CIAO A TUTTI!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

EHI MAVI,
STAI MEGLIO?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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giovigio
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO MAVI, COME STAI? IO MENTRE TU TI RIPRENDI TI RIEMPO DI COCCOLOSI ABBRACCI
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ersilia-6
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da ersilia-6 »

Carissima Mavi....spero tanto ke tu stia un pò meglio...ti mando un bacione grande e bello cm il mare della nostra fantastica sardegna....ti pare poco eh!!!!ciao ciao : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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vince68
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da vince68 »

Ciao Mavi............. spero vivamente vada meglio!!!! Ti abbraccio, a presto.
  • VINCENZO
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Giulia73
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Giulia73 »

TI VOGLIO BENE MAVÌ,STAI MEGLIO CARA.?TI ABBRACCIO.--GIULIA
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

vince68 ha scritto:Ciao Mavi............. spero vivamente vada meglio!!!! Ti abbraccio, a presto.
ciao vincccc!!! grazie oggi sto meglio ho anche meno tosse domani farò rx al torace e vedremo un abbraccio e grazie : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

pinzipinzi1 ha scritto:TI VOGLIO BENE MAVÌ,STAI MEGLIO CARA.?TI ABBRACCIO.--GIULIA
ciao giulia sei davvero super....sei proprio una cara ragazza grazie perchè sei così ti abbraccio e ti farò sapere appeno ho le risposte delle rx ok!!!! tvb : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

BACIO MAVI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Giulia73
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE PER IL RAGAZZA.OGGI MI SENTO PIÙ CHE CENTENARIA... UN BACIO GRANDE ASSPETTANDO TUE BUONE NOTIZIE.---GIULIA
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao mavi ,, come stai??'
hai avuto i risultati dei rx ,,,fai sapere tue notizie,,,
un' abbraccio daniela,, : Love :
saluta Matteo,,, :)
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao dany come stai??? io ritiro le risposte nel pomeriggio diciamo che un grande pensiero l'ho tolto nel momento in cui l'ho fatta però certo le risposte sono le più importanti ma non mi voglio preoccupare mi rovinerei i giorni ancor prima di avere una risposta....domani dopo tanti giorni rientro al lavoro ufffff sai non mi va molto poi ho queste ginocchia gonfie e credo proprio che farò un rm comunque mi raccomando anche tu abbi cura di te grazie per tutto quello che fai per me e grazie di mandare sempre bacini a matteo.....un abbraccio a te e ricambio il bacino a rosaria
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao mavi,,oggi ho avuto una brutta risposta,,,ho fatto un ecodoppler x un dolore alla gamba,,
la diagnosi e' trombosi venosa della safena,,,
due iniezioni di calciparina nella pancia,,,,, : Cry :
questo guaio non l'aspettavo,,
domani ho il D.H.ne parlero'con i medici,,,,,
sono contenta che stai un po' meglio,
ti saluto a presto!!!!!!! : Love : daniela......
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

oh dany mi spiace e capisco cosa vuol dire mi è successo anche a me si è anche rotta quella me l'ha causata la malattia che ancora non sapevo di avere......io oggi ho preso le risposte e ho avuto broncopolmonite che fortuna è dany non ci facciamo mancare niente comunque c'è ancora infiammazione ai polmoni però la febbre è passata anzi ti dirò non so se è normale ma ho 34° strano no???? comunque ora riguardati non stare troppo a riposo a me facevano camminare e poi metti un cuscino sotto la gamba dammi tue notizie tvb mavi...ps domani ritorno a lavorare e non ne ho voglia un abbraccio
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao mavi , sono contenta ti sia passata la febbre ma continua a riguardarti,,,,,
x il lavoro e' dura ricominciare ma cosi pensi meno ai malanni : Thumbup :
io oggi sono stata al D.H il dott.mi ha detto che con la trombosi in atto non potevo
fare le immunoglobuline ,,,, questo mi ha fatto un po arrabbiare,
spero che la malattia non si risvegli : WallBash : grazie della compagnia,,,
ora ti saluto ciao,,,,, daniela,,,
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO MAVI : Love : , SONO CONTENTA CHE ALMENO LA FEBBRE SIA PASSATA. SPERO CHE LE COSE MIGLIORINO ANCORA.
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
SCUSA LA MIA LATITANZA : RedFace : SONO STATI GG PIENISSIMI!

HO FEBBRICOLA DALLA MATTINA E NON MI REGGO IN PIEDI

TVTB
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sedanrik
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da sedanrik »

ciao Mavi sono felice di risentirti e volevo dirti che mi trovo pienamente d'accordo con te per quanto riguarda il problema invalidità io e te ne abbiamo già discusso pienamente non sò se ti ricordi perchè tra virgolette anche io ho lo stesso problema .Inanzitutto io ho un 70% di invalidità e per quanto riguarda la 104 mi hanno riconosciuto l'invalidità ma non la gravità ciò vuol dire ARRANGIATI.arrangiati se non riesci a lavorare per otto ore di fila ,infatti io ho richiesto un part time ,arrangiati se tuo marito ormai non viene più pagato quando chiede permessi per accompagnarmi ad alcune visite perchè non ne ha più e loro gli fanno un piacere a concedergli comunque di poter stare a casa ma ovviamente non lo pagano ;arrangiati se il tuo titolare non capisce lo sforzo che fai ogni giorno per LAVORARE PERCHè IL MIO LAVORO ,essendo magazziniera in un supermercato,non va più bene per il mio stato di salute i medici me l'hanno detto apertamente non sappiamo come ti ridurrà ;arrangiati se chiedi di poter avere una maggiore flessibilità negli orari di lavoro in quanto io faccio un part time ma il sabato lavoro le otto ore ,ho chiesto all'orco di evitare di farmele fare visto che tiro a fatica a fare le otto ore ma lui la bestia non ci sente vuole vedere il sangue l'unica preoccupazione che ha è che non gli faccia fare brutta figura con i clienti in caso mi sentissi male d'improvviso davanti a loro.Allora mi chiedo ogni giorno a cosa mi serve avere il 70% di invalidità se poi effettivamente non mi serve a un gran che,ci riempiono la testa di stupidaggini dicendo che l'invalido è una fascia protetta che viene tutelata nei suoi diritti che c'è solidarietà per la nostra categoria .......ma dove io ho solo avuto problemi al lavoro da quando ho presentato il mio certificato ma problemi seri vi chiedo a tutte voi ma non possiamo fare un po di "casino " e farci ascoltare perchè io lo trovo vergognoso lotto e lottiamo tutti i giorni per cercare di avere una vita normale e non ho voglia di scontrarmi ogni giorno con l'ingnoranza della gente che vuol far finta di non capire se almeno la legge effettivamente ci tutelasse !!!!!scusa per lo sfogo ma io sono come te non ne posso più.baci
"Le quattro candele"



Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.

La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.

La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.

Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.

...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.

Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"

Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.

CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...

...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.


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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

sedanrik ha scritto:ciao Mavi sono felice di risentirti e volevo dirti che mi trovo pienamente d'accordo con te per quanto riguarda il problema invalidità io e te ne abbiamo già discusso pienamente non sò se ti ricordi perchè tra virgolette anche io ho lo stesso problema .Inanzitutto io ho un 70% di invalidità e per quanto riguarda la 104 mi hanno riconosciuto l'invalidità ma non la gravità ciò vuol dire ARRANGIATI.arrangiati se non riesci a lavorare per otto ore di fila ,infatti io ho richiesto un part time ,arrangiati se tuo marito ormai non viene più pagato quando chiede permessi per accompagnarmi ad alcune visite perchè non ne ha più e loro gli fanno un piacere a concedergli comunque di poter stare a casa ma ovviamente non lo pagano ;arrangiati se il tuo titolare non capisce lo sforzo che fai ogni giorno per LAVORARE PERCHè IL MIO LAVORO ,essendo magazziniera in un supermercato,non va più bene per il mio stato di salute i medici me l'hanno detto apertamente non sappiamo come ti ridurrà ;arrangiati se chiedi di poter avere una maggiore flessibilità negli orari di lavoro in quanto io faccio un part time ma il sabato lavoro le otto ore ,ho chiesto all'orco di evitare di farmele fare visto che tiro a fatica a fare le otto ore ma lui la bestia non ci sente vuole vedere il sangue l'unica preoccupazione che ha è che non gli faccia fare brutta figura con i clienti in caso mi sentissi male d'improvviso davanti a loro.Allora mi chiedo ogni giorno a cosa mi serve avere il 70% di invalidità se poi effettivamente non mi serve a un gran che,ci riempiono la testa di stupidaggini dicendo che l'invalido è una fascia protetta che viene tutelata nei suoi diritti che c'è solidarietà per la nostra categoria .......ma dove io ho solo avuto problemi al lavoro da quando ho presentato il mio certificato ma problemi seri vi chiedo a tutte voi ma non possiamo fare un po di "casino " e farci ascoltare perchè io lo trovo vergognoso lotto e lottiamo tutti i giorni per cercare di avere una vita normale e non ho voglia di scontrarmi ogni giorno con l'ingnoranza della gente che vuol far finta di non capire se almeno la legge effettivamente ci tutelasse !!!!!scusa per lo sfogo ma io sono come te non ne posso più.baci
CIAO SED MI SPIACE DAVVERO IO TI COMPRENDO MOLTISSIMO MI SPIACE CHE NON CI SIAMO PIU' SENTITE QUI IN FORUM SPERO NON PER ME SAI DA QUELLA VOLTA NELLA CHAT NON TI HO PIU' SENTITA E NON CAPIVO IL MOTIVO......COMUNQUE COSA POSSO DIRTI SIAMO SULLA STESSA BARCA A ME LA REUM MI HA VIETATO DI LAVORARE ABBIAMO FATTO UN DISCORSO LUNGO E SINCERAMENTE COSA FACCIO SENZA LAVORO???? PENSEREI TROPPO MA PURTROPPO NON AVENDO MIGLIORAMENTI LA COSA SI FA PIU' COMPLICATA ORA PURE LA BRONCOPOLMONITE HO AVUTO MI PRENDO TROPPI VIRUS SONO PEGGIO DI UNA BIMBA PICCOLA INSOMMA NON STO PASSANDO UN PERIODO FACILE MA CE LA METTO TUTTA CREDIMI LO DEVI FARE ANCHE TU......SCRIVI SCRIVI A TUTTI NON TI POSSONO TRATTARE COSI' IO ALMENO ADESSO HO RAGGIUNTO UN'EQUILIBRIO LAVORATIVO NEL SENSO CHE SI SONO SPAVENTATI SANNO CHE PATOLOGIA HO E CHE VUOI ALLA FINE SE NON SONO BESTIE DENTRO DI LORO C'E' DISPIACERE, MA DI BESTIE CE NE SONO MOLTE IN GIRO E TROVARE CHI CAPISCE AL GIORNO DI OGGI E' DIFFICILE CREDO CHE SUL FATTO DELLA CONOSCIENZA SULLE NOSTRE MALATTIE ANCORA E' MOLTO LUNGA C'E' TROPPA IGNORANZA E DOBBIAMO ESSERE ANCHE NOI A BATTERE I PIEDI E FARCI RISPETTARE IO CI SONO RIUSCITA ALMENO SUL POSTO DI LAVORO LA NOSTRA DIGNITA' NON PUO' ESSERE CALPESTATA. PER L'INVALIDITA' E' DURISSIMA SI VEDRA' NEL TEMPO PROVA A CHIEDERE A ROSARIA LEI SA MOLTO DI PIU' SICURAMENTE TI SAPRA' DARE RISPOSTE MIGLIORI......CIAO SED MI SEI MANCATA NON SPARIRE E PER QUALSIASI COSA CI SONO UN ABBRACCIO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao Mavi,,,
come stai???
io ancora calciparina nella pancia x altri 20 giorni poi si vedra!!!!
ti saluto,,Daniela : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Giulia73
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Giulia73 »

BELLA, DOLCE MAVÌ STAI UN PO MEGLIO 'TI MANDO UN CARISSIMO ABBRACCIO.--GIULIA
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