Paura ...

[ilariailaria]

Salve ho 28 anni.
Forse ho sbagliato ho scritto prima al "reumatologo risponde".
Purtroppo son costretta ad essere lunga, scusate in anticipo.
Ho iniziato ad avere problemi alla schiena 3 anni fa, in seguito ad una caduta con lo snowboard, e da allora ho avuto 10 diagnosi diverse. Nel senso che per due anni ho curato l'ernia, poi mi hanno detto che non c'era e avevo uno scivolamento, poi ero depressa, poi che avevo una sacroileite, e poi che avevo una lussazione del coccige. In effetti non riuscivo a stare seduta dritta e il dolore mi partiva dall'interno dei glutei, ma la situazione negli ultimi 5 mesi è peggiorata molto.
Questo dolore mi prendeva da seduta e quando camminavo e quindi son 5 mesi che sto a letto a parte breve parentesi.
Così, un fisioterapista mi ha fatto fare una scintigrafia, dalla quale è risultata artropatia con focolai di infiammazione alle spalle, allo sterno, alle anche , al ginocchio dx, alle sacroiliache, al sacro. Anche se io non avevo nessuno di questi dolori se non al sacro, e nel tempo alle sacroiliache.C'è da dire che in teoria a tutto c'è una spiegazione razionale. Al ginocchio mi son fatta male con il kite surf, alle spalle ho avuto un incidente con lo snow, il collo sempre per un incidente mi si è verticalizzato e ho portato il collare, inoltre ho una piccola ernia cervicale, allo sterno mi fa male da una broncopolmonite avuta lo scorso anno e ultimamente soffro sempre di gastrite per tutti gli antidolorifici, cortisone e antinfiammatorio che ho preso...
Cmq con quella scintigrafia un ortopedico mi dice che h una malattia reumatica e mi manda da un reumatologo. Questo mi visita, vede la scintigrafia e tutte le analisi e dice che la esclude. Cmq per sicurezza mi fa fare tutte le analisi immunologiche che escono buone, a parte la VES 21, e pcr o,60, che cmq è nella norma. Il resto antigeni ecc tutto ok. Poi mi fa fare i marcatori e escono tutti buoni, rmn alle sacroiliache e non c'è niente, assenza di edemi spongiosi ecc..., e una rx in proiezione obliqua da cui esce una anteversione degli ultimi metameri coccigei. Tutto il resto perfetto.
Quindi lui dice che è un problema meccanico, anche perchè a riposo non ho dolore, ma il dolore viene quando sto seduta o cammino, e che se fosse stato un problema artrosico avrei avuto dolore a riposo ( vero è che ci son stati dei brevi periodi di fisioterapia in acqua in cui stavo bene con la schiena).
Quindi la diagnosi per lui e per il medico di base è lussazione del coccige e devo fare manipolazioni.
Che dovrei iniziare la set prox.
Intanto in questi gg ho continuato a stare a letto, e i dolori sono aumentati esponenzialmente; cervicale, collo, poi ho preso l'antidolorifico e mi ha iniziato a bruciare lo sterno, quindi non riuscivo a star stesa, ma dovevo dormire un pò dritta, e stamane mi son svegliata che mi fa un pò male pollice mano dx.
Questo mi ha terrorizzato, perchè son giorni che leggo che queste malattie si possono manifestare in modo sieronegativo, son dolori alle sacroiliache, alle spalle, al collo, allo sterno, e ai pollici! E così mi son decisa a scrivervi anche se mia madre dice che mi sto suggestionando, ma io non credo, perchè il dolore è reale, non è suggestione, io poi sono una sportiva sono abituata a doloretti e sono una persona estremamente razionale. Purtroppo mia madre vuole impedirmi di leggere altre cose su internet, ma io ho paura che il mio reumatologo si è sbagliato e questo può portarmi ad una diagnosi e cura tardiva, quando ormai è troppo tardi.
volevo solo aggiungere che tutti mi dicono che chiunque dopo 5 mesi a letto, e studiando poggiata sul letto con i gomiti, rimettendomi a letto dopo aver mangiato avrebbe i miei stessi dolori.
Ma io mi chiedo:e questo fastidio al pollice (e ora inizio a sentirlo a furia di scrivere anche al polso e al gomito e fino a sotto le ascelle), da che dipende? Anche questo dallo stare a letto? non credo!
Scusate un'ultima cosa. Ultimamente ho anche avuto episodi di candida, ma il ginecologo ha detto che può essere causata da tutto il cortisone. E tra le varie indagini che ho fatto c'era anche un eco addome e pelvi dalla quale è uscita una steatosi diffusa al fegato. Il mio medico di base dice che è sempre dovuta all'abuso di farmaci, inoltre stando tanto tempo a letto, senza praticamente fare più sport dall'oggi al domani, sono ingrassata tantissimo.

Mi rendo conto che ho anche scritto molto male il racconto, ma benchè sia lungo ho cercato di accorciare, evitando tutte le terapie seguite alle varie diagnosi (tipo che mi avevano dato da usare una ciambella che mi ha dato forti dolori lombari e cervicali), e che mi hanno messo un mese e mezzo stesa a pancia sotto, il che mi ha provocato fastidi alle spalle perchè studiavo sui gomiti, e rigurgiti gastroesofagei.


Che ne pensate? Ci sono delle analisi che possono darmi la certezza che non ho questo tipo di malattia? Come si può scongiurare definitivamente? E se invece avessi ragione io che devo fare? Vi prego aiutatemi, ho tanta paura!
ilaria

[lorichi]

CIAO ILARIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO RIUNITO QUI TUTTI I TUOI MESSAGGI E HO SPOSTATO QUELLI POSTATI NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" PERCHE' SE VUOI POSTARE UNA DOMANDA PER IL MEDICO DEVE ESSERE BREVE E SINTETICA. ORA SEI NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNUNO DI NOI HA UN SUO SPAZIO PER RACCONTARCI DI SE.
CERTO I SINTOMI SONO TANTI MA E' PUR VERO CHE A 28 ANNI NON PUOI PASSARE LA VITA A LETTO. TUA MAMMA HA RAGIONE NEL CONSIGLIARTI DI NON NAVIGARE ALLA RICERCA DI NOTIZIE PERCHE' E' INEVITABILE CHE QUELLE CHE TI SALTANO AGLI OCCHI SONO SEMPRE LE PEGGIORI.
CARA ILARIA IO NON SO SE HAI UNA MALATTIA REUMATICA, QUESTO PUO' DIRTELO SOLO UN REUMATOLOGO, POSSO DIRTI CHE CI SONO FORME CHE SONO SIERONEGATIVE, QUINDI CON ANALISI BUONE POTRESTI COMUNQUE AVERE UNA PATOLOGIA REUMATICA. PER AVERE LA CERTEZZA DI ESCLUDERLO IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE ALTRI PARERI ANCHE PIU' DI UNO. SE FOSSE UNA FATTO MECCANICO ALLORA, FORSE, UNA BUONA FISIOTERAPIA TI AIUTEREBBE.
PENSO CHE DOVRESTI VERAMENTE SENTIRE ALTRI PARERI.
CARA ILARIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER NAVIGARE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM E USUFRUIRE DI CIO CHE OFFRE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[piriciou]

Ciao Ilaria benvenuta nel forum

[ilariailaria]

Grazie per la risp, sì ho fatto un pò un pasticcio, scusate. Ma non ci sono delle indagini che ti danno la certezza o la escludono del tutto?
Il fatto che a riposo e a letto non ho dolori e sto bene è davvero così significativo?
Grazie ancora

[ersilia-6]

Ciao Ilaria piacere di conoscerti...l'unico consiglio ke posso darti è di sentire un altro parere medico...un reumatologo diverso x sentire ke dice....io ne ho già sentiti 2 e a ottobre sento il terzo...la mia ultima diagnosi è stata spondilite ankilosante....bacione...ciao

[Ilenia]

Ciao Ilaria, benvenuta!! Mi dispiace tanto per tutto quello che stai passando...a presto!

[mavi74]

ciao ilaria benvenuta in forum

[ilariailaria]

Grazie a tutti! Sì, c'ho già preso appuntamento con altri due. Ma voi che idea vi siete fatti, che ne pensate?
Grazie ancora per le risposte. Ho letto un pò le vostre storie, siete davvero forti...coraggio!

[rosaria1956]

ciao Ilaria e benvenuta in forum.
L'utilizzo massiccio di internet, certamente può contribuire a far aumentare le preoccupzioni perchè nel web davvero ci trovi di tutto ed alla fine è facile lasciarsi suggestionre dalle ipotesi più negative.
Premesso ciò è ovvio che non puoi continuare a tenerti il dolore oppure a "non vivere" stando sempre a letto, quindi è necessario che magari tu provi a consultare altri specialisti per confrontare le diagnosi.
Come già sai esistono forme sieronegative, eccoti una paginetta sull'argomento:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
e la diagnosi di qeste forme è soprattutto clinica non esistendo marcatori specifici, spesso le radiografie mostrano segni della malattia.
Hai avuto anche tanti problemi di tipo traumatico quindi non è magari da escludere neppure che tutto sia riconducibile ad un fatto puramente ortopedico, indaga quindi anche in tal senso.
Purtroppo non sempre è facile arrivare ad una diagnosi, armati di pazienza e senti più pareri.
In bocca al lupo

[ilariailaria]

Sì, ero già stata anche su questo sito. Il problema è che, a parte il dolore alla cervicale e alle spalle, non ho sintomi in braccia e gambe (per il pollice mio marito mi ha fatto notare che l'avevo incastrato nella corda dell'orologio). Inoltre non ho rigidità mattutina, e non ho dolore a riposo. è camminando o stando seduta o ferma in piedi che arrivano i problemi. Inoltre ho letto che nella fase iniziale, in assenza di analisi positive, l'unico modo è vedere se ci sono edemi alle sacro iliache

"Nelle fasi precoci di malattia questi esiti sono tuttavia non ancora osservabili con la radiologia convenzionale. Risutano quindi preziose le informazioni derivanti dalla ecografia dei tendini e del loro sito di inserzione osseo (entesi) e, per le sacro-iliache, la dimostrazione in Risonanza Magnetica (RM) di edema dell’osso sub-condrale a testimonianza di sacroileite."

Io ho fatto la rmn e non c'è niente, è perfetta. Per questo il mio reumatologo dice che non devo preoccuparmi. Anche perchè un'infiammazione così diffusa non sarebbe neanche all'esordio, quindi qualcosa sarebbe uscito.

cmq cercherò altri confronti. Tuttavia tanti mesi ferma mi hanno sicuramente stressato, ma è pur vero che sono molto preoccupata. Grazie per avermi ascoltata, ne ho bisogno!
Grazie!

[giovigio]

Ciao Ilaria nella forum famiglia. Io non sono molto esperta di malattie ecc., se da un lato è vero che ci sono le patologie sieronegative...è altrettanto vero che potresti non avere nessuna delle nostre patologie, e spero che sia così. Sicuramente sei stanca di sentire e vedere medici, ma credo che dovrai veramente armarti di coraggio e pazienza e vederne ancora. La cosa più importante è avere una diagnosi. So che non è facile...ma evita di mettere su peso, e se puoi magari vai in piscina....una delle cose fondamentali e riuscire a non gravare sulle articolazioni. Mi spiace Ilaria, non mollare noi siamo tosti non dimenticarlo mai , purtroppo anche qui in forum ci sono tante persone che non hanno ancora una diagnosi, capisco che è frustrante e che la cosa sia destabilizzante....ma tu non mollare vedrai che riuscirari a venire a capo di tutto.
Baci Giò

[Silvia]

Ciao Ilaria,
BENVENUTA IN FORUM !!!

un abbraccio

Silvia


NB
certo che a incidentini sei messa benino anche tu .... anch'io mi difendo ... ginocchio sx demolito a sciare ...e non è l'unica cosa rotta!!!

[ilariailaria]

Grazie ancora a tutti. Ieri ho fatto a Viterbo una tac tridimensionale sotto carico da un grosso luminare. Ancora non mi ha dato niente, ma dice che ha trovato qualcosa nei processi sulle ultime vertebre, e in più un'instabilità del sacro. Speriamo sia quello! Io intanto non riesco cmq a spiegarmi il dolore alle spalle...

Sì io adoro fare sport, e soprattutto amo la neve...spero di poter ricominciare. Mi manca tanto muovermi, viaggiare e incontrare gli amici!...
Inoltre brutta notizia: ho perso il lavoro...giustamente allo studio non potevano aspettarmi più...! Questa storia mi sta rovinando la vita, speriamo di uscirne!

[DANY45]

CIAO ILARIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE SIERO NEGATIVA HO IMPIEGATO 6 ANNI.... ORA PERO' STO BENE, GRAZIE ALLA MIA "GRANDE" REUMATOLOGA.
ANCHE A ME HANNO TROVATO UNA STEATOSI AL FEGATO, NELL'ECO FATTA IN PRIMAVERA DI QUEST'ANNO. MI E' STATO DETTO CHE SICURAMENTE E' DOVUTA AL TANTO
CORTISONE ASSUNTO PER CIRCA 2 ANNI.
ANCH'IO SONO DEL PARERE, COME CHI MI HA PèRECEDUTA, DI CERCARE NUOVI PARERI.
NON SONO UN MEDICO E CHIARAMENTE POSSO SOLO TRASMETTERTI LA MIA ESPERIENZA.
TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI E INIZIARE COSI' UNA TERAPIA EFFICACE.
ANCHE CHI CI STA INTORNO, PARENTI ED AMICI, A VOLTE NON RIESCONO A CAPIRE I NOSTRI PROBLEMI PERCHE' APPARENTEMENTE SEMBRIAMO IN BUONA SALUTE.
SE SOLO PROVASSERO COME SONO TERRIBILI I DOLORI CHE CI AFFLIGGONO....
ILARIA, CORAGGIO, ARMATI DI SANTA PAZIENZA E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A STARE BENE.
NELLA FASE ACUTA DELLA MIA MALATTIA, RIUSCIVO SOLO A MUOVERE QUALCO PASSO, MA MI SFORZAVO PERCHE' DOVEVO USCIRE CON IL CANE. E' STATO LA MIA SALVEZZA.
IL DOC. MI DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SU UNA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.... POI CON LE VARIE TERAPIE FARMACOLOGICHE E L'ATTENUARSI DEL DOLORE HO COMINCIATO AD ANDARE ALLE TERME A FARE GINNASTICA IN ACQUA.
DALL'ANNO SCORSO STO BENE E HO RIPRESO A FREQUENTARE LA PISCINA REGOLARMENTE. IL NUOTO MI AIUTA MOLTO.
ANCORA UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E A RISENTIRCI PRESTO.

[nicoletta]

CIAO ILARIA CAPISCO IL MOMENTO DIFFICILE, MA LA COSA PIU' DIFFICILE NELLE MALATTIE AUTOIMMUNI E' LA DIAGNOSI. QUINDI CERCA ALTRI PARERI MEDICI!!!! MAGARI POTRESTI CHIEDERE CONSIGLIO QUI IN FORUM, A CHI E' DELLA TUA CITTA' IN QUALE STRUTTURA OSPEDALIERA SI APPOGGIANO. QUI SIAMO VERAMENTE TANTI E SPARSI PER TUTTA ITALIA. NON SCORAGGIARTI!!!

[ilariailaria]

Ieri son stata da un altro reumatologo e mi ha detto la stessa cosa dell'altro. Non ho niente di reumatico.
Le analisi son tutte buone e la cosa a cui danno più importanza è la rmn alle sacro iliache che non mostra nessun segno di edemi, non c'è sacro ileite, nè nient'altro. In più dicono che i dolori non sono di tipo reumatico, non c'è rigidità, non c'è dolore a freddo, c'è sollievo con il riposo, ecc.... Inoltre continuano ad essere convinti che devo seguire l'ortopedico. I dolori a spalle collo ecc...hanno detto che sono dovuti ad una fortissima contrattura muscolare...dopo avermi visitata mi ha detto che sono tesa come una corda di violino, probabilmente per lo stress e per la paura...!!! Per lo sterno mi hanno detto che mi sono fatta uscire un'ernia iatale.

Boh, speriamo che abbiano ragione esperiamo di trovare la soluzione. Intanto dovrei fare una prova diagnostica con un infiltrazione a quel processo che sembra lussato o domani o venerdì.

Grazie ancora a tutti

[ilariailaria]

Ho una BRUTTA novità. Anche una bella: ho avuto la diagnosi, sembra siano usciti dei segni clinici evidenti (tipo piccole lesioni in alcune vertebre e una leggera sclerosi alla sacroiliaca dx). Quindi purtroppo avevo ragione a cercare continuamente pareri dai reumatologi.
la brutta è che sembra sia spondiloentesoartrite mi sembra psoriaca.
Ora sono perplessa, confusa, spaventata...e soprattutto ero già tanto stanca prima!
E ora cosa succederà? Dovrò stare tutta la vita sotto farmaci vero? Si cura? Quale sarà la qualità della mia vita? Potrò fare sport ballare avere figli lavorare? Quando tempo ci vorrà prima che (e se) riuscirò a star bene?
Mi sento così confusa e non ne riesco a parlare con nessuno perchè mi sembra tutto così inutile...
Ci sono davvero delle cure efficaci o si andrà per tentativi?. Ed è vero che queste cure provocheranno altri problemi?

[gnoma82]

Cara Ilaria (abbiamo la stessa età e ci chiamiamo dello stesso modo0 )
non conosco molto bene la tua patologià e qualcuno del forum che la conosce meglio verrà sicuramente a rassicurarti...
Può essere che trovare la cura giusta non sarà facile ma può semplicemente essere che al primo tentativo trovi il farmaco che ti fa stare bene, dopo di chè potrai avere una vità normale, conoscendo te stessa e mettendo in ordine la tua vita anche in funzione di questo problema ma senza per forza riuninciare a tutto, e al momento giusto e con i giusti accorgimenti potrai fare tutto anche avere un figlio...
E' vero ci vuole pazienza coraggio e forza.... e poi noi siamo qui per consigli, coccole e chiacchere !!!
un abbraccio

Ilaria

[DANY45]

CIAO DONATELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

[ilariailaria]

Ti ringrazio...ma non riesco ad immaginare come sarà la mia vita d'ora in poi, anche perchè ogni giorno sto un pò peggio ,(