CIAO FORUM FAMIGLIA , GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA. NON STO MOLTO BENE, LA MIA SGRADITA OSPITE E' SEMPRE PIU' PRESENTE. TUTTO QUESTO SUL MIO UMORE E' DELETERIO . IO CI METTO SECOLI PER DECIDERE CHE DEVO USARE UN FARMACO. POI DECIDO DI USARLO....ALL'INIZIO SEMBRA TUTTO BENE, EFFETTI COLLATERALI IN QUESTO CASO QUASI NULLI...MA DOPO UN PO' SMETTONO DI FARE IL LORO LAVORO.
I MIEI REUM , MI HANNO DETTO CHE POSSIAMO SEGUIRE DUE STRADE, UNIRE MTX (GIA' SCARTATO DA ME...MAI E POI MAI RIPRENDERO' QUEL FARMACO) OPPURE INTENSIFICARE LE PENNE. ANZICHE' OGNI 14 GG, UNA VOLTA OGNI 10 GIORNI.
NON SO...IO AVEVO PROGRAMMI DIVERSI , COME SEMPRE MI SONO ILLUSA CHE TUTTO FOSSE RISOLTO .
SO CHE DEVO CAMBIARE IL MIO APPROCCIO ALLE COSE...SMETTERE DI CREDERE CHE IL SOLE SIA SOLO LUCE PER FORZA...
SOSTANZIALMENTE VORREI RIPRENDERMI LA MIA VITA...E SONO COSI' STANCA. NON CREDO DI ESPRIMERE SENTIMENTI DIVERSI DA TUTTI GLI ALTRI FORUMIANI...SO CHE PURTROPPO SONO IN TRISTE COMPAGNIA.
SAPETE IO HO UN RAPPORTO STRANO COL TEMPO..., MI SEMBRA DI AVER SOSPESO LA MIA VITA, E QUELLO CHE FACCIO E' INUTILE ED IMPRODUTTIVO. QUESTA MALATTIA MI HA CAMBIATA, NEL BENE E NEL MALE. MI RENDO CONTO CHE SONO MOLTO MENO TOLLERANTE, CHE LA MIA GRINTA E' QUASI SEMPRE NOCIVA PER ME..., APPENA MI ARRABBIO (E PURTROPPO SOPRATTUTTO NEL LAVORO CAPITA SPESSO) STO IMMEDIATAMENTE MALE, LA MIA RESISTENZA FISICA E' TALMENTE DIMINUITA CHE NON RIESCO A FARE DUE GIORNI DI MARE CONSECUTIVI. SONO SEMPRE TANTO STANCA...EPPURE PRENDO VITAMINE, INTEGRATORI ECC. ECC., HO RIPRESO A FARE ANCHE ATTIVITA' FISICA. PROVO AD AFFRONTARE IL TUTTO A 360°, MA OGNI TANTO MI SEMBRA VERAMENTE CHE SIA TEMPO SPRECATO....LEI TORNA SEMPRE.
VABBE' E' SOLO UN MOMENTO DI SCONFORTO. DOMANI FARO' LA MIA IV PENNA E SPERO CHE VADA TUTTO BENE E SOPRATTUTTO CHE I DOLORI SPARISCANO.
CHE DIRE PARLARE, ANZI SCRIVERE E' TERAPEUTICO...ALMENO QUANDO SI CONDIVIDONO I PENSIERI CI SI SENTE MENO SOLI...SOPRATTUTTO SE IL TUO INTERLOCUTORE CAPISCE BENE QUELLO DI CUI SI PARLA.
BACI FORUM FAMIGLIA
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA. NON STO MOLTO BENE, LA MIA SGRADITA OSPITE E' SEMPRE PIU' PRESENTE. TUTTO QUESTO SUL MIO UMORE E' DELETERIO . IO CI METTO SECOLI PER DECIDERE CHE DEVO USARE UN FARMACO. POI DECIDO DI USARLO....ALL'INIZIO SEMBRA TUTTO BENE, EFFETTI COLLATERALI IN QUESTO CASO QUASI NULLI...MA DOPO UN PO' SMETTONO DI FARE IL LORO LAVORO.
I MIEI REUM , MI HANNO DETTO CHE POSSIAMO SEGUIRE DUE STRADE, UNIRE MTX (GIA' SCARTATO DA ME...MAI E POI MAI RIPRENDERO' QUEL FARMACO) OPPURE INTENSIFICARE LE PENNE. ANZICHE' OGNI 14 GG, UNA VOLTA OGNI 10 GIORNI.
NON SO...IO AVEVO PROGRAMMI DIVERSI , COME SEMPRE MI SONO ILLUSA CHE TUTTO FOSSE RISOLTO .
SO CHE DEVO CAMBIARE IL MIO APPROCCIO ALLE COSE...SMETTERE DI CREDERE CHE IL SOLE SIA SOLO LUCE PER FORZA...
SOSTANZIALMENTE VORREI RIPRENDERMI LA MIA VITA...E SONO COSI' STANCA. NON CREDO DI ESPRIMERE SENTIMENTI DIVERSI DA TUTTI GLI ALTRI FORUMIANI...SO CHE PURTROPPO SONO IN TRISTE COMPAGNIA.
SAPETE IO HO UN RAPPORTO STRANO COL TEMPO..., MI SEMBRA DI AVER SOSPESO LA MIA VITA, E QUELLO CHE FACCIO E' INUTILE ED IMPRODUTTIVO. QUESTA MALATTIA MI HA CAMBIATA, NEL BENE E NEL MALE. MI RENDO CONTO CHE SONO MOLTO MENO TOLLERANTE, CHE LA MIA GRINTA E' QUASI SEMPRE NOCIVA PER ME..., APPENA MI ARRABBIO (E PURTROPPO SOPRATTUTTO NEL LAVORO CAPITA SPESSO) STO IMMEDIATAMENTE MALE, LA MIA RESISTENZA FISICA E' TALMENTE DIMINUITA CHE NON RIESCO A FARE DUE GIORNI DI MARE CONSECUTIVI. SONO SEMPRE TANTO STANCA...EPPURE PRENDO VITAMINE, INTEGRATORI ECC. ECC., HO RIPRESO A FARE ANCHE ATTIVITA' FISICA. PROVO AD AFFRONTARE IL TUTTO A 360°, MA OGNI TANTO MI SEMBRA VERAMENTE CHE SIA TEMPO SPRECATO....LEI TORNA SEMPRE.
VABBE' E' SOLO UN MOMENTO DI SCONFORTO. DOMANI FARO' LA MIA IV PENNA E SPERO CHE VADA TUTTO BENE E SOPRATTUTTO CHE I DOLORI SPARISCANO.
CHE DIRE PARLARE, ANZI SCRIVERE E' TERAPEUTICO...ALMENO QUANDO SI CONDIVIDONO I PENSIERI CI SI SENTE MENO SOLI...SOPRATTUTTO SE IL TUO INTERLOCUTORE CAPISCE BENE QUELLO DI CUI SI PARLA.
BACI FORUM FAMIGLIA
ciao carissima giò,mi dispiace tantissimo che non stai bene,tutto cio che hai scritto oggi l'hò vissuto non tanto tempo fà,anche a mè avevano provato due volte a darmi il mtx,ma senza risultato,humira invece lhò fatto per quatro mesi ,nessun beneficio!!!!!!!!anzi ti dirò che stavo peggio.solo ora con roactemra inizio ad avere un pò di benessere,nonostante mi abbiano dimezzato il cortisone,mi stanno tornando le forze e tanta foglia di fare..io penso che anche a tè cambieranno la terapia,solitamente i primi farmaci sono appunto il mtxe e l'humira,quando falliscono loro c'è il seguito.....mi raccomando giò nonostante tutto,non mollare non dargliela vinta a quella stregaccia,sii forte vedrai che tutto passerà e riprenderai in mano la tua vita. .abbi un pò più di fiducia,e non smettere mai di sorridere.. ...dai giò !!!forza...forza...forza...un bacione.....
bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
Giò cara, mi dispiace leggere che sei "in fase un po' calante",.......leggendoti, mi è venuta in mente , non so perchè, la goccia che rompe la roccia......e tu sei la goccia, naturalmente!!!!! non mollare mai, forza e forza, riuscirai a sconfiggere la bestiaccia, o perlomeno a renderla mansueta......
un grosso bacio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
ciao Giò,non so cosa consigliarti..ci sono momenti che sei forte e ti senti in grado di consigliare gli altri.Altri che mi sento inadeguata a consigliare..l'unica cosa certa è che ci vuole pazienza..e noi credo che abbiamo la medaglia d'oro alla pazienza..FORZA GIò!!!
Allegati
AM8V2O4CACIZ7MPCAWJ0FQRCA4AC9CYCA2GNVB9CAT4USKOCANRLVBBCA7TY7PZCAJANMYJCA7XMS41CAU51RL9CA3E5GGLCAH50YZCCARRHWJRCAR429ANCA70FJ4NCAOT5GRICAW7ZTWNCA8QAGQF.jpg (5 KiB) Visto 2922 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
CIAO FORUM FAMIGLIA GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA. SIETE TUTTI MOLTO GENTILI E COCCOLOSI COME SEMPRE. IO SONO TRISTE E NON MI SENTO DI SCRIVERE MOLTO. AVREI SOLO VOLUTO CHE LE COSE ANDASSERO COME DA PRONOSTICO. ORA HO UNA CONTRATTURA ALLA SPALLA, ASSUMO POSIZIONI ERRATE PER EVITARE IL DOLORE E COSI' ORA HO LA PARTE COMPLETAMENTE BLOCCATA, E POI HO UN NUOVO DOLORE AL DITO DELLA MANO DESTRA...SI BLOCCA.
I REUM MI HANNO DETTO CHE SI ASPETTA ANCORA 2 INIEZIONI E POI...BOH CAMBIO, MA CON COSA?
SCUSATE SONO PROPRIO STANCA E GIU' ANCHE SE LA TESTA MI DICE CHE DEVO REAGIRE...E CHE SONO STANCA STANCA...
VABBE' PROVERO' COME SEMPRE A CONVINCERMI CHE IL PROSSIMO ANDRA' MEGLIO.
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO', MI SPIACE DAVVERO TANTO NON POTERTI ESSERE D'AIUTO
TIENI DURO (MI RENDO CONTO CHE IN CERTI MOMENTI LE PAROLE NON SONO DI SOLLIEVO, CI VORREBBERO I FATTI)
SAPPI CHE NELLE MIE PREGHIERE CI SEI ANCHE TU!
CIAO GIO' UN ABBRACCIO AFFETTUOSO!
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
GIO'...NON VORREI AVER LETTO CIò CHE HAI SCRITTO!!
LO SAI, CI SONO ANCORA TANTI ALTRI BIO DA PROVARE....LO SO, LO SO, CHE NON NE VORRESTI PROVARE PIù NESSUNO, MA VISTO CHE QUESTO CHE HAI PROVATO NON E' STATO POI COSì DELETERIO, POTRESTI RIPROVARE CON UN ALTRO,SEMPRE CHE LE PROSSIME PENNE NON DOVESSERO SORTIRE L'EFFETTO SPERATO!
NON TI ABBATTERE TROPPO, PICCOLA GIò.....TI SONO VICINA, ....
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
GIO' MI SPIACE PERO' LO SAI DEVI PROVARE E PROVARE FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE VA BENE PER TE. IO SONO TRE ANNI CHE PRENDO IMMUNOSOPPRESSORI E LA MIA VITA E' CAMBIATA RISPETTO AI 32 ANNI PRECEDENTE IN CUI LA DOMINANTE ERA IL DOLORE. NON MOLLARE E NON SCORAGGIARTI, INSISTI FINO A TROVARE QUELLO CHE FA PER TE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
GIO' CARISSIMA MI SPIACE TANTO MA NON MOLLARE PERCHE' SAI BENE CH OGGI ANCHE DI BIOTECNOLOGICI CE NE SONO DAVVERO PARECCHI E GLI ULTIMI DUE, IN ORDINE DI TEMPO, DAVVERO STANNO DANDO RISULTATI SODDISFACENTI.
VEDRAI CHE IL REUM TI PROPORRA' IL SECONDO ANTI TNF-ALFA DA PROVARE OPPURE PASSERA' SUBITO AD UN BIO CON BERSAGLIO DIVERSO.
L'IMPORTANTE E' CHE TU NON TI DEVI RASSEGNARE E NON TI DEVI BUTTARE GIU'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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dai giò non arrenderti....vedrai che arriverà il farmaco giusto anche per tè, forza !!!!!!!!!!! un bacio......
bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
CIAO MIA SPLENDIDA FORUM FAMIGLIA , NON MI ARRENDERO' MAI, ALMENO SPERO..., SONO SOLO TANTO TANTO STANCA . LA COSA CHE MI RIESCE PEGGIO E' CONVINCERE LA MIA TESTA CHE DEVO USARE FARMACI...., LA MIA CONTRATTURA E' MIGLIORATA...ED ANCORA UNA VOLTA HO DOVUTO PRENDERE FARMACI..., CERTO SONO ANCORA UN POCHINO RIGIDA...MA VA MEGLIO. IL MIO UMORE E' BORDERLINE , NEL SENSO CHE VOGLIO ASSOLUTAMENTE CHE HUMIRA FUNZIONI...I POCHI EFFETTI COLLATERALI ME LO FANNO AMARE, MA EFFETTIVAMENTE LA MIA SGRADITA OSPITE, RISPETTO ALLE PRIME SETTIMANE E' MOLTO PIU' PRESENTE. PER FORTUNA ESISTONO TANTI FARMACI...MA SONO MOLTO PIU' FORTI?...HANNO EFFETTI COLLATERALI? INSOMMA DEVO RICOMINCIARE A LOTTARE CON LA MIA PARTE TESTARDA, QUELLA RIBELLE CHE VORREBBE DIRE BASTA MOLLO TUTTO E FACCIO SOLO DI TESTA MIA . PER FORTUNA ESISTE UN'ALTRA ME CON BUONSENSO...MA QUANTA FATICA OGNI VOLTA.
GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA E LE PAROLE DI INCORAGGIAMENTO... , SO CHE ENRICO PIRICIOU MI DIRA' CHE DEVO SMETTERE DI RINGRAZIARE E OFFRIRE LA CENA A TUTTI , VERO ...VIRTUALMENTE SIETE TUTTI MIEI OSPITI COME SEMPRE...NELLA FANTASIA SO PERSINO CUCINARE MA SOLO NELLA FANTASIA.
ABBRACCI A TUTTI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Se facciamo che ognuno porta qualcosa io ci metto : le cozze(ovvio) ,la zuppa gallurese e il vermentino di gallura.
prosit!
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GIO' MI SEMBRA CHE LENTAMENTE LA PARTE DI TE CHE VUOLE STARE MEGLIO STA PURE COMINCIANDO A RAGIONARE IN MANIERA PRODUTTIVA: NON PUOI FARE A MENO DELLE MEDICINE. E QUESTO MI SEMBRA CHE COMINCI AD ACCETTARLO, FAI UN ALTRO PICCOLO SFORZO E VEDRAI CHE SARA' TUTTO PIU' FACILE, INTANTO QUELLA DI OFFRIRE LA CENA MI SEMBRA UNA BUONA IDEA!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
damianina ha scritto:IO ci metto un pò di pagliacciate....ma anche un pò di buon formaggio...
A fare il pagliaccio sono bravissima...comunque se le tirano...da paziente mi viene da pensare...
kolibrì...checà...kolibrì...questa è come la storia di nuvenia...dai gio, con il kolibrì...sei una gran figa...leggera e veloce...direi scattante!!!
Ma vah!
Va beh!! dicci quando ci vuoi ...ma non farmi venire a sirene spiegate....
vengo apiedi o con la mia superstilozozzalurida ammaccata con le cingomme sui tapettini e il mocio sui sedili?????
Posso???
Baci zia ti amo!
Vai che ce la facciamo!
Ciao Damy , ma vieni quando vuoi...magari un fine settimana, a piedi no...troppo tempo...direi con la tua superstilozzalurida , ti aspetto leggiadra, con il mio Kolibrì...ma all'inizio mi faceva sentire più leggera ...ora un pochino meno....
Oggi vorrei essere molto leoncino che dorme....
Baci Damy....sai io adoro i monelli e le monelle....
ciao sassaresa impicca babbu
P.S. molto seria....cerchiamo di incontrarci anche con Piriciou, la mia omonima Giovanna e con gli altri sardi che potranno esserci?
Baci
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Ciao Gio',
come stai? io a giorni................
Che si dice in quel di Castello? Assorbita la batosta dalla Juve?
Chissa' forse un giorno ,magari quando faccio la visita antidopping................
Besos
piriciou ha scritto:Ciao Gio',
come stai? io a giorni................
Che si dice in quel di Castello? Assorbita la batosta dalla Juve?
Chissa' forse un giorno ,magari quando faccio la visita antidopping................
Besos
CIAO ENRICO PIRICIOU , COME TE, VADO SU E GIU' . NON SO BENE COME SONO MESSA. ALCUNI GIORNI VA MEGLIO, ALTRI MI SEMBRA DI ESSERE AL PUNTO DI PARTENZA. UNICA COSTANTE STANCHEZZA.
CASTELLO E' SEMPRE PIU' BELLO.... DELLA JUVE NON SO NIENTE NON SEGUO IL CALCIO ...., OGNI TANTO CHIEDO DEL CAGLIARI....MA NON SONO MOLTO INTERESSATA.
COME SEI STATO IN MAROCCO E NON SEI VENUTO NELLA GRANDE METROPOLI AFRICANA DI CAGLIARI?
GOMMAI CI INVIDIA PERCHE' I NOSTRI NATALI SONO CITTADINI INVECE LEI E' UNA SASSARESE IMPICCA BABBU
BACI ENRICO PIRICIOU
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO', MA CHE E' STO "SU E GIU'"...
VOGLIAMO SMETTERLA DI GIOCARE EEEEEE?!?!?!?!? GIO' VORREMMO SENTIRTI SEMPRE SU SU SU SU SU SU
TI ABBRACCIO!
XXXXXXXXXXXXXXXXXX (...non guastano mai gli incroci)
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"