Salve a tutti.....
Salve a tutti.....
Ciao a tutti..... non sono affetta da nessuna delle vostre spiacevoli malattie ma sono la fidanzata di una "spondilite anchilosante" che si fa ogni 15 giorni di Humira e ancora non riesco bene a capire cos'è e cosa fa..... spero di non essere di troppo qua ma mi piace il vostro forum e mi piace la forza che alcuni di voi hanno nell'affrontare queste "bestiacce"!
Re: Salve a tutti.....
CIAO TATUSIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TRANQUILLA ANCHE I SIMPATIZZANTI E TIFOSI SANI SONO BEN ACCETTI, NON SEI L'UNICA CHE SI E' ISCRITTA PER SOSTENERE UN FAMILIARE.
SIAMO QUA PER QUALSIASI DUBBIO, CHIARIMENTO O SEMPLICEMENTE PER FARE DUE CHIACCHIERE. TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
TRANQUILLA ANCHE I SIMPATIZZANTI E TIFOSI SANI SONO BEN ACCETTI, NON SEI L'UNICA CHE SI E' ISCRITTA PER SOSTENERE UN FAMILIARE.
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Salve a tutti.....
TATUSIA BENVENUTA NELLA NOSTRA FAMIGLIA
CHE BELLO QUANDO QUALCUNO SI PRENDE CURA DEGLI ALTRI QUI NEL FORUM CONOSCERAI TANTE PERSONE E POTRAI DARE AL TUO LUI TANTI CONSIGLI A PRESTO CARA
CHE BELLO QUANDO QUALCUNO SI PRENDE CURA DEGLI ALTRI QUI NEL FORUM CONOSCERAI TANTE PERSONE E POTRAI DARE AL TUO LUI TANTI CONSIGLI A PRESTO CARA
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Re: Salve a tutti.....
Benvenuta ^^
"Possano tutti gli esseri in ogni luogo,
Piagati dalla sofferenza di corpo e mente,
Ottenere un oceano di felicità e gioia."
Piagati dalla sofferenza di corpo e mente,
Ottenere un oceano di felicità e gioia."
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superpippo66
- Messaggi: 14
- Iscritto il: 17/08/2010, 19:35
Re: Salve a tutti.....
ciao Tatusia benvenuta fai parte di chi soffre di male riflesso come è per me mia moglie e penso che vi si deve un grande grazie perche la conprensione di un male che per anni non si vede ma c'è e ti condiziona la vita non è sempre facile e solo un grande amore per il proprio compagno/a può far comprendere... : BRAVA 
-
rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Salve a tutti.....
CIAO TATUSIA BENVENUTA TRA NOI, E' MOLTO BELLO VEDERE UNA RAGAZZA CHE VUOLE ESSERE INFORMATA AL MEGLIO PER AIUTARE IL PROPRIO RAGAZZO, BRAVISSIMA, IL TUO FIDANZATO SARA' CERTAMENTE FIERO DI TE E SI CAPISCE, DAL TIPO DI INTERESSAMENTO CHE DIMOSTRI, CHE DOVETE ESSERE MOLTO LEGATI 
SE HO BEN CAPITO VUOI SAPERE UN POCHINO COSA E' QUESTA PUNTURINA SOTTOCUTE CHE IL TUO RAGAZZO SI SOMMINISTRA OGNI 15 GIORNI VERO???
CERCO DI SPIEGARTELO CON PAROLE SEMPLICISSIME, SE CI RIESCO 
CREDO TU GIA' SAPPIA CHE LA SPONDILITE E' UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE SIERONEGATIVA.
AUTOIMMUNE = IL PROPRIO SISTEMA IMMUNITARIO NON RICONOSCE PIU' COME "PROPRIO" UNA PARTE DELL'ORGANISMO E REAGISCE ATTACCANDOLO, NEL CASO DELLA SPONDILITE QUESTO "ATTACCO" AL PROPRIO CORPO SI IDENTIFICA CON IMFIAMMAZIONE ACUTA E CRONICA LOCALIZZATA SOPRATTUTTO ALLA COLONNA ED ALLE SACROILIACHE, TALVOLTA ACCOMPAGNATA DA MANIFESTAZIONI INFIAMMATORIE INTESTINALI.
SIERONEGATIVA = LA SPONDILITE NON E' CARATTERIZZATA DALLA PRESENZA, NEL SANGUE, DI UN ANTICORPO SPECIFICO.
PREMESSO CIO'.....CHE TU FORSE GIA' SAPEVI,
DEVI SAPERE CHE L'UNICO MODO CONOSCIUTO ATTUALMENTE PER CURARE UNA MALATTIA AUTOIMMUNE E' QUELLO DI DEPRIMERE IL SISTEMA IMMUNITARIO PER MODULARE QUESTA RISPOSTA ESAGERATA VERSO IL PROPRIO CORPO E PER FARE CIO' SI USANO DEI FARMACI CHIAMATI, APPUNTO, IMMUNOSOPPRESSORI.
TIENI PRESENTE CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI RELATIVAMENTE "GIOVANI" NATI PER CURARE ALCUNI TIPI DI TUMORI E PER EVITARE IL RIGETTO NEGLI INTERVENTI DI TRAPIANTO D'ORGANO.
A FINE DEGLI ANNI '80 SI COMINCIA AD UTILIZZARLI ANCHE PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CON OTTIMI RISULTATI, GLI IMMUNOSOPPRESSORI + COMUNI SONO: IL METHOTREXATE, IL LEFLUNOMIDE O ARAVA, LA CICLOSPORINA, LA SALAZOPIRINA (MOLTO UTILIZZATA PROPRIO NELLE FORME SIERONEGATIVE) L'AZATIOPRINA, QUESTI FARMCI SONO IN GRADO DI MANTENERE UN BUON CONTROLLO SUL SISTEMA IMMUNITARIO.
NEL 2000 FU AUTORIZZATO PER ARTRITE REUMATOIDE, IL PRIMO DEI COSIDDETTI "FARMACI BIOLOGICI" CHE SAREBBE PIU' OPPORTUNO E CORRETTO CHIAMARE "FARMACI BIOTECNOLOGICI".
DA ALLORA NE SONO STATI AUTORIZZATI TANTI ED ANCHE PER LE ALTRE PATOLOGIE REUMATICHE COME APPUNTO LA SPONDILITE E TRA QUESTI FARMACI QUINDI, ANCHE L'HUMIRA.
LA GRANDE NOVITA' DI QUESTI FARMACI RISPETTO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, E' CHE SONO IN GRADO DI COLPIRE E DI NEUTRALIZZARE UN BERSAGLIO PRECISO TRA LE DIVERSI COMPONENTI CHE CAUSANO INFIAMMAZIONE (IL TNF-ALFA, ALCUNI LINFOCITI, ALCUNE CITOCHINE ALCUNE INTERLUCHINE (CHE POI SAREBBERO DELLE PROTEINE) ).
HUMIRA E' UN ANTI TNF-ALFA, INIBISCE CIOE' QUESTO FATTORE RESPONSABILE (TRA GLI ALTRI) DELLA CADUTA INFIAMMATORIA E, POICHE' E' PROPRIO L'INFIAMMAZIONE ACUTA E CRONICA CHE PROVOCA TUTTI I DANNI ALL'ORGANISMO, ECCO CHE ASSISTIAMO AD UN RALLENTAMENTO DI QUESTI DANNI E OVVIAMENTE DELLA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA CHE ACCOMPAGNA L'INFIAMMAZIONE
NON SO SE TI E' CHIARO, IO NON SONO UN MEDICO NE' UN CHIMICO NE' UN BIOLOGO E QUINDI NEPPURE IO CAPISCO BENE, DAL PUNTO DI VISTA TECNICO" COME CIO' AVVIENE, MA DI FATTO QUESTI FARMACI STANNO LETTERALMENTE RESTITUENDO IL SORRISO A TANTI DI NOI
.......E PER NOI MALATI E' QUESTO CHE CONTA DI PIU'
SPERO DI CUORE CHE SIA COSI' ANCHE PER IL TUO RAGAZZO, INTANTO SE HAI BISOGNO DI INFORMAZIONI O SEMPLICEMENTE DI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA CON NOI, MAGARI ANCHE DI SFOGARTI IN UN MOMENTO PARTICOLARMENTE PESANTE, NON SCORAGGIARTI, NON ABBANDONARCI, CONTINUA A NAVIGARE NEL NOSTRO SITO PERCHE' QUà SEI TRA I "REUMAMICI"
UN GRANDE ABBRACCIO A TE ED AL TUO RAGAZZO
SE HO BEN CAPITO VUOI SAPERE UN POCHINO COSA E' QUESTA PUNTURINA SOTTOCUTE CHE IL TUO RAGAZZO SI SOMMINISTRA OGNI 15 GIORNI VERO???
CERCO DI SPIEGARTELO CON PAROLE SEMPLICISSIME, SE CI RIESCO
CREDO TU GIA' SAPPIA CHE LA SPONDILITE E' UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE SIERONEGATIVA.
AUTOIMMUNE = IL PROPRIO SISTEMA IMMUNITARIO NON RICONOSCE PIU' COME "PROPRIO" UNA PARTE DELL'ORGANISMO E REAGISCE ATTACCANDOLO, NEL CASO DELLA SPONDILITE QUESTO "ATTACCO" AL PROPRIO CORPO SI IDENTIFICA CON IMFIAMMAZIONE ACUTA E CRONICA LOCALIZZATA SOPRATTUTTO ALLA COLONNA ED ALLE SACROILIACHE, TALVOLTA ACCOMPAGNATA DA MANIFESTAZIONI INFIAMMATORIE INTESTINALI.
SIERONEGATIVA = LA SPONDILITE NON E' CARATTERIZZATA DALLA PRESENZA, NEL SANGUE, DI UN ANTICORPO SPECIFICO.
PREMESSO CIO'.....CHE TU FORSE GIA' SAPEVI,
DEVI SAPERE CHE L'UNICO MODO CONOSCIUTO ATTUALMENTE PER CURARE UNA MALATTIA AUTOIMMUNE E' QUELLO DI DEPRIMERE IL SISTEMA IMMUNITARIO PER MODULARE QUESTA RISPOSTA ESAGERATA VERSO IL PROPRIO CORPO E PER FARE CIO' SI USANO DEI FARMACI CHIAMATI, APPUNTO, IMMUNOSOPPRESSORI.TIENI PRESENTE CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI RELATIVAMENTE "GIOVANI" NATI PER CURARE ALCUNI TIPI DI TUMORI E PER EVITARE IL RIGETTO NEGLI INTERVENTI DI TRAPIANTO D'ORGANO.
A FINE DEGLI ANNI '80 SI COMINCIA AD UTILIZZARLI ANCHE PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CON OTTIMI RISULTATI, GLI IMMUNOSOPPRESSORI + COMUNI SONO: IL METHOTREXATE, IL LEFLUNOMIDE O ARAVA, LA CICLOSPORINA, LA SALAZOPIRINA (MOLTO UTILIZZATA PROPRIO NELLE FORME SIERONEGATIVE) L'AZATIOPRINA, QUESTI FARMCI SONO IN GRADO DI MANTENERE UN BUON CONTROLLO SUL SISTEMA IMMUNITARIO.
NEL 2000 FU AUTORIZZATO PER ARTRITE REUMATOIDE, IL PRIMO DEI COSIDDETTI "FARMACI BIOLOGICI" CHE SAREBBE PIU' OPPORTUNO E CORRETTO CHIAMARE "FARMACI BIOTECNOLOGICI".
DA ALLORA NE SONO STATI AUTORIZZATI TANTI ED ANCHE PER LE ALTRE PATOLOGIE REUMATICHE COME APPUNTO LA SPONDILITE E TRA QUESTI FARMACI QUINDI, ANCHE L'HUMIRA.
LA GRANDE NOVITA' DI QUESTI FARMACI RISPETTO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, E' CHE SONO IN GRADO DI COLPIRE E DI NEUTRALIZZARE UN BERSAGLIO PRECISO TRA LE DIVERSI COMPONENTI CHE CAUSANO INFIAMMAZIONE (IL TNF-ALFA, ALCUNI LINFOCITI, ALCUNE CITOCHINE ALCUNE INTERLUCHINE (CHE POI SAREBBERO DELLE PROTEINE) ).
HUMIRA E' UN ANTI TNF-ALFA, INIBISCE CIOE' QUESTO FATTORE RESPONSABILE (TRA GLI ALTRI) DELLA CADUTA INFIAMMATORIA E, POICHE' E' PROPRIO L'INFIAMMAZIONE ACUTA E CRONICA CHE PROVOCA TUTTI I DANNI ALL'ORGANISMO, ECCO CHE ASSISTIAMO AD UN RALLENTAMENTO DI QUESTI DANNI E OVVIAMENTE DELLA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA CHE ACCOMPAGNA L'INFIAMMAZIONE
NON SO SE TI E' CHIARO, IO NON SONO UN MEDICO NE' UN CHIMICO NE' UN BIOLOGO E QUINDI NEPPURE IO CAPISCO BENE, DAL PUNTO DI VISTA TECNICO" COME CIO' AVVIENE, MA DI FATTO QUESTI FARMACI STANNO LETTERALMENTE RESTITUENDO IL SORRISO A TANTI DI NOI
.......E PER NOI MALATI E' QUESTO CHE CONTA DI PIU'SPERO DI CUORE CHE SIA COSI' ANCHE PER IL TUO RAGAZZO, INTANTO SE HAI BISOGNO DI INFORMAZIONI O SEMPLICEMENTE DI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA CON NOI, MAGARI ANCHE DI SFOGARTI IN UN MOMENTO PARTICOLARMENTE PESANTE, NON SCORAGGIARTI, NON ABBANDONARCI, CONTINUA A NAVIGARE NEL NOSTRO SITO PERCHE' QUà SEI TRA I "REUMAMICI"
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Salve a tutti.....
CIAO TATUSIA 
NELLA FORUM FAMIGLIA. IO TROVO CHE SIA MOLTO BELLO CHE TU VOGLIA CAPIRE LA MALATTIA CHE PURTROPPO FA STAR MALE IL TUO COMPAGNO....QUESTO SIGNIFICA CHE HA LA FORTUNA DI CONDIVIDERE I SUOI DUBBI E LE SUE ANSIE E CHE NON E' SOLO.
UN ABBRACCIO AD ENTRAMBI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. IO TROVO CHE SIA MOLTO BELLO CHE TU VOGLIA CAPIRE LA MALATTIA CHE PURTROPPO FA STAR MALE IL TUO COMPAGNO....QUESTO SIGNIFICA CHE HA LA FORTUNA DI CONDIVIDERE I SUOI DUBBI E LE SUE ANSIE E CHE NON E' SOLO. UN ABBRACCIO AD ENTRAMBI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Salve a tutti.....
CIAO TATUSIA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E' VERAMENTE MOLTO BELLO CHE TU, SANA, VOGLIA CAPIRE DI PIU' LA MALATTIA DEL TUO RAGAZZO.
IL NOSTRO GENERE DI PATOLOGIE NON TROVA FACILMENTE COMPRENSIONE, ANCHE DAI FAMILIARI, A VOLTE.
SI, IL TUO COMPAGNO E' PROPRIO FORTUNATO AD AVERE TE E SONO CERTA CHE INSIEME COMBATTERETE LA
MALATTIA E SARETE FELICI.
VE LO AUGURO DI CUORE.
ROSARIA TI HA GIA' SPIEGATO TUTTO E CREDO SIA STATA MOLTO ESAURIENTE COME SEMPRE.
A PRESTO.
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E' VERAMENTE MOLTO BELLO CHE TU, SANA, VOGLIA CAPIRE DI PIU' LA MALATTIA DEL TUO RAGAZZO.
IL NOSTRO GENERE DI PATOLOGIE NON TROVA FACILMENTE COMPRENSIONE, ANCHE DAI FAMILIARI, A VOLTE.
SI, IL TUO COMPAGNO E' PROPRIO FORTUNATO AD AVERE TE E SONO CERTA CHE INSIEME COMBATTERETE LA
MALATTIA E SARETE FELICI.
VE LO AUGURO DI CUORE.
ROSARIA TI HA GIA' SPIEGATO TUTTO E CREDO SIA STATA MOLTO ESAURIENTE COME SEMPRE.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Salve a tutti.....
BENVENUTA!!!
E complimenti per l'impegno che metti nel capire cosa vive ogni giorno il tuo ragazzo!!!
*
vedrai che qui troverai tante persone pronte a farti tornare il sorriso o a chiarire i tuoi dubbi!
E complimenti per l'impegno che metti nel capire cosa vive ogni giorno il tuo ragazzo!!!
*
vedrai che qui troverai tante persone pronte a farti tornare il sorriso o a chiarire i tuoi dubbi!
Francesca
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
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"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Re: Salve a tutti.....
Ciao, mi unisco a tutti per dare ad entrambi il benvenuto in forum!
Con certe patologie è raro trovare una persona che ti capisca o che si impegna a capirci qualcosa di più per starti vicino al meglio!
BRAVA
Con certe patologie è raro trovare una persona che ti capisca o che si impegna a capirci qualcosa di più per starti vicino al meglio!
BRAVA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Salve a tutti.....
Benvenuta tatusia è bellissimo avere persone vicino ke ci capiscono e ke si informano sulla nostra salute....benvenuta anke da parte mia anke io ho la spondilite anchilosante....kiedi tt ciò ke vuoi ke avrai sempre tanti consigli ma sopratutto tanti amici...bacione...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Salve a tutti.....
Ciao benvenuta nel forum!
A volte è così difficile far capire a chi ci sta accanto cosa proviamo... e bello che tu voglia capirlo fino in fondo... e l'amore è troppo importante per andare avanti ogni giorno!!!
Ahhh sono una romanticona io!!
Buona permanenza!
Ilaria
A volte è così difficile far capire a chi ci sta accanto cosa proviamo... e bello che tu voglia capirlo fino in fondo... e l'amore è troppo importante per andare avanti ogni giorno!!!
Ahhh sono una romanticona io!!
Buona permanenza!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Salve a tutti.....
grazie mille a tutti per l'accoglienza .....ripeto, ammiro molto la vostra forza... purtroppo il mio ragazzo non ha accettato al meglio la malattia, e ci sono quei giorni maledetti in cui sta un pò peggio che non gli si sta intorno e mi sento totalmente "inutile" nel non poterlo aiutare anche se lui spesso mi ha ringraziato anche per il semplice stargli vicina.... so ke all'inizio prendeva enbrel e altre pasticche.... quando ci siamo conosciuti faceva già humira accompagnata da delle pasticche( mi pare antispasmi se nn sbaglio, ma nn ricordo il nome...) che però ha smesso di prendere xk a parer suo sta meglio.... la mia curiosità è dovuta soprattutto al fatto se un giorno potrà guarire da questa malattia o semplicemente star meglio, anche se per adesso non possiamo lamentarci, ne risente un pò di + quando cambia il tempo o quando è + stanco... e poi un'altra curiosità... perchè su internet non son riuscita a trovare risposte precise ... a livello di fertilità, humira come si comporta? xk lui mi dice ke se volesse avere un figlio dovrebbe sospendere il farmaco per tipo 3 mesi ....anche se da come dice lui non vorrà figli..... 
vi ringrazio in anticipo.... un bacio e buona fortuna a tutti!
p.s grazie mille rosaria per la spiegazione dettagliata!
.....ripeto, ammiro molto la vostra forza... purtroppo il mio ragazzo non ha accettato al meglio la malattia, e ci sono quei giorni maledetti in cui sta un pò peggio che non gli si sta intorno e mi sento totalmente "inutile" nel non poterlo aiutare anche se lui spesso mi ha ringraziato anche per il semplice stargli vicina.... so ke all'inizio prendeva enbrel e altre pasticche.... quando ci siamo conosciuti faceva già humira accompagnata da delle pasticche( mi pare antispasmi se nn sbaglio, ma nn ricordo il nome...) che però ha smesso di prendere xk a parer suo sta meglio.... la mia curiosità è dovuta soprattutto al fatto se un giorno potrà guarire da questa malattia o semplicemente star meglio, anche se per adesso non possiamo lamentarci, ne risente un pò di + quando cambia il tempo o quando è + stanco... e poi un'altra curiosità... perchè su internet non son riuscita a trovare risposte precise ... a livello di fertilità, humira come si comporta? xk lui mi dice ke se volesse avere un figlio dovrebbe sospendere il farmaco per tipo 3 mesi ....anche se da come dice lui non vorrà figli..... vi ringrazio in anticipo.... un bacio e buona fortuna a tutti! p.s grazie mille rosaria per la spiegazione dettagliata!
Re: Salve a tutti.....
CIAO TATUSIA, SAI NON E' FACILE ACCETTARE QUESTE MALATTIE, ANCHE SE NON SONO MORTALI PURTROPPO SI DEVONO USARE FARMACI CHE NON SEMPRE CI FANNO STARE BENE....COME CI SI ASPETTA.
IO ORA USO HUMIRA, POSSO DIRTI PER CERTO CHE IL TUO COMPAGNO HA RAGIONE. SE VOLESTE AVERE DEI BAMBINI, NEL CASO DI FARMACI BIOTECNOLOGICI COME APPUNTO HUMIRA, ENBREL ECC., SAREBBE MEGLIO INTERRROMPERLI, POTREBBERO AVERE DEGLI EFFETTI SGRADEVOLI SUL FETO.
SO CHE PER I BIO NON E' PROVATO AL 100% (MA I MEDICI LO CONSIGLIANO CALDAMENTE), MA PER FARMACI COME MTX E ALTRI IMMUNO E' SICURO CHE BISOGNA SOSPENDERLI, INFATTI SONO FARMACI TERATONICI.
SPERO DI ESSERE RIUSCITA A SPIEGARMI.
BACI GIO
IO ORA USO HUMIRA, POSSO DIRTI PER CERTO CHE IL TUO COMPAGNO HA RAGIONE. SE VOLESTE AVERE DEI BAMBINI, NEL CASO DI FARMACI BIOTECNOLOGICI COME APPUNTO HUMIRA, ENBREL ECC., SAREBBE MEGLIO INTERRROMPERLI, POTREBBERO AVERE DEGLI EFFETTI SGRADEVOLI SUL FETO.
SO CHE PER I BIO NON E' PROVATO AL 100% (MA I MEDICI LO CONSIGLIANO CALDAMENTE), MA PER FARMACI COME MTX E ALTRI IMMUNO E' SICURO CHE BISOGNA SOSPENDERLI, INFATTI SONO FARMACI TERATONICI.
SPERO DI ESSERE RIUSCITA A SPIEGARMI.
BACI GIO
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Salve a tutti.....
CONFERMO QUELLO CHE TI HA DETTO GIò, I FARMACI VANNO SOSPESI PRIMA DI INTRAPRENDERE UNA GRAVIDANZA.
UN'ALTRA COSA, NON E' ASSOLUTAMENTE LA COSA MIGLIORE DA FARE INTERROMPERE LA TERAPIA DI PROPRIA INIZIATIVA, SI RISCHIAMO DAVVERO BRUTTE RIACUTIZZAZIONI, CONVINCILO A CONSULTARE SEMPRE IL MEDICO.
UN'ALTRA COSA, NON E' ASSOLUTAMENTE LA COSA MIGLIORE DA FARE INTERROMPERE LA TERAPIA DI PROPRIA INIZIATIVA, SI RISCHIAMO DAVVERO BRUTTE RIACUTIZZAZIONI, CONVINCILO A CONSULTARE SEMPRE IL MEDICO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: Salve a tutti.....
ehehhe rosaria mia....te pensi sia facile???? è un testone...e se gli dici di fare una cosa è la volta buona che non la fa e viceversa.... ah stasera gli dicevo del forum.... e appena ho detto "sai una signora gentilissima mi ha spiegato la spondilite" mi ha detto "chi rosaria??" mi ha detto ke ti conosce e ti ha pure conosciuta...