Carissimi
eccomi qui dopo un paio di mesi.
ricordate dei miei problemi intestinali?
finalmente posso dire di averli sotto controlllo: fermenti lattici+ dieta speciale+omeopatia
purtroppo torno qua per chiederi info su un altro problema legato alla fibro: la vulvodinia, da circa sei mesi mi curavo per candida, ma hanno scoperto che è vulvodinia...qualcuna ne ha sofferto? ne soffre?
Come si è curata o si cura?
tanti baci
vulvodinia
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rosaria1956
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Re: vulvodinia
eccoti una discussione ricortata dal nostro vecchio forum che tratta, tra l'altro, anche di questa patologia:
viewtopic.php?f=51&t=722&p=1322&hilit=vulvodinia#p1322
quest è un problema spesso legato alla fibromialgia, purtroppo
viewtopic.php?f=51&t=722&p=1322&hilit=vulvodinia#p1322
quest è un problema spesso legato alla fibromialgia, purtroppo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: vulvodinia
Cara Rosaria,
grazie arrivi sempre a rispondere, sei molto cara...spero che tu stia bene,
avevo letto la discussione, ma della vulvodinia non dice molto..
sì è legata alla fibro, ma è molto più umiliante, perché ti colpisce nella femminilità ...
grazie arrivi sempre a rispondere, sei molto cara...spero che tu stia bene,
avevo letto la discussione, ma della vulvodinia non dice molto..
sì è legata alla fibro, ma è molto più umiliante, perché ti colpisce nella femminilità ...
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rosaria1956
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Re: vulvodinia
SI TI COMPRENDO BENISSIMO E MI SPIACE DAVVERO, NON SO DARTI CONSIGLI CONCRETI IN MERITO MA HO TROVATO IN INTERNET IL SITO DI UNA ASSOCIAZIONE CHE SE NE OCCUPA, MAGARI PUOI LEGGERE I LORO CONSIGLI E FORSE CONFRONTARTI CON ALTRE CHE NE SOFFRONO SIA FIBROMIALGICHE CHE NON:
http://www.vulvodinia.org/
COME BEN SAI E COME SUCCEDE QUI' DA NOI NEL NOSTRO FORUM, L'ESPERIENZA DI UNA PUO' ESSERE UTILE AD UN ALTRA QUINDI MAGARI, SU QUESTO DISTURBO PARTICOLARE, POTRAI TROVARE QUALCHE DRITTA.
PER IL RESTO, COME TU BEN SAI, LA FIBROMIALGIA COINVOLGE DAVVERO TUTTO L'ORGANISMO, E' UNA BRUTTA BESTIA E CONVIVERCI NON E' FACILE, MA ANCHE PER LA FIBRO, HAI VISTO CHE QUA' NON SEI SOLA E SEI COMPRESA, NON E' MOLTO CERTO E NON TI TOGLIE LA MALATTIA, MA SAPESSI QUANTO FABBO BENE GLI SFOGHI ED IL SENTIRSI CAPITE
http://www.vulvodinia.org/
COME BEN SAI E COME SUCCEDE QUI' DA NOI NEL NOSTRO FORUM, L'ESPERIENZA DI UNA PUO' ESSERE UTILE AD UN ALTRA QUINDI MAGARI, SU QUESTO DISTURBO PARTICOLARE, POTRAI TROVARE QUALCHE DRITTA.
PER IL RESTO, COME TU BEN SAI, LA FIBROMIALGIA COINVOLGE DAVVERO TUTTO L'ORGANISMO, E' UNA BRUTTA BESTIA E CONVIVERCI NON E' FACILE, MA ANCHE PER LA FIBRO, HAI VISTO CHE QUA' NON SEI SOLA E SEI COMPRESA, NON E' MOLTO CERTO E NON TI TOGLIE LA MALATTIA, MA SAPESSI QUANTO FABBO BENE GLI SFOGHI ED IL SENTIRSI CAPITE
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Re: vulvodinia
CIao!!
Una mia amica ha avuto lo stesso problema legato però ad una cistite cronica.
Non so di dove tu sia, ma lei ha trovato un bravo ginecologo che lavora al San Carlo a Milano e anche privatamente e ora ha risolto questo problema, se ti può interessare mi faccio dare il nome e i contatti!
A presto
Ilaria
Una mia amica ha avuto lo stesso problema legato però ad una cistite cronica.
Non so di dove tu sia, ma lei ha trovato un bravo ginecologo che lavora al San Carlo a Milano e anche privatamente e ora ha risolto questo problema, se ti può interessare mi faccio dare il nome e i contatti!
A presto
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Re: vulvodinia
Grazie,
ma io sono di napoli. So che la VV si risolve, ma il percorso è lungo, sono già in cura da una dermatologa, ma oleo sapere se c'è qualche napoletana come me che ha affrontato lo stesso problema da chi è andata.
baci
l.
ma io sono di napoli. So che la VV si risolve, ma il percorso è lungo, sono già in cura da una dermatologa, ma oleo sapere se c'è qualche napoletana come me che ha affrontato lo stesso problema da chi è andata.
baci
l.
Re: vulvodinia
Scusate ma ogni tanto mi perdo le V
Re: vulvodinia
Carissima, la mia amica ha fatto delle infiltrazioni di cortisione, e ha utilizzato una crema rilassante per un certo periodo, e ora ha risolto, nel giro di qualche mese, dopo un anno e mezzo di visite, esami e antibiotici...
Lei mi diceva che in tutta italia ci sono solo 9 medici che si occupano e studiano questo problema seriamente.
Nel caso abbia qualche info riguardo ad altri ospedali, se vuoi, ti faccio sapere.
Lei mi diceva che in tutta italia ci sono solo 9 medici che si occupano e studiano questo problema seriamente.
Nel caso abbia qualche info riguardo ad altri ospedali, se vuoi, ti faccio sapere.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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Re: vulvodinia
Ti segnalo questo link!
http://www.vulvodinia.org/elencomedici/ ... edici.html
Buon fine settimana
Ilaria
http://www.vulvodinia.org/elencomedici/ ... edici.html
Buon fine settimana
Ilaria
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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Re: vulvodinia
gnoma82 ha scritto:Ti segnalo questo link!
http://www.vulvodinia.org/elencomedici/ ... edici.html
Buon fine settimana
Ilaria
ti ringrazio, perché no?
io vado da una dermatologa molto competente, un ricercatore in dermatologia genitale, spero di risolere con lei, tra l'altro guardando in internet edo che utilizza gli stesssi metodi di questi luminari della vulvodinia.
Sperem! Non ce la faccio più ùùùùùùùùùùùù
Re: vulvodinia
è che queste liste che si troano in internet sono solo per persone "ricche"...intendo: io non laoro, e non per colpa mia, sto cercando lavoro, e non mi posso permettere di spendere soldi in viaggi ecc....insomma è un gran casino...mi serirebbe qualcuno icino...per esempio...chi fa a napoli riabilitazione del paimento pelico?
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rosaria1956
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Re: vulvodinia
CHIEDI INFORMAZIONI PRESSO QUESTO REPARTO DELL'OSPEDALE CARDARELLI:
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/re ... reparto=52
SI OCCUPANO ANCHE DI NEUROFISIOPATOLOGIA DEL PAVIMENTO PERLVICO QUINDI POTREBBE ESSERE IL POSTO GIUSTO E, CONSIDERATO CHE E' UN OSPEDALE E QUINDI CI PUOI ANDARE CON LA NORMALE PRESCRIZIONE MEDICA, CREDO VALGA LA PENA DI TENTARE UN CONSULTO.
QUA' TROVI UNA RECENSIONE SUL REPARTO IN QUESTIONE:
http://www.qsalute.it/recensioni/tag/re ... patologia/
PROVA ANCHE A TELEFONARE ALL'OSPEDALE BUON CONSIGLIO DEI FATEBENEFRATELLI, SITO IN VIA MANZONI A NAPOLI:
http://www.ospedalebuonconsiglio.it/ser ... latori.htm
(Per informazioni e prenotazioni relative agli ambulatori convenzionati e non convenzionati, occorre telefonare al numero 0815981806 dal lunedì al venerdì dalle 13 alle 19)
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/re ... reparto=52
SI OCCUPANO ANCHE DI NEUROFISIOPATOLOGIA DEL PAVIMENTO PERLVICO QUINDI POTREBBE ESSERE IL POSTO GIUSTO E, CONSIDERATO CHE E' UN OSPEDALE E QUINDI CI PUOI ANDARE CON LA NORMALE PRESCRIZIONE MEDICA, CREDO VALGA LA PENA DI TENTARE UN CONSULTO.
QUA' TROVI UNA RECENSIONE SUL REPARTO IN QUESTIONE:
http://www.qsalute.it/recensioni/tag/re ... patologia/
PROVA ANCHE A TELEFONARE ALL'OSPEDALE BUON CONSIGLIO DEI FATEBENEFRATELLI, SITO IN VIA MANZONI A NAPOLI:
http://www.ospedalebuonconsiglio.it/ser ... latori.htm
(Per informazioni e prenotazioni relative agli ambulatori convenzionati e non convenzionati, occorre telefonare al numero 0815981806 dal lunedì al venerdì dalle 13 alle 19)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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Re: vulvodinia
Grazie Rosi, sei un angelo....chissà se riusciamo a trovare anche un ginecologo esperto in zona....che dici?
rosaria1956 ha scritto:CHIEDI INFORMAZIONI PRESSO QUESTO REPARTO DELL'OSPEDALE CARDARELLI:
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/re ... reparto=52
SI OCCUPANO ANCHE DI NEUROFISIOPATOLOGIA DEL PAVIMENTO PERLVICO QUINDI POTREBBE ESSERE IL POSTO GIUSTO E, CONSIDERATO CHE E' UN OSPEDALE E QUINDI CI PUOI ANDARE CON LA NORMALE PRESCRIZIONE MEDICA, CREDO VALGA LA PENA DI TENTARE UN CONSULTO.
QUA' TROVI UNA RECENSIONE SUL REPARTO IN QUESTIONE:
http://www.qsalute.it/recensioni/tag/re ... patologia/
PROVA ANCHE A TELEFONARE ALL'OSPEDALE BUON CONSIGLIO DEI FATEBENEFRATELLI, SITO IN VIA MANZONI A NAPOLI:
http://www.ospedalebuonconsiglio.it/ser ... latori.htm
(Per informazioni e prenotazioni relative agli ambulatori convenzionati e non convenzionati, occorre telefonare al numero 0815981806 dal lunedì al venerdì dalle 13 alle 19)
-
rosaria1956
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Re: vulvodinia
HO TROVATO QUESTA DISCUSSIONE SU UN FORUM, PARLANO DI MEDICI CHE LA TRATTANO A napoli:
http://www.forumsalute.it/community/for ... re_41.html
http://www.forumsalute.it/community/for ... re_41.html
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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Re: vulvodinia
Grazie Rosi, sempre gentile e dolce...
rosaria1956 ha scritto:HO TROVATO QUESTA DISCUSSIONE SU UN FORUM, PARLANO DI MEDICI CHE LA TRATTANO A napoli:
http://www.forumsalute.it/community/for ... re_41.html