Spondilopoliartrite.........

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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Sistem
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Spondilopoliartrite.........

Messaggio da Sistem »

Salve a tutti, eccomi qui a parlare della mia malattia, allora la diagnosi è di "SPONDILOPOLIARTRITE CRONICA PSORIASICA SIERONEGATIVA IN FASE DI ACUZIA"................questa diansi ormai mi accompagna da un anno abbondante, da come dice il nome, ho due forme artritiche in atto una Spondilite Anchilosante ed una Poliartrite psoriasica con fattore negativo.
Le zone colpite sono, mani, dita, polsi, gomiti, spalla destra, il costato, colonna vertebrale(dalla base del collo,fin sopra il bacino), le anche, il bacino, le ginocchia, la caviglia destra, le dita di entrambi i piedi ed i talloni. :| :| :|
Le parti che non ho nominato nn si sono "salvate", semplicemete la cosa è molto meno accentuata e per ora non mi porta ad avere nessunissimo tipo di problema.
Nel tempo, mi sono "venute" quattro ernie, che non fanno altro che peggiorare la mia situazione a livello locomotorio, per camminare uso delle stampelle, mi è capitato anche di usare una sedia a rotelle, dopo un gravissimo peggioramento che mi ha costretto al ricovero, quando sto bene uso un semplice bastone, stile Dott.House per intenderci, ormai sono mesi che mi muovo utilizzando un ausilio.
I dott mi hanno fatto inoltrare domanda per invalidità civile, o meglio il primario di Reumatologia del Policlinico di Bari, struttura in cui mi curo,
mi ha consigliato di fare domanda viste le mie condizioni da lui stesso definite la prima volta che mi ha visitato, "Disastrose, Problematiche e molto gravi".
Per ora mi fermo qui, se mi viene in mente altro poi lo posto.
Grazie.
La mia eterna battaglia contro:

-Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
-Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-artrite-distale-simmetrica-cronica-mutilante-degenerativa-
osteolitica-anteropatica di natura psoriasica bilaterale parallela autoimmune anchilosante sieronegativa" che
causa, oltre alle altre cose già presenti nel nome, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni,
coinvolgendo anche le piccole aritoclazioni come nella Artrite Reumatoide.
-Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
-Coxartrosi bilaterale
-Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
-Discopatie Varie
-Calcificazione di alcune vertebre
-Ernie Varie
-Radicolopatia
-Osteoporosi
-Fibromialgia
-Neuropoatia Delle Piccole Fibre
-Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
-Reumatismi Extrarticolari
-Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
-Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
-Diabete Iatrogeno
-Morbo di Chron
-Insufficenza Renale
-Uveite
-Psoriasi a Placche
-Psoriasi Guttata
-Psoriasi Invertita
-Psoriasi Pustolosa
-Asma Autoimmune
-Ipertensione Arteriosa
-Ipotiroidismo di Hashimoto
-Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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giovigio
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Re: Spondilopoliartrite.........

Messaggio da giovigio »

mI SPIACE Sistem, spero che con le cure giuste si possa migliorare....anzi credo che migliorerai. In bocca al lupo
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Spondilopoliartrite.........

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Sistem
sia la Spondilite Anchilosant che l'artrite psoriasica sno classificate tra le "artriti sieronegative" in quanto tali patologie, non sono caratterizzate da positivita' a specifici autoanticorpi.
Con queste patologie sono colpite prevalentemente la colonna, il bacino e le ginocchia e spesso sono complicate dalle entesiti cioè infiammazione dell'intersezione dei tendini (ecco probabimente il tuo problema al tallone)
Le terapie cono praticamente le stesse: farmaco di fondo (un immunosoppressore tradizionale o bio oppure associazione di entrambi) antinfiammatori e cortisonici in caso di necessità.
Ti segnalo queste paginette sull'argomento:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/SpondA ... sante.html
Spero che la terapia che ti hanno dato ti dia i risultati sperati al più presto e ti auguro di migliorere la tua situazione e di gettare il bastone alle ortiche al più presto :)
In merito alla invalidità civile, ti ha consigliato benissimo ol tuo reum, presenta al più presto l'istanza sia per ottenere il riconoscimento di invalidità sia quella per ottenere il riconoscimento di handicap ai sensi della Legge 104.
Nella sezione INVALIDITA' ED ESENZIONI trovi la normativa e le tabelle delle patologia ritenute invalidanti, la tua è inserita quindi ti conviene certamente presentare le due domande.
Se hai dubbi su questo argomento, poni tutte le domande che vuoi in INVALIDITA' ED ESENZIONI.
Ciao ed a presto rileggere belle notizie spero.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Sistem
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Re: Spondilopoliartrite.........

Messaggio da Sistem »

Grazie per l'interessamento...............................come detto, ho inoltrato domanda per invalidità civil, ed anche per la 104 me ne ero scordato, ho fatto già la visita, sono in attesa dei risultati................ora do un'occhiata ai link da te consigliati, mille grazie.
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