda, visto che sei l'unica femminuccia e che quindi probabilmente condividerai il mio stesso problema: con la vasculite ci si può depilare? A me i ponfi vengono prevalentemente nelle gambe e, sarà un caso, ma proprio il giorno il cui mi sono iniziati i problemi avevo usato il silk epil... Da allora me ne tengo alla larga (e meno male che sono bionda) ma le mie gambe assomigliano sempre più ad una foresta... dici che posso tornare ad usarlo una volta spariti i sintomi, oppure dovrò usare il rasoio forever and ever?!?

Mi sa che se la tua vasculite è simile alla mia... ti conviene usare il rasoio! Se vuoi fai una prova su una piccola parte... ma aspetta 2 giorni prima di valutare!

[Bea_85]

no no, per adesso non ci provo, ho troppa paura!!!
Scusate se sono andata un po' ot ma ancora non conosco bene questo forum, appena trovo un attimo di tempo devo esplorarlo per benino!
Oggi mi sono arrivati i risultati delle analisi, è meglio che li inserisca nella mia presentazione, o forse fra gli aggiornamenti medici?!? Non so, ma intanto ve li anticipo qui perché non sto più nella pelle e devo comunicarli a qualcuno...
il c3 è sempre basso
gli ana sono sempre alti (forse sono addirittura peggiorati, ma non riesco a capirlo con certezza perché le unità di misura sono diverse dall'altro laboratorio)
ma, udite udite, e qui viene la notizia positiva.... le crioglobuline sono assenti!!!
Nell'altro laboratorio invece risultavano presenti crioglobuline di III tipo, con criocrito 0,25%... il reumatologo che mi ha visitato mi aveva accennato la possibilità di un falso positivo e mi aveva consigliato di ripetere l'esame altrove, che dire...aveva ragione! Non è che con questo la mia situazione si sia risolta ma insomma, tra avere una bega in più o averne una in meno preferisco la seconda ipotesi

[Teozzilla]

Bea, occhio che di esami ne farai tanti...il mio consiglio (pensando alla salute pure del tuo porafoglio) è , se le cose non migliorano, di farti ricoverare così almeno ti rivoltano (spero) per bene e avrai un tot di esami e controlli piu' accurati (ed in meno tempo) e magari...una diagnosi certa!

[Bea_85]

hai ragione teo, il mio portafoglio ha subìto un duro colpo da quando ho iniziato ad avere questi problemi, ma al momento mi sento abbastanza bene e quindi non credo sia il caso di farmi ricoverare. A proposito, esiste un'esenzione per chi ha questo tipo di malattia? Mi sembrerebbe ingiusto dover continuare per sempre a pagare tutte le analisi e le visite, anche perché purtroppo si tratta di problemi cronici!
Tornando a parlare dei fatti miei, domani dovrei fare il test del siero autologo, anche se ho qualche dubbio sulla sua fattibilità in quanto negli ultimi giorni i ponfi sono comparsi con maggior frequenza (ma è niente in confronto a come ero ridotta fino a luglio)... Non so se sia un caso o meno, ma l'aumento si è verificato dopo che ho spesso totalmente gli antiistaminici, passo indispensabile per provare a fare il test... bon, vedremo cosa mi dicono domani!

[monstiz]

Ciao Bea

esenzioni per la nostra patologia non ci sono, diciamo che almeno non mi risulta, mase così fosse ti prego di dirmelo .
Concordo con Teo, fatti ricoverare, io sono stato ricoverato un mese e se avessi dovutopagare tutta lamole di esami fatti in quel mese avrei dovuto veder un rene! Mi hanno proposto un ricovero in Day Hospital per fare degli ulteriori accertamenti presso un'altra struttura... ma non sono MAI arrivato ad una DIAGNOSI CERTA . Per ultimo sono stato a Reggio Emilia, dovevano essere specialisti nelle vasculiti ma a mio giudizio sono stati i peggiori .
Anche nel mio caso avevo improvvise ricadute, anche leggere per fortuna, personalmente non ho mai avuto benefici tangibili dagli antistaminici, nemmeno a forti dosi in regime ospedaliero, infatti dopo poco i medici stessi mi hanno sospeso la somministrazione, anche se di tanto in tanto qualche nuovo medico me li fa riprovare salvo poi rendrsi conto dell'inutilità, almeno nel mio caso .

In bocca al lupo .

[gnoma82]

Per quanto riguarda l'esenzione dipende dal tipo di vasculite. Per esempio io che dovrei avere la Porpora di Schonlen Henoch dovrei avere l'esenzione, ma siccome gli esmai clinici non lo dimostrano e i miei reni sono salvi (forse perchè è stata bloccata in tempo???) il medico che mi ha visitato per avere il certificato per l'esenzione non ha voluto darmela. Perchè niente dimostra che sia cronica... mi sono sentita una malata immaginaria....

Qui puoi trovare altre info: viewtopic.php?f=38&t=1107

Per quanto riguarda il ricovero, quando la malattia è scoppiata e avevo anche difficoltà a camminare, il dottore preferì comunque non ricoverarmi per non stressarmi ulteriormente, così alla fine ero io che stressavo lui chiamanodolo a casa una sera si e una no... Quindi non saprei, è vero non paghi gli esami ma un ricovero non è mai divertente...

Bye bye


Ilaria

[Teozzilla]

dopo controllo medico visti i non risultati sui pomfi della ciclosporina mi prescrivono il metotrexate: WallBash : leggevo di sfuggita che fa cadere i capelli...ke sia vero? mi tengo i pomfi piuttosto!
ho fatto 3 mesi di microimmunoterapia. e non mi è chiaro se i risultati positivi degli esami del sangue (per la prima volta dopo l'inizio dei problemi) sono dovuti alla ciclosporina+cortisone o appunto alla microimmunoterapia.
qualcuno ha usato o usa il metotrexate ed ha avuto problemi?

[rosaria1956]

CARO TE, IL METHOTREXATE E' L'IMMUNOSOPPRESSORE CHE SI UTILIZZA DA PIU' LINGO TEMPO NELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, FU INFATTI AUTORIZZATO PER ARTRITE REUMATOIDE NEL LONTANO 1989 SE NON RICORDO MALE, POI AUTORIZZATO NEL CORSO DEGLI ANNI SUCCESSIVI, MAN MANO PER LE ALTRE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, E' QUINDI IL FARMACO DI CUI SI SA DI PIU' IN MERITO AGLI EFFETTI COLLATERALI ANCHE SUL LUNGO TERMINE.
PUO' PROVOCARE ALOPECIA, MA CHIARAMENTE GLI EFFETTI COLLATERALI SONO SEMPRE SOGGETTIVI, L'ALOPECIA DA METHOTREXATE CMQ DOVREBBE REGREDIRE CON LA SOSPENSIONE DELLA TERAPIA.
CAPISCO IL TUO PUNTO DI VISTA CARO TEO, MA CREDO CHE LA VASCULITE SIA PIU' GRAVE DI UNA EVENTUALE MA NON CERTA ALOPECIA, IO TI CONSIGLIEREI DI TENTARE LA TERAPIA, SE POI DOVESSI NOTARE UNA SOSTANZIALE PERDITA DI CAPELLI, POTRAI OPTARE PER LA SUA SOSPENSIONE.
ALTRO EFFETTO COLLATRALE MOLTO COMUNE E' LA NAUSEA, MA CI SI AIUTA, IN QUESTO CASO, CON DEL PLASIL, MA OVVIAMENTE ANCHE LA NAUSE E' UN EFFETTO CHE NON TUTTI RISENTONO, IO HO UTILIZZATO METHOTREXATE PER BEN 13 ANNI (DAL 1990 QUANDO ERA DA POCO STATO AUTORIZZATO E FINO AL 2003) HO AUTO ALOPECIA MA NON HO MAI MAI AVUTO NAUSEA.
RICORDATI CHE UNITAMENTE AL METHOTREXATE TI DEVONO PRESCRIVERE LA FOLINA (O ACIDO FOLICO) DA PRENDERE IL GIORNO DOPO IL MTX, SE IL MEDICO NON DOVESSE PRESCRIVERTELA RICORDAGLIELO TU STESSO, SERVE A MINIMIZZARE EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI DEL FARMACO.
CIAO E FACCI SAPERE

[Teozzilla]

ciao Rosaria, io ho scelto per ora le 3 poi 4 poi 5 pastiglie a settimana + folina +gastroprotettore e non la puntura...prima prendevo 2 pasticche al giorno di ciclosporina...credo che non dovrei avere problemi di stomaco quindi. o di solito si preferisce la puntura?

[gnoma82]

Caro Teo.... concordo con Rosy che devi preoccuparti di curare la vasculite....e poi per un uomo il look rasato va sempre scherzi a parte... Spero in primis che questa cura ti possa far stare meglio al più presto!
Forse puoi iniziare con le pastiglie, se proprio le punture non ti vanno e vedere come va... se non danno fastidio allo stomaco continui con quelle se no passi alle punture!
un abbraccio

Ilaria

[mavi74]

ciao teo sono mavi non abbiamo avuto il piacere di scambiarci mai due parole qui in forum comunque volevo dirti che io faccio mtx intramuscolo da 15mg devo dire che mi cadono i capelli un pò più del solito ma ti assicuro che la mia testa ha tanti capelli concordo con quello che dice rosaria ognuno di noi reagisce in modi diversi alle terapie e chissà forse tu con il mtx potresti risolvere un pò di problemi non sò io lo sto facendo da marzo alcune volte mi può dare nausea sopratutto i primi tempi ma credimi è tutto gestibile fidati lo sto provando su me stessa.....fino ad oggi qualche beneficio me l'ha dato certo non posso dire che la febbre mi sia scomparsa oppure che i dolori non li ho più ma comunque mi ha dato più resistenza fisica prima mi stancavo con molta facilità adesso magari riesco a fare molto di più.....a volte devi fidarti anche dei medici poi se ti darà effetti collaterali si sospende non mollare prima di iniziare....è capitato anche a me quando in ricovero mi hanno sperimentato il mtx senza dirmi se o mi potava dare problemi e ti giuro che quando ho sentito nausea e mal di testa ho collegato subito che era stata la puntura....ma eccomi qua.......credo che noi siamo nati per avere non un bagaglio ma un tir di pazienza per sopportare tante cose ma sono sempre convinta che insieme ce la faremo basta tenderci una mano e si va avanti con molto più sorriso perchè non si è mai soli. scusami se ho scritto questo ma è solo per dirti che ci sono sempre e che a me questo forum sta aiutando moltissimo. ti abbraccio con affetto mavi

[rosaria1956]

TEO CARO, IL MTX PER VIA ORALE OPPURE AD INIEZIONE (ADESSO E' COMMERCIATO ANCHE PER INIEZIONI SOTTOCUTE) SONO PRATICAMENTE SOVRAPPONIBILI, QUINDI SE TI TROVI BENE CON LE COMPRESSE, CONTINUA PURE COSI'

[Teozzilla]

GNOMA, ROSARIA, MAVI GRAZIE. LE VS OPINIONI SONO IMPORTANTI. SE NECESSARIO ALLORA PRENDERO' L MTX SENZA PARTICOLARI TIMORI.
GRAZIE ANCORA

TEO